L’ éthique et maladie d’Alzheimer J. Touchon CMRR, CHRU Montpellier INSERM 888

Le contexte L’image du vieillissement dans notre société Le vieillissement de la population La prévalence de la maladie d’Alzheimer

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe d’humanité et de dignité Principe de solidarité Principe d’équité et de justice Principe d’autonomie

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe d’humanité et de dignité Permanence de l’humain en toute circonstance même les plus dégradées. Question de la pertinence du sujet. Faire le pari du sens au-delà d’un apparent non sens (L. Ploton). Au-delà de « l’ici et maintenant », l’histoire. La dignité de la personne est qualitative, elle échappe à la quantification comme à la comparaison.

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Permanence et pertinence du sujet Du diagnostic à la fin de vie Projet de soin et projet de vie La pertinence du sujet même quand les mots échappent (concept de pensée sans langage de Laplane) cf « Le long séjour » Régine Detambel cf « De senectute » Ciceron

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe d’humanité et de dignité Intrusion Expulsion Négation Interdiction Maltraitance

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe d’humanité et de dignité Intrusion: les 3 espaces d’intimité La chambre La bulle « proxémique » Le corps Expulsion: l’inscription synchronique et diachronique du sujet L’histoire L’espace social L’espace familial

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe d’humanité et de dignité Négation: le nom Interdiction: le non, la prise de décision, la sexualité… Maltraitance: du soignant, de l’aidant, de l Etat

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe de solidarité A la base de notre système de santé Lien de solidarité et culture du profit ? Culte de la performance et de la rentabilité Personne «  sans utilité sociale » Le discours, les mythes, les actes… cf « l’aveugle et le paralytique », « le bon Samaritain »… cf la fraternité républicaine « je ne laisserai personne sur le bord du chemin » …

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe de solidarité Solidarité excessive (?): remise en cause de notre rentabilité économique, de notre organisation sociétale, de notre rang dans la compétitivité internationale… Cf Ch Godin « L’euthanasie comme moyen courant de gestion de la vieillesse » Cf Régis Debray Dans Le plan vermeil:instaurer une prime au supprimé

Alfred Sauvy 1984 « Le vieillissement de la population grève les conditions d’existence de la population française. L’entretien des personnes âgées inactives fait peser une charge de plus en plus lourde sur la population en activité »

J Marmot Le Quotidien du Médecin 11/07/96 « Il y aura des choix à faire. Par exemple est ce que l’on va imposer des cotisations écrasantes aux actifs pour rembourser un médicament qui va stabiliser les facultés mentales d’un vieillard atteint de maladie d’Alzheimer ?

Jean de Kervasdoué Le Monde 19 dec 2004 « … une nation d’hypochondriaques vieillissant, une génération vieillissante qui confisque à son profit le pouvoir et choisit de se soigner dans tous les sens du terme au détriment de l’intérêt de la nation »

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe d’équité et de justice L’âgisme comme pensée dominante Le problème de l’accès aux soins Le prétexte de « l’acharnement thérapeutique » pour justifier l’ abandon, l’exclusion thérapeutique. « ne rien faire » = perte de chance ? « faire » = acharnement thérapeutique ?

Loi « Leonetti » L’acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) est illégal. Le malade a le droit de refuser un traitement. Le médecin doit tout faire pour assurer le soulagement du malade. Chacun peut exprimer par avance ses choix sur sa fin de vie et choisir une personne de confiance pour le représenter en cas de besoin

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe d’autonomie Reconnaissance et respect de la liberté du sujet face aux soins qui lui sont proposés. Loi du 4 mars 2002: personne de confiance Loi du 22avril 2005: directives anticipées Le diagnostic de MA ne doit pas disqualifier la parole du malade Découvreur de sens plutôt que créateur de sens pour l’autre

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Les recommandations HAS: À titre d’exemple: Diagnostic précoce Annonce du diagnostic Traitement médicamenteux

Diagnostic précoce « Le dépistage de la maladie d’Alzheimer ou apparentée n’est pas recommandé en population générale. » Il est cependant nécessaire de mettre en place une démarche diagnostique précoce : En cas de modification récente de la cognition En cas d’apparition ou d’aggravation de troubles mnésiques et/ou un changement psychocomportemental (apathie, désintérêt, agressivité, dépression, désinvestissement, changement ou trouble du caractère, troubles du comportement…) remarqués par l’entourage Chez les patients venant consulter ou étant hospitalisés pour une pathologie révélant un déclin cognitif (chute, accident vasculaire cérébral, perte d’autonomie…)

Diagnostic précoce « Le diagnostic précoce n’est recommandé dans la maladie d’Alzheimer que s’il est accompagné d’un engagement de prise en charge.  » Il permet : d’informer le patient et la famille sur la maladie, à un moment où le patient communique encore avec ses proches (stade paucisymptomatique) et peut éventuellement formuler des directives anticipées prévenir l’épuisement familial par la mise en place précoce et progressive des aides et soutiens nécessaires La mise en place précoce de thérapeutiques, d’une prise en charge médico-sociale et d’un accompagnement assure une meilleure qualité de vie aux patients et aux aidants sur un temps plus prolongé, et pourrait retarder l’entrée en institution. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars 2008. Page 13.

