PREVENTION ET QUALITE DE VIE SEXUELLE Projet 2004-2006 Projet Pilote de mise en place d’un programme d’information et d’accompagnement sur la prévention.

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1 PREVENTION ET QUALITE DE VIE SEXUELLE Projet 2004-2006 Projet Pilote de mise en place d’un programme d’information et d’accompagnement sur la prévention en direction des personnes séropositives au VIH dans deux services de soin à Paris : Hôpital Européen Georges Pompidou et Hôpital Saint Antoine Résultats action 1er janvier 2004 au 5 octobre 2005 conduit par Counseling, Santé et Développement (CSD) en partenariat avec Comment Dire sous la direction scientifique de Catherine Tourette-Turgis, MCU 24 janvier 2006

2 COMMENT DIRE, 20062 Y-a-il un problème ? Dans l’enquête Vespa, 35 à 44% des personnes séropositives en traitement déclarent avoir des troubles de la sexualité. Sur les 60% des personnes séropositives ayant des relations sexuelles avec un partenaire stable, 32 à 45% disent avoir eu des ruptures dans leur prévention. (Lert F, et al., Enquête Vespa, 2004). Une étude conduite à Londres auprès de 78 hommes gays montre que 69% d’entre eux déclarent avoir un ou plusieurs troubles sexuels.  38% d’entre eux souffrent de troubles érectiles, 41% déclarent une perte d’intérêt sexuel. 90% des hommes ayant des troubles érectiles déclarent que ce type de trouble sexuel affecte leur usage du préservatif (Cove J, 2004)

3 COMMENT DIRE, 20063 Une étude européenne auprès de 166 femmes montre chez 25% des femmes des troubles de la fonction sexuelle. Ces troubles sont liés à l’impact de la séropositivité et aux facteurs psychologiques qui en découlent (Florence E., 2004) Une étude anglaise auprès de 21 femmes séropositives démontre l’impact négatif de la séropositivité :  sur la qualité de leur vie sexuelle (baisse de libido, réduction du plaisir sexuel difficultés à trouver des partenaires  sur la prévention (difficultés à négocier l’usage du préservatif, peur du rejet si elles informent leurs partenaires de leur statut sérologique). Cette étude définit les stratégies compensatrices utilisées : usage de drogue pour endormir les besoins sexuels, choix des partenaires occasionnels pour pratiquer le safer sex sans avoir à s’exprimer sur leur séropositivité (Keegan, 2005).

4 COMMENT DIRE, 20064 Nos observations Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention

5 COMMENT DIRE, 20065 Nos observations Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention (N=32)

6 COMMENT DIRE, 20066 Nos observations Auto-questionnaire Vie sexuelle et prévention (N=32)

7 COMMENT DIRE, 20067

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10 10 Dans chaque service : Une consultation d’information et de soutien en prévention (10 mois) *hebdomadaire (12 h à 15 h /mois) Et Une Consultation de sexologie (10 mois) *2 fois par mois (6h/mois) Dispositif réalisé – SAT& HEGP N=105 A Saint Antoine Une consultation « Sexualité et prévention » *1 médecin du service (hebdomadaire / 10 mois) *1 Sexologue (bi-mensuelle / 12 mois) A l’HEGP Une consultation d’information et de soutien en prévention des IST *1 médecin du service (hebdomadaire / 10 mois) Une Consultation de sexologie 1 Sexologue (bi-mensuelle / 12 mois) N=90 Réponse prévue – SAT& HEGP

11 COMMENT DIRE, 200611 N=72 6 ateliers (75 h) / 73 patient(e)s *4 Ateliers Estime de Soi (66 h) 15 h / atelier réparties en 5 modules *1 Atelier Techniques de négociation 9 h (3h x 3 modules) + 1 Atelier Estime de Soi (février 06) 15 h / atelier réparties en 5 modules F ormation / Supervision (64 h) C réation d’outils Guides d’entretien Outils de suivi et d’évaluation Outil diagnostique 6 ateliers (38 h) / 72 patient(e)s *2 Ateliers Estime de Soi 8 h / atelier réparties en 3 modules *2 Ateliers Techniques de négociation 8 h / atelier réparties en 3 modules *2 Ateliers Préservatifs 3h / atelier F ormation et Supervision (90 h) C réation d’outils Guides d’entretien Outils de suivi Outil diagnostique N=58 N=15 Réponse prévue – SAT& HEGP Dispositif réalisé – SAT& HEGP

