Les conséquences du cancer sur la vie privée  Les conséquences du cancer sur la vie privée Aide des proches, vie de couple, sexualité, projets parentaux…  Chantal Cases, IRDES

Les composantes de la « vie privée » abordées ici Vie de couple Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik, Julien Mancini, Dominique Rey Sexualité Marie Préau, Anne-Déborah Bouhnik, Dominique Rey, Julien Mancini Parentalité Julien Mancini, Dominique Rey, Marie Préau Aides morales et matérielles Catherine Mermilliod, Marie-Claude Mouquet

Objectif et contexte Comment améliorer la qualité de vie, y compris la vie privée, des malades ?... Quelle est la situation ? Qui sont les personnes fragilisées ou préservées ? … sachant que la maladie est un moment de mise à l’épreuve des relations familiales et sociales… La sexualité s’en trouve souvent perturbée (65% des cas) La fertilité est souvent, au moins provisoirement, compromise (37% femmes en âge de procréer, 30% hommes) Elle peut provoquer ruptures et réactions de rejet (8% et 9%) Mais elle est aussi le plus souvent l’occasion de trouver aide et/ou réconfort auprès des proches (92%) Et après deux ans, les relations de couple s’en trouvent le plus souvent préservées ou renforcées (92%) … et que les professionnels et le système de soins ont un rôle à jouer !

Un couple le plus souvent préservé ou renforcé

Les facteurs associés au renforcement de la vie de couple Rôle important des facteurs médicaux relatifs aux options thérapeutiques et séquelles, facteurs psychosociaux et de la prise en charge 1 facteur commun aux hommes et aux femmes : la satisfaction des informations apportées par l’équipe médicale 5

Des facteurs spécifiques aux femmes : Rapporter des séquelles gênantes Avoir été traitée par chimiothérapie Avoir augmenté sa consommation de psychotropes depuis le diagnostic Avoir une activité sexuelle régulière au moment de l’enquête Ne pas être agricultrice ou cadre aux hommes : Être plus jeune Ne pas avoir un cancer VADS-poumon Avoir bénéficié d’un soutien psychologique au moment du diagnostic Avoir été l’objet d’attitudes de rejet liées à la maladie Avoir subi une diminution des revenus de son ménage Prof. intermédiaire, employé 6

Les difficultés sexuelles, deux ans après le diagnostic de cancer Cancer de la cavité pelvienne : bien sûr une très forte proportion de personnes déclarent des conséquences négatives sur leur vie sexuelle (89 % des hommes, 75% des femmes) Hors cancer de la cavité pelvienne personnes potentiellement sexuellement actives (44.5% de l’échantillon, n=1906) 65% des hommes et 65% des femmes déclarent que la maladie a eu des conséquences négatives sur leur vie sexuelle Impact important du cancer sur la vie sexuelle même lorsqu’il n’y a pas « d’atteinte fonctionnelle »

Facteurs associés à une vie sexuelle dégradée Facteurs communs aux hommes et aux femmes : liés à la gravité de la maladie, mais aussi aux traitements Pronostic défavorable Chimiothérapie Séquelles gênantes Hausse de la consommation de psychotropes Inactivité sexuelle

Des facteurs spécifiques… … aux femmes : Avoir bénéficié ou souhaité bénéficier d’un soutien psychologique au moment du diagnostic S’être sentie l’objet d’attitudes de rejet liées à la maladie … aux hommes : Insatisfaction des informations apportées par l’équipe médicale Niveau d’étude < bac A quoi cela renvoie-t-il pour les professionnels d’évoquer les difficultés sexuelles des patients (implication personnelle, pédagogie…) : formation ?

Fertilité et projets parentaux à la suite des traitements Contexte : Fréquence des infertilités induites par les traitements anticancéreux Reconnaissance médicale du problème surtout chez les sujets les plus jeunes et pour certains cancers (ex testicule) Moins connu chez les autres patients bien que l’impact négatif puisse être important

Patients se disant « infertiles » après leur traitement 37% des femmes de moins de 45 ans La déclaration d’infertilité est plus fréquente après une chimiothérapie et/ou un cancer de l’utérus ou des ovaires 30% des hommes de moins de 71 ans La déclaration d’infertilité est plus fréquente après un traitement chirurgical et/ou un cancer de la prostate alors que la stérilité n’est pas une séquelle habituelle du traitement de ce cancer confusion avec le dysfonctionnement sexuel ? Rôle de l’information médicale Hommes et femmes rapportent des conséquences négatives de cette infertilité  sur leur vie sexuelle … … mais seules les femmes souffrent d’une dégradation de leur qualité de vie