Annonce du diagnostic « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » (loi du 4 mars 2002, article L 1111.2 du code de la santé publique) Il est recommandé d’annoncer le diagnostic au patient Selon la réceptivité du patient, l’annonce du diagnostic peut être faite en plusieurs étapes Il est souvent utile de répéter ce diagnostic à des moments différents Si la personne en est d’accord, le diagnostic est communiqué à sa famille ou à la personne de son choix A un stade précoce, les capacités cognitives de la personne sont suffisamment conservées pour que la compréhension en soit possible L’annonce du diagnostic est faite en prenant en compte l’histoire de vie du patient, sa représentation de la maladie et ses craintes, ce qui peut nécessiter un travail préalable avec le médecin traitant et la famille HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars 2008. Page 13. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Argumentaire : Mars 2008. Pages 29, 30.

Annonce du diagnostic Le médecin ayant établi le diagnostic est responsable de l’annonce Celle-ci se fait en coordination entre le spécialiste et le médecin traitant chargé de remplir le protocole de soins au titre d’affection de longue durée (ALD) A un stade tardif : le diagnostic et son annonce gardent un intérêt en permettant d’adapter la prise en charge soulagement des proches leur permettant de mettre des mots sur leur expérience passée et présente du fait des troubles cognitifs et des difficultés de communication du patient, l’annonce du diagnostic à ce stade nécessite une écoute particulière du patient, un choix soigneux des mots et une prise en compte de ses capacités de communication « Il n ’y a aucun risque à annoncer le diagnostic sous réserve de traiter préalablement tout état dépressif majeur (très rare). » L’annonce du diagnostic est une responsabilité du médecin => fait partie intégrante de l’EPP HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars 2008. Page 13. HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Argumentaire : Mars 2008. Pages 29, 30.

Annonce du diagnostic : situations particulières La famille ne souhaite pas que le malade connaisse le diagnostic Difficultés de compréhension du patient du fait du stade avancé de la maladie Le patient est indifférent et n’exprime pas de demande Le patient refuse que le diagnostic soit communiqué à sa famille Annoncer le diagnostic à la personne malade Rechercher et analyser les raisons de l’opposition de la famille et tenter de la lever. Annoncer le diagnostic à la famille ou à la personne de confiance avec l’accord du patient Expliquer l’utilité de partager ce diagnostic avec un proche de son choix. Si le refus persiste, aborder de nouveau cette question au cours du suivi. Vérifier qu’il n’est pas opposé à l’annonce du diagnostic à sa famille HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Argumentaire : Mars 2008. Page 30.

Plan de soins et d’aides Conception du diagnostic uniquement dans le cadre d’un plan de soins et d’aides qui comprend : une prise en charge thérapeutique médicamenteuse et non médicamenteuse une prise en charge médico-socio-psychologique coordonnée du patient et de son entourage d’éventuelles mesures juridiques Suivi et réévaluation régulière de ce plan de soins et d’aides HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars 2008. Page 13.

Place des médicaments anti-Alzheimer dans la stratégie thérapeutique Les médicaments anti-Alzheimer actuels constituent un des éléments de l’élaboration et de la mise en œuvre d’une prise en charge du patient et de son entourage : médicale psychologique Sociale Rôle structurant des médicaments anti-Alzheimer La consultation de prescription des anti-Alzheimer doit être une occasion privilégiée de coordonner les interventions de l’ensemble des acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux pour une prise en charge globale du patient et le soutien de ses « aidants familiaux »

Arrêt du traitement Il n’est pas recommandé d’arrêter les traitements sur les seuls critères de score au MMSE, d’âge ou d’entrée en institution En dehors de la situation d’intolérance malgré des adaptations thérapeutiques, l’arrêt des traitements doit être envisagé au stade très sévère lorsque l’interaction avec le patient n’est plus évidente, en tenant compte de l’ensemble du contexte et au cas par cas HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars 2008. Page 15.

Recommandations de l’HAS « La bithérapie n’est pas recommandée »

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Une recommandation est une recommandation Une recommandation n’a pas valeur de loi Elle est parfois obsolète dés sa parution

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie Promulguée le 22 avril 2005 « C’est une loi de cheminement, une loi de doute parce qu’elle oblige au questionnement, cette loi ne dit pas une vérité ,elle ne donne pas la clef mais le chemin » Dr Jean Leonetti, rapporteur de la loi (Montpellier, 17 09 09 )

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question Principe d’humanité Principe de dignité Principe de solidarité Principe d’équité et de justice Principe d’autonomie

Hannah Arendt « Les origines du totalitarisme » « Si nous nous obstinons à concevoir notre monde en termes utilitaires des masses de gens seront constamment réduites à devenir superflues »