« Evolution de la prise en charge et de la profession 10 ans après » Les 10 ans de la journée de formation infirmier(e) VIH

D’hier à aujourd’hui « Où en sommes nous ? » dans la prise en charge des patients vivant avec le VIH ou les Hépatites Les 10 ans de la journée de formation infirmier(e) VIH

On se souvient ensemble 1981 à 2014 Quelques faits et dates ….. SIDA, 30 ans de Pandémie et comment le VIH a façonné notre vie de soignant ? JC – SFLS 2014

1981 : - Début officiel de l’épidémie 1983 : - Identification du virus - Le Pr Willy Rozenbaum découvre le VIH avec l’équipe Montagnier cas de SIDA recensés à travers le monde - Création de VLS (vaincre le SIDA) 1 ère association française de lutte contre le SIDA SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1984 : - La société civile se mobilise - Création de l’association AIDES - Décès du philosophe Michel Foucault cas de SIDA environ en France SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1985 : - 1,5 million de personnes vivent avec le VIH. - C’est l’affaire du sang contaminé - L’acteur américain Rock Hudson révèle sa séropositivité et meure la même année - Les chercheurs français mettent au point le test de dépistage ELISA - Naissance de l’ALS à Lyon, 1 ère structure extra hospitalière en province - Création d’ ARCAT (Association de recherche, de communication et d’actions pour l’accès aux traitements) SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1986 : - Mise au point du premier médicament, l’azidovudine (AZT) - Le SIDA devient une maladie à déclaration obligatoire - Création en image de synthèse de la représentation symbolique du virus : l’Oursin, utilisé dans le monde entier 1987 : - Création des CISIH (Centre Hospitalier d’ Information et de Soins de l’ Immunodéficience Humaine) - Création d’ ACT-UP à New York - Autorisation de mise sur le marché de l’AZT en France SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1988 : - Mise en place des CDAG (centres de dépistage anonyme et gratuit) - Création des CRIPS (centres régionaux d’information et de prévention du sida) - Décès de la première infirmière contaminée accidentellement en France dans l’exercice de sa profession. - Création du 1 er décembre, la journée mondiale du SIDA, à l’initiative de l’OMS SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1989 : - Plus de 8000 cas de SIDA en France - Création du Conseil National du SIDA (CNS) Président Pr Patrick Yéni - Création de l’Agence Nationale de Recherche sur le SIDA (ANRS) Président Pr Jean François Delfraissy 1990 : - 1 million de SIDA dans le monde - Prise en charge à 100% des soins par la sécurité sociale (T4 < 350) - Création de Sida Info Service SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1991 : - Le ruban rouge devient le symbole mondial de lutte contre le SIDA - Plus de malades du Sida recensés en France - Magic Johnson annonce sa séropositivité et se retire du basket professionnel - Freddie Mercury et Hervé Guibert meurent du sida - Création de l’association Actions Traitements - Première conférence à Lyon sur les Soins Palliatifs et Sida - Une circulaire de la DGS permet la mise en place des réseaux ville-hôpital SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1992 : - Début de la bithérapie. L’AZT est associé à une autre molécule - Remboursement des tests HIV à 100% en France - L’OMS estime à 14 millions le nombre de personnes infectées par le VIH dans le monde - Création du collectif associatif TRT-5 (Traitement et Recherche Thérapeutique) - Croissance inquiétante de la tuberculose dans le monde 1993 : - Tous les personnes séropositives sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale - Les premiers essais de vaccins sont testés chez l’homme SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1994 : - Une étude franco-américaine démontre que l’AZT diminue de 2/3 le risque de transmission du virus de la mère au fœtus - 1 ère émission de télévision pour le Sidaction, avec 41 millions d’euros de dons récoltés 1995 : - Quelques chiffres en France : 1 toxicomane sur 3 est séropositif Chaque jour à Paris, 4 nouveaux cas et 3 décès Depuis le début de l’épidémie, adultes et 625 enfants en phase Sida (62 % sont décédés) - Découverte d’une nouvelle famille de médicaments, les antiprotéases SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1996 : - Création d’ Onusida qui est destiné à coordonner l'action des différentes agences spécialisées de l’ONU pour lutter contre la pandémie de VIH/Sida. Michel Sidibé est son directeur exécutif - Arrivées des trithérapies 1997 : - Recul de la mortalité en France, grâce aux nouveaux traitements SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

