PRISE EN CHARGE D’UN ENFANT ATTEINT D’UN CANCER ET DE SA FAMILLE

L’accueil = ESSENTIEL Détermine la qualité de la suite de la prise en charge Crée une relation de confiance Entretien médecin/IDE/IPDE Présentation du Service et de l’équipe selon les souhaits et l’état de l’enfant, prénom sur la chambre, enfant « attendu » Bilan sanguin (EMLA++), examens complémentaires En général suivi d’une hospitalisation pour pose de KTC ± 1ere chimiothérapie

Spécificités du Service Travail en binôme IDE/IPDE/Auxiliaire Entretien médecin/IDE/IPDE/AP +++ Prise en charge adaptée à l’âge et à la pathologie de l’enfant : Nouveau-né, Adolescent Information claire mais adaptée à chaque membre de la famille Parents très engagés dans la prise en charge dès le diagnostic Possibilité d’un parent présent auprès de l’enfant (parfois les 2 dans certaines situations, parfois fratrie)

Service très technique : manipulation de KTC, chimiothérapie, transfusions, traitement de la douleur, PCA, TENS, etc. Et aussi très relationnel : prise en charge de l’enfant mais aussi ses parents, grands parents, fratrie etc. Enfants suivis à long terme dans le Service Maintien du lien social avec un rythme le plus proche possible d’un rythme normal même lors d une hospitalisation (toilette, l’école et activités quotidiennes) Travail en collaboration avec les différents intervenants = équipe pluridisciplinaire (assistante sociale+++, diététicienne etc.) Travail en collaboration avec les hôpitaux de proximité, HAD et IDE à domicile

Un service parfois difficile… Environ 30 décès / an « pour » la pédiatrie 36% des enfants en France suivis à Curie décède au domicile (28% en 2002-2004 ; 8% en 1999) Rareté des décès en réanimation (<4%) Mais possibilité de décès pour les jeunes adultes du DOP suivis ensuite au DOM d’y décéder.  Absence d’unité et d’équipe mobile de soins palliatifs spécifiques en pédiatrie Médecin douleur dans le département et l’établissement

Les principes dans la période de phase terminale  Lieu de fin de vie selon les désirs et les possibilités des parents Confort et sécurité quelque soit le lieu où l’enfant se trouve Évaluation et traitement de la douleur systématique Prise en charge des enfants, des parents, de la fratrie et des proches Pas de règle absolue : CHAQUE SITUATION EST UNIQUE Essayer toujours de garder dans la prise en charge la notion de PROJET et la notion de PLAISIR

Les moyens mis en place Partage des émotions et des difficultés rencontrées Formation et encadrement des personnels Transmission entre équipes Temps d’échanges pluridisciplinaires Groupe de parole de type Balint Réalisation de procédures écrites : (démarches légales, toilette mortuaire, fiche d’information) Non occupation de la chambre pendant une journée après un décès

Prise en charge de la douleur à Curie Collaboration avec les médecins anesthésistes du DARD Évaluation douleur petits/grands systématique, procédures écrites de traitements antalgiques Utilisation du Durogésic ® Pompe morphine PCA Protoxyde d’azote, crème EMLA Anesthésie générale Protocoles de recherche : Gum, Kétamine

L’INSTITUT CURIE Service d’oncologie pédiatrique, Dr J. Michon Hôpital Claudius Régaud Un des 20 Centres de Lutte Contre le Cancer Un des 34 Centres de la Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE) Situé dans Paris

LES LIEUX DE VIE DANS LE SERVICE La salle à manger La salle de jeu La salle de classe La salle des ado Les terrasses réservées aux parents Le hall « musical » avec piano La Maison des Parents

LES ACTIVITES HORS SOINS École Atelier musique : un pour les enfants et un pour les adolescents Atelier arts plastiques Atelier pâtisserie Atelier poterie Atelier d’écriture pour les adolescents

L’équipe = UNE EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

LE SERVICE DE PEDIATRIE 250 nouveaux patients par an dont 1/3 de rétinoblastome Age des enfants : de 0 à 18 ans Durée moyenne du traitement : 4 mois à 1 an Durée moyenne de séjour en hospitalisation : 2.5 jours

Origines géographiques 52% de Paris – Ile de France 6% de l’étranger (principalement Afrique du Nord)

3 secteurs d'activité l'hospitalisation de jour et consultations l'hospitalisation traditionnelle (14/16 lits avec une chambre à 2 berceaux, 3 ou 4 chambres à 2 lits, 6 chambres à 1 lit) le secteur de soins intensifs ou « protégé » (3 ou 2 lits)