L’insertion sociale des personnes handicapées Quels besoins, quelles évolutions avec la mise en œuvre des Lois de 2002 et de 2005  ? témoignages de l’Isère 

Quels besoins, quelles évolutions avec la mise en œuvre des Lois de 2002 et de 2005 : témoignages de l’Isère Jean Paul GOUTTENOIRE Président de l’ODPHI Anna CRUAUD Chargée de mission adultes - ARIST Jean-Michel BEAUJARD Coordinateur médico-social – AFIPAEIM

L’Isère Nombre de communes 533 Superficie en km² 7 431 POPULATION estimée au 1er janvier 2005 1 162 000 Taux de chômage au 31 décembre 2006 7,2%

Le contexte législatif Lois de 1975 Loi en faveur des personnes handicapées Loi d’orientation sociale et médico-sociale Loi du 2 janvier 2002 Loi de réforme de l’organisation du secteur social et médico-social Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 L'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées Comparaison des 2 lois 4

Toute personne handicapée a accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens Participation à la vie sociale Droit à compensation Composante individuelle : aide à la personne Composante collective : accessibilité des services de droit commun …assurer l’accès de l’enfant aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et son maintien dans un cadre ordinaire de scolarité… « Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap est inscrit dans l’école ou l’établissement le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. » Grand principe de la loi

Trois principes clés Garantir aux personnes handicapées le libre choix de leur projet de vie grâce au droit de compensation des conséquences de leur handicap et à un revenu d'existence favorisant une vie autonome digne. Permettre la participation effective des personnes handicapées à la vie sociale en développant l'organisation de la cité autour du principe d'accessibilité généralisée, qu'il s'agisse de l'école, de l'emploi, des transports, du cadre bâti ou encore de la culture et des loisirs. Placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concernent en substituant une logique de service à une logique administrative. 6

Trois principes clés Garantir aux personnes handicapées le libre choix de leur projet de vie grâce au droit de compensation des conséquences de leur handicap et à un revenu d'existence favorisant une vie autonome digne. Permettre la participation effective des personnes handicapées à la vie sociale en développant l'organisation de la cité autour du principe d'accessibilité généralisée, qu'il s'agisse de l'école, de l'emploi, des transports, du cadre bâti ou encore de la culture et des loisirs. Placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concernent en substituant une logique de service à une logique administrative. 7

Trois principes clés Garantir aux personnes handicapées le libre choix de leur projet de vie grâce au droit de compensation des conséquences de leur handicap et à un revenu d'existence favorisant une vie autonome digne. Permettre la participation effective des personnes handicapées à la vie sociale en développant l'organisation de la cité autour du principe d'accessibilité généralisée, qu'il s'agisse de l'école, de l'emploi, des transports, du cadre bâti ou encore de la culture et des loisirs. Placer la personne handicapée au centre des dispositifs qui la concernent en substituant une logique de service à une logique administrative. 8

Architecture institutionnelle pour la politique du handicap National C.N.S.A. Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie Pilotage et répartition des financements P.I.P.E.C. Programme interdépartemental de prise en charge P.H. Enfants adultes - Préfet de région Régional Programmation des équipements Départemental M.D.P.H. Maison départementale des personnes handicapées C.D.A. Commission des droits et de l'autonomie Architecture institutionnelle Gestion de proximité Président du Conseil général tutelle administrative et financière de MDPH Le Préfet (DDASS)‏ tutelle administrative et financière sur établissements et services médico-sociaux 9

TOUT ÂGE TOUT HANDICAP ÉCHANGER PROPOSER FÉDÉRER

Historique 1983 : Création de l’Office Départemental des Personnes Handicapées de l’ Isère. Association loi 1901 Regroupe les associations, établissements publics et professionnels concernés par les personnes handicapées. 2000 : création et gestion d’un centre départemental d’information sur le handicap intitulé Handicap Info 38 en référence à la recommandation n°4 du Schéma Départemental d’Organisation Sociale et Médico-Sociale des Personnes Handicapées de l’Isère.

