Réunion de la VAFSFC Samedi 13 mai 2017 Jean-Michel Gillot La fibromyalgie Réunion de la VAFSFC Samedi 13 mai 2017 Jean-Michel Gillot

Définition Smythe et Moldofsky (1977) : crèent le terme « Fibromyalgia ». Pr MF Kahn (1988) définit le SPID (syndrome polyalgique diffus idiopathique) Maladie douloureuse, invalidante, chronique, non curable, évoluant par poussées Dont le bilan (biologique, radiologique…) est normal Qui peut être associée à d’autres pathologies Sex ratio : prédominance féminine (90%) Les enfants peuvent être concernés. Mais pas d’hérédité démontrée

Critères ARA (1990)

Nouveaux critères ACR, 2010 Index de douleur généralisée ( WPI) > 7 et score de sévérité ( SS) > 5 (ou 3 < WPI < 6 et SS > 9) Symptômes avec la même intensité depuis plus de 3 mois Aucune cause expliquant les symptômes n’a pu être identifiée

Index de douleur généralisée (WPI) Noter les sites douloureux durant la semaine passée : score de 0 à 19 en fonction du nombre de sites Epaule, avant-bras, bras, hanche, cuisse, mollet, machoire : gauche et droite Poitrine, abdomen, haut du dos, bas du dos, cou

Score de sévérité 1 (SS) 4 critères Fatigue Sommeil non réparateur Symptômes cognitifs 0= Aucun problème 1= très léger ou léger, la plupart du temps léger ou intermittent 2= modéré, important, souvent présent et/ ou à un niveau modéré 3= sévère : envahissant, continu, entrainant des problèmes pour la vie quotidienne

2 = Un nombre modéré de symptômes 3 = un grand nombre de symptômes Score de sévérité 2 (SS) Symptômes somatiques pouvant être pris en compte : Douleur musculaire, syndrome du colon irritable, fatigue, difficulté de concentration ou problème de mémoire, faiblesse musculaire, céphalées, crampes , picotement, engourdissement, vertiges, insomnie, dépression, constipation, douleur épigastrique, nausées, nervosité, douleur dans la poitrine, troubles visuels, fièvre, diarrhée, bouche sèche, démangeaison, dyspnée, syndrome de Raynaud, acouphènes, vomissement, brûlure d’estomac, aphtes, troubles du gout, yeux secs, essoufflement, perte d’appétit, rougeurs , éruptions , sensibilité au soleil, troubles auditifs, tendance aux ecchymoses, perte de cheveux, pollakiurie, dysurie et spasmes vésicaux. 0 = aucun symptôme 1= Quelques symptômes 2 = Un nombre modéré de symptômes 3 = un grand nombre de symptômes

Pathologies associées à la fibromyalgie Disfonction temporo-mandibulaire (SADAM) Céphalées chroniques Acouphènes chroniques Syndrome de Gougerot-Sjögren Endométriose Syndrome du colon irritable Syndrome de fatigue chronique Douleurs pelviennes chroniques, vulvodynie, cystites interstitielles

Pathologies associées à la fibromyalgie

Physiopathologie

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Physiopathologie Les récepteurs à la sérotonine : - cérébraux - extra-cérébraux Il sont un peu différents Actuellement, les médicaments agissent surtout sur les récepteurs cérébraux (IRS)

Récepteurs, sérotonine

Annonce de la fibromyalgie Informer le patient, l’entourage Dédramatiser même si la maladie a mauvaise presse Rassurer le patient n’est pas seul (plus de 1 million de patients en France), l’entraide entre patients existe (associations…) Rechercher des pathologies associées Exposer les propositions thérapeutiques

Importance des associations

Lieux communs « C’est dans la tête » : 93% « Hystérique » : 52% « Psychosomatique» : 42 % Stone, BMJ, 2004

Lieux communs entretenus par le corps médical

Fibromyalgie et travail Fibromyalgie reconnue par l’Académie de Médecine (janvier 2007) Peu de reconnaissance du statut « adulte handicapé » Aménagement du poste et des horaires de travail (mais à la volonté de l’employeur) Dossier MDPH

