Plan ALZHEIMER 2008-2012 Assises Régionales D’Aquitaine Le dispositif de prise en charge dans les établissements de santé en Aquitaine Laura Lynn Uhrenholdt – Fernandez Médecin Chargée de mission ARH Aquitaine 1

En Aquitaine : 40 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (1,2% de la population) 3600 à un stade très léger (9%) 12 800 à un stade léger (32%) 13 200 à un stade modéré (33%) 10 400 à un stade sévère (26%) En Aquitaine 40 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (1,2% de la population) 3600 à un stade très léger (9%) 12 800 à un stade léger (32%) 13 200 à un stade modéré (33%) 10 400 à un stade sévère (26%) Plus de 30 000 place en EHPAD , 2 2

Les 3 objectifs du volet personnes âgées du SROS Aquitaine 2006-2011 Améliorer la PEC des personnes âgées dans tous les établissements Assurer le fonctionnement d’une filière gériatrique complète Apporter une réponse spécifique aux besoins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer Diagnostic précoce et de qualité L’amélioration de la prise en charge en établissement Une coordination des acteurs LE PRG et l’expérience menée sur le bassin d’ARCACHON ont crée une dynamique régionale qui a pu s’exprimer complètement lors des travaux préparatoires du SROS et qui a aboutit à l’élaboration d’un volet gérontologique concerté et de grande qualité 3 3

Deux objectifs majeurs du PLAN ALZHEIMER L’amélioration de l’accès à un diagnostic et l’optimisation du parcours de soins L’amélioration de l’accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

L’amélioration de l’accès à un diagnostic et l’optimisation du parcours de soins Passe par la création et renforcement Consultations Mémoire Et des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR)

Les Consultations Mémoire Des équipes multidisciplinaires ayant comme objectif : affirmer le trouble mnésique, diagnostiquer avec fiabilité un syndrome démentiel et le type de démence prescrire un traitement médicamenteux et éventuellement non médicamenteux Mettre en place un projet de soins personnalisé et un plan d’aide Assurer le suivi de patients Apporter un soutien organisé aux aidants Former les professionnels impliqués dans le suivi Dx par des tests neuropsychologiques Un examen somatique Un examen psychologique et comportementale

Dispositif clé dans l’optimisation du parcours du patient Étape déterminante La qualité de l’annonce du diagnostic au malade et à ses proches Elaboration d’un projet de soins Mise en place de l’aide aux aidants Capacité à répondre à tout appel du médecin traitant ou des aidants Accessibilité et diagnostic précoce

Médecin gériatre responsable d’une consultation mémoire « Il n’est pas imaginable d’avoir une consultation mémoire qui se contente du diagnostic et du seul suivi thérapeutique sans proposer d’inscrire le patient dans une véritable filière de soins. L’engagement doit se faire en confiance sur plusieurs années » Médecin gériatre responsable d’une consultation mémoire 8

Les CMRR Centre mémoire de ressources et de recherche Tête du réseau des consultations mémoire qu’il cordonne Assure une rôle de : CM de proximité et de recours pour les cas complexes recherche clinique formation universitaire réflexion éthique Les consultations mémoire sont des consultations pluridisciplinaires, faisant appel à un médecin spécialisé en gériatrie, neurologie ou psychiatrie, ainsi qu’à un psychologue ou un orthophoniste. Leur mission consiste à :  diagnostiquer les éventuels troubles cognitifs ;  prescrire un traitement médicamenteux et éventuellement non médicamenteux (séances collectives en hôpital de jour) ;  assurer le suivi des patients (réévaluation) ;  apporter un soutien aux proches ;  former les professionnels impliqués dans la prise en charge des personnes souffrant de troubles démentiels.

Un objectif de 25 CM en Aquitaine et 1 CMRR 1 CMRR et 21 CM labellisées 1 CM par 15 000 personnes âgées >75 ans Une file active de près de 10 000 patients A ce jour, au total 2,6 M€ pour la création ou le renforcement en personnel

L’amélioration de l’accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer Mise en place d’une réponse spécifique avec une prise en charge des patients dans des unités spécialisées Contribution du développement de la culture et de la filière gériatrique dans les établissements de santé Ex : Court séjour gériatrique, équipes mobiles de gériatrie, pôles d’évaluation…

Les structures hospitalières spécialisées dans l’accueil des patients atteints de la maladie d’Alzheimer Les Unités de prise en charge des maladies intercurrentes La prise en charge non médicamenteuse en hôpital de jour Les unités dédiés à la stabilisation des troubles du comportement Les unités de géronto-psychiatrie Les unités d’accueil dans les établissements de long séjour