Missions de l’ODPHI Lieu de concertation entre les associations, représentant les personnes handicapées ou les établissements publics les recevant, les professionnels, les pouvoirs publics et toutes les personnes morales et physiques concernées par le handicap l’ODPHI a pour buts, en toute indépendance politique et religieuse de permettre l’expression des besoins des personnes handicapées du département de l’Isère, de rechercher, d’étudier les réponses à l’ensemble des besoins, de proposer aux instances décisionnelles les éléments utiles à la détermination de la politique en faveur des personnes handicapées du département

Missions de l’ODPHI L’ODPHI peut fournir sur demande, un avis consultatif sur tout projet, programme ou étude intéressant les personnes handicapées du département de l’Isère développer des actions d’information et de sensibilisation concernant le handicap, hors de toute action revendicative.

Composition de l’ODPHI ouverte à toute personne physique ou morale qui mène ou participe aux actions en faveur des personnes handicapées du département de l’Isère.

Organisation du travail de l’ODPHI Mise en place de pôles et groupes de travail où se rencontrent : Usagers Familles Professionnels

Enfance/Adolescents & Jeunes Adultes 2007 - 2008 Polyhandicap Enfance/Adolescents & Jeunes Adultes Surdité Transport Conseil d’administration Accueil temporaire Services à la personne Loisirs Services d’Activité de Jour Handicap et Hôpital

L’ODPHI et les Pouvoirs Publics De par ses missions, l’ODPHI est en lien avec L’État : DDASS – DDTEFP -Éducation nationale Le Conseil Général : participation aux Schémas Départementaux et Comités de Suivi des schémas

ODPHI DDASS Education Nationale DDTEFP Service HANDICAP INFO 38 Comité Consultatif Départemental des Personnes Handicapées (Préfet)‏ Voix consultative Conseil d’Administration Bureau Siège ODPHI Assemblée Générale … DDASS Education Nationale Handiscol’ CONSEIL GENERAL DE L’ISERE DDTEFP Service HANDICAP INFO 38 devenu Service Accueil et Information de la Maison Départementale des Personnes Handicapées de l’Isère

L’ODPHI et les Schémas Départementaux

Schémas d’organisation sociale et médico-sociale P.A./P.H. Président du Conseil Général de l’Isère Assemblée Départementale Elabore et vote les Schémas Préfet/ Services de l’état Emet des propositions Comité de Pilotage commun Schéma Personnes Handicapées COMITÉ TECHNIQUE Schéma Personnes Agées COMITÉ TECHNIQUE Alimentent la réflexion avec des éléments techniques 4 groupes transversaux P A – P H Tous âges GROUPES DE TRAVAIL SCHEMA P.H. GROUPES DE TRAVAIL SCHEMA P.A. POLES & GROUPES DE TRAVAIL ODPHI

Schéma Gérontologique Schémas d’organisation sociale et médico-sociale P.A./P.H. COMITE DE PILOTAGE COMMUN COMITÉ TECHNIQUE PERSONNES AGEES COMITÉ TECHNIQUE PERSONNES HANDICAPEES Schéma Gérontologique Schéma du Handicap 5 groupes de travail spécifiques P.A. ALZHEIMER et démences apparentées DOMICILE OUTILS DE LA COMMMUNICATION VIEILLISSEMENT DES POPULATIONS IMMIGREES ETABLISSEMENTS 5 groupes de travail spécifiques P.H. P.H. AGEES TRAVAIL DES P.H. ACCUEIL A LA JOURNEE DES ADULTES ACCUEIL A LA JOURNEE DES ENFANTS EQUIPEMENTS POUR P.H. AVEC HANDICAP LOURD SCHEMA DEPARTEMENTAL DES PERSONNES HANDICAPEES 4 groupes communs LOGEMENT BENEVOLAT FORMATION ETABLISSEMENTS sous-groupe: USAGER 5 GROUPES DE TRAVAIL AVEC DES SOUS-GROUPES ENFANTS ACCUEIL A LA JOURNEE DES ENFANTS accueil en milieu ordinaire accueil dans les dispositifs spécifiques éthique ou comment prendre en compte la dignité de la personne ? ADULTES ACCUEIL A LA JOURNEE DES ADULTES administratif aidants prestataires demandeurs ADULTES LE TRAVAIL DES PERSONNES HANDICAPEES accès à l’emploi de la P.H. et son suivi articulation du travail protégé avec le milieu ordinaire identification des besoins transversaux communs à la réalisation des parcours d’insertion ADULTES VIEILLISSEMENT DES PERSONNES HANDICAPEES DE 60 ANS ET PLUS P.H. âgées à domicile P.H. âgées en institution ADULTES LES EQUIPEMENTS MEDICO-SOCIAUX POUR PERSONNES LOURDEMENT HANDICAPEES évaluation et analyse des besoins (usagers et familles) qualité de vie en établissements articulation sanitaire et médico-sociale accueil temporaire et alternatives à l’hébergement

