Partenariat CHG-CHU dans la prise en charge des maladies rares. Shahram Attarian  Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la SLA CHU La Timone Marseille

DECLARATION DES CONFLITS D’INTERETS Jnlf Marseille 2015 S ATTARIAN pas de conflit d’intérêt

Centre de Référence des maladies Neuromusculaires et de la SLA CHU La Timone 25 Centres Hospitaliers Généraux

Les groupes de pathologies prises en charges structure SLA Neuropathies aigues et chroniques Myasthénies Myopathies Un service dédié aux maladies NM et SLA Trois unités d’hospitalisation, une unité d’Electrophysiologie Réseau SLA PACA

Exemple de la SLA: cas concret Homme de 63 ans vu en Cs de neurologie le 10/09/14 adressé par médecin phoniâtre pour dysphonie-dysarthrie depuis quelques mois. Diagnostic clinique confirmé par ENMG (22/09/14) et mise en place du trt par Riluzole avec suivi orthophonique (15/10/14), annonce du diagnostic et orientation vers le CR de Marseille. Bilan réalisé du 23 au 25/02/15 en hosp de semaine à Marseille. Conclusion: très probable SLA; le patient sera revu dans 1 mois pour suivi d’annonce et sera suivi ensuite en HDJ. Activité du centre 100 nouveaux cas par an Plus de 400 SLA suivis en 2014

Quel partenariat CHG-CHU? Les rôles respectifs: - CHU = centre de référence? NON Situation rare dans les maladies rares, sauf l’exemple de la SLA , voire de la SEP ou de la maladie de Parkinson, ou encore les CMRR NON - CHU = centre de compétence? ? Situation moins rare dans les maladies rares - place du CHG: « in partibus »? NON

Quel partenariat CHG-CHU? CHG : Rôle majeur, en première ligne Etablissement du diagnostic La mise en œuvre de la thérapeutique lorsqu’elle est disponible Organisation de la prise en charge du patient en lien avec le CHU En lien avec les acteurs et structures sanitaires et médico- sociales de proximité CHU: Mission d’expertise et de recours Des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires sont mises en place àfin d’homogeniser les modalités diagnostiques et thérapeutiques

Quel partenariat CHG-CHU? Le cas particulier d’utilisation de certaines techniques spécialisées de diagnostique Ce partenariat existe entre le CHU et certains CHG En fonction de leurs possibilités, et leurs axes d’intérêts Les neuropathies Dysimmunes Les myasthénies La SLA Et encourager et intensifier

Quel partenariat CHG-CHU? Recherches et les essais thérapeutiques Les patients doivent avoir le choix d’accéder aux essais thérapeutiques en particulier dans les maladies rares Des partenariats de recherche sont en cours avec CH Laveran CH St-Anne CH St Muse Partenariat dans l’enseignement

Quel partenariat CHG-CHU? En fonction des pathologies - pour les maladies rares en général, le partenariat est clairement virtuel NON - pour les maladies moins rares, mais faisant l’objet de plan ciblé (Alzheimer, AVC, Parkinson), le neurologue de CHG n’est qu’un membre parmi d’autres du réseau de consultations mémoire gravitant autour du CMRR ou du réseau d’UNV gravitant autour de l’UNV de référence ou des correspondants de centre expert Parkinson. - pour les maladies moins rares ne faisant pas encore l’objet de plan ciblé (SEP; Huntington), le neurologue de CHG aura-t-il encore une responsabilité de prise en charge et de prescription? Cf Plan MND en devenir