Aspects thérapeutiques Il n’y a pas de thérapeutique miracle Le traitement doit être adapté à chaque patient Pas de traitement curatif, mais suspensif Implication très variable des personnels de santé (compassion, indifférence, mépris) La maladie évolue par des phases + intenses Néanmoins, de grandes lignes de prise en charge émergent

Arsenal thérapeutique Associations+++ Antalgiques : peu efficaces. Eviter les morphiniques Antidépresseurs (IRS), imipraminiques (laroxyl) Dérivés anti-épileptiques (lyrica) Phytothérapie : griffonia Balnéothérapie+++ Kinésithérapie Pas de manipulations ostéopathiques Psychologues, psychiatres (hypnose…) Centres anti-douleurs, neurostimulation Cures thermales (rôle des associations) Reprise d’une activité physique

Gérer la douleur

Approche thérapeutique seclinoise Lyrica : 75 mg x 2/j  150 mg x 2/j. Le moins « toxique » (IE : ataxie) Ixel : 200 mg/j (50 mg/semaine jusqu’à la posologie optimale seule efficace !). Ne fait pas grossir… IRS : effexor, cymbalta… Moduler le traitement selon l’activité de la maladie Griffonia : phytothérapie + balnéothérapie et/ou activité physique +++

Ce qu’il faut éviter… Ne pas rattraper le temps perdu lorsque le patient va mieux. Vouloir remettre la maison en état (linge, poussières…) est la meilleure façon de replonger dans une poussée précoce de la maladie Résister aux conseils « bienveillants » : « à ta place; je ne m’écouterai pas ; réagis, ne reste pas passif (ve)… » Avoir honte de la fibromyalgie et la taire au conjoint, aux amis. Confondre fibromyalgie (douleurs) et dépression (tristesse), même si une douleur prolongée peut entraîner une dépression Souffrir seul(e), se résigner, se désocialiser Attention aux remèdes miracles : régimes…

Unis, nous finirons par vaincre ! Conclusion Unis, nous finirons par vaincre !

Le syndrome de fatigue chronique

Le syndrome de fatigue chronique Fatigue invalidante et inexpliquée > 6 mois Sex ratio : 4 femmes / 1 homme Prévalence : 0,2 à 2,6% Adulte jeune (20 - 40 ans) Amélioration ou guérison en 3 à 5 ans

Le syndrome de fatigue chronique Anciennement : Fatigue Fébricule Adénomégalies Troubles du sommeil Fukuda, Ann Intern med 1994

Le syndrome de fatigue chronique Nouveaux critères : IOM* Maladie ou syndrome d’intolérance à l’effort (Systemic exercice intolerance disease) Fatigue > 6 mois Malaise post-effort Sommeil non réparateur 1 critère parmi : - altération cognitive (trouble de l’attention, de la concentration, ralentissement moteur) - intolérance orthostatique *Institute of Medicine, Clayton, JAMA, 2015

Syndrome d’intolerance a l’effort La fatigue : > 6 mois Intense Nouvelle Ne résultant pas d’un effort excessif continu Non améliorée par le repos  réduction substantielle ou altération du niveau des activités personnelles, professionnelles ou sociales auparavant réalisées

Syndrome d’intolerance a l’effort Physiopathologie : Post infectieux (EBV, maladie de Lyme chronique) Immunologique (baisse des cellules NK) Intolérance (intolérance au gluten sans maladie coeliaque) Neurologique (hypométabolisme du cortex préfrontal en TEP) Musculaire (dysfonction mitochondriale avec surproduction de radicaux oxygénés toxiques) Facteurs psychologiques et stress (plutôt conséquence, personnalité perfectionniste) Le syndrome de fatigue chronique : une nouvelle maladie ? De Korwin, la Revue de médecine interne 2016:811-819

Syndrome d’intolerance a l’effort Prise en charge : Exercice physique gradué Thérapies cognito-comportementales