La personne de confiance… L’équipe médicale du pôle de soins gériatriques et de la FMIH. CHU de Nantes et Hôpital Bellier (M.BERGER, M.BERLIOZ-THIBAL, A.BERNDT, P.CHEVALET, R.CLEMENT, C.COUTURIER, L.de DECKER, MH.FIX, H.GAILLARD, Ph.JAULIN, V.OULD AOUDIA, P.ROLLAND, O.RODAT, C.SERRE et C.THOMAS.)

La loi du 4 mars 2002 s’inscrit dans le sillage de nombreux textes depuis 1988 (Loi sur la protection des Personnes qui se prêtent à la recherche biomédicale) et qui ont tous eu comme finalité de « protéger » le malade d’une science médicale considérée comme dangereuse. La loi 4/3/2 est celle des droits de malades et de…. Tous les dispositifs sont contraignants pour le soignant en vertu d’une philosophie dominante pour la quelle le monopole d’exercice serait un anachronisme démocratique. « Dura Lex sed Lex » Ou contre mauvaise fortune bon cœur… !

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. (article L 1111-6 du CSP)

Le rôle de la personne de confiance: accompagne le malade dans ses démarches (de soins…) et peut assister aux entretiens médicaux peut jouer un rôle de soutien en cas de diagnostic ou de pronostic grave puisque dans ces circonstances le secret ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches ou la personne de confiance reçoivent des informations (article 1110-4 CSP) elle est consultée lorsque le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté….. Elle n’a aucun pouvoir pour consentir à la place du malade incapable d’exprimer son consentement

Le rôle de la personne de confiance: la seule circonstance dans laquelle la personne de confiance est à même d’exprimer un consentement est la situation d’urgence en cas de recherche biomédicale encadrée par le CCPRB lorsque le patient ne peut l’exprimer, la personne de confiance est sollicitée à défaut des membres de la famille. (article L1122-1 CSP) La personne de confiance n’a pas accès au dossier médical du moins pas à ce titre.. Mais le secret médical est levé implicitement si elle est présente aux entretiens ou même explicitement si elle est informée.

La désignation de la personne de confiance: elle ne peut être le fait que de personnes majeures, si le patient est sous tutelle, le juge des tutelles peut révoquer une personne de confiance déjà désignée ou au contraire la confirmer dans son rôle. En cas de sauvegarde ou de curatelle la désignation reste valable. Elle se fait par écrit. Elle est révocable à tout moment. (toute désignation d’une nouvelle personne entraîne de facto la révocation de la première) Elle est proposée lors d’une hospitalisation. Elle est valable pour toute la durée de l’hospitalisation

La désignation de la personne de confiance: la personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. il est recommandé de faire apparaître clairement dans le dossier une mention de l’identification de la personne de confiance (article R1112-3 CSP).

Les questions en suspens L’objet de la consultation de la personne de confiance: peut-on la consulter même si le malade n’est pas hors d’état d’exprimer…..? Son existence est-elle subordonnée à cet « état » ? Si on a un doute sur……quand est-on hors d’état ? MMS à combien ? Quid du proche et du médecin traitant: Généraliste ou spécialiste, en fait cette désignation est peut être en contradiction avec l’idée d’introduire un tiers. Un conseil : n’acceptez pas !

Les questions en suspens Quid du proche et du médecin traitant ? Il n’y a pas de limitation du champ juridique du proche désigné en «raison des liens qui l’unissent» ; Pourquoi pas un avocat, le représentant d’une association de malades, un bénévole voire un copain de boissons…. Mais comment faire confiance sans connaître au préalable?

Les questions en suspens La vraie question est celle de sa place hiérarchique: en matière de recherche, elle peut consentir dans une situation d’urgence à défaut de la famille dont l’opinion prime. (art L1131-1 §2 CSP) en matière de soins, c’est différent. « lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille ou, à défaut, un de ses proches ait été consulté » art L1111-4 CSP. Elle apparaît donc en priorité… il faut attendre la jurisprudence !