Au niveau départemental : une organisation bicéphale Maison départementale des personnes handicapées Elle assure : l’instruction médico-sociale l’information des usagers l’accompagnement et la coordination Commission des Droits et de l’Autonomie Lieu de décision pour : les prestations légales spécialisées les orientations C’est l’équivalent des commissions COTOREP = CORH et CDES = CEJH

Maison départementale des personnes handicapées M.D.P.H. G.I.P. sous tutelle administrative et financière du Président du Conseil général (dès janvier 2006)‏ dirigée par un directeur nommé par le PCG M.D.P.H. Commission exécutive Membres représentant l'Etat, l'Education nationale, l’assurance maladie, la CAF Membres représentant le département (PCG) Membres représentant les associations de P.H. (CDCPH) MDPH 50 % 25 % 25 % 23

La Maison Départementale des Personnes handicapées Met en place et organise le fonctionnement Equipe pluridisciplinaire (EPE) Commission des droits et de l'autonomie (CDAPH)‏ Procédure conciliation interne Exerce des missions Accueil, information Mise en œuvre décisions CDAPH Gestion du fonds départemental de compensation Désigne La personne référente pour recevoir et orienter les réclamations individuelles des P.H. Rôle de la MDPH Le référent pour l'insertion professionnelle 24

LA M.D.P.H.I. PARTENARIAT SERVICES SOCIAUX SECTEUR SERVICE PUBLIC SANITAIRE SERVICE PUBLIC DE L’EMPLOI SERVICE PUBLIC EDUCATION ASSOCIATIONS partenariat PARTENARIAT

LA M.D.P.H.I. ACCUEIL PERSONNE HANDICAPEE Attribution de prestations relevant de la CDA Orientation CDA Commission des Droits et de l ’Autonomie Proposition d’un plan de compensation Équipe Pluridisciplinaire Schéma pour la PH qui arrive à la MDPH Définition du projet de vie ACCUEIL PERSONNE HANDICAPEE

Les coordinations territoriales pour l’autonomie : contexte L’Acte II de la décentralisation (loi 13/08/2004) confie au Département de nouvelles compétences: L’élaboration des schémas PA et PH La présidence du CODERPA (pilotage de la coordination gérontologique) La loi du 11/02/2005 créant la MDPH et la PCH

Les coordinations territoriales pour l’autonomie : contexte Une territorialisation de la politique autonomie PA/PH du Conseil général autour d’un enjeu : La déclinaison des actions en faveur des PA/PH dans la proximité et l’équité de traitement des citoyens La volonté de faire vivre les nouveaux territoires et leur maison du Conseil général comme des lieux ressources devant être facilement identifiables à la fois par les citoyens et les professionnels, afin d’assurer une meilleure coordination des acteurs locaux.

Depuis le 1er janvier 2007 un nouveau dispositif Mise en œuvre d’une instance de coordination territoriale pour l’autonomie PA/PH sur chacun des 13 territoires ayant pour rôle et missions : La diffusion de l’information La coordination autour de la personne La coordination institutionnelle Actions collectives à visée préventive, informative ou de soutien aux aidants Le diagnostic des besoins sur le territoire

Les outils par territoire Une territorialisation de la politique autonomie PA/PH rendue opérationnelle par : La création des services autonomie / solidarités L’octroi de moyens humains supplémentaires pour animer la coordination et pour mettre en œuvre la PCH La territorialisation des Services d’Accompagnement à la Vie Sociale

La coordination départementale pour l’autonomie Une assemblée plenière composée : des principaux partenaires institutionnels en matière de politique PA/PH des présidents des coordinations territoriales . Présidée par la vice-présidente chargée des solidarités avec les personnes âgées et les personnes handicapées.