1998 : - Publication des 1 ères recommandations de l’OMS sur la prévention de la transmission du VIH de la mère à son enfant (PTME) - Pascal Obispo chante « sa raison d’être » qui marque les esprits et rapporte 7 millions d’euros pour la lutte contre le Sida 2001 : - Le nombre de Femmes atteintes par le Sida dépasse celui des hommes dans le monde - Les Accords de Doha, l’OMC va permettre aux pays en développement d’acheter ou de produire des médicaments génériques SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2002 : La loi du 4 mars 2002 : un peu d’histoire Elle est la résultante d’une lente évolution, initiée au lendemain de la seconde guerre mondiale : - Après la seconde guerre mondiale : du « malade assisté » au « malade objet de soins ». - Le décret et la charte de 1974 : du malade « objet de soins » au malade « sujet de soins » - La loi du 4 mars 2002 : appelée aussi loi Kouchner qui place l’usager comme acteur du système de santé. SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2002 : - La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette loi instaure principalement : * une meilleure représentativité des usagers à l’hôpital * le droit des patients d’accéder et de disposer de la totalité de leur dossier médical Cette évolution sociale coïncident avec le développement de la médiatisation d e l’information médicale et les premiers cas de sida en France. SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2002 : - Création du GIP ESTHER (Groupement d’intérêt public Ensemble pour une solidarité thérapeutique hospitalière en réseau ) Président Dr Gilles Raguin Il contribue aujourd’hui à la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) dans 18 pays, principalement en Afrique, mais également en Asie du Sud-est. - bioMérieux® lance le premier test en temps réel pour la mesure de la charge virale VIH-1 SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2002 : - Naissance de plusieurs outils d’aide à l’observance : * Mettre en place une consultation d’observance aux traitements contre le VIH/SIDA ( éditions COMMENT DIRE) * Observance et VIH : visualiser les prescriptions (cédérom créé par ALS et BMS) * Observance et VIH : avant de commencer un traitement (Drs Retornaz, Livrozet, Gelas) SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2003 : - Mise sur le marché d’une nouvelle molécule (T20, Fuzéon) inhibiteur de fusion - Déclaration anonyme obligatoire du VIH en France 2005 : - Dans le monde, 1 contamination toutes les six secondes - En France, personnes sont décédées depuis le début de l’épidémie SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2006 : - Création d’UNITAID, organisation internationale d’achat de médicaments, financé par une taxe de solidarité sur les billets d’avion, la « taxe Chirac ». Cette organisation contribue au financement des pays en voie de développement notamment dans le domaine de la santé ( Sida, paludisme, tuberculose) Son président : Philippe Douste-Blazy SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2007 : - L’OMS recommande l'utilisation de la circoncision comme moyen de prévention complémentaire du VIH dans les PED - Mise en place des COREVIH (Coordination Régionale de lutte contre le VIH) 2008 : - Le prix nobel de médecine est décerné au Professeur Barré-Sénoussi et au Professeur Montagnier pour la découverte du VIH en 1983 SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2009 : - Mise sur le marché de la 1 ère trithérapie en France en une prise par jour : ATRIPLA (association de 3 médicaments : Ténofovir, FTC, Efavirenz) - L’article 51 de la loi HPST du 21 juillet 2009 permet la mise en place, à titre dérogatoire et à l’initiative des professionnels sur le terrain, de transferts d’actes ou d’activités de soins, article renforcé par le décret de : - Le 190, 1 er centre de santé sexuelle en France, ouvre ses portes à Paris en février - Nouvelle circulaire « acte frontière » déterminante pour les HDJ SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

