et polyarthrite rhumatoïde Fatigue et polyarthrite rhumatoïde Mme Sylvie CHAMBELLAN, Psychologue clinicienne Dr Eric SENBEL, Rhumatologue libéral (animateur) Pr Bruno FAUTREL (expert) Rhumatologue 1

Fatigue et PR : paroles de patients Enquête au plus près du vécu des patients. Objectif : Analyser et approfondir le vécu du symptôme “fatigue” dans le but de mieux comprendre et de tenter d’améliorer la prise en charge. 3 groupes de 5 à 8 patients (Marseille, Paris, Rouen) sous biothérapie suivis en consultation ou HJ. Interviewés selon la technique du Focus Groupe. 2

Vécu de la fatigue Ce qu’elle est: “Lassante, énervante, épuisante, je suis vidé, ça me tire par les jambes, je récupère moins bien, on a l’impression qu’on ne pourra pas s’en débarrasser.” “Frustrante, humiliante, dégradant. ” “Difficile à différencier de la fatigue normale (PR ancienne). “Ça n’est pas la même que la fatigue normale.” “C’est surtout physique.” “C’est beaucoup psychologique.” 3

Vécu de la fatigue Ce qu’elle entraîne: “La solitude, le besoin d’être seul.” “On a l’impression de peser une tonne.” “On se sent plus fragile, plus sensible.” “On se sent diminué, on perd confiance en soi, on doute.” “On devient égoïste.” “Tout vous rappelle à l’ordre.” “C’est difficile pour l’entourage.” “On peut être deux personnes différentes.” 4

attribuent-ils leur fatigue? À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue? Elle est liée : à l’activité physique ou professionnelle : “je fais beaucoup de sport; je travaille normalement, voire plus qu’avant.” au traitement : “Pendant 2 ou 3 jours je suis fatigué; ça a changé ma vie.” à la maladie : poussées, douleur en lien avec les poussées à la charge mentale que cela représente d’être malade : “on se surveille; on doit toujours être vigilant; on fait semblant.” ➢ aux interrogations quant à l’origine de la maladie : “le corps fait une soupape à quelque chose de plus grave; j’ai besoin de savoir d’où ça vient; ces maladies auto-immunes c’est bizarre.” 5

Les stratégies « concrètes » “J’ai aménagé mon temps de travail.” “Je fais des activités artistiques.” “Je fais des activités physiques.” “Je vais en thalassothérapie.” “Je fais des siestes, je m’autorise des pauses à mon travail.” “J’invite beaucoup moins.” “L’entourage c’est important.” “J’ai changé mon alimentation, je mange plus sain, je prend des vitamines.” “Je suis allé voir un magnétiseur, ça n’a rien fait, j’ai tout essayé.” Les stratégies concrètes témoignent d'une tentative pour les patients de passer d'une position passive où l'on subit les événements à une position active où l'on prend sa maladie "en main" en pensant qu'on peut quelque chose pour soi. 6

Les principales stratégies psycho-comportementales Lutte : “On se bat pour ne pas mourir, on lutte pour rester actif.” Centrage sur soi : “On est plus attentif à soi, on est à l’écoute de son corps.” Dissimulation aux autres : “On se bat pour ne pas mourir, on lutte pour rester actif.” Centrage sur soi : “On fait semblant, je protège ma famille; je ne parle pas de ma maladie, de toute façon on ne me comprend pas.” Clivage : “Je sais que je suis malade mais je fais comme si...” Déni : “Je vis tout à fait normalement.” Hyperactivité : “Je fais plus qu’avant. C’est un défi !” Ces stratégies (ou : mécanismes de défense) doivent être comprises comme des réactions contre l’angoisse générée par la menace que représente la maladie. 7

dans la hiérarchie des symptômes Place de la fatigue dans la hiérarchie des symptômes MORAL 1 FATIGUE 2 DOULEUR 3 Traitement Regard sur soi Regard des autres Incapacité physique 8

Ce qui semble commun aux 3 groupes : La richesse des contenus La difficulté pour les patients à définir et à traiter le symptôme isolément Le vécu du symptôme est très lié au vécu de la maladie et au processus d’acceptation Le vécu du symptôme et la façon de le gérer restent très individuels l’importance de l’impact psychologique, avec l’atteinte de l’estime de soi (regard sur soi) et l’atteinte de l’image de soi (regard des autres), atteinte de l’intégrité corporelle, qui sont le support de l’identité. L’impact psychologique ne semble pas lié au sexe L’ambivalence des patients posant le problème de la reconnaissance : “on n’est pas reconnu car ça ne se voit pas (la PR) mais on ne veut pas que cela se voit” PR) mais on ne veut pas que cela se voit.” Le peu d’attente d’aide de la part des soignants quant à la gestion du symptôme. Les attentes sont dirigées plutôt vers la guérison 9

comment aider les patients ? Conclusion : comment aider les patients ? Dans la littérature on propose, après avoir adapté au moins la thérapeutique médicamenteuse (Dmards, Biologiques...), d’améliorer la qualité du sommeil, d'encourager à une activité physique régulière et douce, d'impliquer les patients qui le souhaite dans des thérapies psycho comportementale (encore faut-il en avoir les moyens), d'élaborer des stratégies de Coping. Il est aussi suggéré d'adopter une écoute empathique. 10

comment aider les patients ? Conclusion : comment aider les patients ? Dans ce but notre travail apporte les éléments suivants et propose : De mieux comprendre les effets de la maladie pour adapter l'accompagnement En repérant les différents modes et stratégies de négociations qui vont manifester l'évolution du rapport psychologique à l'atteinte corporelle. Ils témoignent des processus qui se mettent en place au niveau conscient (vouloir accepter sa maladie et les contraintes que cela requiert) mais aussi au niveau inconscient (ne pas vouloir ou ne pas pouvoir l'accepter en raison des significations que cela implique). 11

comment aider les patients ? Conclusion : comment aider les patients ? Dans ce but notre travail apporte les éléments suivants et propose : De continuer à assurer le soutien : physique (informatif, technique, conseils,…) qui va procurer au patient une certaine sécurité. psychologique, en acceptant parfois d’être là pour rien, sinon pour accueillir l’angoisse des patients, tisser un lien qui soutiendra l’estime, la restauration narcissique transitoire. émotionnel (mise en jeu des attachements affectifs), en accompagnant l’entourage si besoin. 12