L’approche psychologique de l’enfant et de l’adolescent drépanocytaire : réflexions après un an d’expérience à l’HUDE Jessica Frippiat, psychologue, Hémato-oncologie pédiatrique, HUDERF (ULB)

Drépanocytose: Douleur physique + Souffrance psychique Enfant Famille

IMPACTS PSYCHOLOGIQUES Sentiment d’être différent des autres > dévalorisation affects dépressifs tristesse solitude colère Maladie taboue > non-dits > croyances irrationnelles important d’informer

Angoisse de mort : maladie potentiellement mortelle > absence de perspectives futures Culpabilité : souffrance des proches + coût « c’est à cause de moi que maman est triste, c’est ma faute, parce que je suis malade »

Non-sens, aberration des crises douloureuses Essai de mise en sens de quelque chose d’insensé à travers l’imaginaire

L’adolescence: grandir avec la drépanocytose Séparation et autonomisation plus difficiles (surprotection, contrôle parental,…) Compliance médicamenteuse Mécanismes conscients et inconscients - Besoin de tester les limites - Composante plus dépressive : mauvaise estime de soi (sentiment d’être différent des autres, honte, culpabilité vis-à-vis des parents et soignants,…)

Et les parents… Angoisse de mort Culpabilité Sentiment d’impuissance image sociale de la maladie dans la culture Cas de drépanocytose dans l’entourage des parents

Déni de la maladie (trop douloureux) Considérer leur enfant avant tout comme malade > hyperanxiété > surprotection

écouter, soutenir les patients et leur famille travailler à l’élaboration et à la mise en sens des vécus et des émotions

Bibliographie ALVIN P., « L’adolescent et l’observance au traitement » in Journal de pédiatrie et de puériculture, 4, 2000 FAURE J., ROMERO M., « Retentissements psychologiques de la drépanocytose », http://lesouriredeselasse.free.fr/telechargement/Retentissements-psychologiques-drepanocytose.pdf JACQUIN P., LEVINE M., « Difficultés d’observance dans les maladies chroniques à l’adolescence : comprendre pour agir », in Archives de pédiatrie, 15 (2008), 89-94 LAINE A. (sous la dir. de), La drépanocytose. Regards croisés sur une maladie orpheline, Paris, Karthala, 2004, 331 p. PEDINELLI J.-L., « l’enfant et la maladie somatique : le « travail de la maladie », in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 1996, 44 (1-2), 22-31 « Les soins aux adolescents ayant une maladie chronique », Paediatr Child Health, vol 11, 01/06