La coordination départementale pour l’autonomie Elle doit assurer la cohérence pour: Le suivi de la mise en œuvre des schémas départementaux PA/PH Le suivi de la mise en place des coordinations territoriales pour l’autonomie Elle doit analyser les besoins, définir les actions de coordination à mettre en place, évaluer les actions menées.

La coordination départementale pour l’autonomie Principaux membres du COPIL : Les conseillers généraux présidents des coordinations territoriales M. le Préfet ou son représentant M. le directeur de la DDASS 1 représentant de l’Agence régionale de l’hospitalisation (ARH) 1 représentant de la CRAM, 1 représentant de la MSA 1 représentant de l’UDCCAS 1 représentant de l’association des Maires de l’Isère 4 représentants du CODERPA 4 représentants de l’ODPHI 2 représentants de l’association ALERTES 2 représentants du CDCPH 5 personnes qualifiées

Etude PIPS conduite par l’ARIST Un diagnostic des besoins La parole des usagers et de leurs représentants Etude PIPS conduite par l’ARIST

L’étude PIPS une initiative de l’ARIST ARIST : Association pour la Recherche et l’Insertion Sociale des Trisomique 21 But : Favoriser la mise en place de solutions favorisant l’insertion des personnes handicapées Public : Personnes déficientes intellectuelles et leurs familles Gestion de deux établissements pour enfants CAMSP et SESSAD

L’ETUDE PIPS Pour une Insertion Professionnelle et Sociale choisie et réussie des personnes déficientes intellectuelles en Isère

L’étude PIPS : POURQUOI? Une demande des familles : après les CLIS, l’insertion au sein des loisirs, quelles solutions à l’âge adulte ? Une évolution du contexte économique et social depuis la création des établissements. Des solutions en cohérence avec les nouveaux besoins?

L’étude PIPS : Quels Objectifs? Améliorer la connaissance de l’existant pour l’ARIST et pour les familles de jeunes adultes Donner la parole aux usagers, à leurs familles Identifier des besoins des personnes handicapées Identifier des réponses à mettre en place en lien avec les tutelles Pour une Insertion Sociale et Professionnelle choisie et réussie des personnes déficientes intellectuelles en Isère

L’étude PIPS : Comment? Une démarche participative avec Les usagers Les familles Les associations Les tutelles Des experts pour valider la méthode A chacune des étapes Construction de l’étude Mise en œuvre de l’étude : entretiens Analyse des résultats et Proposition de solutions

L’étude PIPS : Comment? Etude qualitative Des entretiens semi-directifs 5 guides d’entretien Un binôme d’enquêteur : famille / expert Une vision globale de la personne Orientation Formation Travail Logement Loisirs Transport Santé

L’étude PIPS : Comment? Un échantillon représentatif des personnes handicapées Type d’hébergement : personnel, famille, foyer Type d’activité : Activité de jour/ Travail en milieu ordinaire/ Travail en CAT/ Travail en atelier protégé Lieu d’habitation : rural / urbain – territoire de l’Isère Âge– Sexe des professionnels rencontrées Profession : Secteur social – Educatif – Santé Structure : Accompagnement – Travail – Hébergement – entreprise des structures rencontrées : choix aléatoire

L’étude PIPS : Comment? TOTAL : 131 Le recueil de la parole Des Usagers 31 entretiens Des Familles 24 entretiens Des Professionnels 43 entretiens Des Structures 24 entretiens Des Entreprises 9 entretiens TOTAL : 131

Des notions importantes pour les usagers Peur de l ’inconnu Méconnaissance : « Je ne sais pas » Besoin de liberté – Autonomie Peur de la liberté Relation aux autres, ambiance Valorisation Fatigue – « changer d ’air »

Des thèmes transversaux Problèmes DE RESSOURCES ET DE MOYENS Des usagers Des structures Permettre l’exercice de la CITOYENNETÉ Exercer des choix Connaître ses droits Avoir des droits SENSIBILISER et INFORMER