Les questions en suspens La vraie question est celle de sa place hiérarchique: en matière de soins, c’est différent. lorsqu’il s’agite de donner des informations en cas de diagnostic ou de pronostic grave la personne de confiance semble être sur le même plan. dans les circonstances de la fin de vie, elle est aussi positionnée en avant

Les questions en suspens La vraie question est celle de sa place hiérarchique: en matière de soins, c’est différent. « si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie, il doit en informer le malade sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L1111-2, la personne de confiance …la famille ou à défaut un de ses proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. » (article L111O-5 CSP)

Les questions en suspens La vraie question est celle de sa place hiérarchique: en matière de soins, c’est différent. « lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance…… l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’intervention d’investigation ou de traitement prises par un médecin »

Les questions en suspens Le décret 2006-119 du 6 février 2006 (JO du 7/2/06) précise la notion de directives anticipées: C’est un document écrit, daté et signé par son auteur dûment identifié par ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Lorsque l’auteur de ces directives, bien qu’en état d’exprimer sa volonté, est dans l’impossibilité d’écrire et de signer lui même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu’ elle est désignée….. d’attester que le document qu’il n’a pu rédiger lui même, est l’expression de sa volonté libre et éclairée.

Les questions en suspens Il faut évoquer la responsabilité de la personne de confiance Au cas où elle donnerait des indications en contradiction avec celles laissées par le malade et à supposer que celui-ci revienne à une meilleure lucidité sa responsabilité pourrait être mise en cause par le malade , la famille ou un proche. Sa responsabilité morale est en revanche établie. Elle est à dissocier de la personne à prévenir++.

Les questions en suspens Comment s’assurer de l’acceptation du rôle de personne de confiance par la personne désignée ? il semble indispensable qu’elle soit informée.. elle pourrait refuser certaines contraintes: choix dans la fin de vie non clairement exprimé il serait souhaitable qu’elle signe elle même l’acte de désignation

En pratique….. La personne de confiance est un tiers dans la relation malade-médecin propre à favoriser ses volontés, elle l’accompagne et le soutient. Elle peut être un partenaire important dans la prise en charge de la personne âgée au fil du temps et faciliter pour l’équipe les prises de décisions en déculpabilisant et en désamorçant les conflits. En matière d’Alzheimer, elle doit s’imposer à l’esprit.

En pratique….. Elle peut être la pire des choses en maternant le malade, en protestant contre les décisions, en cherchant à donner des avis différents selon l’interlocuteur. Elle peut prendre une place abusive voire excessive et perturber la relation soignante. Elle doit imposer une certaine prudence quant à la règle du secret car des informations, à propos des quelles le malade ne s’était pas exprimé, pourraient être dévoilées alors qu’au moment de la désignation celles ci n’étaient pas connues.

En pratique….. On peut aussi supposer des conflits terribles avec la famille ou les proches qui risquent de se déchirer et menacer la qualité des soins.

En pratique….. C’est la raison pour laquelle il faut se souvenir du caractère consultatif de la personne de confiance, que celle ci n’est pas exclusive et n’efface ni les proches ni la famille. Le médecin manquerait à ses obligations en ne la consultant pas dans les circonstances prévues par la Loi et les règlements, il engagerait de ce fait sa Responsabilité, C’est dire l’importance de la TRACABILITE de ce contact même s’il se fait avec frictions…..

En pratique…. pas de panique. Dans un PHRC en cours N°BRD/04/6-D (étude SU-DALiSA- Pr Ph LECONTE) Épidémiologie des décès dans les services d’urgences avec étude des décisions d’arrêt ou de limitation de soins. Sur 2512 malades décédés aux urgences dans 174 centres entre le 25/10/04-19/12/04 et le 14/03/05-08/05/05 seuls 1,4% (36/2512) avaient désigné une personne de confiance.