J’ai sommeil ! … Maladie rare du sommeil et de l’éveil ASSOCIATION FRANCAISE DE NARCOLEPSIE CATAPLEXIE ET HYPERSOMNIES RARES J’ai sommeil ! … Maladie rare du sommeil et de l’éveil Association Française de Narcolepsie-Cataplexie et d’Hypersomnies rares Secrétariat Pascale Grenier : 02.51.82.45.13 E-mail secretariat@anc-narcolepsie.com– site internet : http://www.anc-narcolepsie.com

Le sommeil est une fonction vitale, ZZZZZZZZZZZ Le sommeil est une fonction vitale, indispensable pour recharger les batteries, mémoriser et surtout grandir ZZZZZZZZZZ

Pour s’endormir, le cerveau doit ralentir, se calmer … L’ ENDORMISSEMENT RALENTIR SOMMEIL Pour s’endormir, le cerveau doit ralentir, se calmer … Dodo l’enfant do, l’enfant dormira ……. Il était une fois …. Fais dodo Colas petit frère ! … ZZZZ Frère Jacques, dormez-vous ?

Au début de la vie, les endormissements sont fréquents Au début de la vie, les endormissements sont fréquents. C’est normal car le sommeil s’organise progressivement

La sieste est physiologique jusqu’à 4 ans au moins Mais elle reste le plus souvent bénéfique, à tous les âges de la vie Elle correspond à la fatigue et au manque de concentration du début de l’après-midi

La seule façon de savoir si on a suffisamment dormi est : Il y a des petits et des grands dormeurs comme il y a des couche-tôt et des couche-tard La seule façon de savoir si on a suffisamment dormi est : « LA BONNE FORME DE LA JOURNEE »

DORMIR FAIT GRANDIR Pendant le « sommeil lent profond » est fabriquée l’hormone de croissance, qui est aussi l’hormone de la récupération de la fatigue physique et de la concentration

Nous avons donc TOUS besoin de dormir pour rester en bonne santé. ZZZZZZZZZZZ Lorsque nous dormons, le corps et l’esprit récupèrent de la journée passée et font le plein d’énergie pour le jour suivant. Nous avons donc TOUS besoin de dormir pour rester en bonne santé. ZZZZZZZZZZ

mais pas moi Mais chez moi, un jour, tout s’est mélangé … Je m’endors de plus en plus souvent … Je tombe aussi de plus en plus souvent quand je ris avec les copains … Cela fait rire tout le monde … mais pas moi

A la maison compte, sans pouvoir lutter Je m’endors rapidement sans m’en rendre compte, sans pouvoir lutter Je m’endors dans toutes sortes de situations : en faisant mes devoirs, en jouant, à table, dans mon bain, devant la télévision ou l’ordinateur parfois dans mon sommeil, je vois ou je sens des choses ou des personnes et je me demande si elles sont vraies J’ai l’impression de mal dormir, je me réveille souvent encore fatigué parfois, je n’arrive même pas à me lever

A l’école je me sens souvent fatigué tout au long de la journée et j’ai du mal à me concentrer J’ai du mal à garder les yeux ouverts et je m’endors en classe pendant les cours ou pendant les contrôles parfois, je n’arrive plus à écrire, je ne suis plus les lignes du cahier, le stylo glisse de ma main il peut m’arriver de tomber sans que je le veuille si un copain me fait rire, si la maîtresse me gronde (cataplexie *) Hihihi! Trop drôle! J’entends tout.. * Cataplexie : mes muscles deviennent tout mous, je tombe, je ne peux plus bouger, mais j’entends tout ce qui se passe autour de moi.

J’étais en colère je ne comprenais plus rien, mes parents non plus. Alors, pour savoir ce qui se passait, mon médecin m’a demandé de passer une ou deux nuits à l’hôpital, dans un centre du sommeil. Et j’ai passé ces examens...

Et, après ces examens, … le médecin a confirmé le diagnostic** La polysomnographie Le typage HLA L’activité de mon cerveau, de mes muscles (mes mouvements) et ma respiration ont été enregistrés sur un ordinateur pendant mon sommeil. Cela s’est fait grâce à des électrodes* que les infirmières ont collées sur ma tête, mes bras et mes jambes. Cet examen est indolore mais le matériel est un peu encombrant et gênant. Le test de longueur d’endormissement Le matin, dans le calme et la pénombre, on m’a demandé 4 ou 5 fois de suite de fermer les yeux et d’essayer de m’endormir. Comme je suis narcoleptique cela n’a pas été difficile pour moi. L’appareil auquel j’étais relié a indiqué au médecin en combien de temps je me suis endormi et si j’avais fait de beaux rêves. L’infirmière m’a fait une prise de sang pour essayer de retrouver le gène HLA qui est la marque de la narcolepsie. Et, après ces examens, … le médecin a confirmé le diagnostic** Électrodes : petites pièces posées sur ton corps et ta tête, qui enregistreront l’activité de ton corps et de ton cerveau ** Diagnostic : la façon de trouver, de comprendre et de nommer une maladie

