4ème Colloque Wallon des SOINS PALLIATIFS Teneur et implications éthiques du triptyque législatif belge de 2002 concernant la fin de vie Marie-Geneviève PINSART Professeur de philosophie et d’éthique à l’Université Libre de Bruxelles, Vice-présidente du Comité consultatif de Bioéthique de Belgique Marie-Geneviève PINSART

Un triptyque législatif Loi relative aux soins palliatifs du 14 juin 2002 La loi relative à l’euthanasie du 28 mai 2002 Loi relative aux droits du patient 22 août 2002 Marie-Geneviève PINSART

Légiférer ? Quelques opinions… Marie-Geneviève PINSART

Les trois lois et l’éthique Le fait de légiférer sur une question est une position éthique. Le contenu des trois lois, leurs objectifs et leurs prescrits manifestent une manière d’être et de penser propres à notre époque. L’influence des avis du Comité consultatif de bioéthique de Belgique sur la promulgation des trois lois est difficile à cerner précisément et est de nature diverse. (Nys H., « Enquête sur l’impact des avis du Comité consultatif de Bioéthique émis entre 1997 et 2010 sur l’évolution de la législation biomédicale fédérale », dans Pinsart M.-G. et Schotsmans P. (sous la dir.), Les 15 ans du Comité consultatif de Bioéthique de Belgique : bilan et perspectives, Ed. Lannoocampus, 2012, p.55-104.) Les lois mettent en place des dispositifs de contrôle de leur respect. Le fait de légiférer sur une question est une position éthique issue de la constatation qu’un comportement ou qu’une pratique pose problème par leur existence même ou que l’interdiction de leur existence pose problème : par exemple, avant la loi de 2002 relative aux droits du patient, des aspects de la relation patient-équipe soignant/médecin posaient problème ; l’interdiction légale de la pratique de l’euthanasie pose problème. À prescrire des conditions et de procédures dont le respect permet de ne pas commettre d’infraction (LE) - Le fait de légiférer sur les questions envisagées par les trois lois est caractéristique de notre époque. Le fait de promulguer de telles lois, le contenu de ces lois, leurs objectifs et leur prescrits sont marqués par la manière dont notre société fonctionne et dont nous nous rapportons les uns aux autres et aux institutions qui nous entourent. * Les lois traitent de questionnements et de problèmes propres à une époque donnée et les traitent de la manière jugée la plus pertinente et acceptable par une société pluraliste et tolérante. *Les lois émanent de propositions de lois rédigées par des élus et débattues au parlement. La presse et les médias ont relayés ces débats et ont donné la parole à des personnes défendant des positions contrastées. *La loi peut cristalliser une orientation éthique dominante à une certaine époque ou qui résulte d’un compromis idéologique et sociopolitique. - L’influence des avis du Comité consultatif de bioéthique de Belgique sur la promulgation des trois lois est difficile à cerner précisément et est de nature diverse. Les avis du CCBB sur la législation belge sont consultatifs et non contraignants. Une récente analyse des textes de lois et des travaux parlementaires met en lumière les liens contrastés entre les avis du CCBB et les 14 lois à caractère biomédical, notamment celles concernant la fin de vie. Par exemple, un lien évident apparaît dans le fait que la définition de l’euthanasie proposée par le CCBB dans son avis n°1 a été reprise dans la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie : l’euthanasie est « un acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ». Par contre, les liens entre les travaux du CCBB et la loi du 14 juin 2002 relative aux soins palliatifs sont plus flous : aucune mention du CCBB n’est faite dans la proposition de loi à l’origine de la loi relative aux soins palliatifs ni dans les autres documents parlementaires la concernant. Cependant, des membres du Comité et de son Bureau invités à s’exprimer lors des auditions de la Commission du Sénat, ont souligné l’importance accordée à une offre de soins palliatifs de haute qualité dans les réflexions que le Comité avait conduites sur l’euthanasie et les questions de fin de vie. Nys H., « Enquête sur l’impact des avis du Comité consultatif de Bioéthique émis entre 1997 et 2010 sur l’évolution de la législation biomédicale fédérale », dans Pinsart M.-G. et Schotsmans P. (sous la dir.), Les 15 ans du Comité consultatif de Bioéthique de Belgique : bilan et perspectives, Ed. Lannoocampus, 2012, p.55-104. Avis n°1 du 12 mai 1997 concernant l’opportunité d’un règlement légal de l’euthanasie, disponible sur www.health.fgov.be/bioeth - Les lois mettent en place des dispositifs de contrôle (les commissions fédérales). Cela signifie que l’application d’une loi dans le domaine biomédical ne se réduit pas à une pure mécanique organisationnelle et comportementale. Elle exige une recherche constante de sens et de précision pour s’appliquer pleinement et à bon escient à un cas concret. Les nouvelles possibilités biomédicales et l’évolution des mentalités mettent l’application des lois devant des situations inédites. Marie-Geneviève PINSART

