Malade = personne seule AVANT… Malade = personne seule Angoisse Beaucoup de questions, peu de réponses (pas d’information) Sentiment de rejet, de honte (amalgames: alcoolisme, sexe, paresse…) Peur du regard de l’autre  isolement Désespoir (mortalité élevée – ttt peu efficaces)

Création d’associations un peu partout dans le monde IL Y A QUELQUES ANNEES… Les malades se regroupent Création d’associations un peu partout dans le monde Meilleure information Soutien mutuel Échanges Espoir + de poids dans les actions Le malade n’est plus seul!

Jacques Sondron, dessinateur de presse, parraine notre association Le 7 mai 2001 Création du CHAC www.hepatites.be Jacques Sondron, dessinateur de presse, parraine notre association

JUIN 2004 … Création de ELPA La solidarité se fait encore plus forte ! (European Liver Patients Association) 13 associations fondatrices dont le CHAC Aujourd’hui: 17 pays et 21 associations www.elpa-info.org

Même combat pour tous les malades hépatiques Janvier 2005 Le CHAC ne veut plus exclure certains malades atteints par d’autres hépatites virales Carrefour Hépatite Aide et Contact Même combat pour tous les malades hépatiques S c A B

Cr é ation le 7 mai 2001 Activit 7 jours sur 7 Actions « choc » Participation à des groupes de travail (S nat, Chambre, autres … ) JUIN 2004 cr ation de ELPA Dimension europ enne (aujourd ’ hui 21 associations – 17 pays) Publication d un bulletin d infos trimestriel Activit 7 jours sur 7 MAI 2004 - 1 è re Journ e Nationale Ecoute t l phonique permanente Actions « choc » (marches, p titions, missions radios, TV Cours dans les coles Forums d information

Quelques actions du CHAC… Marche sur Bruxelles décembre 2002

Forums d’information

Remise d’une pétition européenne : 25.961 signatures Les masques signifiaient les morts en sursis si rien ne bouge en matière de lutte contre les hépatites virales.

Sensibilisation auprès des médias La Dernière Heure Sud Presse Le journal du médecin Le Soir La Libre Belgique

Mai 2005 Campagne nationale (en partenariat) vaccination VHA-VHB Assurance familiale 68 € par an franchise par sinistre = 200 € Assurance pour le foie 137.52 € à vie

OCTOBRE 2005 Première Journée Mondiale de l’Hépatite C Prise de conscience universelle Première Journée Mondiale de l’Hépatite C Mais il faut élargir cette prise de conscience à toutes les hépatites virales !!! car...

Non assistance à personnes en danger ! Trop de malades encore sacrifiés ou crucifiés ! Non assistance à personnes en danger !

Aujourd’hui, c’est chose faite ! Afrique Europe Australie Amérique Asie ~ 200 associations de par le monde De commun accord, tous ont enfin décidé de fixer la Journée Mondiale des Hépatites Virales le 19 mai de chaque année. Le CHAC est très fier de soutenir cette action qui démontre que la solidarité entre tous les peuples n’est pas un vain mot et que la maladie n’a pas de frontières.

« vivre ou avoir vécu avec une hépatite virale » 2006 - Enquête nationale « vivre ou avoir vécu avec une hépatite virale » HEP B HEP C

Pourquoi se faire dépister ? Hépatite C Hépatite B Au monde 180 millions 380 millions En Belgique 100.000 80.000 Pas de vaccin Vaccin Pourquoi se faire dépister ? Les hépatites virales = une réalité ignorée qui se propage… 1 belge sur 2 ignore qu’il est porteur du virus C 1 belge sur 6 ignore que l’on peut guérir d’une hépatite Seul 1 belge sur 10 sait combien il y a des malades chez nous 6 belges sur 10 ignorent les modes de transmission

Examen individuel Fibroscan Mai 2007- Sensibilisation Sénateurs QUIZ Examen individuel Fibroscan Signature Charte CHAC

Reportage RTL + Questions en direct

Quelles aides gouvernementales ? « L’autre » ne comprend pas le malade ! Combien de millions d’euros pour le cancer ? Combien de millions d’euros pour le sida ? Quel soutien pour les hépatites virales ? Quelles aides gouvernementales ?

Trop de malades abandonnés qui tombent dans l’oubli, dans la dépression ou… la « folie » ! Le CHAC reçoit de plus en plus de messages de DETRESSE ou d’ALERTE ! Il y a donc URGENCE !

Il vaut mieux aller se faire soigner ailleurs ! Vivre en Belgique ? Il vaut mieux aller se faire soigner ailleurs ! % de malades traités par IFN pégylé jusqu'en 2005. Dr Pierre Deltenre (Jolimont et CHU de Lille) – forum CHAC (Sénat – 19 mai 2008)

Et ce n’est pourtant pas une histoire de sous ! Pr Frederik Nevens (Louvain) – forum CHAC (Sénat – 19 mai 2008)

La Belgique est à la traîne et le malade... la bonne poire !!! Mai 2008 Non accès outils diagnostics (PCR – Fibroscan) traitements de pointe

La Belgique est le cancre de l’Europe ! Aucune prise en charge des effets secondaires dus aux traitements ! Trop de lenteur en matière de remboursement pour les outils diagnostiques de pointe ! (fibroscan : outil efficace, non invasif, peu coûteux, fiable et sans risques <--> biopsie du foie) Aucun soutien gouvernemental aux associations qui se battent pour les malades et qui font le travail de nos 7 ministres de la santé... bénévolement ! Aucun incitant pour la recherche scientifique ! Trop peu de moyens pour les médecins afin de bien suivre son patient ! (CBM) La Belgique est le cancre de l’Europe !

Les hépatites tuent chaque année bien plus que le Sida ! POURTANT… Les hépatites tuent chaque année bien plus que le Sida ! 3 à 4 millions de personnes sont infectées chaque année par l’hépatite C. 2 milliards = le nombre de personnes infectées par l’hépatite B, dont plus de 350 millions deviennent des porteurs chroniques et peuvent transmettre le virus pendant des années. D’ici 2010 – 2015, les scientifiques prévoient une augmentation de 230% des cancers ! Les hépatites sont à ce jour la première cause de transplantation du foie !

Conclusions Propositions Irresponsabibilité gouvernementale ! Le médecin ne peut pas s’occuper décemment de son patient !!! Qualité de vie du patient ? Et son portefeuilles ? Espérance de vie ? Coûts pour le futur ? Propositions 1. Participation des associations dans les décisions. (Commissions, CRM ...) 2. Pousser le gvt à lancer des campagnes de prévention, d’information, de dépistage. 3. Meilleur soutien aux associations.

Nouvelle de dernière minute… Le CHAC est fier de vous présenter son dernier « bébé »  soit un fascicule sur l’hépatite B » qui est mis à votre disposition aujourd’hui. Si vous souhaitiez en recevoir plus d’exemplaires, il vous suffira de nous contacter. Et je vous présente toutes mes excuses pour mon absence aujourd’hui totalement indépendante de ma volonté.

Merci pour votre attention Et Merci aux organisateurs ENDOFIC www.hepatites.be Merci pour votre attention Et Merci aux organisateurs ENDOFIC Muriel Colinet Il faut traquer les hépatites virales!