Des thèmes transversaux ACCOMPAGNER Sur toutes les thématiques Tout au long de la vie Les usagers, les parents, les entreprises, les professionnels INDIVIDUALISER PROXIMITE DIVERSITE Dans un bassin de vie A un rythme adapté En lien avec le monde ordinaire

INTÉGRATION «Mes parents voulaient que je sois le plus possible dans le milieu ordinaire pour que je sois le plus avec les gens valides pour développer l’autonomie. …  Je travaille en milieu ordinaire, et je participe à des associations pour handicapés pour mes loisirs, comme ça mes parents sont plus d’accord. Je ne me fais pas d’amis avec les autres (personnes non DI) mais, si j’avais été que avec des personnes handicapées je n’aurais pas pu évoluer. Les associations spécialisées me permettent de trouver des amis.   Il me faut les 2 car je trouve un équilibre. Sinon, je serai toujours avec les pas handicapés. » « Je souhaite pas aller ailleurs, changer de travail car il y aura peut-être les mêmes difficultés : encore se battre contre les mêmes préjugés »

L’étude PIPS : Quelles suites? Des préconisations dans le Schéma Départemental des Personnes Handicapés de l’Isère Des préconisations dans le référentiel d’accompagnement des personnes déficientes intellectuelles Des groupes de travail pluri-partenaire Une mise en œuvre concrète : le dispositif ESAT+SAJ ouvert en 2008 Promotion du temps partagé Nouvelles activités professionnelles Ouverture et contact avec le milieu ordinaire

L’étude PIPS : Quelles suites? Communiquer Écouter Informer Accompagner Proposer Adapter Usager … Inventer ? Face au “challenge”, l’Arist propose une approche … Simple: Retour aux principes de base Globale, en partenariat: Tout est lie, et qui peut pretendre couvrir tout tout seul ? Par etaque: Commencons par ecouter, apprendre et communiquer nos apprentissage … La notion d’accompagnement semble traduire le mieux un point common central … Est-il possible de mieux proposer et de mieux adapter ? Ces perspectives d’amelioration seront-elle suffisantes ? Ou existe-t-il des zones d’innovation inexplorees ou plus simplement inexploitees ?

Les besoins émergeants au cours de l’ histoire L’EXPERIENCE DES ATELIERS DE LA MONTA AFIPAEIM

Les besoins émergeants au cours de l’histoire Créer des places pour accueillir en situation de travail des personnes handicapées Différentes types d’ateliers : Organiser une progression du travail protégé vers le milieu ‘’ordinaire’’ Le service de suite : Maintenir un accompagnement médico-social auprès de personnes ayant trouvé un emploi en milieu ordinaire : 1969. Les autres structures d’accompagnement en milieu ordinaire mises en place au cours du temps : OPTICAT –SFPA - la RSFP

Les besoins émergeants au cours de cette histoire Création des ateliers protégés en 1988 : une nouvelle modalité d’accueil des TH pour les plus autonomes Création des FOJ puis SAJ Évolution des contraintes économiques (délais, qualité, quantités) Évolution des contraintes budgétaires une perception plus précise, nourrie de l’expérience passée, des besoins des personnes handicapées adultes 

Aujourd’hui : des constats Évolution continue des contraintes économiques (délocalisations) et budgétaires Avancée en âge des personnes accueillies Meilleures connaissances des besoins des besoins des personnes handicapées adultes  Evolution des valeurs de reconnaissance sociale

Aujourd’hui : de nouveaux besoins Accueil de jour (avec différents niveaux d’activités)  Accueil de vie (avec hébergement) Avec un accompagnement médical et éducatif proportionné aux besoins des personnes 

Aujourd’hui : à partir de 55 ans des besoins maisons de retraite  structures d’accompagnement « en milieu ouvert »  proposant un accompagnement médical et «éducatif» proportionné au besoins des personnes

Aujourd’hui - à la marge des travailleurs handicapés intellectuels présentant une déficience psychique importante ; des travailleurs handicapés intellectuels qui, sans présenter une déficience psychique notable, s’exposent à certains risques de vie.