1 Présentation FIMARAD FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Campus des Cordeliers 75006 Paris – France.

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1 1 Présentation FIMARAD FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Campus des Cordeliers 75006 Paris – France

2 2 Plan Maladies Rares 2 (2011 - 2014): FIMARAD  Constitution de 23 filières Maladies Rares dont FIMARAD Plan Maladies Rares 2 reconduit (2014 - 2016): FIMARAD -Mise en place et fonctionnement de la filière FIMARAD  Animation et Coordination des actions entre différents acteurs : CRMR, CCMR, laboratoires, associations de patients, réseaux 1. Historique Plan Maladies Rares 1 (2005 - 2008) : - Structuration offre de soins pour Maladies Rares - Amélioration diagnostic et prise en charge des patients  Mise en place de 131 CRMR et environ 500 CCMR FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

3 3 2. Réseau FIMARAD (1/2) Equipe d’animation et de coordination Pr Christine Bodemer, Animatrice de la filière Isabelle Giraud, Chef de projet Rébecca Gene, Chargée de mission - Coordinatrice 27 Centres de Compétence 27 Centres de Compétence (CCMR) répartis sur l’ensemble du territoire : Nantes, Quimper, Tours, Orléans, Lyon, Grenoble, Marseille, Nîmes…. Associations de patients 7 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) : MAGEC Necker-Enfants Malades, Saint-Louis, Avicenne (Paris) CRMRP (Bordeaux, Toulouse) CREBHN (Nice) CRMR Neurofibromatoses (Créteil) CRMR Maladies Bulleuses Auto-Immunes (Rouen, Reims, Limoges) CRMR Dermatoses Bulleuses Auto-immunes (Bobigny) CRMR Dermatoses Bulleuses Toxiques (Créteil) FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

4 4 2. Equipe d’animation et de Coordination FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015 1- Chef de projet  AnimationGestion  Animation et Gestion de la filière : budget, site internet, instances administratives…  Lien Coordination  Lien et Coordination entre les acteurs CRMR et CCMR  Respect des chartes  Respect des chartes de fonctionnement de FIMARAD (Charte FIMARAD et Charte Laboratoire)  Contact privilégié  Contact privilégié avec les industriels et les associations de patients  Interface  Interface avec les autres filières Maladies Rares 2- Chargée de mission – Coordinatrice  Mise à jour du site internet  Mise à jour du site internet FIMARAD  Suivi du recueil des données  Suivi du recueil des données patients dans la BNDMR  Participation  Participation à la mise en place de réunions et d’évènements spécifiques à la filière  Lien  Lien entre les chargés de mission des CRMR et la coordination de la filière 3- Chargés de mission régionaux  Participation au développement  Participation au développement d’outils de communication filière : site internet, réseaux sociaux..  Suivi du recueil des données  Suivi du recueil des données des patients  Mise en place du maillage  Mise en place du maillage national d’un réseau santé structuré dans chaque région

5 5 FIMARAD Cellule Animation et Coordination CRMR / CCMR Laboratoires de diagnostic de Génétique Moléculaire Laboratoires de diagnostic d’Immunologie Laboratoires de diagnostic d’Anatomopathologie CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie Laboratoires de recherche Partenaires : équipes de soins de ville Industriels MDPH : Maisons Départementales des Personnes Handicapées 3. Partenaires FIMARAD FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

6 6 4. En résumé… Centre de Référence Maladies Bulleuses auto-immunes Multi-sites Coordination : Pr. Pascal Joly Centre de Référence Maladies rares de la Peau Bordeaux/Toulouse Coordination : Pr. Alain Taieb Coordination site Toulouse : Pr. Juliette Mazereeuw-Hautier Centre de Référence Génodermatoses et Maladies rares de la peau MAGEC Multi-sites Coordination : Pr. Christine Bodemer Centre de Référence Dermatoses bulleuses Auto-immunes (DBAI) Multi-sites Coordination : Pr. Catherine Prost Centre de Référence des Neurofibromatoses Multi-sites Coordination : Pr. Pierre Wolkenstein Centre de référence Dermatoses Bulleuses Toxiques (DBT) Coordination : Pr Pierre Wolkenstein Equipe d’animation et de coordination Animatrice : Pr. Christine Bodemer Chef de projet : Isabelle Giraud Chargée de mission - Coordinatrice : Rébecca Gene Centre de Référence des Epidermolyses Bulleuses Héréditaires Nice Coordination : Pr. Jean-Philippe Lacour CCMR, structures d ’ aval, MDPH, acteurs de soins, personnes ressources, associations de patients Chargés de mission Chargé de mission Chargés de mission Chargé de mission FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

7 7 Bureau constitué de droit (Groupe pilote) : 8 membres 6 coordonateurs des CRMR : Christine Bodemer (Animatrice de la filière Santé), Pascal Joly, Jean-Philippe Lacour, Catherine Prost, Alain Taieb, Pierre Wolkenstein 1 Représentant des CCMR (élu pour 1 an, renouvelable 1 an) : Marie-Sylvie Doutre 1 Avis Consultatif : Marie-Aleth Richard, Présidente de la SFD 5. Gouvernance de FIMARAD FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

