Santé, maladie, handicap, accident de la vie LE POLYHANDICAP UE 2.3 S2 Santé, maladie, handicap, accident de la vie Compétence 1 : Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine infirmier Promotion septembre 2012 2015 iv

Définition du polyhandicap Les causes Quelques données épidémiologiques Les conséquences De l’enfant à l’adulte Quelques thérapeutiques Espace Snoezelen Balnéothérapie Conclusion Besoins au quotidien

DEFINITIONS Circulaire N°89-19 du 30 octobre 1989 Les personnes qui sont polyhandicapées sont atteintes d’un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels un handicap mental sévère et une déficience motrice sont associés à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations.

DEFINITIONS Elisabeth ZUCMAN : « Le polyhandicap est une association de déficiences graves avec retard mental sévère ou profond (au sens de l’OMS : QI <50) entraînant des incapacités diverses et intriquées qui appellent des réponses individualisés. Les personnes polyhandicapées, du fait de leur restriction d’autonomie nécessitent des aides humaines proches et permanentes et souvent des aides techniques individuellement adaptées. »

DEFINITIONS Polyandicap Plurihandicap Surhandicap #

LES CAUSES Postnatales Périnatales Prénatales Inconnues Anomalies chromosomiques Accidents génétiques Maladies maternelles durant la grossesse Autres causes Souffrance cérébrale

EPIDEMIOLOGIE Prévalence 0.7 à 1 pour 1 000 Étiologie inconnue dans 35 % des cas Étiologie anténatale dans environ 60 %des cas

LES CONSEQUENCES L.A.M.P.E.S Locomotion

LOCOMOTION Troubles orthopédiques Scolioses dorsales et lombaires Déficits musculaires Hypertonie Hypothonie Rétraction Mécanismes de luxation Dyspraxie Bucco faciale….

LOCOMOTION Rééducation orthopédique Traitement orthopédique Mobilisation passive Étirement Traitement orthopédique Plâtre, corset, appareillage Éviter ou corriger les positions vicieuses Notion de bénéfices/risques Nécessité d’un bilan moteur Prise en compte de la douleur institut-upsa-douleur-echelle-san-salvadour.pdf

LOCOMOTION Les 5 niveaux de Palisano (GMF – CS)gmfcs_french.pdf •Niveau 1: marche sans limitation; difficultés dans les activités plus évoluées •Niveau 2: marche sans aide technique; difficultés à l’extérieur •Niveau 3: marche avec aide technique •Niveau 4: déplacement autonome difficile en FRM •Niveau 5: pas d’autonomie de déplacement

LOCOMOTION ET CONSEQUENCES Autres conséquences des troubles orthopédiques Toux Encombrements bronchiques Pneumopathies Déficit ventilatoire TROUBLES RESPIRATOIRES

LES CONSEQUENCES L.A.M.P.E.S

ALIMENTATION Fausses routes fréquentes Soins dentaires Abolition du réflexe de toux Soins dentaires Troubles gingivaux Suivi staturo pondéral Suivi infectieux Gastrostomie Carences alimentaires fréquentes

LES CONSEQUENCES L.A.M.P.E.S Mobilité Mobilisation passive Mobilité réduite Respect de l’autonomie Douleurs à la mobilisation Principes ergonomiques

LES CONSEQUENCES L.A.M.P.E.S Risque majeur d’altération de l’état Cutané troubles sphinctériens bavage Compressions (appareillages…) Dénutrition, déshydratation Photosensibilisation

LES CONSEQUENCES L.A.M.P.E.S Élimination Troubles vésico-sphinctériens Incontinence urinaire et fécale diurne et nocturne

LES CONSEQUENCES L.A.M.P.E.S Élimination Risque majeur de constipation Atteinte musculaire/neurologique Immobilisation Hydratation insuffisante Déséquilibre alimentaire Difficultés d’installation Déséquilibre flore intestinale (ATB)

LES CONSEQUENCES L.A.M.P.E.S Sexualité HANDICAP ET SEXUALITE.pdf Texte de la revue Sciences Humaines : « ils veulent faire l’amour » polyhandicap_et_sexualite.pdf

AUTRES TROUBLES Épilepsie Fréquente Difficultés de traitements Répercussions générales et neuro cognitive

AUTRES TROUBLES Etat endocrinien Troubles de la minéralisation osseuse Retard de croissance Anomalies de déclenchement de la puberté Anomalies thyroïdienne Troubles de la minéralisation osseuse Déficit nutritionnel en vitamine, calcium Risque de fracture spontannée

AUTRES TROUBLES Troubles de la vision Troubles de l’audition Cécité Strabisme …. Troubles de l’audition

AUTRES TROUBLES Déficit neurocognitif La communication Verbale ou non verbale Code oui/non Indispensable Intérêt de la domotique dans la communication Risque d’évolution vers une Pathologie psychotique

LE CODE OUI / NON

DE L’ENFANT A L’ADULTE Vieillissement précoce Suivi indispensable Complications Nouvelles pathologies Parents vieillissants Manque de structure adapté

QUELQUES THERAPEUTIQUES Espace snoezelen : indications et contre indications Piscine : indications et contre indications jeux

ESPACE SNOEZELEN

ESPACE SNOEZELEN Risques de crises d’épilepsie Écueils possibles Risques de crises d’épilepsie Si répétition, recrudescence de stéréotypies Univers onirique

Retentissement familial Blessure narcissique Besoin d’une personne en permanence Retentissement sur la vie professionnelle des parents Retentissement sur la vie sociale Problématique économique Impact sur la fratrie Parfois phénomène de parentisation

LES SOIGNANTS L’observation : un outil de soins Domaine moteur Manipulations fines Aspects sensoriels Domaine cognitif Langage Expression Mémoire Mode d’expression des besoins,des désirs Domaine « ludique » Jeux, participation Intérêts, curiosité L’observation : un outil de soins Domaine affectif Domaine sociale Domaine du quotidien Repas Habillage Toilette Propreté

LES SOIGNANTS Quels regards ? Le portage Les soins du corps Etre vigilant aux gestes routiniers Corps objet/corps sujet Repas Quels regards ? Technicité, affectivité, relationnel, Appareillage Participatif ou non Repas long

LES SOIGNANTS Les examens et interventions Les appareillages Quels regards ? Agression ou intrusion Soins Savoir faire L’appareillage Un carcan Un soin

Notion de qualité de vie CONCLUSION Intérêt d’une prise en charge pluridisciplinaire : kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, infirmiers, aide médico psychologique, aide soignant, … Intérêt du projet de vie Réflexion médicale, éthique, philosophique Notion de qualité de vie

BIBLIOGRAPHIE L’enfant déficient mental polyhandicapé : quelle réalité, quels projets – C. Barat … - Edition ESF L’infirmière magasine N°140 Soins psychiatrie N° 139/213 Santé Mentale N°52 La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation – hors série N°6 Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations Site www.cofemer.fr (collège français des enseignements universitaires de médecine physique et de réadaptation)