Hello ! C’est moi Batiste J’ai 23 mois je ne marche toujours pas car je suis atteint de la leucodystrophie métachromatique, qui me paralyse jour après jour. Aujourd’hui aucun traitement pour me guérir, juste des essais auxquels j’aimerai participer.
La leucodystrophie métachromatique La forme infantile est la plus habituelle et apparaît dans la première année de vie. L'enfant normal perd ses acquisitions à l'âge de la marche. Il ne parvient plus à rester debout, puis assis, puis à porter sa tête. Parallèlement, sa parole se détériore. Son intellect est préservé jusqu'au stade terminal. L'évolution vers un état grabataire avec cécité débouche sur un coma avec décérébration. Le décès survient deux à cinq ans après le début de la maladie. Il y a toujours un espoir.
Des espoirs sont nés avec les transplantations de moelle osseuse Des espoirs sont nés avec les transplantations de moelle osseuse. Des rémissions de la maladie ont en effet été obtenues dans les formes juvéniles lorsqu'elles ont été effectuées au tout début de la maladie, c'est-à-dire avant l'apparition de signes de dégradation neurologique
Comme vos enfants
Je voudrai vivre
Et grandir normalement
SAUVEZ MOI
Hello Batiste Association 28 colline aux amandiers domaine valcros Pour nous aider donnez nous les moyens de combattre il nous reste peu de temps pour agir. Le moindre petit chèque sera le bienvenu les petits ruisseaux font de grandes rivières. Association, Hello Batiste, adresse ci dessous. Hello Batiste Association 28 colline aux amandiers domaine valcros 83250 LA LONDE DES MAURES Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter . Famille Bernard Tel: 06 09 47 67 40 et 06 17 59 09 22 ______________________________________________________________ Faites suivre cette diapo à vos amis, nous pouvons leur donner les moyens d’agir