12 COMMENT DIRE, 200612 Thèmes transversaux du dispositif :  le stress engendré par la séropositivité dans les relations affectives et sexuelles,  les modalités concrètes et contextuelles de rencontre affectives et sexuelles,  l’usage de drogue, d’alcool, de drogues récréatives,  les modalités de communication sur la séropositivité,  le vécu des effets secondaires en lien avec la sexualité, l’image de soi  le vécu de la prise de risque,  les informations sur les IST, leurs modalités de transmission. De quoi ça parle?

13 COMMENT DIRE, 200613 Qui sont elles ? Qui sont ils ?

14 COMMENT DIRE, 200614 Leur âge…

15 COMMENT DIRE, 200615 Nb patients inclus (N=58 dont H=48 et F=10) 72,41% (42) 18,97% (11) 8,62% (5) 58,62% 20,69% 6,90% 8,62% 3,45% 1,72% Mode accès consultation (N=58) La consultation de St Antoine

16 COMMENT DIRE, 200616 Résultats consultation Sexualité et prévention N= 36 dont H=30 et F=6 Situation familiale Orientation sexuelle Lieu de naissance Age moyen patient Homme : 48 ans [34 à 65] Femmes : 47 ans [37 à 67]

17 COMMENT DIRE, 200617 Les ateliers Un lieu d’échanges entre pairs 2

18 COMMENT DIRE, 200618 Les ateliers Estime de Soi Un lieu d’échanges entre pairs 2 La séropositivité et la maladie endommagent l’estime de soi et, en retour, elles sont à l’origine de difficultés relationnelles, affectives et sexuelles qui représentent un obstacle à la prévention.

19 COMMENT DIRE, 200619  Sortir de la solitude et de l’isolement,  se re-construire,  refaire des projets,  améliorer sa confiance en soi,  oser être aimé(e) à nouveau,  terminer les deuils, se relancer,  savoir communiquer,  faire son coming out,  parler de sa séropositivité avec d’autres personnes séropositives,  se re-positionner dans sa vie affective et sexuelle,  se reprendre en main. Les attentes et motivations des participant(e)s ATELIERS ESTIME DE SOI C.Tourette-Turgis

20 COMMENT DIRE, 200620 2 Ateliers Estime de soi

21 COMMENT DIRE, 200621 Ateliers Estime de soi EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30

22 COMMENT DIRE, 200622 Ateliers Estime de soi EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30

23 COMMENT DIRE, 200623 Ateliers Estime de soi EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30

24 COMMENT DIRE, 200624 Ateliers Estime de soi EVALUATION PAR LES PARTICIPANT(E)S N=30

25 COMMENT DIRE, 200625 Observations  Les participants prennent conscience de l’impact imaginaire de l’infection à VIH dans leurs relations affectives et sexuelles.  Une présentation de soi différente (mobiliser leurs capacités de résilience).  Une mobilisation du potentiel affectif en lâchant prise sur les colères et les peurs ayant trait à la séropositivité, la maladie, la sexualité.  La création de normes collectives en prévention grâce aux discussions et aux échanges avec les pairs.  Le soutien des pairs pour résoudre certaines difficultés en prévention (incidents et ruptures de prévention). ATELIERS ESTIME DE SOI C.Tourette-Turgis

26 COMMENT DIRE, 200626 CONSULTATION DE SEXOLOGIE Dr T. Troussier  Troubles de l’excitation sexuelle = Dysfonction érectile secondaire : –DE circonstancielle/préservatif –DE sélective/partenaire/séroconcordant ou sérodifférent –DE permanente/annonce du VIH  Trouble du désir sexuel : d’origine psychique, en fonction des représentations du VIH, du lien, de l’autre  Trouble du plaisir et de l ’orgasme : manifestation d’un grand état de tension / peur de transmettre / VIH / rejet  = Trouble de l’éjaculation précoce ou retardée Les plaintes les plus fréquentes pour les hommes à l’origine de la consultation (d’après la classification de P. Brenot AHIUS 2004)

