et polyarthrite rhumatoïde Fatigue et polyarthrite rhumatoïde Mme Sylvie CHAMBELLAN, Psychologue clinicienne Dr Eric SENBEL, Rhumatologue libéral (animateur) Pr Bruno FAUTREL (expert) Rhumatologue 1

Quelle est votre catégorie professionnelle ? Fatigue et PR 17 Quelle est votre catégorie professionnelle ? (taper le chiffre correspondant) 1 - Médecin rhumatologue hospitalier 2 - Médecin rhumatologue libéral 3 - Médecin rhumatologue de pratique mixte 4 - Infirmière 5 - Cadre infirmier 6 - Autre ATELIER C

Quelle est votre catégorie professionnelle ? Fatigue et PR Quelle est votre catégorie professionnelle ? 1 - Médecin rhumatologue hospitalier 12% 2 - Médecin rhumatologue libéral 0% 3 - Médecin rhumatologue de pratique mixte 6% 4 - Infirmière 53% 5 - Cadre infirmier 6% 6 - Autre 24% ATELIER C

Introduction Pourquoi un atelier “Vécu de la fatigue dans la PR” ? Parce que c’était une demande lors des questionnaires JPE 2009. Peu de travaux dans la littérature… Questionnement dans la prise en charge du symptôme. 4

Introduction Données de littérature 3 principales références: New insights into the experience of fatigue among patients with rheumatoid arthritis: a qualitative study Stephane Nikolaus, Christiana Bode, Erik Taal, et al. Ann Rheum Dis published online October 22, 2009 Fatigue in patients with rheumatoid arthritis: what is known and what is needed h.repping-wuts, p. van riel, t. van achterberg. Rheumatology 2009;48:207-209 Fatigue in rheumatoid arthritis reflects pain, not disease activity L. C.Pollard,E. H. Choy, J. Gonzalez, B. khoshaba and D.L.Scott LI. Rheumatology 2006;45:885-889 5

Introduction ➢ Les taux de prévalence entre 42% et 80% ont été observés. Les patients atteints de PR ressentent le niveau de fatigue qui est comparable à la fatigue ressentie par les patients souffrant de SFC. Dans certaines études, on retrouve une relation entre les variables liées à la maladie et la fatigue. Dans d’autres études, les niveaux de fatigue ont été associées à une augmentation des symptômes dépressifs, douleurs, troubles du sommeil, augmentation de l’effort physique, le sexe ou le contexte psychosocial. La plupart des patients ne parlent pas de leur fatigue aux professionnels de santé parce qu’ils estiment qu’il seront rejetés ou bien parce qu’ils ont tout simplement accepté la fatigue comme faisant partie de la maladie. 6

Introduction ➢ Comparativement aux hommes, les femmes ont des modèles d’adaptation, plus d’émotions négatives et des conséquences plus sévères de la fatigue . Cela vaut en particulier pour les jeunes femmes avec multiples rôles quotidiens (par exemple , conjoint, employé, ménage, garde d’enfants). En revanche, les patients âgés n’ont signalé aucune conséquence de la fatigue. Les patients diagnostiqués avec une fibromyalgie et/ou une dépression ont des niveaux plus élevés de fatigue. 7

Introduction ➢ Effet des DMARD : Avant le traitement, 63% des patients avaient des niveaux élevés de fatigue (EVA 50 mm), après le traitement ce taux tombe à 48%. La baisse des scores de fatigue VAS est corrélée avec l’amélioration de la douleur et DAS 28 (r=0,63 , P<0,001 et r= 0,69, P<0,001, respectivement). L’ampleur de l’effet d’un traitement de fond sur le DAS, la douleur et la fatigue étaient de 79,66 et 42%, respectivement. 8

Introduction ➢ Effet des Anti-TNF : Avant le traitement, le score EVA de fatigue des patients traités par TNF était statistiquement et significativement plus élevé que ceux traités par DMARD. Après le traitement, la fatigue était similaire dans les deux groupes (50 vs 49). Sur 3 mois il y a eu une baisse moyenne du score EVA fatigue de 67 à 50. Avant le traitement, 26 (87%) des patients avaient des niveaux élevés de fatigue (EVA 50), après le traitement après le chiffre était tombé à 50%. La réduction des scores fatigue sont en corrélation avec l’EVA douleur et le DAS 28 (r=0,65, P<0,001 et R1/4 0,43, p=0,019 respectivement). L’ampleur de l’effet des anti-TNF sur la DAS, la douleur et la fatigue ont été 128%, 80% et 73%, respectivement. 9

