Enfants et traitements antirétroviraux Perspectives anthropologiques sur les usages sociaux et le vécu de la maladie au Burkina Faso Investigateurs Financement Institutions collaboratrices Centre Muraz Fabienne Héjoaka Doris Bonnet (IRD) Dr Philippe Msellati (IRD) Sous la direction de : CEAf – EHESS - IRD UMR 145 Pédiatrie Sanon Souro, AED, REVS+ SHADEI ANRS Bourse pré-doctorale 12132

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Situation du sujet La PTME nétant pas généralisée, 9 % des PVVIH sont des enfants de moins de 15 ans en Afrique subsaharienne. Au Burkina Faso, enfants vivent avec le VIH ( ONUSIDA 2006). La question des enfants et des antirétroviraux a fait lobjet de peu détudes scientifiques en sciences sociales Peu détudes centrées sur lenfant ET réalisées avec des enfants. Absence dapproche familiale du VIH/sida Manque de connaissance sur lexpérience de la maladie par lenfant, leurs connaissances et perceptions de la maladie, de la stigmatisation, du rôle quil joue dans leur traitement, comment ils vivent lannonce de la maladie…

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Objectifs de létude Analyser dun point de vue anthropologique, le vécu de la maladie et du traitement antirétroviral chez les enfants infectés par le VIH au Burkina Faso. Objectifs : 1. Etudier les perceptions et usages sociaux des ARV chez lenfant 2. Détudier les modalités et enjeux de lannonce de la maladie à lenfant 3. Appréhender la socialisation et lidentité de lenfant sous traitement 4. Analyser les interactions familiales et le statut social de lenfant dans les pratiques thérapeutiques et le suivi du traitement 5. Décrire les rôles et usages des structures sanitaires et associatives >> Étude réalisée à Bobo Dioulasso sur une durée de trois ans (2005/2008)

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Méthodologie Étude réalisée à Bobo Dioulasso, en partenariat avec le service de pédiatrie et deux associations de prise en charge des PVVIH, AED et REVS+ 18 mois de terrain entre octobre 2005 et décembre 2007 Approche qualitative : Entretiens semi-structurés, utilisation du dessin comme support dentretien, observations directes de situations et approche biographique Populations cibles : Entretiens réalisés avec 40 enfants vivant avec le VIH [ 7,5 -18 ans ] informés ou non de la maladie, leurs parents et tuteurs, des soignants et acteurs associatifs Éthique de la recherche : Autorisation du Comité dEthique pour la Recherche en Santé (# ), obtenue le 1er décembre 2005.

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 « Je connais le sida » 39 des 40 connaissent le VIH/sida VIH/sida est perçu comme une « bana djugu », une « mauvaise maladie » associée à la mort, sexualité, honte Méconnaissance de lefficacité des ARV, VIH nest pas perçu comme maladie chronique angoisse de lenfant

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Sémiologie du VIH Sémiologie du VIH La diarrhée La maigreur Les taches sur la peau « Le manque de force » « Lorsque les gens sont couchés »

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Lenfant acteur de la maladie Certains enfants jouent un rôle actif dans leur traitement, initiative personnelle, dans le rappel de lheure et la prise des médicaments (ils rappellent également aux parents de prendre leur traitement). Certains se rendent seuls à lhôpital, parfois dès 8 ans. Phénomène qui tend à saccentuer avec linscription du traitement dans le long terme. Ceci peut poser un problème dobservance la prise régulière des traitements

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Lannonce de la maladie à lenfant Annonce est un problème majeur dans la prise en charge de lenfant. MAIS manque de formation des soignants et acteurs associatifs, manque doutils adaptés. Pose le problème de la communication intergénérationnelle. Quest-ce qui est dit à lenfant, quest-ce que lenfant comprend Le cas de Mariam 8 ans. « Bana ki sé » ie. « Ce qui donne la maladie » SIDA

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Annonce 2 : Lorsque lenfant suspecte la maladie Lorsque maman ma dit que javais le sida, jai répondu que je savais ça. Quand le docteur lui a donné les résultats du test, jai vu son visage…, jai compris… Amadou 12 ans « Lorsque maman ma dit que javais le sida, jai répondu que je savais ça. Quand le docteur lui a donné les résultats du test, jai vu son visage…, jai compris… Amadou 12 ans « A cause de mes boutons, quelquun ma dit à lécole que javais le sida». Bienvenu 14 ans. « A cause de mes boutons, quelquun ma dit à lécole que javais le sida». Bienvenu 14 ans. « Maman me dit de prendre mes médicaments sinon je vais mourir et de ne rien dire à personne […]. Sil elle me dit de ne rien dire à personne, cest parce que cest le sida. Elisabeth, 8 ans « Dans le quartier, les gens minsultaient. Ils disaient que javais le sida. Farid, 11 ans.

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Enfant et statut familial Lenfant dépend dun tiers pour la prise de son traitement et son suivi à lhôpital. Ceci pose des problèmes lorsque les enfants infectés sont orphelins ou que les parents malades ne peuvent soccuper deux. Problèmes : Les tuteurs sont moins bien informés que les parents car ils ne bénéficient pas du counselling pré et post-test Le « n omadisme familial » peut empêcher la continuité des soins ( lenfant est envoyé au village, le tuteur secondaire nest pas informé, il ne veut pas soigner lenfant…).

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Difficultés rencontrées Disponibilité des enfants pour les entretiens pendant les périodes scolaires Entretiens avec les enfants non informés Manque détudes sur le sujet pour comparer les données Consentement éclairé ou imposé à lenfant ? Quiproquos sur linformation de lenfant concernant son statut : lenfant est informé selon le parent, mais ne sait finalement pas quil a le VIH/sida.

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Calendrier Mars - Avril 2008 : analyse finale des données avec NVIVO Mai – Juillet 2008 : Rédaction Septembre 2008 : mission Burkina Faso pour compléter les données et restitution primaire Novembre 2008 : rédaction finale et valorisation scientifique Printemps 2009 : soutenance de thèse

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Remerciements Bourse pre-doctorale ANRS (12132), 2006/2008 Doris Bonnet (IRD – CEAf) Dr Philippe Msellati (UMR 145) Axe Science Sociale – UMR 145 Abdrame Berthe, Issiaka Bamba Pr Nacro et léquipe du service de Pédiatrie Hôpital Sanon Souro

6èmes Journées Scientifiques Site ANRS Burkina Faso, 3 -5 Mars 2008 Contact : Contacts Fabienne Héjoaka