2èmes Journées Francophones de la Mucoviscidose LILLE 2016 2èmes Journées Francophones de la Mucoviscidose AU PROGRAMME !

Jeudi JEUDI 31 Mars 2016 8h00-9h30 Accueil des professionnels (médico-scientifique) 8h00-9h30 Accueil des professionnels Conseil d’administration SFM 9h30-11h Plénière d’ouverture: Actualités 2015 - M. Mittaine (Toulouse) Nouveaux traitements : de l’AMM aux bonnes pratiques - D. Hubert( Paris) 11h00-11h30 Exposition Stand + Pause 11h30-13h00 Session 1 : Prise en charge hors de France Place du kinésithérapeute dans la prise en charge des patients en Belgique . G. Reychler (Bruxelles) Prise en charge en Suisse A. Mornand (Suisse) Mucoviscidose une maladie révélée en Algérie : Retour d’ expérience sur la mise en place du diagnostic K. Radoui (Oran, Algérie) - Table ronde Session 2 : Aspergillus Les formes cliniques S. Dominique (Rouen) Les aspects mycologiques J.-P. Bouchara (Angers) Quand et comment traiter? S. Leroy (Nice) Session A Paramédicale Nutrition et diabète A.M. Drillaud, et C. Raybaud (Nantes) 13h00-14h00 Déjeuner symposium – Aptalis (Colobreathe): « Place de la colistine dans la mucoviscidose en 2016 » Animateurs : R. Chiron (Montpellier) - M. Murris-Espin (Toulouse) Pourquoi la colistine : Aspects bactériologiques : H. Marchandin (Montpellier) La colistine dans tous ses états : JC. Dubus (Marseille) Retour d’expérience pédiatrique et adulte : D. Hubert/A. Munck (Paris) 14h00 Visite Poster (1) Ateliers de formation pour les kinésithérapeutes – AMK : « Gestion non médicamenteuse de la douleur et du stress » ; « Prise en charge des troubles vésico-sphinctériens » ; « Mucus : comment le travailler pour faciliter le drainage ? » 14h30-16h00 Plénière II : Transplantation Introduction au sujet - PR. Burgel (Paris) Les freins à l’adressage d’un patient en centre de Transplantation - C. Marchand (Paris) Suivi en CRCM et centre de transplantation : la place de chacun - N.Dufeu (Marseille) 16h00-16h30 Visite Poster (2) - Exposition Stand + Pause 16h30-18h00 Session 3 : Génétique Dépistage néonatal de la mucoviscidose : l’apport précieux de la génétique moléculaire MP. Audrezet (Brest) Le casse-tête des corrélations génotype-phénotype  C. Raynal (Montpellier) Les formes frontières en conseil génétique E. Girodon (Paris) Session 4 : Qualité des soins: vers « le CRCM d’avenir » Qualité des soins : Les recommandations européennes A. Munck (Paris) PHARE-M G. Rault (Roscoff) Vers quel CRCM demain ? C. Belleguic (Rennes) Session 5: Le reflux gastro-œsophagien Epidémiologie et diagnostic du RGO E. Mas (Toulouse) Impact du reflux sur la pathologie respiratoire( J. Languepin (Limoges) Reflux et transplantation S de Miranda (Suresnes) 18h00-19h00 Assemblée générale de la SFM Jeudi

Vendredi Vendredi 1er Avril 2016 08h00-09h00 (médico-scientifique) 08h00-09h00 Accueil des professionnels Réunion Groupes de Travail de la SFM 9h00-10h30 Plénière III: Fertilité, procréation et grossesse Suivi gynécologique - Q. Reynaud (Lyon) Grossesse chez les patientes greffées - I. Danner-Boucher (Nantes) Infertilité masculine - JM. Rigot (Lille) 10h30-11h15 Visite posters (3) - Exposition Stand + Pause 11h15-12h45 Plénière IV : le Foie Impact de l'alimentation et du microbiote intestinal sur le développement de lésions biliaires dans un modèle expérimental invalidé pour CFTR. - D. Debray (Paris) Pathologie du foie explanté – S. Hillaire Diagnostic et évaluation de l'atteinte hépatique chez l'adulte - P. Sogni (Paris) 12h45-14h30 Déjeuner symposium laboratoire Vertex : « Mucoviscidose : les canaux ioniques et leur rôle au-delà de la sphère pulmonaire » (les Ateliers: échanges entre soignants, patients, parents) 13h00-14h30 Accueil des adhérents de Vaincre la Mucoviscidose 14h30-16h00 Mot d’accueil des présidents et Conférences d’ouverture « Vaincre avec Vous ». Evolution démographique de la mucoviscidose en France - PR. Burgel (Paris) Comment conduire les patients pédiatriques vers l’adulte sans Pyo Vivre avec la mucoviscidose à l’âge adulte - I. Durieu (Lyon) 16h00-16h45 Pause et espace de rencontres associatives 16h45-18h15 Echanges entre patients, familles et soignants Table ronde 1: Le parcours de soins du patient avant la greffe Table ronde 2 : Sport, activité physique et réhabilitation au service du capital santé Table ronde 3 : Transition enfant/ adulte : comment bien passer le cap Table ronde 4 : Couple et désir d’enfant ; projets d’avenir Table ronde 5 : Les pathologies associées au vieillissement Table ronde 6 : Le diabète : tous concernés ? Table ronde 7 : Vie étudiante et professionnelle: comment préserver son capital santé Table ronde 8 : Les prises en charge alternatives de la douleur : musicothérapie, sophrologie, … Table ronde 9 : La famille : des aidants naturels Table ronde 10 : décision médicale partagée : Le patient, acteur de sa santé 19h30-22h30 Dîner commun Vendredi

Samedi 2 avril 2016 Echanges entre patients, familles et soignants 08h00-09h00 Accueil 9h00-10h30 Echanges entre patients, familles et soignants Table ronde 1: Le parcours de soin du patient avant la greffe Table ronde 2 : Sport, activité physique et réhabilitation au service du capital santé Table ronde 3 : Transition enfant/ adulte : comment bien passer le cap Table ronde 4 : Couple et désir d’enfant; projets d’avenir Table ronde 5 : Les pathologies associées au vieillissement Table ronde 6 : Le diabète, tous concernés ? Table ronde 7 : Vie étudiante et vie professionnelle: comment préserver son capital santé Table ronde 8 : Les prises en charge alternatives de la douleur : musicothérapie, sophrologie, … Table ronde 9 : La famille : des aidants naturels Table ronde 10 : décision médicale partagée : Le patient, acteur de sa santé 10h30-11h00 Pause 11h00-12h30 Le parcours de soins du patient avant la greffe 12h30 Déjeuner 14h00–14h45: boitiers de vote puis 14h45-17h15 Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose 17h15-17h45 17h45-19h00 Parole aux élus (15’) Plénière : actualités de la recherche (1h) 20h00-23h00 Dîner de clôture et soirée associative