1. Les Unités de prise en charge des maladies intercurrentes Une unité de recours au CHU de Bordeaux Permettant la prise en charge de patients atteints d’une maladie d’Alzheimer diagnostiquée et présentant une pathologie aigue Nécessitant une hospitalisation en médecine

2. La prise en charge non médicamenteuse en hôpital de jour Sont proposés aux patients à un stade débutant à modéré, avec leur consentement Pour renforcer et préserver le plus longtemps possible leurs capacités cognitives, relationnelles et la qualité de l’humeur 4 structures d’hospitalisation de jour (Les Fontaines de Monjous – Gradignan,CH La Réole, CH Dax,CHS Les Pyrénées - Pau) La plupart des Consultations Mémoire proposent une PEC non médicamenteuse 2° Prise en charge non médicamenteuse en hôpital de jour Certaines consultations mémoire sont adossées à un hôpital de jour gériatrique au sein duquel sont proposées des prises en charge de personnes souffrant de troubles démentiels, pendant une durée limitée dans le temps. Les activités de groupe proposées visent notamment à obtenir une stimulation de la mémoire, du langage, des gestes, de l’orientation, de la motricité et des sens, mais aussi le soutien psychologique. L’admission éventuelle se fait toujours après un diagnostic en consultation mémoire. ETABLISSEMENTSRésidence médico-sociale « Les fontaines de Monjous » à Gradignan en GIRONDECentre hospitalier de La Réole en GIRONDECentre hospitalier de Dax dans les LANDESCentre hospitalier « Les Pyrénées » à Pau dans les PYRENEES-ATLANTIQUES

3. Les unités dédiés à la stabilisation des troubles du comportement Unités d’hospitalisation complète dans des établissements de soins de suite et de réadaptation Pour des patients qui présentent une décompensation avec des troubles de comportement rendant impossible le maintien à domicile ou en EHPAD Besoin d’une hospitalisation longue (1 mois) permettant de traiter la cause de la décompensation et de stabiliser les troubles Retour au domicile ou en EHPAD Il s’agit d’unités d’hospitalisation complète de 10 à 12 lits, rattachées à un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR). Elles s’adressent à des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, présentant des troubles du comportement rendant impossible leur maintien en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou à domicile. L’objectif de la prise en charge, d’une durée approximative d’un mois, est de stabiliser ces troubles afin de diminuer le recours à la contention ou aux psychotropes sédatifs. Les techniques de soins utilisées sont non médicamenteuses. Ce sont des activités de stimulation/rééducation comme celles pratiquées dans les hôpitaux de jour susmentionnées, ainsi que des techniques psychosociales. ETABLISSEMENTSCentre « Le verger des Balans » à Annesse et Beaulieu en DORDOGNECentre hospitalier de Dax dans les LANDES

3. Les unités dédiés à la stabilisation des troubles du comportement 2 UNITES COGNITIVO -COMPORTEMENTALES Centre « Le verger des Balans » à Annesse et Beaulieu en Dordogne Centre hospitalier de Dax dans les Landes A terme : 1 UCC par territoire de recours Il s’agit d’unités d’hospitalisation complète de 10 à 12 lits, rattachées à un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR). Elles s’adressent à des patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, présentant des troubles du comportement rendant impossible leur maintien en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou à domicile. L’objectif de la prise en charge, d’une durée approximative d’un mois, est de stabiliser ces troubles afin de diminuer le recours à la contention ou aux psychotropes sédatifs. Les techniques de soins utilisées sont non médicamenteuses. Ce sont des activités de stimulation/rééducation comme celles pratiquées dans les hôpitaux de jour susmentionnées, ainsi que des techniques psychosociales. ETABLISSEMENTSCentre « Le verger des Balans » à Annesse et Beaulieu en DORDOGNECentre hospitalier de Dax dans les LANDES