2011 : - De nouvelles famille de traitement sont mises sur le marché, garantissant une meilleure tolérance et une facilité de prise qui améliore la qualité de vie des patients - Arrivée des tests de dépistages rapides à orientation diagnostique (TROD) 2013 : - L’étude VISCONTI menée en France montrant que des personnes vivant avec le VIH traitées très tôt après le début de l’infection peuvent contrôler le virus après arrêt des traitements, c’est la « cure fonctionnelle » SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

Aujourd’hui en 2014 : - Le Sida a tué 30 millions de personnes dans le monde depuis le début de l’épidémie - Près de 34 millions vivent avec le virus, dont 70% en Afrique Subsaharienne - Le préservatif reste une arme efficace pour se protéger du Sida - L’observance du traitement par trithérapie permet aux personnes séropositives au VIH d’avoir des charges virales indétectables et de réduire considérablement la transmission du virus SIDA, 30 ans de Pandémie JC – SFLS 2014

Qu’avons-nous fait durant 30 ans ? SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Un premier constat : L’apparition du SIDA au début des années 80, bouleverse le contexte sanitaire et social. Sur l’ensemble du territoire national, quelques médecins s’organisent spontanément en réseaux locaux pour accompagner des patients jeunes dans le cadre d’une prise en charge coordonnée. SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Un deuxième constat : L’infection par le VIH a bousculé et bouleversé la relation soignant-soigné. Pour la première fois, des malades revendiquent, dans un renversement inédit des rôles de transmission du savoir médical, le droit de participer à la décision concernant leur traitement. Cette relation a été l’élément moteur d’une réflexion nouvelle sur les comportements à l’hôpital et dans toutes les structures de santé. SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Un troisième constat : Le VIH/SIDA durant ces 30 dernières années a joué un rôle extrêmement important, et précurseur, dans l’amélioration de l’accueil et dans une prise en charge plus globale de tous les patients à l’hôpital. SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

La conception des soins infirmiers une évolution dans le temps SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Sur la période : La prise en charge est intra-hospitalière Quelques associations apparaissent Des CDAG se mettent en place Un profil de soignants très engagés, militants dans la lutte contre le VIH SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Période : Un concept de soins centré sur * la Prévention et la Gestion des Risques Professionnels liés aux soins * les peurs * les tabous SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Les soins infirmiers axés sur * les principes d’hygiène et la prévention des infections nosocomiales * la prise en charge des infections opportunistes * la prévention des accidents exposants au sang * la gestion de la douleur * l’accompagnement des patients en fin de vie * l’accompagnement des familles * la relation d’aide SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Sur la période : Un concept de soins centré sur une prise en charge plus globale * une vision holistique des soins centrée sur la personne soignée SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Les soins infirmiers axés sur * la gestion des trithérapies et leurs effets indésirables * la qualité de vie du point de vue du patient * la prévention des risques * les soins palliatifs * ……… SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Sur la période : La prise en charge est intra et extra-hospitalière SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Les soins axés sur * l’observance thérapeutique avec mise en place de consultations * la prise charge des migrants * les consultations aux voyageurs * les pathologies du retour * la recherche clinique * ……… SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Sur la période : Un troisième concept plus récent encore plus global : * le « Prendre soin » SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Les soins axés sur * une prise en charge ambulatoire plus importante * l’éducation thérapeutique * les consultations de dépistage * le counseling axé sur la santé sexuelle * des protocoles de coopération entre professionnels de santé ( fibro scan, conseil aux voyageurs, ……) * ……… SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Et demain Quels vont être les Soins Infirmiers dans la prise en charge du VIH/VHC ? Quel avenir pour les services hospitaliers extrêmement spécialisés dans la prise en charge du VIH/VHC ? SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014

Merci pour votre attention SIDA, 30 ans de Pratiques Soignantes JC – SFLS 2014