Les droits individuels et collectifs des usagers Caroline Lantero Avocate associée, Maître de Conférences en droit public à l’UdA www.judisconseil.com

Propos introductifs méthodiques 1re partie: les droits individuels 2de partie: le droits collectifs Conclusion

Introduction De qui parle-t-on?

Le patient N’est pas celui qui fait preuve de patience ou qui est passif Le patient est celui qui endure, voire qui souffre. Mais le patient n’est pas nécessairement un malade

L’usager Qualification d’une situation Personne qui bénéficie d’une prestation fournie dans le cadre d’un service public Quid établissements privés? 13 missions de service public (art. L. 6112-1 du code de la santé publique) Qualification d’un rapport juridique: Personne qui entretient des rapports juridiques avec l’administration et le service public

Les usagers Dimension collective Dimension représentative Dimension politique? Les acteurs de la démocratie sanitaire

La démocratie Régime politique, système de gouvernement dans lequel le pouvoir est exercé par le peuple, par l'ensemble des citoyens Mode d'existence collective, où les mêmes avantages sont accordés à tous Mode de vie où s'exerce la responsabilité collective

Les droits individuels 1ère partie Les droits individuels

Une lente évolution de la relation de soin La consécration de droits individuels Mais pour quelle mise en œuvre?

La lente évolution de la relation de soin Indispensables rappels… La médecine sacrée Le patient ignorant

La médecine sacrée La médecine : un don de Dieu Ambroise Paré : « Je le pansai et Dieu le guérit » (1538) Académie de médecine : « (…) le médecin ne reconnaît pour juge, après Dieu, que ses pairs, et n’accepte point d’autre responsabilité que celle, toute morale, de la conscience. » (1829)

La médecine: un art réservée aux artistes Des manquements aux règles de l’art? « La question est ici entre Hippocrate et Galien; elle n’est pas judiciaire » (1835)

La médecine: une science réservée aux scientifiques « Ces condamnations sont inquiétantes (…) elles vont à l’encontre des progrès de la médecine, car, par crainte de représailles judiciaires, elles dissuadent les scientifiques d’assumer les devoirs et responsabilités qui sont les leurs » (1996) « La médecine est une science complexe (nos 11 ans d'étude ne servent pas à apprendre à danser le rock !) » (2015)

Le patient ignorant La vulnérabilité intrinsèque du patient La force de celui qui sait La substitution de décision L’absence de prise en compte de l’incidence de la coopération du patient sur la réussite du traitement Illustration en 1961, encore: l’information doit être « simple, approximative, intelligible et loyale  » (Cour de Cassation)

L’évolution et la consécration des droits individuels Des droits des patients en miroir des devoirs des praticiens Code de déontologie Aux devoirs des praticiens en miroir des droits des patients. La Charte du patient hospitalisé La loi de 1999 sur les soins palliatifs La loi Kouchner de 2002 La Loi Léonetti de 2005 La loi Touraine de 2015?

Le contenu des droits individuels Quelques « méta principes » de la législation sanitaires L’accès aux soins Le libre choix du praticiens L’égalité dans l’accès aux soins Prise en charge financière Interdiction de toute discrimination Le droit à des soins appropriés

Le contenu des droits individuels Un socle: la dignité du patient Secret médical et confidentialité Respect du corps Droit à l’information et respect du consentement Accès au dossier médical Droit de ne pas souffrir Droit de ne pas subir une obstination déraisonnable

Méconnaissances et malentendus Illustration récente: la méconnaissance des directives anticipées Illustration récurrente: le rôle de la personne de confiance Les malentendus Du patient « qui-sait-tout-parce-qu’il-l’a-lu-sur-internet » Du patient « client » Du contentieux (précaution ou qualité?)

Les droits collectifs des usagers 2e partie Les droits collectifs des usagers

L’émergence de droits collectifs La consécration du patient comme usager

L’émergence de droits collectifs Les droits collectifs dépassent la notion d’usager Ce sont des droits « universels » (patients, citoyen, étrangers, détenus).