Introduction Eliminer une étiologie spécifique de la fatigue Anémie, hypothyroïdie, diabète, connectivites associée, fibromyalgie Maladie infectieuse (mononucléose, herpès, grippe, SIDA, hépatite (en particulier l’hépatite C chronique), Tuberculose Chez la femme : ménopause, syndrome prémenstruel, grossesse Insuffisance rénale, problème cardiaques (insuffisance cardiaque, hypertension, hypotension.) La prise de certains médicaments ( antitussifs, myorelaxants, antidépresseurs,…) Malabsorption induisant une carence en vitamines, oligo-éléments; Carence profonde en vitamine D Consommation excessive de caféine ou de boissons riches en caféine (coca, café, thé, froid,…) Troubles ou difficultés psychiques comme : la dépression, le stress, surmenage, de l’anxiété, un burn-out, des troubles du sommeil, l’apnée du sommeil. 10

Proposition d’une enquête au plus près du vécu des patients Objectif : Mieux comprendre et approfondir le vécu du symptôme dans le but de tenter d’améliorer la prise en charge. 11

Cadre du recueil des données Méthodologie 3 groupes de 5 à 8 patients interviewés selon la technique du FOCUS GROUPE Utilisation d’un guide d’entretien. Séance filmée pour permettre l’analyse de contenu a posteriori. Population Recrutement des patients dans 3 centres de rhumatologie hospitaliers ou en cabinet libéral (Marseille, Paris, Rouen). Tous sous biothérapie (sauf 2) suivis en consultation ou hospitalisation de jour non sélectionnés par questionnaire préalable. 12

« La fatigue est souvent d’origine psychologique. » QUIZZ N°1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 19 A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? « La fatigue est souvent d’origine psychologique. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - plutôt d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

« La fatigue est souvent d’origine psychologique. » QUIZZ N°1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? « La fatigue est souvent d’origine psychologique. » 1 - pas du tout d’accord 26% 2 - plutôt pas d’accord 32% 3 - d’accord 42% 4 - tout à fait d’accord 0% ATELIER C

Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. QUIZZ N°1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 19 A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? « Le patient différencie facilement la fatigue liée à la PR et celle due à sa vie quotidienne. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. QUIZZ N°1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? « Le patient différencie facilement la fatigue liée à la PR et celle due à sa vie quotidienne. » 1 - pas du tout d’accord 5% 2 - plutôt pas d’accord 53% 3 - d’accord 42% 4 - tout à fait d’accord 0% ATELIER C

« Lorsque la biothérapie est efficace, elle fait oublier la fatigue. » QUIZZ N°1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 17 A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? « Lorsque la biothérapie est efficace, elle fait oublier la fatigue. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

« Lorsque la biothérapie est efficace, elle fait oublier la fatigue. » QUIZZ N°1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? « Lorsque la biothérapie est efficace, elle fait oublier la fatigue. » 1 - pas du tout d’accord 18% 2 - plutôt pas d’accord 41% 3 - d’accord 41% 4 - tout à fait d’accord 0% ATELIER C

« La maladie est parfois vécue positivement. » QUIZZ N°1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 18 A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? « La maladie est parfois vécue positivement. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

« La maladie est parfois vécue positivement. » QUIZZ N°1 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, comment les patients parlent-ils de leur fatigue ? « La maladie est parfois vécue positivement. » 1 - pas du tout d’accord 72% 2 - plutôt pas d’accord 22% 3 - d’accord 0% 4 - tout à fait d’accord 6% ATELIER C

Vécu de la fatigue Ce qu’elle est: “Lassante, énervante, épuisante, je suis vidé, ça me tire par les jambes, je récupère moins bien, on a l’impression qu’on ne pourra pas s’en débarrasser.” “Frustrante, humiliante, dégradante, déshonorante. ” “Difficile à différencier de la fatigue normale (PR ancienne) … je ne sais pas la définir. ” “Ça n’est pas la même que la fatigue normale.” “C’est surtout physique.” “C’est beaucoup psychologique.” “Ça me donne de l’angoisse.” “Ça se voit sur mon visage.” 21

Vécu de la fatigue Ce qu’elle entraîne: “La solitude, le besoin d’être seul.” “On a l’impression de peser une tonne.” “On se sent plus fragile, plus sensible.” “On se sent diminué, on perd confiance en soi, on doute.” “On devient égoïste.” “Tout vous rappelle à l’ordre.” “Je suis fatiguée dès qu’on me pose la question.” “C’est difficile pour l’entourage.” “On peut être deux personnes différentes.” 22

« Le traitement lui-même peut être source de fatigue. » QUIZZ N°2 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 20 A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? « Le traitement lui-même peut être source de fatigue. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