27 COMMENT DIRE, 200627 Les plaintes les plus fréquentes pour les femmes à l’origine de la consultation (d’après la classification de Basson R J. sex. Med. 2004)  Les troubles du désir sexuel absent ou diminué –peur de transmettre le VIH –sentiments de colère / acte sexuel / rejet de l’homme sexuel  Les troubles de l’excitation sexuelle : absence ou diminution –subjective / colère / VIH –génitale / absence de lubrification/ traitement, préservatif –mixte  Les troubles de l’orgasme –blocage par rapport au Sida, rejet, punition, mort  Les troubles sexuels douloureux –dyspareunie –vaginisme avec évitement phobique / VIH  Les troubles de l’aversion sexuelle –anxiété extrême –dégoût : corps et sécrétions / VIH CONSULTATION DE SEXOLOGIE Dr T. Troussier

28 COMMENT DIRE, 200628 8,62% Les conséquences de ces plaintes  Arrêt des rapports sexuels par peur de la transmission VIH  Des rapports sexuels insatisfaisants à cause du besoin continu de contrôle et d’usage des préservatifs  Des prises de risque dans les rapports sexuels à cause des troubles de l’érection et de la perte de l’illusion fusionnelle.  Des rapports sexuels avec des partenaires multiples pour éviter l’amour, l’attachement et la révélation de sa séropositivité  Perte de la congruence sexuelle à cause du VIH (inversion des fantasmes, des orientations et des pratiques sexuelles  Rupture ou dysfonctionnement de couple à cause du poids trop lourd du VIH dans le couple CONSULTATION DE SEXOLOGIE Dr T. Troussier

29 Quel bénéfice pour le patient ?  60 % ont une meilleure compréhension de leur sexualité  43 % constatent une amélioration dans leur vie sexuelle Acquisition de connaissances 60% 13% 0% 100% sexualitéprévention Changements perçus 43% 23% 10% 53% 60% 80% 0% 100% SexualitéVie Affective Prévention Négatif Aucun Positif ENQUETE PATIENTS Consultation Saint Antoine N=30

30 Les conclusions de l’enquête ENQUETE PATIENTS Consultation Sexualité et Prévention  80 % des patients satisfaits  Près de la moitié des patients ont constaté un changement positif dans leur vie sexuelle  Néanmoins, la satisfaction n’est pas liée aux résultats effectifs mais plutôt à la verbalisation des problèmes liés à la sexualité et à la vie affective. N=30

31 COMMENT DIRE, 200631 Leçons apprises  Il n’y a pas de demande directe en prévention mais il y a des difficultés qui s’expriment facilement si le cadre est facilitant  La prévention nécessite des approches indirectes comportant un bénéfice patient perçu (qualité de la vie affective et sexuelle, estime de soi)  Les personnes séropositives ont des difficultés mais aussi des besoins spécifiques en prévention (soutien, estime de soi, informations)  La prévention nécessite un soutien car la séropositivité, mais aussi la prévention de la transmission sexuelle, sont causes de troubles affectifs et sexuels  La prévention peut être implantée dans les lieux de soin VIH

32 COMMENT DIRE, 200632 Conclusions -1-  L’infection à VIH est une infection transmissible par voie sexuelle. Cela nécessite donc pour les personnes séropositives le développement de stratégies de prévention adaptées.Or il y a des problèmes sexuels qui bloquent la prévention et la prévention génère des problèmes sexuels

33 COMMENT DIRE, 200633 Conclusions -2-  La séropositivité n’est pas seulement une condition médicale, c’est aussi une condition sociale soumise à un haut degré de stigmatisation vécue et/ou perçue. La stigmatisation a un impact négatif sur la qualité de vie affective et sexuelle et donc elle a une influence sur les attitudes,les intentions et les comportements de prévention.

34 COMMENT DIRE, 200634 Conclusions -3-  Les interventions en prévention doivent intégrer toutes les composantes de la qualité de vie affective et sexuelle en lien avec la séropositivité  Les approches de la prévention par la qualité de vie affective et sexuelle présentent un haut degré d’acceptabilité auprès des personnes séropositives

35 COMMENT DIRE, 200635