4. Les unités de géronto-psychiatrie (CHS) Unités d’hospitalisation complète en psychiatrie prenant en charge des personnes âgées Une unité spécifique : CHS Les Pyrénées à Pau Dans tous les autres CHS des unités de géronto-psychiatrie non spécifiques Deux équipes mobiles de géronto-psychiatrie CHS Les Pyrénées à Pau CHS Charles Perrens  Unité de géronto-psychiatrie Ce sont des unités d’hospitalisation complète, spécialisées dans la prise en charge de patients âgés. Certaines (ex : le CH « Les Pyrénées ») ont une orientation axée sur la stabilisation des troubles du comportement de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée (les contacter). ETABLISSEMENTSCentre hospitalier « Charles Perrens » à Bordeaux en GIRONDECentre hospitalier de Cadillac en GIRONDECentre hospitalier de Mont de Marsan dans les LANDESCentre hospitalier « La Candélie » à Pont du Casse dans le LOT et GARONNECentre hospitalier « Les Pyrénées » à Pau dans les PYRENEES-ATLANTIQUES

5. L’accueil dans des établissements de long séjour Lorsque l’état du patient nécessite des soins actifs au long cours avec un personnel spécialisé Sur le 21 USLD, 8 ont une ou plusieurs unités Alzheimer HL Nontron, USLD les Arbousiers La Teste, CH de Saint-Sever, CH Dax, IHM de Labenne, CH Agen, CH Marmande Tonneins, CH Cote Basque.

Rôle majeur des équipes soignantes spécialisées, avec une volonté De prendre soin des patients et de les prendre en considération dans le respect et la dignité D’accompagner et de soutenir les aidants D’agir vite et en amont pour éviter toute hospitalisation inutile De partager leur savoir faire, de créer des liens

Prise en charge induit inévitablement la notion de "fardeau" alors que la prise en compte, la prise en soins implique une notion d'engagement, de soulagement d'une souffrance et du traitement d'une maladie. Dr G. Demoures

Merci de votre attention Contact : laura.fernandez@arh-aquitaine.fr 21

Perspectives La Loi HPST Mise en place des Agences Régionales de Santé Renforcement de l’ancrage territorial des politiques de santé Approche décloisonnée hôpital/champ ambulatoire/médico-social Approche globale particulièrement nécessaire pour améliorer la prise en charge des personnes âgées et des patients Alzheimer

Poursuivre nos objectifs en attendant la mise en place opérationnelle des ARS Continuer la labellisation des CM Evaluer les CM en lien avec le CMRR Données d’activité quantitatives très hétérogènes Evaluer la qualité Une attention particulière au dispositif d’annonce et a l’accompagnement des aidants Mise en œuvre de la procédure de labellisation des Unités d’Hébergement Renforcées au sein des USLD Poursuivre la mise en place des Unités Cognitivo-Comportementales Normalement en 2009,on devra labelliser 3 CM (Mont de Marsan, Ispoure et Lormont), et arriver à 24 sur les 25 prévues ( la 25 qui est prevue à Saint Jean de Luz dependra de celle du CHCB) 2. Les Unités d’Hébergement Renforcées dans les EHPAD médico-sociaux et les USLD L’unité d’hébergement renforcée (UHR) propose un hébergement (de 12 à 14 personnes dans les EHPAD médico-sociaux), des soins et des activités adaptés. Les caractéristiques de cette unité sont les suivantes : l’accueil d’une population ciblée : personne atteinte de la maladie d’alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant des troubles du comportement sévères ; la présence d’un personnel qualifié, formé, soutenu et ayant exprimé une volonté d’exercer auprès de ces malades ; l’élaboration d’un projet adapté de soin et d’un projet de vie personnalisé ; la participation des familles et des proches ; la conception d’un environnement architectural adapté et identifié par rapport au reste de la structure.

Mise en place d’une réflexion pour renforcer l’implication du secteur psychiatrique dans la prise en charge spécifique des malades d’Alzheimer Continuer les travaux de la Commission Alzheimer Poursuivre le développement de la filière gériatrique et l’ouverture vers les établissements médico-sociaux

Axe 1 : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Objectif n°4 : Optimiser le parcours de soins Mesure 8 Elaboration et mise en ouvre d'un dispositif d'annonce et d'accompagnement - Plan Alzheimer Mesure 11, 12, 13 : Création et renforcement des CM et CMRR Poursuivre la procédure de labellisation des CL Evaluer les CM en lien avec le CMRR Données d’activité hétérogènes Mieux connaître, critères qualité Une attention particulière au dispositif d’annonce et l’accompagnement des aidant

Axe 1 : Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants Objectif n°5 : Améliorer l'accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer Mesure 16 : Création ou idéntification, au sein des EHPAD et des USLD , d’unités adaptées pour les patients souffrant de troubles du comportement Mesure n°17 : Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), Mise en œuvre de la procédure de labellisation des UHR au sein des USLD Poursuivre la mise en place des UCC