REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE Assemblée générale Limoges - Juin 2009 Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse

REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : HISTORIQUE Rapide récapitulatif - Madame Dreifuss-Netter (membre du comité consultatif national d’éthique) est intervenue au séminaire du Conseil d’Administration de l’UNAF à Cabourg le 21 septembre 2008 sur les enjeux de la révision des lois de bioéthique - Un appel à la mobilisation des UDAF et des URAF a été fait lors de la journée des Présidents et Directeurs le 18 octobre L’UNAF a été auditionnée à l’Assemblée Nationale le 11 mars 2009 par la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique - Enfin, l’UNAF, les UDAF et les URAF sont engagées dans le processus des États généraux de la bioéthique Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009

Le processus de révision des lois de bioéthique Tenue de trois Forums citoyens : - Premier forum à Marseille, mardi 9 juin Recherche sur les cellules souches et sur l’embryon, diagnostics prénatal et préimplantatoire (DPN, DPI) - Deuxième forum à Rennes, jeudi 11 juin Assistance médicale à la procréation (AMP) - Troisième forum à Strasbourg, mardi 16 juin Prélèvements et greffes d’organes, de tissus et de cellules ; médecine prédictive et examen des caractéristiques génétiques Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009 REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : HISTORIQUE

Clôture des débats avec la tenue d’un colloque national qui aura lieu à la Maison de la Chimie à Paris le mardi 23 juin La synthèse des travaux de ces manifestations citoyennes y sera effectuée, en présence du Président de la République. Le rapport final lui sera remis fin juin Il s’en suivra une phase d’élaboration du projet de loi avant que la loi ne soit révisée en Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009 REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : HISTORIQUE

Mobilisation en deux temps : TEMPS 1 : Temps de la révision des lois, c’est-à-dire temps du débat citoyen, temps de la sensibilisation aux enjeux TEMPS 2 : Temps de la construction de la loi, temps de la mobilisation, temps des propositions auprès des parlementaires Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009 REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : HISTORIQUE

L’ASSISTANCE MEDICALE A LA PROCREATION (AMP) L’UNAF souhaite le maintien de la loi. L’AMP doit être encadrée dans le respect : - de la stricte indication médicale - de la forme familiale : un homme et une femme vivant en union stable - de la protection juridique des filiations établies actuellement dans le cadre de l’AMP avec donneur - de la gratuité du don de gamètes Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009 REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : RAPPEL DES POSITIONS DE L’UNAF

L’ASSISTANCE MEDICALE A LA PROCREATION (AMP) En outre, l’UNAF demande de limiter à son minimum la fécondation d’ovocytes, en accord avec la « donneuse » et le couple. Elle souhaite la poursuite des recherches sur la congélation des ovocytes. Toutefois, l’UNAF s’interroge sur l’anonymat absolu et souhaite que soit étudiée une solution moins radicale. REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : RAPPEL DES POSITIONS DE L’UNAF

LA GESTATION POUR AUTRUI (GPA) L’UNAF souhaite le respect du « modèle bioéthique » français qui interdit la gestation pour autrui pour deux raisons essentielles protectrices de la dignité humaine : - l’indisponibilité du corps humain - l’indisponibilité de la filiation Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009

LE DIAGNOSTIC PREIMPLANTATOIRE (DPI) ET LE DIAGNOSTIC PRENATAL (DPN) L’UNAF est satisfaite du principe de l’encadrement des pratiques et de l’accompagnement des familles dans les diagnostics préimplantatoires et prénataux, tel qu’il est prévu par la loi, puisqu’il assure un cadre rigoureux au champ d’intervention du diagnostic. REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : RAPPEL DES POSITIONS DE L’UNAF Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009

TROIS ENJEUX AUTOUR DE LA REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE 1.Enjeux autour de la LOI : - loi cadre, loi révisable ? - quel type de régulation des pratiques ? À qui les confier ? Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009 REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : CONSTRUCTION DE LA LOI ET MOBILISATION (TEMPS 2)

2.Enjeux FAMILIAUX : Socle : Déclaration des droits de la famille, AG de juin 1989 : « les conséquences éthiques de la recherche en science de la vie doivent être prises en compte dans leurs effets sur la famille comme sur l’individu » Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009

3.Enjeux de SOCIETE : Nécessité d’insister sur les enjeux essentiels en matière de respect des grands principes de la dignité de l’homme en balance avec une certaine vision de la solidarité qui voudrait utiliser les uns pour pallier la souffrance des autres. Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009 REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : CONSTRUCTION DE LA LOI ET MOBILISATION (TEMPS 2)

Les UDAF et les URAF se sont largement mobilisées à l’échelon départemental et régional en organisant des rencontres thématiques. La mobilisation doit se poursuivre à l’aube de la seconde phase, par un travail auprès des parlementaires Christiane Basset – Administratrice UNAF, Présidente du Département Protection sociale : famille, santé, vieillesse – Juin 2009 REVISION DES LOIS DE BIOETHIQUE : CONSTRUCTION DE LA LOI ET MOBILISATION (TEMPS 2)

Diapositive finale