Observatoire des cancers urinaires et des leucémies aiguës chez l’adulte dans le département des Bouches-du-Rhône : Étude de faisabilité PRSE PACA - CSP Connaissances 24 novembre 2011

Contexte Interrogation régulière des autorités de santé par la population, les associations environnementales, les collectifs de médecins et les élus locaux sur la relation causale entre environnement dégradé et état de santé Demande régulière de mise en place d’un registre tous cancers dans le département des Bouches du Rhône, voire la région Paca Les études menées ont permis une réponse partielle et indiquent des niveaux de risque supérieurs aux valeurs repères et un risque cancérigène significatif pour une partie de la population

Comment répondre aux sollicitations ? Disposer d’un système de surveillance de cancers : données à l’échelon territorial Proposer une méthodologie différente de celle des registres (recommandation Plan Cancer ) Suivre des cancers peu fréquents et potentiellement liés à un environnement dégradé

Etat des lieux de l’existant Rencontre des partenaires et acteurs d’initiatives locales : réseau régional de cancérologie ONCOPACA-Corse, ORS, APCME, CPAM Martigues, Assurance maladie, professionnels de santé État des lieux des données et des circuits existant Revues bibliographiques des facteurs de risque des cancers du rein, de la vessie et des leucémies

Etude de faisabilité (2 ans) Création d’un Observatoire des cancers du RE in, de la VE ssie et L eucémies A iguës chez l’adulte dans le département des Bouches-du-Rhône - basé sur le signalement volontaire des professionnels de santé, organisés en réseaux ET - sur les fiches de réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)  Observatoire REVELA-13

Création d’un logo

Objectifs Tester de nouvelles sources de données pour le recensement des cas de cancers incidents ciblés – Enregistrer des cas incidents, – Créer et animer des réseaux de médecins spécialistes, – Recueillir, saisir et analyser des données complètes et suffisantes pour décrire les cas en terme de temps, lieux, personnes.

Définition de cas  Cancer incident correspondant aux codes CIM 10 spécifiques du cancer du rein, de la vessie ou d’une leucémie aiguë, - chez une personne âgée de plus de 18 ans, résidant dans les Bouches-du-Rhône, - diagnostiquée depuis le 1 er janvier  Environ 750 cas / an

Recensement des cas Constitution de réseaux de médecins spécialistes : - Réseaux créés et coordonnés en collaboration avec un médecin expert (conventions de partenariat) Sensibilisation des professionnels de santé : - Information via différents sites internet Utilisation des fiches RCP - Via les 3C et le réseau ONCOPACA

Signalement par les professionnels de santé Fiches de signalement spécifiques : - identité et coordonnées du patient, - renseignements cliniques, - éléments anatomopathologiques, - histoire professionnelle pour les leucémies aiguës Signalement en ligne sur application dédiée (Voozarevela) ou envoi fiche à la Cire Sud Information préalable des patients par voie d’affichage dans les services et remise d’une note d’information

Signalement par les 3C et le réseau régional Transmission d’extractions mensuelles ou trimestrielles cryptées avec les données d’identification et médecins uniquement Si nouveau cas identifié à partir des bases de données 3C ou du réseau ONCOPACA  Recours au médecin spécialiste et au médecin traitant pour compléter fiche de signalement, après information du patient

Analyse des données Description des caractéristiques sociodémographiques, cliniques et anatomopathologiques des cas Distribution géographique et temporelle des cas Identification éventuelle de regroupements spatiotemporels de cas

Conventions de fonctionnements et accords Convention cadre entre l’InVS, l’ARS et l’OREP pour fonctionnement et financement (avril 2011) Inscription au PRSE (mai 2011) Convention de partenariat avec l’IPC et l’AP-HM pour coordination des réseaux de spécialistes et 3C Charte de fonctionnement des réseaux de spécialistes Accord favorable du CCTIRS Demande d’accord CNIL et avenants pour les 3C et le réseau ONCOPACA en cours

Calendrier prévisionnel Octobre – décembre 2011 : – Diffusion du protocole – 1 ère réunion du comité technique (25 octobre 2011) – Signature des conventions partenariales – Mise en place de la base de données régionale en ligne Janvier 2012 : lancement du recueil des données Mai – juin 2012 : communication des résultats intermédiaires Mars – avril 2013 : évaluation de l’étude de faisabilité et élaboration du rapport final et communication