Réseau Mémoire Alois: Une consultation mémoire de ville innovante Congrès National 2011 Des Unités de soins, d’Evaluation et de Prise en charge Alzheimer Réseau Mémoire Alois: Une consultation mémoire de ville innovante Bonjour, Je suis Morgane Langlais, psychologue spécialisée en neuropsychologie, et je vais vous présenter le réseau mémoire Alois, qui constitue à ce jour une consultation mémoire de ville innovante, et qui a à présent 7 ans d’expérience. 7 années d’expérience Morgane Langlais Psychologue Spécialisée en neuropsychologie Bénédicte Defontaines Directrice, neurologue

Présentation Né en 2004 d’une initiative de médecins libéraux (primée par l’URML en 2008 aux Assises de l’Innovation) Financé par le FIQCS de l’ARS d’IdF en tant que projet de soins en ville, innovant Vice-président de la FREGIF – www.fregif.org Président de l’ANREM – www.anrem.fr Le Réseau Alois est né en 2004 d’une initiative de médecins libéraux. Depuis 2004, il est financé par le FIQCS en tant que projet de soins de ville. Il a d’ailleurs été primé en 2008 par l’union régionale des médecins libéraux aux Assises de L’innovation.

2004 Depuis 2004 jusqu’à ce jour, grâce à la confiance accordée par nos financeurs, que nous tenons d’ailleurs à remercier, le territoire d’intervention du Réseau Alois n’a cessé de s’étendre, passant du sud ouest parisien, progressivement au tout Paris et les hauts de Seine.

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GH-Seine-Saint-Denis 2011 GH-Seine-Saint-Denis En 2011, il a participé à la création d’un réseau ville-hôpital avec le groupe hospitalier Paris-Seine-Saint-Denis, financé sur des fonds MIG. Ceci a notamment permis l’informatisation de la consultation mémoire d’Avicenne.

A présent 20 salariés pluri-disciplinaires (10 ETP) 353 Partenaires 11 lieux de consultation Actuellement, il est constitué d’une équipe de 16 salariés, de 353 partenaires, avec en majorité des médecins libéraux mais aussi hospitaliers, ainsi que des orthophonistes et des psychologues. Afin de répondre à une nécessité de proximité, il regroupe 11 lieux de consultation, principalement au sein de cabinet de ville

4 missions Consultation mémoire de ville informatisée Diagnostic rapide et précoce des pathologies de la mémoire Prise en charge précoce des patients et des aidants en amont des réseaux et coordinations gérontologiques Formation des professionnels de santé et des aidants Participation à la recherche médicale L’intervention du Réseau Alois s’articule autour de 4 missions. La première mission est de proposer une consultation mémoire de ville, informatisée depuis ses débuts. Cette consultation, en lien étroit avec les médecins de ville (spécialistes et généralistes), propose un diagnostic rapide et précoce des pathologies de la mémoire, notamment des pathologies neurodégénératives. Sa spécificité réside toutefois dans le fait de donner accès à tout patient adulte présentant des troubles cognitifs. Il s’agit donc avant tout d’un réseau de cognition, comme nous le verrons par la suite au regard de la répartition des patients accueillis. Un diagnostic n’a de sens que s’il est accompagné. Ainsi, rapidement, le besoin s’est fait sentir de joindre à cette consultation mémoire une prise en charge également précoce des patients et de leur aidants. Cette prise en charge a lieu en amont des réseaux et coordinnations gérontologiques. Cette mission est rendue possible par la présence d’une équipe pluri-disciplinaire constituée d’un médecin coordonnateur, d’une infirmière régulatrice, et plus récemment d’une assistante sociale. Une prise en charge de proximité peut ainsi être proposée aux patients et à leur entourage, en s’appuyant sur les nombreux partenaires constitutifs du réseau, en lien étroit avec le médecin généraliste. Le réseau assure également la formation des professionnels de santé et des aidants, et participe activement à la recherche médicale. Je vais à présent vous détailler ces différentes missions chacune complémentaires.