Patients se déclarant toujours « fertiles » après leur traitement Projet d’enfant plus fréquent chez les jeunes (39% des femmes de 20 à 40 ans et 50% des hommes de 20 à 44 ans) mais également retrouvé chez les plus âgés (jusqu’à 43 ans chez les femmes et 70 ans chez les hommes) Projets parentaux influencés par l’âge et la situation familiale (nombre d’enfants…) mais pas par l’état de santé objectif (stade, évolution, pronostic) ou ressenti (qualité de vie, séquelles) Tous les patients en âge de procréer doivent être informés avant le début des traitements anticancéreux des risques d’infertilité liés à ces traitements et des possibilités de cryopréservation

La mobilisation du réseau social relatée par les malades Objectifs : décrire l’ensemble des soutiens déclarés, leur nature et les acteurs qui les apportent Repérer les situations de faiblesse ou de manque de soutiens pour orienter des dispositifs institutionnels afin de prendre le relais Contexte: besoins d’aide généralement exprimés soutien social perçu associé à une adaptation, voire à une évolution favorable de la maladie

Institutions de maintien à domicile Social 14%, dont 2% cumulé avec soins Professionnels santé-social % ayant eu recours à des services d ’aide à domicile depuis le début de la maladie Autres associations soins 7% Soutien moral 34% Soutien moral 6% Personne Malade % déclarant avoir reçu « beaucoup » d’aide au cours des 12 derniers mois de… Contacts 10% Assistantes sociales Aides vie quotidienne 78% Contacts 5% Conjoint, enfants, amis… % déclarant avoir eu contact depuis le début de la maladie avec… Soutien moral 92% Associations de malades

Le soutien des proches dans les 12 derniers mois « beaucoup » de soutien affectif et moral Du conjoint : 85% des personnes vivant en couple D’un autre membre de la famille : 80% D’amis : 68% D’autres proches : 15% Hommes : davantage d’aide du conjoint, femmes : davantage d’aide de la famille (effet d’âge et du cycle de vie) « beaucoup » d’aide pour les actes de la vie courante : Du conjoint (78% des personnes vivant en couple) De la famille (53%) Des amis (34%) Davantage d’aide pour les hommes à tout âge (rôles sociaux de genre), aide croissante avec l’âge

Une aide institutionnelle limitée et ciblée sur les plus âgés Concentrée sur les plus âgés (besoins croissants), notamment les femmes Les professionnels de santé pour 20% des enquêtés) et le réseau associatif (4%) apportent aussi du soutien affectif et moral: pour les moins de 60 ans surtout, et les femmes

Les situations de faiblesse ou d’absence d’aide des proches soutien affectif et moral : l’isolement (pas d’enfant pour >60 ans, pas de conjoint, pas d’emploi pour <60 ans), la pauvreté Pas de différence entre catégories sociales, mais espace rural plus favorisé Traitement par chimiothérapie (perception ?) Pronostic ou état de santé déclaré favorable (besoin?) Pas de compensation par les psychotropes Préoccupations anxieuses (<60), annonce trop brutale (>60), absence de réconfort spirituel (>60) soutien à la vie quotidienne : Les isolés Les plus jeunes Les cadres et professions intermédiaires, les plus diplômés (besoin ?) Santé physique moins dégradée Le contact avec une assistante sociale pour les >60 ans (substitut?) Cumul des situations défavorables de soutien matériel et moral reçu de la part de tous les acteurs, y compris professionnels Préconisations : intensifier la prise en charge matérielle et morale des plus jeunes s'ils sont isolés et le soutien psychologique des plus âgés ?

Conclusions Le cancer bouleverse le cours de la vie privée des malades Dans la plupart des cas, les proches, notamment le conjoint, sont des soutiens essentiels et, au bout de deux ans, leurs relations sont renforcées Mais vie sexuelle et projets parentaux sont encore souvent perturbés à deux ans du diagnostic Il existe un noyau de personnes cumulant les difficultés Les professionnels de santé sont en mesure de contribuer notablement à l’amélioration de la vie privée en apportant, au-delà du soin, l’information nécessaire à tous les malades et du soutien psychologique, notamment aux plus isolés