Marie-Geneviève PINSART Le fait de légiférer trace un cadre à la mise en œuvre des éthiques personnelles et réduit la possibilité de leur confrontation violente. La loi offre une aide à la décision à travers un cadre valant pour tout citoyen belge en préservant la responsabilité individuelle et une part des problèmes éthiques. - Le fait de légiférer trace un cadre à la mise en œuvre des éthiques personnelles. Il réduit la confrontation entre elles (confrontation qui pourrait aboutir de manière extrême à la violence ou à une lutte de pouvoir qui écraserait toute éthique minoritaire, on mettrait ainsi à mal le pluralisme). De ce point vue, la loi est sécurisante. Dans leur ardeur législative, les responsables politiques peuvent être animés d’intentions diverses, et d’ailleurs pas nécessairement opposées : celle de trouver réellement une solution à des situations concrètes, celle d’imposer un point de vue éthique, celle de ne pas susciter ou de ne pas prolonger un débat de société qui les met en difficulté sur le plan de la stratégie politique. - Le cadre législatif permet de justifier une décision et une action en se référant à quelque chose valant pour tout citoyen belge. Il offre ainsi une aide à la décision, sans toutefois se substituer à elle, et c’est un aspect important de préservation de la responsabilité individuelle. La loi n’existe pas pour déresponsabiliser mais pour contraindre à justifier et à assumer la prise d’une décision, l’accomplissement ou l’abstention d’une action. La loi ne se substitue pas à l’éthique : elle énonce certains interdits mais pas tous, elle prescrit certaines conditions et procédures mais toutes. Et le fait de prescrire certains interdits ne résorbe pas les problèmes éthiques posés : par exemple, la loi relative à l’euthanasie ne concerne que les personnes majeures (ou mineurs émancipés) capables et conscientes ; en l’absence de directive anticipée toutes les autres personnes inconscientes ne sont pas prises en considération, et même avec une directive anticipée il y a des conditions médicales notamment à respecter. Marie-Geneviève PINSART

Marie-Geneviève PINSART Les lois placent des limites qui peuvent être vécues comme intolérables à l’égard de la liberté individuelle, de l’éthique personnelle ou de compétences professionnelles mais elles n’ont pas en tous points valeur contraignante. Les lois autorisent certaines actions sous conditions et ouvrent un espace de parole. Les lois placent des limites qui peuvent être vécues comme intolérables à l’égard de la liberté individuelle, de l’éthique personnelle ou de compétences professionnelles. Cependant une loi n’a pas toujours valeur contraignante. Ainsi la loi relative à l’euthanasie stipule qu’ « Aucun médecin n’est tenu de pratiquer une euthanasie. Aucune autre personne n’est tenue de participer à une euthanasie. » ‘LE, Chap. VI, Art. 14) Les lois prescrivent des conditions et de procédures dont le respect permet de ne pas commettre d’infraction. Il ne s’agit donc pas d’empêcher une action mais de l’autoriser sous certaines conditions. Elles ouvrent également un espace de parole : on peut grâce à elles évoquer publiquement et sans risque d’être pénalement inquiété l’euthanasie, ou sans risque d’être traité d’incompétent le refus de traitement ou sans risque d’abuser de manière éhontée de la bienveillance d’autrui les soins palliatifs. Marie-Geneviève PINSART

Marie-Geneviève PINSART Liens explicites entre les trois lois mais aussi démarche éthique de mise en rapport des lois entre elles et avec la situation concrète, l’expérience, l’éthique personnelle, etc. Les trois lois sont un aspect incontournable de la réflexion éthique mais celle-ci ne s’y réduit pas. - Trois lois qui proposent parfois explicitement des liens entre elles (la loi relative à l’euthanasie demande que le médecin évoque les soins palliatifs dans l’information donnée au patient). Ces lois doivent également être mise en rapport, pas uniquement sur le plan juridique mais également sur le plan éthique : à laquelle de ces lois doit-on référer ce problème ou cette décision, et pourquoi ? Comment s’appuyer conjointement sur ces lois pour agir et justifier son action ? Ce rapport aux trois lois et les liens que l’on va ou non tisser entre elles font partie d’une démarche éthique à part entière. La loi est un aspect incontournable de la réflexion éthique mais elle ne s’y réduit pas. Il faut mettre en rapport les trois lois avec la situation spécifique qui pose problème, avec l’expérience et les compétences acquises, avec l’éthique personnelle. - L’existence des trois lois illustre la complexité des questions de fin de vie et consacre le fait que celles-ci constitue une véritable « problématique » comme le souligne la loi relative aux soins palliatifs. Marie-Geneviève PINSART

