Vers une solution globale et adaptable pour la modélisation et la gouvernance des parcours patient dans la PMC: L’approche SdS. S. Arbaoui, O. Bistorin, C. Pourcel 1

GISEH'10 - Clermont Ferrand Les auteurs/orateurs Selma Arbaoui MCF en informatique, Université d’Orléans, IUT de L’Indre. Membre permanent de l’institut PRISME de l’Université d’Orléans. Olivier Bistorin Professeur contractuel, École Nationale d’Ingénieurs de Metz. Diplômé de l'ENIM et Docteur de l’Université Paul Verlaine de Metz. Chercheur en sciences et techniques de l’ingénierie au LGIPM Claude Pourcel Professeur honoraire des Universités Diplômé du CNAM, de l’IAE de Paris et Docteur de l’Université de Tours. Chercheur en sciences et techniques de l’ingénierie au LGIPM Dire deux mots sur mon parcours « orienté processus »: Modélisation de processus logiciels, Modélisation de processus d’affaires et de processus logistique Intégration du groupe GISEH, constations lors de certaines activités (2HM, publi GISEH, ateliers) de la complexité de la prise en charge du patient et d’où un retour « quasi naturel » sur les préoccupations « processus », avec cette fois un fort rapprochement des processus logiciels, au vu de l’implication du facteur humain. GISEH'10 - Clermont Ferrand 01/09/10 2 2 2 2

GISEH'10 - Clermont Ferrand Plan La Pratique Médicale Civile: Définitions et caractéristiques Le parcours patient dans la PMC: caractéristiques et problèmes Proposition de solutions: Démarche de modélisation L’approche système de systèmes Gouvernance et coordination dans le parcours patient Conclusions 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 3 3 3

GISEH'10 - Clermont Ferrand La Pratique Médicale Civile (PMC): Définition et portée La PMC : ensemble des actes médicaux, paramédicaux, sociaux pratiqués sur des personnes malades ou fragilisées au-dedans et en dehors des structures sanitaires (hôpital, domicile, lieu d’accident, etc.) Intégration de la fonction sociale: déséquilibres au sein du système de santé, vieillissement, isolement, etc. Historique de l’appellation: Journée à Metz organisée (en 2008) autour de la problématique de systèmes de systèmes en pratique médicale, par certains membre du groupe GISEH et la DGA. La pratique médicale dans le système de santé des armées nous a été présentée dans toute sa complexité: opérations extérieures, problématiques d’intéropérabilité des systèmes mais à l’échelle internationale (en cas de cohabitation de différentes troupe sur un même terrain d’opération). Nous y avions vu plusieurs similitudes si nous considérions la pratique médicale « civile » dans sa globalité comme définie ici. Différence avec la pratique médicale dans le SSA: conditions de gouvernance plus formelles dans le second cas ainsi que le dossier patient (Plus ou moins « réglé »). La dénomination semble évoluer vers « la pratique médicale et sociale » selon certains travaux récents d’un des co-auteurs. Les soignants doivent renvoyer les patients chez eux le plus vite possible, sinon l’hôpital perd de l’argent. L’hôpital rempli aussi une fonction sociale qui aujourd’hui s’accroit compte tenu des déséquilibre qui ont lieu dans le système de santé. Cette vision de la pratique médicale (dans sa globalité) est originale dans la mesure où jusque là, certes elle a été traité de façon efficace (cf. les travaux GISEH) mais de façon cloisonnée (urgences, parcours patient hôpital, etc …). Dans les hôpitaux on intègre de plus en plus, en tout cas au niveau du SI, les différents aspects: dossier patient, gestion de ses déplacement, des urgences (ex CHU de Liège). 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 4 4 4 4

GISEH'10 - Clermont Ferrand Le parcours patient dans la PMC: caractéristiques Le parcours patient dans la PMC Complexe (« engrenage ») Rien n’est défini à l’avance, Pas de porte d’entrée obligatoire (malgré le parcours de soins coordonnés), Liberté dans les choix: acteurs privés ou publics, de généralistes, de spécialistes, en ville, à l’hôpital. Liberté dans le nombre de consultations, Recours facile aux urgences (parfois pour raison économique) , Variabilité des délais d’un territoire à un autre. La PMC se caractérise alors par une multitude de parcours patients, allant d’une simple séquence de soins dans un même lieu à des situations plus complexes impliquant plusieurs personnes, en différents lieux et sur différents horizons temporels. Le parcours santé est un véritable Monopoly, rien n’est défini à l’avance. Pas de porte d’entrée obligatoire, acteurs publics ou privés. Généralistes ou spécialistes, en ville ou à l’hôpital, comment s’y retrouver. De plus en plus c’est l’argent qui décide. Trouver un médecin devient parfois complexe, le seul recours reste les urgences. Dans 8 cas sur 10 les patients viennent aux urgences pour des soins pouvant être apportés en ville, sauf qu’aux urgences, ça coûte 5 fois plus cher. La comparaison des systèmes de santé montre une tension entre la liberté donnée aux patients et l’égalité visée par un système collectif. Plus il y’aura le choix plus il y’aura d’inégalité. 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 5 5