8 8 Conseil d’Administration (CA) Conseil d’Administration (CA) : 20 membres Centres de Référence - Maladies Rares Centres de Référence - Maladies Rares : Christine Bodemer (Animatrice de la filière Santé), Pascal Joly, Jean-Philippe Lacour, Catherine Prost, Alain Taieb, Pierre Wolkenstein Centres de Référence - Maladies Rares multi-site Centres de Référence - Maladies Rares multi-site : Stéphane Barète, Christophe Bédane, Philippe Bernard, Isabelle Bourgault, Emmanuelle Bourrat, Fréderic Caux, Nicolas Dupin, Juliette Mazereeuw-Hautier, Saskia Oro, Catherine Picard Centre de Compétence - Maladies Rares Centre de Compétence - Maladies Rares : Marie-Sylvie Doutre, Annabel Maruani Laboratoires Laboratoires de diagnostic hospitalier Dominique Vidaud : Laboratoire Génétique et moléculaire, A définir : Laboratoire d’Immunologie et Laboratoire d’Anatomopathologie Associations de patients : Genespoir, AFDE, DEBRA France, AIF, IPF, Ligue de lutte pour les neurofibromatoses, Neurofibromatoses et Recklinghausen, APPF, Les enfants de la Lune, AFVitiligo, ANGC, NAEVI, ASTB, Association Amalyste, Association Cutis Laxa Internationale FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

9 9 Charte de fonctionnement de la filière Communication : réunions, visioconférences, mails, assemblée générale et site internet en cours de finalisation Animations prévues / an : 4 réunions du Bureau constitué de droit 2 réunions du Conseil d’Administration 1Journée Nationale FIMARAD 1 Journée Nationale FIMARAD Groupes de travail : 7 6. Fonctionnement de FIMARAD (1/2) FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

10 10 6. Fonctionnement de FIMARAD (2/2) : En cours de constitution FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015 Groupe 5:Liens entre Laboratoires de diagnostic Groupe 5 : Liens entre Laboratoires de diagnostic CRMR : 4 Laboratoire : 1 Association de patients :1 Groupe 6 : Bases de données / Recherche épidémiologique CRMR : 8 Association de patients : 1 Groupe 7 : Lien avec les industriels CRMR : 4 Groupe 1 : Site Internet Groupe 1 : Site Internet CRMR : 3 Association de patients :1 Groupe 2 : Parcours de Soins (PNDS) et Médico-social CRMR : 7 Associations de patients : 2 Groupe 3 : Formation, DIU, Enseignement CRMR : 6 CCMR : 1 Association de patients : 1 Groupe 4 : Organisation de la Journée annuelle FIMARAD CRMR : 2 CCMR : 1 Association de patients : 1

11 11 7. Financement – Budget (1/2) Budget Filière 2015  via une MERRI* Dotation en deux délégations : FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015 Part fixe : 1 ère Circulaire budgétaire 1)Mise en place de la cellule d’animation 2)Logistique (réunions, déplacements, équipements…) 3)Communication (création et maintenance site internet) Part Variable : 2 ème Circulaire budgétaire En cours d’évaluation à partir des plans d’actions déposés au 15 Juin 2015 * MERRI : Missions d’Enseignement, de Recherche, de Référence et d’Innovation Entretien individuel avec la DGOS 17 Novembre 2015

12 12 8. Plan d’Actions : 3 axes priorisés  Axe n° 1 : Amélioration de l’accès et de la qualité de la prise en charge des patients Action 1 : Plate forme médico-sociale Action 2 : Affichage et valorisation des parcours de soins Action 3 : Partenariat avec les laboratoires de diagnostic (Charte)  Axe n° 2 : Epidémiologie et Recherche Action 1 : Base de données : harmonisation et suivi Action 2 : Soutenir le développement de programmes de recherche médicale mise place par les CRMR/CCMR Action 3 : Favoriser les échanges / les programmes de recherche paramédicale Action 4 : Valorisation de la filière auprès des industriels  Axe n° 3: Formation et Communication Action 1 : Formation Action 2 : Communication : amélioration/diffusion des partages d’information sur les maladies dermatologiques rares Action 3 : Télémédecine FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

13 13 9. Les actions menées en 2015 et…2016 Réalisation de la mise en place de la filière : 1) Recrutement (Chef de projet, Chargée de mission-Coordinatrice, Chargés de mission) 2) Organisation de réunions (Bureau, CA, Associations) Elaboration Charte Laboratoires de diagnostic Constitution de 7 Groupes de travail Mise en place du site internet, en cours de finalisation le fardeau Programme de recherche sur le fardeau soutenu par RaDiCo (Rare Disease Cohorts) Les actions à venir dépendront du financement de la DGOS FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

14 14 10. La notion de FARDEAU (« Burden ») (1/2) Qu’est-ce-que le fardeau ? (Définition de l’OMS) Le fardeau sociétal Le fardeau sociétal quantifie l’état de santé d’une population et détermine les priorités d’action dans le domaine de la santé publique Le fardeau individuel Le fardeau individuel évalue le handicap, l’impact de la maladie sur la qualité de vie, l’intégration sociale et l’utilisation des ressources médicales (psychologique, société, économique, physique) Notion de fardeau étendue aux individus et leurs familles FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

15 15 10. La notion de FARDEAU (« Burden ») (2/2) OBJECTIFS : fardeau individuel des patients et des familles  Décrire le fardeau individuel des patients et des familles souffrant de maladies dermatologiques rares outil de quantification de fardeau individuel  Générer un outil de quantification de fardeau individuel modulable dans le temps en fonction des tranches de vie et des stratégies de prise en charge du patient stratégies développées  Utiliser pour l’évaluation de stratégies développées : médicale ou non l’importance du « handicap » lié aux maladies dermatologiques chroniques  Porter à la connaissance des institutions administratives et de la société l’importance du « handicap » lié aux maladies dermatologiques chroniques  le « Handicap Peau » : sous évalué dans les formulaires, type MDPH FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015

16 16 FIMARAD 1 ère Journée Nationale FIMARAD - Vendredi 30 octobre 2015 Merci de votre attention !