1. Consultation mémoire de ville Patient avec plainte cognitive Réseau Alois – Numéro Unique Médecin spécialistes: Neurologue, Gériatre, Psychiatre Médecins généralistes PATIENT Par son grand nombre de partenaires libéraux, lorsqu’un patient présentant une plainte cognitive appelle, le Réseau Mémoire peut l’orienter vers des professionnels spécialisés dans ces problématiques cognitives, que ce soit un spécialiste libéral (neurologue, psychiatre, gériatre) ou un médecin généraliste, si le patient n’en a pas. Ces professionnels peuvent ensuite déterminer s’il y a lieu d’effectuer des examens complémentaires qu’il s’agisse d’un bilan neuropsychologique ou d’examens neuroradiologiques. Le Réseau Alois permet un accès facilité et rapide à ces examens. En salariant des psychologues-neuropsychologues, il permet l’accès à l’expertise neuropsychologique, sans nécessiter le recours à une journée d’hospitalisation de jour au sein des consultations mémoires hospitalières. Ces consultations hospitalières sont surchargée, induisant un délai d’attente important, et sont couteuses pour la société. Les bilans neuropsychologiques sont complets, adaptés à la problématique du patient et à ses caractéristiques (socio-culturelles, sensorielles, à son âge). Ils sont réalisés au sein de cabinets libéraux, avec ensuite un retour au médecin par un compte-rendu écrit. Des staffs pluri-disciplinaires mensuels auxquels chaque médecin peut participer sont réalisés pour les cas complexes ou les patients orientés par les médecins généralistes, et permettent de discuter du diagnostic et des propositions de prise en charge. La réalisation d’un bilan neuropsychologique est une étape indispensable d’un diagnostic précoce. Son accès facilité et rapide au sein du Réseau Alois renforce la possibilité d’un diagnostic précoce. Le patient a également accès sur prescription médicale aux derniers examens de pointe dans le domaine du diagnostic. Ceci est rendu possible par les partenariats développés par le Réseau Alois, notamment avec l’hotel Dieu pour la réalisation des scintigraphies et avec le CMRR- paris nord pour le dosage du LCR. Cette consultation mémoire de ville donne ainsi les mêmes chances aux patients suivis en ville d’accéder à un diagnostic rapide, précoce, étayé et accompagné. Cet accompagnement s’appuie sur l’équipe médico-sociale qui assure l’après-diagnostic, notamment en proposant une consultation de retour d’annonce diagnostique. Exam. Complémentaires: Imagerie, Dosage du LCR Psychologue- Neuropsychologue Retour d’annonce

Consultation informatisée: Calliope Implantation des centres utilisateurs 2004 : Création (Kappa Santé/CMRR Nice) 2007 : Addendum Aloïs (données médico-sociales) 2010 : la BNA retenue comme la base de données nationale Alzheimer plus de 300 centres utilisateurs plus de 400 000 patients CMRR CM RESEAU La richesse de cette consultation mémoire de ville est qu’elle s’est informatisée depuis ses débuts par le biais du logiciel Calliope. Elle a d’ailleurs travaillé à son développement, notamment par l’ajout de la partie médico-sociale. C’est donc tout naturellement qu’un transfert dans la BNA se fait depuis 2010, comme l’oblige la mesure 34 du plan Alzheimer. PLAN ALZHEIMER Mesure 34

Activité de la consultation mémoire A ce jour, 4200 patients inscrits dans la base Calliope En 2011: 975 bilans neuropsychologiques réalisés (2,6 ETP de psychologues-neuropsychologues) Dont 83 % nouveaux patients MMS moyen: 25 Age moyen: 67 ans 14% sont orientés par l’hôpital Le réseau alois est actuellement l’une des plus grosses consultations mémoire répertoriées sur Calliope. Elle compte à présent plus de 3846 patients. En 2010, 883 bilans neuropsychologiques ont été réalisés par les neuropsychologues du réseau; en 2011, nous en somme déjà à 975 bilans réalisés. 82% de ces bilans correspondent à des nouveaux patients. Les patients ont un MMS moyen de 25 et un âge moyen de 69 ans, en 2010. A noter, le nombre non négligeable de patients orientés par l’hôpital, soulignant ainsi le fait que le Réseau Alois permet de désengorger les consultations mémoire hospitalières.