GISEH'10 - Clermont Ferrand Le parcours de soins coordonné (réforme du 13 Aout 2004) Certes il y a le parcours de soins coordonnés … mais avec des problèmes/contraintes de mise en œuvre : continuité dans la liberté de choix Surcharge bureaucratiques des praticiens Manque d’interopérabilité et de SI partagé entre les différents régimes (et partenaires du parcours) DMP, … Il existe mais intégré dans un système complexe En France le parcours est donc chaotique, (il existe de multiples portes d’entrées, le généraliste, l’urgentiste, le spécialiste en ville ou à l’hôpital). La création du médecin traitant n’a pas réglé le problème. L’accès (cf. enquête sur le site i-med) au généraliste en dehors de la coordination des soins reste élevé. L’objectif législatif initial qui était de « rationnaliser les différentes interventions des professionnels de santé pour un même assuré » semble non atteint. Les raisons du « non succès »: La réforme s’est inscrite dans la continuité des pratiques antérieures, notamment la stricte application des principes de la médecine libérale: le paiement à l’acte, le libre choix pour le patient. On propose un parcours mais on laisse la liberté de choix au patient. Le parcours de soins coordonné est une option proposée a tout patient. Il peut consulter un médecin qui n’est pas son médecin traitant, ou vers lequel son médecin traitant ne l’a pas orienté, en dehors de tout parcours de soins coordonné. Surcharge bureaucratique pour les praticiens. Manque d’intéroperabilité entre les différents régimes de remboursement Difficultés de mise en œuvre du DMP Deux exemples pour illustrer ces propos …. 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 6 6

GISEH'10 - Clermont Ferrand Le parcours patient dans la PMC: Cas observé 1 («complexe») Prise de sang Pharmacie Echographie Fibro-scanner Fausse piste!! (14,15)N (3,4) 1 6 2 12 (8,9) Allergie Le parcours coordonné fait bien partie d’un parcours bien complexe. 13 5 Spécialiste 2 (ville) 11 Spécialiste 1 (Clinique) Généraliste 10 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 7 7

GISEH'10 - Clermont Ferrand Le parcours patient dans la PMC: Cas observé 2 («en urgence») Labo Analyses 1 Cabinet de médecine d’urgence 1 2 Pharmacie 3 Considérons le cas d'un malade ressentant des douleurs vives dans le dos et l'abdomen, il consulte un médecin urgentiste (on retient ici que la porte d’entrée est « le médecin urgentiste »). A l'issue de l'examen le médecin diagnostique une colique néphrétique et prescrit un traitement par médicaments, une analyse in vivo des reins et de la vessie et une analyse in vitro du sang et recommande au patient une visite chez un spécialiste qui effectue une prescription supplémentaire avec rdv pour opération. Médecin traitant absent du parcours Spécialiste (ville) Equipe Chirurgicale 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 8 8

GISEH'10 - Clermont Ferrand Le parcours patient dans la PMC: Problèmes Rationalisation des soins pour un patient , Superposition des prescriptions (parfois redondances/incohérences), Traçabilité des soins, Vision uniquement a posteriori du parcours, Altération de la qualité des soins, Parcours coûteux + image de désorganisation Malgré le parcours de soins coordonnés, la réalité reste complexe et est à l’origine de différents problèmes. Les problèmes engendrés nuit non seulement à la qualité des soins mais également à l’aspect économique (superposition des actes et des prescriptions). 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 9 9

