Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 Dite loi « Léonetti »

Peut-on décider des conditions de sa fin de vie ? Le contexte de La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie Des conditions du décès de Vincent Humbert le 29 septembre 2003. Création le 15 octobre 2003 d’une commission parlementaire. Rapport parlementaire le 30 juin 2004. Loi votée par l’assemblée nationale à l’unanimité le 22 avril 2005. Un triple objectif Un double cadre Renforcement des droits du malade. Rassurer le médecin Reconnaissance des droits spécifiques des patients en fin de vie. Législatif : modification du code de la santé publique. Réglementaire : modification du code de déontologie médical.

Le refus de l’obstination déraisonnable Le refus de l’acharnement thérapeutique « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent :  Inutiles Disproportionnés N’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie Article 1er Ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris » « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de son choix »  Article 3 Le refus de l’obstination déraisonnable et la possibilité d’arrêter ou de ne pas entreprendre des investigations, des soins inutiles, tout en assurant la qualité de vie du patient.

Une clarification du principe du « double effet » article 2 « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade…. » Calmer la douleur Apaiser le patient objectif Exemple de la morphine chez un patient douloureux Précipiter légèrement le décès risque Le risque est très faible si les produits sont bien utilisés Rapport risques/bénéfices Pourquoi est-ce acceptable ? L’intention est clairement de soulager L’obtention du soulagement ne passe pas par la mort Respecter l’heure de la mort : ni la devancer, ni la retarder

situation 1 pour tous les patients Article 4 Article 5 Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Patient en capacité de s’exprimer Respect d’une procédure collégiale. Patient NON en capacité de s’exprimer Modification code de déontologie Personne de confiance, à défaut famille Proches le cas échéant Consultation Les directives anticipées La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

Son statut est renforcé par la loi La personne de confiance Un parent Un proche Le médecin traitant ou autre  Qui peut être une personne de confiance ?  Pourquoi une personne de confiance ? Pour être consultée et donner l’avis qui aurait pu être celui du patient Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté Si le patient est hors d’état de recevoir l’information nécessaire  Comment être désignée « personne de confiance » ? Désignation faite par écrit et révocable à tout moment Proposer lors de chaque hospitalisation pour la durée du séjour Son avis est moins important que les directives anticipées Son statut est renforcé par la loi Son avis prévaut sur tout avis non médical si patient en fin de vie

hors d’état d’exprimer sa volonté » Les directives anticipées Article 7 Article 8  Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées «  pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté » « Indiquent les souhaits de la personne sur la fin de vie » Limitation – arrêt de traitement. Exemple: dans le cadre de ma pathologie, je ne souhaiterai pas de trachéotomie. « Elles sont révocables à tout moment » À condition qu’elles aient été établies « moins de trois ans avant l’état d’inconscience » Le médecin doit en tenir compte pour toute décision, elles ne s’imposent pas au médecin mais « elles sont prises en considération » De la personne de confiance La famille Les proches  Elles priment sur l’avis

situation 1 pour tous les patients Article 4 Article 5 Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Patient en capacité de s’exprimer Respect d’une procédure collégiale Patient NON en capacité de s’exprimer Modification code de déontologie Personne de confiance, à défaut famille Proches le cas échéant Consultation Les directives anticipées La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

situation 2 pour les patients en fin de vie Article 6 Article 8-9 Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. Patient en capacité de s’exprimer Lui proposer une prise en charge palliative « Le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement, inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne » Patient NON en capacité de s’exprimer Respect d’une procédure collégiale Personne de confiance (prioritaire), famille à défaut; Proches le cas échéant Consultation Les directives anticipées La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical.

où l’on ne pourrait plus s’exprimer Conclusion Inscription dans la loi. Développement des soins palliatifs. Refus très clair de l’acharnement thérapeutique. Définition de procédures plus claires et plus lisibles. Renforce le droit des malades Refus de l’obstination déraisonnable Meilleure définition des directives anticipées Meilleure définition de la personne de confiance Plus grande prise en compte de l’avis du patient Inscription dans le dossier médical. Nécessite une réflexion sur ce que l’on souhaite ou souhaiterait dans une situation où l’on ne pourrait plus s’exprimer

Expression de la volonté des malades en capacité de s’exprimer Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Patient non en fin de vie Patient en fin de vie Le médecin doit respecter la volonté de la personne malade. La décision est inscrite dans le dossier médical. Lui proposer une prise en charge palliative Définition de la fin de vie ? Absence de notion de délai raisonnable en fin de vie ?

Expression de la volonté des malades en incapacité de s’exprimer Respect d’une procédure collégiale Patient non en fin de vie Consultation Personne de confiance, famille à défaut Proches le cas échéant Les directives anticipées Patient en fin de vie Prise de décision par le médecin qui prend en charge le patient Dans ce cas l’avis de la personne de confiance prime !! (décrets d’application) La décision est inscrite dans le dossier médical. Lui proposer une prise en charge palliative

En application de la Loi du 22 avril 2005 Décrets du 7 février 2006 : n°2006-119 relatif aux directives anticipées n°2006-120 relatif à la procédure collégiale n°2006-122 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs

Décrets du 7 février 2006 : n°2006-119 relatif aux directives anticipées Expression de la volonté relative à la fin de vie Document écrit Daté et signé par l’auteur, identifié par nom, prénom date et lieu de naissance Pour 3 ans , renouvelables, modifiables, valides ultérieurement, accessibles au médecin en cas de besoin, conservées par l’auteur, ou la personne de confiance, le médecin traitant … Devant 2 témoins, dont la personne de confiance, Attestant d’une expression libre et éclairée Patient en incapacité d’écrire Le médecin peut attester par écrit de cette expression libre et éclairée

Décrets du 7 février 2006 : n°2006-120 relatif à la procédure collégiale En décision de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés à un patient en incapacité de s’exprimer : obligation de procédure collégiale. Concertation avec l’équipe de soins Décision médicale Sur avis motivé d’un médecin consultant, sans lien hiérarchique Avis de la personne de confiance, et de la famille Prise en compte des directives anticipées Mineur/majeur protégé : avis des titulaires de l’autorité Décision motivée : avis recueillis, nature et sens des concertations au sein de l’équipe et motifs de décision sont inscrits dans le dossier du patient.

Décret du 7 février 2006 n°2006-122 Relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs : «le projet d’établissement ou de service définit l’ensemble des mesures propres à assurer les soins palliatifs, y compris dans les plans de formation du personnel ». «le projet comporte les actions de coopération nécessaires à la réalisation». «la démarche est élaborée par le directeur, et le médecin coordinateur, en concertation avec les professionnels intervenant».