G4 Maladies chroniques et handicaps lourds COPIL SROS – volet SSR G4 Maladies chroniques et handicaps lourds 5 avril 2012 René CAMELOT- Ségolène CHANDON

G4 Maladies chroniques et handicaps lourds Enjeux Répondre à l’explosion des maladies chroniques et handicaps lourds Définition et couverture des besoins Quelles prises en charge en SSR ? Mission ressources des SSR, expertise et plateforme pluridisciplinaire Liens avec la MDPH, Conseil Général, (idée d’une cellule légère « de coordination et de résolution des cas complexes »)

Membres du G4 NOMS FONCTION ORGANISME Mme BAUWENS Marie-Christine SROS Cardio ARS-DT 92 Dr BELLOCQ Agnès Explorations fonctionnelles Tenon Pr BENSAIL Djamel MPR Garches Dr CAMELOT René Médecin coordonnateur MDPH 77, référent CNSA MDPH Melle CHANDON Ségolène Stagiaire ARS DOSMS. Direction de l’offre ambulatoire ARS Dr CHEVRILLON Emmanuel Médecin chef Cl du Bourget Dr DAOUD Véronique Référente ARS Maladies Chroniques Dr DEVAILLY Jean-Pascal Bichat Pr ESTOURNET-MATHIAUD Brigitte Pneumopédiatre Pr FAUROUX Pneumologue Trousseau Dr GONZALEZ Jésus Pitié-Salpêtrière Dr JOURDAIN-MANTEL Patrick Cardiologue Dr LAVERGNE Franck Pneumologue. BPCO, ventilation, trachéo Clinique Edouard Rist Mme NION Dr ORLIKOWSKI David Pneumologie, réanimation Pr PRADAT-DIELH Pascale Chef de service, réferente nationale BM et TC Dr STELIANIDES Sandrine Pneumologue. BPCO et réhabilitation respiratoire Groupement Interhospitalier du Vexin Dr VIAU François Centre médical de Bligny Dr WEISS Jean-Jacques Centre ressource Trauma crânien IDF et Réseau blessé médullaire CRFTC Dr WOIMANT France Neurologue, référente ARS AVC Lariboisière, ARS

Constats du groupe de travail « cérébrolésés » Question de la fluidité dans le parcours SSR des personnes lourdement handicapées. Difficultés de passage d’une étape à l’autre. Manque de coordination entre les acteurs. Difficultés d’organiser des relais enfants/adultes TC : problématique des 16-25 ans particulièrement difficile pour les cérébrolésés. 40% des AVC sont hors UNV, problèmes de coordination et de fluidité de toute la filière.. Les SSIAD ne les prennent pas tous. Proposer plus de structures d’accueil de jour pour le hp neuro. Besoins de structures médico-sociales « tampons » permettant de gérer l’adaptation du logement et de préciser le projet de vie de la personne  Accueils temporaires ?. Comment répondre aux séjours prolongés en SSR ? Intégration dans un parcours fléché. Se poser aussi la question du flux inverse  Les parcours longs doivent pouvoir être améliorés par une collaboration opérationnelle entre les SSR et les MDPH : organisation d’un travail spécifique pour déterminer les points bloquants en sanitaire et orientation médicosociale. La validation d’outils « Geva compatibles » permettra de faciliter l’échanger de données d’évaluation. 4

Constats du groupe de travail « respiratoire » Question de la fluidité dans le parcours SSR des personnes lourdement handicapées. Difficultés de passage d’une étape à l’autre : sorties directes au domicile par carence de structure acceptant des malades trachéotomisés ventilés aussi bien en MAS qu’en SSR. Manque de coordination entre les acteurs. Nécessité d’un relais permettant de dédramatiser les contraintes et de rassurer sur la possibilité du retour si problème. Besoins de structures intégrant les contraintes de qualification interne et de permanence médicale : développement des structures s’appuyant sur des plateaux techniques lourds à proximité (réanimation, garde médicale, fibroscopie, imagerie, etc. Paradoxe de ne pouvoir faire effectuer des soins de trachéotomie par des aides soignantes alors que les familles le font. 5

Les propositions concrètes

Prolongation de leur action par une équipe mobile d’accompagnement Renforcer le suivi après hospitalisation, envisager des solutions mixtes et relais vers le domicile, nécessité d’une prise en charge tout au long de la vie Les services de réadaptation post réanimation sont le pivot de l’orientation du patient « lourdement » handicapé aussi bien pour les cérébrolésés que les respiratoires. Prolongation de leur action par une équipe mobile d’accompagnement Structures d’accueil de relais pour le handicap neurologique ou respiratoire : HAD ou SSIAD spécialisés avec appel à projet ? Structures médico-sociales « tampons » qui permettraient d’avoir le temps de mettre en place correctement l’adaptation du logement  Accueils temporaires ? FAM pour déments jeunes et des FAM pour TC vieux/vieillissant ? Appartements relais/thérapeutiques structures intermédiaires, initiation vers le retour à domicile, gérées sur le versant sanitaire. La place respective du sanitaire (HAD, SIAD…) et du médicosocial est à préciser pour limiter les blocages Un outil comme Trajectoire qui permette aussi un visibilité/orientation vers les lieux de consultation ?