GISEH'10 - Clermont Ferrand Le parcours patient dans la PMC: Solutions Problèmes pouvant être atténués par : L’existence d’une représentation commune et pragmatique du parcours patient (SI – communication), L’existence de méthodes et d’outils pour une élaboration collaborative de cette représentation, L’existence de moyens pour la gouvernance et la coordination des différents « systèmes acteurs » lors de la mise en œuvre du parcours. Représentation: A propos de la représentation commune: L’élaboration de cette représentation pourrait se faire au fur et à mesure de la prise en charge du patient pour une pathologie donné. Elle se ferait bien entendu de façon collaborative, impliquant les différents acteurs du parcours, moyennant une démarche et un langage commun. Ceci permettrait de lever éventuellement les incohérences voir redondances, apprendre à mieux faire pour un prochain parcours (amélioration continue), de formaliser le rôle de chacun dans le processus ainsi que les modalités de communication et de coordination. La représentation doit être lisible et compréhensible par tous les acteurs (y compris le patient bien sûr). Une telle représentation apporterait plus de maîtrise tant au niveau qualité que coût des soins. La méthode: la méthode doit être flexible pour prendre en compte la « liberté » de choix du patient, je rappelle de rigueur même dans le parcours de soins coordonnés (Rappel: La liberté du choix du médecin existe depuis 1930). Possibilité d’introduction de règles de validité du modèle, de « garde fou », bien entendu an collaboration avec experts médicaux. Coordination: - En enfin l’existence de moyens pour la gouvernance et la coordination des différents acteurs 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 10 10

GISEH'10 - Clermont Ferrand Difficultés de coordination (illustration) La gouvernance et en conséquence la coordination de ces systèmes est d’autant plus complexe qu’à un instant donné les systèmes acteurs doivent faire face à la réalisation des activités de plusieurs parcours patient comme schématisé ici , les parcours patient ne sont pas au même stade d’avancement. n peut être égal à 1 ex : le système acteur laboratoire de prise de sang peut être impliqué dans différents parcours à différents niveaux. 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 11 11

GISEH'10 - Clermont Ferrand Le parcours patient dans la PMC: Propositions (1) Représentation : une démarche allant d’un portefeuille d’activités génériques vers un parcours adapté, Adaptation selon le cas en spécifiant certains attributs: Passage d’un modèle générique vers un modèle adapté, Outils: Portefeuille d’activités (Base de connaissances) + Logiciel de gestion des processus ADONIS. Pour la représentation du parcours patient: une démarche allant d’un portefeuille d’activités génériques vers un parcours adapté. Solution face à la complexité et la redondance, incohérence, superposition des actes: généricité et mécanismes d’adaptation. Langage commun par le biais d’une base de connaissance et de ADONIS. On arrivera peut être à des parcours type. (10 règles pour construire un modèle) 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 12 12

GISEH'10 - Clermont Ferrand Le parcours patient dans la PMC: Propositions (2) Mode de gouvernance (coordination) : La PMC assimilée à un système de systèmes et donc prise en compte les caractéristiques essentielles d’un parcours patient: Système résultant du fonctionnement collaboratif de systèmes constituants indépendants , Indépendance opérationnelle et managériale des systèmes constituants, Distribution géographique des systèmes constituants, etc. Une étude des pratiques actuelles montre que la gouvernance du parcours patient est fragmentée et plus ou moins présente selon les acteurs : de simples indications lors des phases de diagnostic et de prescription, elle est plus formelle lors des phases se déroulant au sein d'une clinique ou d'un hôpital (dernières phases du parcours: intervention chirurgicale cf. (Pourcel et al. 2010)) Nous proposons face à ce constat d’assimiler la PMC est assimilé à un SDS, avec des systèmes acteurs et des systèmes de systèmes parcours patient. (revenir sur exemple pour illustrer) les systèmes acteurs (cabinet médical, acteur = médecin; clinique, acteur = équipe d’intervention etc.) Les systèmes de systèmes parcours patients Pourquoi l’approche SdS: Sauf de très rare exception comme par exemple certains réseaux de soins, la coordination d’un parcours n’est pas assurée, quand à la coordination de l’ensemble elle est inexistante. L’approche SdS prend en compte les caractéristiques des parcours patient (comme vu plus haut). Un SDS défini comme : un « Système résultant du fonctionnement collaboratif de systèmes constituants indépendants » auquel nous rajoutons, l’indépendance managériale, la distribution géographique, … On retrouve là les caractéristiques essentielles d’un parcours patient. GISEH'10 - Clermont Ferrand 13 13

GISEH'10 - Clermont Ferrand Une représentation commune: les objets du modèle Une première réflexion sur la modélisation du parcours patient dans la PMC nous a amenés vers cet ensemble d’objet 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 14