L’émergence de droits collectifs Le droit à la protection de la santé Un droit à valeur constitutionnelle: Préambule de la Constitution de 1946, al 11: la Nation « garantit à tous, notamment à l'enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l'incapacité de travailler a le droit d'obtenir de la collectivité des moyens convenables d'existence. »

L’émergence de droits collectifs Le droit à la sécurité sanitaire Thalidomide, distilbène, sang contaminé, hormones de croissance, médiator, prothèses PIP, … Directive UE de 1985 Loi du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l'homme AFFSAPS (ANSM depuis 2011) Vigilance ++

La consécration du patient comme usager Essentiellement à travers les associations de représentants d’usagers Mais pas seulement… L’usager est au sein des établissements L’usager est au cœur des politiques publiques de santé

L’usager au sein des établissements

L’usager au sein des établissements La loi du 4 mars 2002 consacre l’existence et le rôle des associations d'usagers Associations bénévoles conventionnées: Soutien Associations de représentation, formées et agrées: Siègent au sein des instances hospitalières Participent au processus décisionnel Agissent en justice Apportent leur soutien

Leurs actions 1° En faveur de la promotion des droits des personnes malades et des usagers du système de santé auprès des pouvoirs publics et au sein du système de santé ; 2° Pour la participation des personnes malades et des usagers à l'élaboration des politiques de santé et pour leur représentation dans les instances hospitalières ou de santé publique ; 3° En matière de prévention, d'aide et de soutien en faveur des personnes malades et des usagers du système de santé

Au sein des instances hospitalières Le conseil de surveillance Organe délibératif de l’hôpital La CRUQPC Le CLIN

Remarques sur le « patient traceur » V2014 de la procédure de certification de la HAS Mesure de la qualité du parcours de soin tel que ressenti par le patient Analyse rétrospective de la prise en charge: Accueil Prise en compte des droits Vécu du patient Prise en charge de la douleur Prise en charge médicamenteuse Préparation à la sortie Organisation au sein de l’équipe Collaboration interprofessionnelle

L’usager au cœur des politiques de santé publique

L’usager représenté dans les instances régionales et locales Conseil de surveillance de l’ARS Conférence Régionale de la Santé et de l'Autonomie Coordination Régionale de Lutte contre le VIH (COREVIH) C(R)CI: Commission de conciliation et d’indemnisation

L’usager représenté dans les agences nationales Entre autres ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) EFS (Etablissement Français du Sang) HAS (Haute autorité de santé) INPES (Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé)

L’usager représenté dans les instances nationales Entre autres Conseil supérieur des hôpitaux CNAMED (Commission nationale des accidents médicaux) ONIAM Observatoire des Risques Médicaux

L’usager au cœur des politiques de santé publique Conférence nationale de santé (consultée lors de la préparation des projets de lois) CNOSS (Comité national d'organisation sanitaire et sociale) – Consulté pour les projets de décrets

L’usager au cœur des politiques de santé publique Ordonnances Juppé de 1996, le développement Conférence nationale de santé Etats généraux de la Santé (98-99), les forums citoyens (-> Loi Kouchner de 2002) Loi de 2004, la consolidation du rôle dans les conférences de santé Loi HPST de 2009 (HPST), l’invitation dans la gouvernance

Et la loi Touraine? 2015, la démocratie enfin? Non seulement une place importante dans l’élaboration (Organisation de débats publics organisés par les ARS) Mais aussi la représentation des usagers comme objectif à part entière de la loi :  « ASSOCIER LES USAGERS A L'ELABORATION DE LA POLITIQUE DE SANTE ET RENFORCER LES DROITS »

Bilans et perspectives Conclusion Bilans et perspectives

Sur le papier Le patient au centre du système de santé Des droits forts Une représentation forte

Un bilan décevant? Le retour des associations de représentants d’usagers sur leur pouvoir est mitigé Le patient méconnaît ses droits …mais aussi ses devoirs

Des perspectives La démocratie sanitaire est en marche L’existence de pouvoirs distincts est une condition de la démocratie « Toute Société dans laquelle la garantie des Droits n'est pas assurée, ni la séparation des Pouvoirs déterminée, n'a point de Constitution » (DDHC 1789, art. 16) « Pour qu’on ne puisse pas abuser du pouvoir, il faut que, par la disposition des choses, le pouvoir arrête le pouvoir » (Montesquieu)

Des perspectives On vise la collaboration Mais ne faut-il pas commencer par reconnaître que: Le patient a des droits et donc un pouvoir Les représentants d’usager constituent un « contre-pouvoir » Les établissements de santé et les soignants acceptent ce contre-pouvoir

Des perspectives Et dans une démocratie, il y a aussi: Des devoirs de « citoyen » Le patient doit aussi devenir un véritable « citoyen sanitaire » Ce qui implique des droits Ce qui implique des responsabilités …Qu’il doit connaître

Merci de votre attention