Population (1) Réseau de COGNITION Une moitié: Neurodégénératif Une autre moitié: Neurologiques (TC, SEP, VIH..) Psychiatriques (dépression, anxiété…) La population recue se répartie pour moitié en pathologies neurodégénératives, dont 20% de maladie d’alzheimer et 17% de MCI. L’autre moitié des patients présentent des troubles neurologiques autres que dégénératifs, tels que le traumasme cranien, la SEP, l’infection par le VIH; ou encore des pathologies psychiatriques notamment troubles dépressifs et anxieux. C’est donc un lieu où toute plainte cognitive peut être reçue et entendue. Au délà d’un réseau porté sur le diagnostic précoce de pathologies neurodégénératives, le réseau alois est avant tout un réseau de cognition Réseau de COGNITION

27% des patients ont moins de 60 ans Population 2 La moyenne d’âge des patients se situe à 69 ans, et 27% des patients ont moins de 60 ans. Le réseau alois accueille donc des patients jeunes, pour certaines encore en activité. 69 ans en moyenne 27% des patients ont moins de 60 ans

Les patients sont diagnostiqués à un stade léger Population Alzheimer Lorsqu’on s’interesse spécifiquement à la population alzheimer, nous remarquons que le MMS moyen est de 25. Ainsi, le réseau alois du fait de son lien direct avec la ville, permet un diagnostic à un stade léger. MMS Moyen = 25 Les patients sont diagnostiqués à un stade léger

Etude comparative entre les patients de la ville (Aloïs), ceux de l’hôpital et ceux du CMRR en IdF Objectif : « Comparaison des populations consultant dans les centres mémoire spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope » S. Schück ; B. Défontaines, B. Dubois, N. Texier, S. Denolle, M. Kalafat ; Présentation orale lors de la 10ème Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes Il apparaît donc que le réseau reçoit une population spécifique, différente de celle de l’hopital. Pour cette raison, une étude visant à comparer les popultations consultation dans les consultation mémoire d’ile de France a été menée, via l’extraction des données recueillies dans Calliope. Ce travail avait d’ailleurs été présenté par Stéphane Schuck kirs de la 10e réunion francophone sur la maladie d’Alzheimer à Nantes en 2009.

Cette étude a pu montrer une différence significative entre les trois bras de l’étude (réseau de ville, consultations mémoire hospitalières et CMRR). Notamment, le MMS moyen est plus élevé en consultation mémoire de ville comparativement à l’hôpital, et l’âge moyen est plus bas en ville qu’à l’hopital, exception faite des CMRR qui reçoivent des patients atypiques. Toutefois, la majorité des consultations mémoire hospitalières inclues sont des consultations gérontologiques, pouvant ainsi expliquer les différences observées.

Ces résultats amènent toutefois à penser un nouveau modèle quant à la ventilation des patients en fonction de leur plainte. Ainsi, les consultations mémoire de ville ont vocation à recevoir des patients présentant une plainte mnésique isolée, sans complications somatiques associées. Il n’y a aucune plus-value pour ces patients de réaliser un bilan neuropsychologique à l’hôpital, surtout que son accès nécessite bien souvent une journée d’hospitalisation de jour, qui s’avère plus coûteuse pour la société. De plus, le réseau mémoire de ville permet d’accueillir des patients plus jeunes, qui ne peuvent parfois pas accéder aux consultations mémoire hospitalières bien souvent gérontologiques. Le lieu de consultation de ville est également moins stigmatisant. Les consultations mémoire hospitalière, par le fonctionnement en hopital de jour sont bien plus adaptées à recevoir des patients polypathologiques ou en phase aigüe. Le CMRR garderait quant à lui son domaine d’expertise pour les cas atypiques, tout en étant ainsi libéré des plainte mnésique simples.

Mission 2 : Prise en charge Comme évoqué au début, un diagnostic précoce n’a de sens que s’il est accompagné. C’est bien là, la mission de notre équipe médico-sociale, qui par son expertise, apporte au patient et à son entourage les informations nécessaires qui doivent accompagner le diagnostic. Elle soulage ainsi la lourde tâche qu’incombent aux médecins libéraux, en proposant des consultations de retour d’annonce diagnostique. Elle oriente également les patients vers les structures adaptées après une analyse fine de la situation. De part la population accueillie au Réseau Alois, plus jeune et plus tôt dans la maladie, l’équipe médico-sociale permet d’anticiper les complications de la dépendance, et d’alléger ainsi le poids des patients qui relèveront par la suite des réseaux gérontologiques. Le recul du Réseau Alois à présent de 7 ans dans le suivi de certains patients nous le laisse à penser, et nous avons le souhait d’obtenir les moyens de le démontrer. Par un gros travail de communication (notamment en lien avec les pharmacies), le réseau a acquis une visibilité face au grand public, et régulièrement nous recevons des appels motivés par la crainte de perdre la mémoire. Cette équipe a alors un rôle d’information pré-diagnostique, et s’ancre dans une démarche de prévention. L’équipe médico-sociale réalise également un gros travail de formation à la fois des professionnels et des aidants. Nous avons ainsi répondu à des appels d’offre pour des problématiques spécifiques comme la question des aidants de patients jeunes ou issus de l’immigration. L’intervention de cette équipe médico-sociale est donc indissociable de la première mission du réseau de consultation mémoire de ville, et s’articule avec les structures déjà existantes en apportant une expertise médicale spécifique des troubles cognitifs.