Activité opérationnelle Le catalogue d’activités Activité opérationnelle Activité support Anesthésier, diagnostiquer, opérer, pratiquer, prélever, préparer, prescrire, soigner, réveiller, soigner, surveiller, traiter,…etc. Admettre, administrer, aider, analyser, approvisionner, brancarder, fournir, maintenir, restaurer, transporter,…etc. Ces activités sont réalisables par différents types d’acteurs, Elles sont adaptées en spécifiant les variables : par qui?, pour qui, ou, etc, selon besoins. Constituent une base de connaissances (Logiciel de gestion de processus ADONIS) Ces différentes activités ou processus sont caractérisés et serviront à la construction d'un parcours patient. Certaines d'entre elles comme par exemple le diagnostic et la prescription peuvent être réalisées par plusieurs types d'acteurs, par exemple : médecin généraliste, médecin spécialiste, médecin urgentiste, médecin anesthésiste réanimateur, cardiologue,...etc. Au sein du parcours ces activités seront adaptées en spécifiant les variables telles que : par qui (acteur ?), pour qui (caractéristique patient), où (hôpital, en ambulatoire, …), pendant combien de temps, comment (les ressources), quoi (pour quel résultats). Nous passons ainsi d’un modèle générique vers un modèle adapté (dit partiel par (Vernadat 1999)). Pour aider à la modélisation du portefeuille d'activités et de parcours génériques nous utilisons le logiciel de gestion des processus ADONIS disponible pour les chercheurs sur le site : www.adonis-community.com C’est avec l’aide de ce logiciel que nous constituons une base de connaissance qui nous aide à la conception des différents parcours patient. Le parcours patient est construit à partir du portefeuille d’activités génériques représenté dans une base de connaissances. 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 15 15

Exemple : Cas urgence Activités génériques activités génériques de la première phase du parcours patient activités génériques de la première phase du parcours patient activités génériques de la première phase du parcours patient Exemple : Cas urgence Activités génériques Activité Acteur Lieu Production Diagnostiquer Médecin Structure Sanitaire Diagnostic Prescrire Décision(s) Analyser PMT Rapport analyse Fournir Pharmacien Officine Document Absorber Patient Domicile Patient guéri Eviter plusieurs activités « Prescrire » (avec risque d’incohérences et de redondances), Définir une activité « Prescrire » (attribut « intrinsèques » et « contextuels ») Activités génériques dans lesquelles on va puiser pour l’exemple Les activités y sont décrites au moyen de leurs attributs (cf. modèle objet). Nous distinguons les attributs intrinsèques (intrinsèques à l’activité qqs soit le contexte) et les attributs contextuels qui dépensent du cas traité. La détermination des deux ne peut se faire correctement que sur avis d’experts de chaque activité. 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 16 16

GISEH'10 - Clermont Ferrand Exemple: Cas Optimiste (Activités adaptées) Activité Acteur Lieu Production Diagnostiquer Médecin urgentiste Hôpital Urgences Colique néphrétique Prescrire Ordonnance 1 Demande d'analyse in vivo Demande d'analyse in vitro lettre pour spécialiste Analyser in vivo Radiologue Cabinet de radiologie Rapport des radiographies Analyser in vitro Biochimiste Cabinet d’analyses médicales Rapport analyse de sang Fournir médicaments Pharmacien Pharmacien de ville Médicaments ordonnance 1 Spécialiste Cabinet médical Recommandations pré-opératoires, rdv opération Les activités « Prescrire » et « analyse » sont instanciées deux fois. 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 17 17

GISEH'10 - Clermont Ferrand Un aperçu de la représentation ADONIS: 1/- La partie supérieure correspond à un processus générique. Cela signifie que chacune des étapes peut-être représentés par des activités génériques. Je l'est appliqué à "mon cas" et cela marche. 2/- Même chose pour la partie inférieure. Pourquoi des triangles ? Je voulais que la représentation du processus "réaliser une intervention chirurgicale" puisse se décliner en processus. Dans certain cas cela devient illisible et je dois avoir recours à une icône "sous-processus" (le triangle) Chaque triangle est composé d'au moins deux activités. GISEH'10 - Clermont Ferrand 18 18

Produit Produit Réalise

Quatre exemples de parcours de consultation Sur la première diapo, il s'agit d'une adaptation possible de l'activité diagnostic - Sur la deuxième, on peut parler d'un portefeuille de parcours génériques? 20

