ATELIER FAMILLE Le point de vue d’un psychiatre en oncologie ou J’ai un cancer : Que dire à mes enfants et quand ? Dr Etienne SEIGNEUR Psychiatre Institut Curie, Paris.

S’intéresser aux enfants et adolescents de patients atteints de maladie grave, c’est ... Etudier le retentissement psychologique et éventuellement psychopathologique, en rapport avec la maladie du parent. Essayer de repérer les modalités spécifiques d’adaptation : selon le sexe du parent atteint, selon le type de maladie, selon l’âge de l’enfant. Etre attentif à la communication intra-familiale au sujet de la maladie.

S’intéresser aux enfants et adolescents de patients atteints de maladie grave, c’est encore ... Réfléchir à la façon dont les enfants et adolescents sont actuellement intégrés dans la prise en charge de leur parent malade. S’interroger sur le rôle et les difficultés propres du parent "malade" et du parent "bien portant". Etre persuadé que l’on se situe là dans un soin et une action préventive vis-à-vis de la survenue de troubles ultérieurs, et ce, quelle que soit l’évolution de la maladie du parent ...

Les enfants et adolescents dont un parent est atteint de cancer Les patients atteints de cancer sont aussi parfois parents de jeunes enfants et adolescents (30 % des femmes chez lesquelles on diagnostique un cancer du sein). Les malades demandent que soit pris en considération leur entourage familial et qu’une aide lui soit apportée (États généraux des malades atteints de cancer)

Le cancer du parent représente pour l ’enfant un expérience ... Souvent inédite et inconnue (idées de la maladie grave et de la mort imprécises). Menaçante (contagiosité). Culpabilisante (pensée magique, omnipotence). Toujours associée à un sentiment d’abandon. Source de colère, de tristesse (risque dépressif). Venant retentir sur la vie quotidienne de l ’enfant ou de l ’adolescent.

Et du côté du parent malade... Le parent malade a bien souvent des difficultés à continuer à exercer son « métier de parent » durant la maladie (fatigue, inquiétudes, contraintes variées). D ’où tristesse, culpabilité et sentiment d ’échec par rapport à sa mission de parent, impression d ’être un mauvais parent La question du retentissement actuel et futur de leur maladie sur les enfants et adolescents est très fréquemment évoquée.

La communication avec l’enfant au sujet du cancer La tentation est grande parfois de vouloir protéger l’enfant en ne lui disant pas la vérité… Mais qui ou que protège-t-on en définitive ? Car l’enfant ne manque pas de percevoir qu’il se passe quelque chose de grave dans la famille… Auquel on le soustrait délibérément.

Quelques réflexions VIH/Cancer Les termes Secret et Dévoilement ne sont pas utilisés aussi fréquemment en oncologie Qu’est-ce qui définit le secret ? Par rapport à l’intime ou au non-dit Serait-ce l’idée d’une culpabilité, voire d’une responsabilité ?

Quelques réflexions VIH/Cancer Par rapport à la survenue du cancer, l’absence apparente de « responsabilité » du parent n’exclue pas la culpabilité, loin s’en faut N’oublions pas le poids de certains comportements à risque : alcool, tabac,… Et les développements actuels de l’oncogénétique : hérédité, transmission, responsabilité, faute,…

Spécificités du cancer pour le parent malade La collusion entre l’annonce diagnostique et la question de l’annonce à l’enfant Pas de temps pour y penser un peu plus sereinement Poids de l’état émotionnel et des mécanismes de défenses du parent

Spécificités du cancer pour le parent malade L’angoisse de mort qui pèse lourdement, psychiquement et dans la réalité Parler du cancer = Parler de sa mort possible

Spécificités du cancer pour le parent malade Le cancer et les effets secondaires des traitements se voient Alopécie, fatigue, nausées et vomissements, séquelles chirurgicales Impossible à cacher ?

Du point de vue de l’enfant : quelques réflexions Le risque existe que les adultes (parents et soignants) en fonction de leurs propres représentations décident à priori de ce qui est bon pour l’enfant Ne confondons pas information, connaissance et représentation Ce n’est pas parce qu’une chose est verbalisée, qu’elle est connue et intégrée (et inversement) Ne négligeons pas l’importance de la communication infra-verbale Un parent qui a en tête un « secret » en transmet inévitablement quelque chose à son enfant

Du point de vue de l’enfant : quelques réflexions Les enfants sont sensibles à l’état psychique et émotionnel de leur parent Ils en perçoivent les changements Réfléchir donc à ce que l’enfant peut savoir, percevoir et imaginer alors même que rien ne lui a été dit Se poser la question des besoins et de l’intérêt de l’enfant = réduire les effets délétères de l’écart entre perception et connaissance

Pour continuer à réfléchir … « Being honest does not mean telling everything, it means telling the truth » McCUE K. 1994 How to help children through a parent’s serious illness. St martin’s Press, New York