Teneur éthique des trois lois Marie-Geneviève PINSART

1. Les lois offrent des définitions « L’art de guérir couvre l’art médical, en ce compris l’art dentaire, exercé à l’égard d’êtres humains, et l’art pharmaceutique, sous leurs aspects préventifs, curatifs, continus et palliatifs. » (SP, Chap. IV, Art.9) les soins de santé : « services dispensés par un praticien professionnel en vue de promouvoir, de déterminer, de conserver, de restaurer ou d'améliorer l'état de santé d'un patient ou de l'accompagner en fin de vie » (DP, Chap. II Art.2, 2°); Les lois offrent des définitions, c’est-à-dire une limitation d’un espace conceptuel, relationnel et d’action : Marie-Geneviève PINSART

Marie-Geneviève PINSART « Par soins palliatifs, il y a lieu d’entendre : l’ensemble des soins apportés au patient atteint d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. » (SP, Chap. II, Art.2) L’euthanasie est « acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci » (LE, Chap. I , Ar. 2 ) Marie-Geneviève PINSART

2. Les lois définissent les acteurs concernés Le patient: au centre, la figure centrale des trois lois le patient : « la personne physique à qui des soins de santé sont dispensés, à sa demande ou non » (DP, Chap. II Art.2, 1°); Patients incurables sont concernés (SP) ; « le patient est majeur ou mineur émancipé, capable et conscient au moment de sa demande (LE, Chap. II, Art.3§1) le dossier du patient (DP) Le médecin, Le médecin traitant (SP) qui va communiquer l’information ; le praticien professionnel  (selon l’arrêté royal n°78 du 10 novembre 1967 relatif à l’exercice des professions des soins de santé et visé dans la loi du 29 avril 1999 relative aux pratiques non conventionnelles dans les domaines de l’art médical, de l’art pharmaceutique, de la kinésithérapie, de l’art infirmier et des professions paramédicales. (DP, Chap. II Art.2, 3°) L’équipe soignante(LE) : les professionnels de la santé, Une équipe de SP, Une équipe de supervision (SP) La famille: les proches (LE), les parents ou le tuteur à l’égard du patient mineur ; le patient majeur relevant du statut de la minorité prolongée ou de l’interdiction (DP, Chap. IV, Art. 12, 13); l’époux/ l’époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal, le partenaire cohabitant de fait), le partenaire et les parents jusqu’au deuxième degré inclus un enfant majeur, un frère ou une sœur majeurs (DP, Chap. III, Art.9, §4 ; Art. 14 §2) Les tiers: (DP, Chap. III, Art. 7 §3) : les droits et les libertés des tiers (DP, Chap. III, Art. 10 §2) ; (LE Chap. I , Ar. 2 ) - Parmi la famille ou les tiers - la personne de confiance désignée par le patient (DP) : « A la demande écrite du patient, les informations peuvent être communiquées à la personne de confiance qu’il a désignée. Cette demande du patient et l’identité de cette personne de confiance sont consignées ou ajoutées dans le dossier du patient. » (DP , Chap. III, Art. 7 §2) ; dans la déclaration anticipée (LE)La personne de confiance informe le médecin de la volonté du patient mais ne prend pas des décisions au nom du patient. - le mandataire désigné par le patient : par un mandat écrit spécifique, daté et signé par le mandataire et le patient, mandat par lequel le mandataire marque son consentement (DP, Chap. IV, Art. 14 §14) la relation patient-médecin (LE) La collectivité représentée par le drapeau belge: la santé publique : la protection de la santé publique (DP, Chap. III, Art. 10 §2)  Marie-Geneviève PINSART