GISEH'10 - Clermont Ferrand Conclusion (1) Appréhender la modélisation du parcours patient dans la PMC et la complexité de la coordination des différents acteurs. Un premier travail d’observation et de réflexion, nécessitant des approfondissements : L’élaboration de la base de connaissances : dans la description d’une activité qu’est ce qui est intrinsèque et qu’est ce qui est contextuel? Définition de règles de cohérence, de validité du modèle, … Le traitement du facteur temps ?? Ce premier effort nécessitera un ensemble d'approfondissements et de développements notamment dans : La BC: - Le recensement des points communs partagés par les différentes activités de la PMC, pouvant être impliqués dans un parcours patient. - La détermination des critères d'adaptabilité d'un acte médicale, comme par exemple, les caractéristiques qui permettraient de distinguer une activité de diagnostique d'une autre: l'acteur, le lieu, etc. Ce point autant que le précédent permettra de limiter le contenu du portefeuille d'activités tout en restant exhaustif. (ce qui est intrinsèque et ce qui est contextuel) Facteur temps important bon indicateur de performance? (Claude ??) 01/09/10 GISEH'10 - Clermont Ferrand 21 21

GISEH'10 - Clermont Ferrand Hypothèses pour la gouvernance Hypothèse 1 : Chaque acteur du parcours appartient à un système : un cabinet de médecin généraliste où le médecin intervient seul, un hôpital où l'acteur est, par exemple, une équipe d'intervention chirurgicale + équipe imagerie. Hypothèse 2 : Un parcours patient est un SDS défini comme : un « Système résultant du fonctionnement collaboratif de systèmes constituants indépendants » Hypothèse 3: l’indépendance managériale et, parfois opérationnelle : considérer les systèmes acteurs comme peu enclins à se coordonner. Hypothèse 1 : Chaque acteur du parcours appartient à un système. Celui-ci peut-être un cabinet de médecin généraliste où le médecin intervient seul, un hôpital où l'acteur est, par exemple, une équipe d'intervention chirurgicale pouvant être dans certain cas complété par une équipe assurant l’imagerie médicale. Hypothèse 2 : Nous assimilons un parcours patient à un système de systèmes défini comme étant : un « Système résultant du fonctionnement collaboratif de systèmes constituants indépendants » Hypothèse 3: l’indépendance managériale et, parfois opérationnelle, conduit à considérer les systèmes acteurs comme peu enclins à se coordonner. GISEH'10 - Clermont Ferrand 22 22

Indépendance managériale Indépendance opérationnelle A prendre en considération Critère Explication Indépendance managériale L’indépendance managériale des acteurs indépendants (par exemple médecine de ville, officine pharmaceutiques, laboratoires d’analyse) est certaine mais certaines pratiques sont encadrées par les organismes institutionnels. L’indépendance managériale est nettement plus réduite pour les hôpitaux, voire certaines cliniques ainsi que pour les services sociaux et d’aide à la personne. Evolution managériale Hétérogène, lente par les acteurs indépendantes induites par des textes de loi (Mattei, Bachelot) pour les hôpitaux Indépendance opérationnelle Elle est forte mais le recours à la « sous-traitance » existe aussi bien au niveau des acteurs indépendants que des hôpitaux et des cliniques. Evolution opérationnelle Elle est dépendante de celle des ressources techniques, de l’apparition de nouvelles pratiques médicales et de nouveaux médicaments. Emergence On constate l’apparition de nouvelles formes de coopération comme les réseaux de soins, l’hospitalisation à domicile…..etc. Diversité Les réseaux en émergence présente une forte diversité d’acteurs

GISEH'10 - Clermont Ferrand Notre réflexion en cours GISEH'10 - Clermont Ferrand 24

GISEH'10 - Clermont Ferrand Conclusion (2) En ce qui concerne l’aspect gouvernance et coordination cela ne peut se réaliser qu’en initialisant deux types de réflexion : l’une avec les praticiens de la santé ce qui nécessite la mise en place d’un projet de grande envergure l’autre sur le concept de services au profit des systèmes de systèmes. Un projet est en cours de démarrage dans le cadre du groupe de travail « Système de Systèmes » de l’Association Française d’Ingénierie Système. Notre équipe participe à ce projet. Ce que nous avons présenté constitue une première réflexion sur la gouvernance des parcours patient. GISEH'10 - Clermont Ferrand 25 25

Conclusion (fin.) Trouver un territoire souhaitant s’engager dans un tel projet. Une première tentative en Ile de France dans le cadre de la conception d’un agenda 21 a échoué….. 1 sept. 2010 GISEH 2010 26