« Le traitement lui-même peut être source de fatigue. » QUIZZ N°2 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? « Le traitement lui-même peut être source de fatigue. » 1 - pas du tout d’accord 10% 2 - plutôt pas d’accord 40% 3 - d’accord 45% 4 - tout à fait d’accord 5% ATELIER C

« Il est facile de dissocier douleur et fatigue. » QUIZZ N°2 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 19 A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? « Il est facile de dissocier douleur et fatigue. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

« Il est facile de dissocier douleur et fatigue. » QUIZZ N°2 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? « Il est facile de dissocier douleur et fatigue. » 1 - pas du tout d’accord 0% 2 - plutôt pas d’accord 63% 3 - d’accord 37% 4 - tout à fait d’accord 0% ATELIER C

Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. QUIZZ N°2 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 20 A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? « L’incompréhension de la maladie est citée comme influençant le moral des patients. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. QUIZZ N°2 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. A votre avis, à quoi les patients attribuent-ils leur fatigue ? « L’incompréhension de la maladie est citée comme influençant le moral des patients. » 1 - pas du tout d’accord 0% 2 - plutôt pas d’accord 25% 3 - d’accord 65% 4 - tout à fait d’accord 10% ATELIER C

attribuent-ils leur fatigue? À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue? Elle peut être liée à l’activité: Physique : “je suis fatiguée quand je marche; quand je fais beaucoup de sport; après les efforts, j’ai arrêté le sport de haut niveau.” Professionnelle : “je suis fatiguée; c’est normal avec ce que je fais; je travaille beaucoup, peut-être même plus qu’avant; je travaille normalement.” Elle peut être liée au traitement : En négatif : “Pendant 2 ou 3 jours je suis fatigué; j’ai une frénésie d’activité.” En positif : “ça a changé ma vie… j’oublie que je suis fatiguée.” 29

attribuent-ils leur fatigue? À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue? Elle peut être liée à la maladie : Aux poussées : elle est évidemment liée, majorée, annonciatrice de… “Quand je sens que je suis plus fatiguée, je panique.” “On est 2 personnes différentes.” À la douleur en lien avec les poussées. 30

attribuent-ils leur fatigue? À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue? À la charge mentale que cela représente d’être malade. 1- la gestion physique et psychologique de la maladie “On doit être toujours vigilant.” “On se surveille.” “Il y a tous les rendez-vous.” (avec les soignants) “On fait semblant. ” etc… 31

attribuent-ils leur fatigue? À quoi les patients attribuent-ils leur fatigue? 2- Aux interrogations quant à l’étiologie de la maladie Facteur émotionnel déclenchant : “Le corps a fait une soupape à quelques chose de plus grave”. “Ça s’est déclenché quand j’ai perdu mon père.” “J’ai besoin de savoir d’ou ça vient.” “Ces maladies auto-immunes, c’est bizarre.” “C’est héréditaire (génétique).” “Je sais que ça ne se guérit pas mais je repose toujours la question au docteur.” “C’est injuste… pourquoi moi ? ” 3- À l’angoisse liée à l’évolution de la maladie “On a toujours peur que le traitement ne soit pas efficace…” 32

« Le déni de la maladie permet de mieux combattre la fatigue. » QUIZZ N°3 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 19 Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? « Le déni de la maladie permet de mieux combattre la fatigue. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

« Le déni de la maladie permet de mieux combattre la fatigue. » QUIZZ N°3 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? « Le déni de la maladie permet de mieux combattre la fatigue. » 1 - pas du tout d’accord 42% 2 - plutôt pas d’accord 42% 3 - d’accord 11% 4 - tout à fait d’accord 5% ATELIER C

« Les groupes de parole aident à élaborer des stratégies de lutte. » QUIZZ N°3 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 19 Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? « Les groupes de parole aident à élaborer des stratégies de lutte. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

« Les groupes de parole aident à élaborer des stratégies de lutte. » QUIZZ N°3 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? « Les groupes de parole aident à élaborer des stratégies de lutte. » 1 - pas du tout d’accord 5% 2 - plutôt pas d’accord 26% 3 - d’accord 68% 4 - tout à fait d’accord 0% ATELIER C

Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. QUIZZ N°3 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. 17 Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? « L’explication de la maladie à l’entourage est un souhait régulier des patients. » 1 - pas du tout d’accord 2 - plutôt pas d’accord 3 - d’accord 4 - tout à fait d’accord ATELIER C

Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. QUIZZ N°3 Fatigue et polyarthrite rhumatoïde. Selon vous, comment les patients gèrent-ils ou pas leur fatigue ? « L’explication de la maladie à l’entourage est un souhait régulier des patients. » 1 - pas du tout d’accord 6% 2 - plutôt pas d’accord 35% 3 - d’accord 59% 4 - tout à fait d’accord 0% ATELIER C

Les stratégies « concrètes » « J’ai aménagé mon temps de travail » « J’ai demandé une salle de cours au rez-de-chaussée » « Je fais de l’acupuncture pour le sommeil » « Mon mari me fait des massages » « Je fais des activités artistiques » « Je fais des activités physiques » « Je vais en thalassothérapie » « Je fais des siestes, je m’autorise des pauses à mon travail » « J’invite beaucoup moins » « L’entourage c’est important » « J’ai adopté une hygiène de vie » « J’ai changé mon alimentation, je mange plus sain, je prend des vitamines » « Je suis allé voir un magnétiseur, ça n’a rien fait, j’ai tout essayé » 39

psycho-comportementales Les stratégies psycho-comportementales « On se bat pour ne pas mourir, on lutte pour rester actif » « On est plus attentif à soi, on est à l’écoute de son corps » « On est moins spontané, on doit anticiper quand on fait quelque chose » « On doit sentir ce qui est bon pour soi » « J’ai besoin de m’isoler, de faire le vide » « On lutte contre l’appel de son corps au repos » « Je fais comme avant voir plus, c’est un défi » « Je ne parle pas de ma maladie, de toute façon on ne me comprend pas » 40

psycho-comportementales Les stratégies psycho-comportementales « Je parle de ma maladie, les gens me respectent encore plus, je les ai impressionné » « Je vis normalement, vivre normalement c’est cacher ça maladie » « J’invente des mensonges pour ne pas sortir le soir » « On est comme ça, il faut faire avec » « Il faut se dire qu’il y a pire, que tout va finir par s’arranger » « Il faut accepter et lutter avec le sourire » « Je protège ma famille, je fais semblant » « C’est dur pour l’entourage, j’ai dit à mon mari de me quitter » « C’est difficile d’être un partenaire patient » 41

Que leur a-t-on proposé? 42

Que propose la littérature? Coping Thérapie cognitivo comportementales Exercices physiques Améliorer le sommeil Écouter empathique 43

Qu’attendent de nous les patients? • C’est d’abord avoir confiance en soi-même, “humaniser” la prise en charge : Plus d’écoute face à la douleur Faire plus confiance au ressenti des patients Plus d’écoute à l’annonce du diagnostique, des traitements Plus de réactivité lorsque l’on est en poussée Délai d’attente de rendez-vous trop long Que les soignants nous accordent plus de temps Prendre plus en compte l’aspect psychologique Expliquer à l’entourage Supprimer la douleur Parce que je ne vis pas comme avant quand même Diminuer la fréquence des traitements Diminuer les effets secondaires 44

Qu’attendent de nous les patients? Communiquer plus sur cette maladie pour mieux la faire connaître “Les médecins de la SS nous prennent pour des voleurs” “On nous juge sur notre mine” “Les employeurs ne sont pas toujours compréhensifs” “Les médecins du travail ne connaissent pas la maladie, parfois même les généralistes” “On m’a baladé pendant des années” “On m’a dit que c’était psychologique” “Ce qu’il faut c’est être bien aiguillé au départ…” Continuer la recherche “Car peut-être qu’un jour les traitements ne marcheront plus…” 45

En conclusion Place de la fatigue dans la hiérarchie des symptômes MORAL 1 FATIGUE 2 DOULEUR 3 Traitement Regard sur soi Regard des autres Incapacité physique 46

Ce qui semble commun aux 3 groupes : La richesse des contenus La difficulté pour les patients à définir et à traiter le symptôme isolément Le vécu du symptôme est très lié au vécu de la maladie et au processus d’acceptation Le vécu du symptôme et la façon de le gérer restent très individuels l’importance de l’impact psychologique L’impact psychologique ne semble pas lié au sexe L’ambivalence d’aide de la part des soignants quant à la gestion du symptôme Les attentes sont dirigées plutôt vers la guérison 47

Alors que faire? Mieux comprendre les effets de la maladie pour adapter l’accompagnement. Continuer à assurer le soutien : “Physique” (informatif, technique, conseils…) qui va procurer au patient une certaine sécurité. “Psychologique” en acceptant parfois « d’être là pour rien » sinon pour accueillir l’angoisse des patients, tisser un lien qui soutiendrai l’estime, la restauration narcissique transitoire. “Emotionnel” (mise en jeu des attachements affectifs ) en accompagnant l’entourage si besoin. 48