3. Les lois prescrivent des comportements Accompagner Garantir et optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille Communiquer une information au patient ou ne pas communiquer une information Travailler de manière multidisciplinaire Consulter un autre praticien professionnel Inférer du comportement du patient qu’il consent à l’intervention Respecter l’intimité, la vie privée du patient Associer le patient à l’exercice de ses droits autant qu’il est possible et compte tenu de sa capacité de compréhension Veiller à l’intérêt du patient Répondre (positivement ou négativement) à une demande d’euthanasie L’accompagnement sur les plans physique, psychique, social et moral pour les SP Garantir et optimaliser la qualité de vie pour le patient et pour sa famille (SP) Communiquer une information au patient (médecin traitant quant à l’état de santé et les SP), voir DP, chap. III, art.7 : ou ne pas communiquer une information (à la demande du patient ou en raison de l’exception thérapeutique ou pour ne pas porter un préjudice grave à un tiers). Le contenu et les conditions dans lesquelles cette information doit être fournie est précisée dans DP chap. III, Art. ! §2, 3). Informer quant à la fonction de médiation (DP, Chap. III, Art 11, §1) Travail multidisciplinaire : soins palliatifs multidisciplinaires (SP, Chap. II) ; dans l’intérêt du patient, le praticien professionnel agit le cas échéant en concertation pluridisciplinaire (DP, Chap. II, Art. 4) Consulter un autre praticien professionnel (pour justifier la non communication d’informations DP, Chap. III, Art 7, §3) Inférer du comportement du patient qu’il consent à l’intervention (DP, Chap. III, Art.8, §1) Respecter (l’intimité, la vie privée du patient) (voir DP, Chap. III, Art. 10) Associer le patient à l’exercice de ses droits autant qu’il est possible et compte tenu de sa capacité de compréhension (DP, Chap. IV ; Art. 13 §2). Veiller à l’intérêt du patient (DP Chap. IV, Art. 14 §2) Chaque hôpital respecte, dans les limites de ses capacités légales, les dispositions de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient. (DP, Chap. V) Répondre (positivement ou négativement) à une demande d’euthanasie Marie-Geneviève PINSART

Marie-Geneviève PINSART Donner son accord, consentir librement, expressément, par écrit et exprimer sa volonté  Demander une euthanasie ou révoquer sa demande d’euthanasie Refuser ou retirer son consentement Rédiger une déclaration anticipée ou la reconfirmer, ou la réviser ou la retirer Apporter son concours: « Dans la mesure où le patient y apporte son concours, le praticien professionnel respecte les dispositions de la présente loi dans les limites des compétences qui lui sont conférées par ou en vertu de la loi.(DP, Chap. II, Art. 4.) Choisir le praticien professionnel   Désigner une personne de confiance Porter plainte Exercer ses droits Donner son accord, consentir librement, expressément, par écrit (DP), exprimer sa volonté : « Sauf en cas d’urgence, l’accord du patient, donné librement et en connaissance de cause, est requis pour tous les examens ou traitements. » (SP Chap. III, Art.7) Demander une euthanasie ou révoquer sa demande d’euthanasie Refuser ou retirer son consentement (DP, Chap. III, Art. 8)  Rédiger une déclaration anticipée ou la reconfirmer, ou la réviser ou la retirer Apporter son concours: Art. 4. « Dans la mesure où le patient y apporte son concours, le praticien professionnel respecte les dispositions de la présente loi dans les limites des compétences qui lui sont conférées par ou en vertu de la loi.(DP, Chap. II, Art. 4.) Choisir le praticien professionnel (DP, Chap. III, Art. 6)  Désigner une personne de confiance Porter plainte (DP, Chap. III, Art. 11)  Exercer ses droits « Suivant son âge et sa maturité, le patient est associé à l’exercice de ses droits. Les droits énumérés dans cette loi peuvent être exercés de manière autonome par le patient mineur qui peut être estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts. (DP, Chap. IV, Art. 12, §2) Marie-Geneviève PINSART

4. Les lois énoncent des droits « à des prestations de qualité répondant à ses besoins et ce, dans le respect de sa dignité humaine et de son autonomie et sans qu'une distinction d'aucune sorte ne soit faite ». (DP, Chap. III, Art.5)  aux soins palliatifs au libre choix du praticien professionnel à l’information ou à ne pas être informé à un dossier soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr, à le consulter, à le copier à la protection de sa vie privée et à l’intimité de consentir librement à toute intervention du praticien professionnel d’introduire une plainte NB : La loi sur les droits du patient comporte onze articles en son chapitre III « Droit du patient » « à des prestations de qualité répondant à ses besoins et ce, dans le respect de sa dignité humaine et de son autonomie et sans qu'une distinction d'aucune sorte ne soit faite ». (DP, Chap. III, Art.5)    Droit aux soins palliatifs (SP, Chap. II) : cela suppose une obligation de respecter ce droit par des dispositifs d’offre de soins palliatifs. Ils sont qualifiés de multidisciplinaires Égalité d’accès aux soins palliatifs de tous les patients incurables (SP) Au libre choix du praticien professionnel (DP, Chap. III, Art. 6)  Droit d’obtenir une information concernant son état de santé et les possibilités des soins palliatifs ; Droit à l’information ou à ne pas être informé (DP, Chap. III, Art.7§3) Droit de part de son praticien professionnel à un dossier de patient soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr. (DP, Chap. III, Art. 9). Le droit à consulter le dossier le concernant ou à ce qu’un praticien professionnel ou une personne de confiance désigné par lui le consulte. Droit à obtenir une copie de son dossier « droit de consentir librement à toute intervention du praticien professionnel moyennant information préalable. » (DP, Chap. III, Art. 8 §1) Droit à la protection de sa vie privée lors de toute intervention du praticien professionnel, notamment en ce qui concerne les informations liées à sa santé. Le patient a droit au respect de son intimité (DP, Chap. III, Art 10, §1) (le patient doit donner son accord pour que des personnes autres que les professionnels de santé assistent aux soins, examens et traitements. Droit d’introduire une plainte concernant l’exercice des droits que lui octroie la loi sur les DP auprès de la fonction de médiation compétente. (DP, Chap. III, Art 11, §1) Droit de consultation du dossier par certains membres de la famille après le décès du patient et pour autant que celui-ci n’ait pas exprimé un refus L’article 16 de la loi DP consacré à la commission fédérale Droits du patient évoque « les droits et les devoirs des patients et des praticiens professionnels » Marie-Geneviève PINSART