Mission n°3 : la formation Pour les aidants cycle de conférence pour les aidants familiaux PLAN ALZHEIMER Mesure 2 Pour les médecins généralistes : Sensibilisation au diagnostic précoce, initiation à la neuropsychologie et autres thématiques en lien avec ces pathologies Pour les médecins spécialistes : Notamment : formation à l’épidémiologie clinique PLAN ALZHEIMER Mesure 32 En découle donc, la troisième mission du réseau alois qui est une mission de formation. Les formations proposées s’adressent aux différents professionnels partenaires du réseau (médecins généralistes, spécialistes, ou encore orthophonistes et psychologues), mais également comme souligné plus haut des formations visant les aidants familiaux comme le recommande la mesure 2 du plan Alzheimer. Pour les autres partenaires d’Aloïs Formation spécifique pour les orthophonistes et les psychologues

Aloïs : informe + recrute Mission n°4 : participation à la recherche Participation aux protocoles Constat général : trop peu de patients en France inclus dans protocoles thérapeutiques « Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours » PLAN ALZHEIMER Mesure 41 Depuis 2008 : ouverture d’une plate-forme d’orientation de la ville vers les CMRR (destinée aux patients de ville en partenariat avec le CMRR-Sud, CMRR-Nord, Avicenne) Aloïs : informe + recrute Comme nous l’avons vu, la population de la consultation mémoire de ville a comme spécificité d’être plus jeune (donc moins polypathologique) et se trouve diagnostiquée plus tôt dans la maladie. Ces patients sont donc des candidats de choix pour les protocoles de recherche menés par les CMRR. Nous apportons donc une plate-forme permettant de mettre en lien les patients de ville et les protocoles de recherche actuellement en cours. Les patients sont ainsi informer des protocoles thérapeutiques en cours, et ont donc les mêmes chances que les patients suivi à l’hôpital d’accéder à ces protocoles. La création d’une consultation de protocole en partenariat avec le CMRR-Sud, le CMRR-Nord et l’hôpital d’Avicenne a permis le recrutement d’un nombre non négligeable de patients. Les patients orientés par Alois ont un taux d’inclusion de plus de 40%, contre 20% pour les patients hospitaliers. Cette consultation est donc une véritable force du réseau alois en permettant aux patients de la ville d’avoir accès aux protocole de recherche, et aux centres experts de bénéficier de patients incluables que constitue la ville. Base de donnée identique (Calliope): études épidémiologiques comparatives

Conclusion 1 Réseau de cognition innovant permettant un diagnostic précoce, rapide et accompagné des troubles neurocognitifs Permet d’anticiper les complications de dépendance Impliqué dans la formation des professionnels et des aidants familiaux Base de données informatisée: Informations sur activité médicale et médico-sociale libérale Cohorte de patients pour études épidémiologiques et thérapeutiques

Conclusion 2 Depuis le 6 décembre… Date de l’examen en Comité d’Instruction des Réseaux par le Bureau du FIQCS: Nouvelle circulaire de septembre 2011: Cahier des charges des consultations mémoire (consultations hospitalières / CMRR / consultations de ville) Ne prend pas en considération le modèle Alois Suppression des crédits pour l’équipe médico-sociale Délai supplémentaire d’un an afin d’examiner la régionalisation de ce modèle alois ou sa suppression

Equipe du Réseau Alois Président: Directrice: Dr P. Slama Directrice: Dr B. Defontaines Coordinatrice administrative: S. Denolle Secrétaires: C. Cazelle Expert-comptable: B. Rigolot Neuropsychologues: E. Bisot R. Gnassounou M. Langlais M. Menot F. Sully-Alexandrine Médecin coordonnateur: Dr B. Robert Infirmière coordinatrice: B. Danieau Assistante sociale: J. Talibon B. Pucheu

Merci de votre attention