« NARCOLEPSIE » Maladie rare du sommeil et de l’éveil

NARCOLEPSIE ? QUEL MOT BIZARRE ! … LEP NAR CO SIE Le mot « narcolepsie » vient du grec : narco (engourdissement, sommeil) et lepsis (pris par) et signifie donc: pris par le sommeil. NARCOLEPSIE ? QUEL MOT BIZARRE ! … J’ai sommeil Je suis en forme 1

Le médecin m’a alors expliqué le petit train du sommeil

1 train = 1 cycle de sommeil LE TRAIN DU SOMMEIL 1 train = 1 cycle de sommeil 1 nuit = 3 à 5 trains 1 h 30 mn à 2 h 1h10 mn à 1h40 mn Sommeil paradoxal Rêves et cauchemars 10 à 15 mn Sommeil lent très léger On s’endort en environ 5 à 10 mn Sommeil lent léger Sommeil lent très léger Latence 3 1 L’organisme fabrique l’hormone de croissance Le corps se repose.. 1 2 Sommeil des rêves Le cerveau recharge ses batteries et enregistre ce qu’il a appris dans la journée On entend et on comprend ce qui se passe mais on n’a pas envie de répondre On se réveille, ou on reprend le wagon N°1

IL M’A AUSSI EXPLIQUE « VOTRE » SOMMEIL * Paradoxal : sommeil des rêves Veille S. léger S. profond S. paradox * 8 h 4 h 24 h 20 h 16 h 12 h Sommeil normal

Et bien, chez moi, c’est pas ça du tout ! … Voilà comment cela se passe : * Paradoxal : sommeil des rêves Veille S. léger S. profond S. paradox * 8 h 16 h 12 h 20 h 24 h 4 h Sommeil d’un narcoleptique Et mon médecin, avec l’aide de médicaments, va essayer de remettre les wagons dans le bon ordre

Pour cela, mon médecin a eu besoin : de mes agendas du sommeil que j’ai rempli à la maison avec l’aide de mes parents. (et que je remplis encore de temps en temps) et de l’agenda scolaire que mon professeur a rempli lui aussi suivant ce qu’il a vu pendant ma journée d’école. Cela a permis (et permet toujours) au médecin de vérifier, au fil des mois, l’état de mon sommeil et donc de mieux ajuster mon traitement.

Risque sérieux d’endormissement Z Attention ! Risque sérieux d’endormissement LA NARCOLEPSIE CATAPLEXIE, c’est donc .... ... une maladie qui n’est pas contagieuse ... une maladie rare qui dérègle le sommeil et l’éveil de « l’intérieur », pas encore bien connue même par les médecins

Symptômes principaux Ce sont : l'impossibilité de s'empêcher de dormir durant la journée, en cours, des envies d'endormissements excessifs, et incontrôlables. des difficultés pour apprendre car la mémoire et l’attention flanchent. des pertes de tonus musculaire qui entraînent une chute, au moment des rires ou d'émotions et/ou de colères

S'endormir n'importe où, n'importe quand, n'importe comment, peut faire rire les autres. En effet, comment faire la différence entre un enfant simplement paresseux et un enfant atteint de ces troubles ?

Quand la maîtresse ou le maître le gronde ? Comment faire la différence entre un enfant qui tombe parce qu’il a butté contre quelque chose et un enfant qui a les muscles qui lâchent brutalement quand les copains le font rire ou lui font peur ? Quand la maîtresse ou le maître le gronde ? « On dit qu’il fait une cataplexie »

Si vous voulez me raconter une histoire, faites moi asseoir avant : je pourrai en rire avec vous ; et ne me faites pas peur, car je risquerais de tomber. Hihihi! Trop drôle! J’entends tout … mais je n’ai plus de force, mes muscles sont tout mous. BOUHHH!

C’est pourquoi aujourd’hui, devant vous tous, je voulais parler de ma maladie Ainsi, avec nos professeurs vous allez mieux me comprendre et m’aider dans mon travail scolaire. MERCI A VOUS TOUS

Secrétariat Pascale Grenier : 02.51.82.45.13 L’ANC tient à remercier: pour l’aide médicale qu’ils ont aimablement apportée : Le Dr Michel Lecendreux, Centre de Référence de la narcolepsie, service pédopsychiatrie CHU Robert Debré – Paris. Le Dr Patricia Franco, Centre de Référence de la narcolepsie, CHU Femmes, Mère et Enfants – Lyon. pour les dessins : Valentin et Pauline, et leur Maman pour toute son aide. Photos et dessins : collections privées. Pour leur soutien : Association Française de Narcolepsie-Cataplexie et d’Hypersomnies rares Secrétariat Pascale Grenier : 02.51.82.45.13 E-mail secretariat@anc-narcolepsie.com– site internet : http://www.anc-narcolepsie.com