5. Les lois énoncent des principes et des valeurs éthiques L’éthique dans la méthode de travail de l’équipe soignante (sans évoquer la déontologie professionnelle) Le pluralisme et l’interdisciplinarité. Prendre en compte l’intérêt du patient Offrir au patient « des prestations de qualité répondant à ses besoins et ce, dans le respect de sa dignité humaine et de son autonomie et sans qu'une distinction d'aucune sorte ne soit faite ». (DP, Chap. III, Art.5)  L’éthique dans la méthode de travail de l’équipe soignante (sans évoquer la déontologie professionnelle) - l’énoncé de conditions et de procédures qui reposent sur le respect du pluralisme et de l’interdisciplinarité. - Prendre en compte l’intérêt du patient (DP, Chap. II, Art.4) - le développement qualitatif des soins palliatifs, le développement de l’offre de services de soins palliatifs adaptée aux besoins. Offrir au patient « des prestations de qualité répondant à ses besoins et ce, dans le respect de sa dignité humaine et de son autonomie et sans qu'une distinction d'aucune sorte ne soit faite ». (DP, Chap. III, Art.5)    Marie-Geneviève PINSART

Marie-Geneviève PINSART L’éthique associée au médecin La conviction « qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande du patient est entièrement volontaire. » (LE, Chap. II, Art.3 §2) L’intention dans la définition de l’euthanasie et la distinction des buts et des effets : théorie du double effet L’éthique associée au médecin - La conviction « Il (le médecin) doit arriver, avec le patient, à la conviction qu’i n’y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande du patient est entièrement volontaire. » (LE, Chap. II, Art.3 §2) - L’intention dans la définition de l’euthanasie et La distinction des buts et des effets : l’arrêt d’un traitement peut avoir comme but de s’abstenir de tout acharnement abusif mais comme effet le décès (théorie du double effet) ; de même le traitement de la douleur peut avoir comme effet le décès.   Marie-Geneviève PINSART

Marie-Geneviève PINSART L’éthique associée au patient La meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale la capacité réflexive l’expression de la volonté libre L’éthique associée au patient - La meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale (« Le but premier des soins palliatifs est d’offrir au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale. » (Chap. II) ; - la réflexion, - l’expression de la volonté libre, la répétition de la demande, « le caractère volontaire, réfléchi et répété de la demande. » (LE Chap. II §3) Marie-Geneviève PINSART

Marie-Geneviève PINSART Des éléments ayant un poids éthique « Le caractère constant, insupportable et inapaisable de la souffrance physique ou psychique. » (LE, Chap. II, Art.3§2) L’importance du document écrit comme trace des décisions et des procédures manifestant le respect de la loi mais aussi les différentes étapes de la réflexion éthique des acteurs (dossier médical, demande d’euthanasie, désignation du mandataire) L’irréversibilité d’une situation médicale grave et incurable (LE) Des éléments ayant un poids éthique « « le caractère constant, insupportable et inapaisable de la souffrance physique ou psychique. » (LE, Chap. II, Art.3§2) L’importance du document écrit comme trace des décisions et des procédures manifestant le respect de la loi mais aussi les différentes étapes de la réflexion éthique des acteurs (dossier médicale, demande d’euthanasie, désignation du mandataire) L’irréversibilité d’une situation médicale grave et incurable (LE) Marie-Geneviève PINSART

Je vous remercie de votre attention ! Marie-Geneviève PINSART