Les spécificités de la MP justifient-elles des mesures spéciales ?

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1 Les spécificités de la MP justifient-elles des mesures spéciales ?
PLAN PARKINSON Les spécificités de la MP justifient-elles des mesures spéciales ? Association des Parkinsoniens de la Manche 1

2 Combien de Parkinsoniens en France en 2005 ?
à cas 18 à personnes ont moins de quarante ans nouveaux cas chaque année Association des Parkinsoniens de la Manche 2

3 Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels
Les symptômes moteurs : la tétrade classique Par ordre décroissant en fréquence d’apparition au début de la maladie Akinésie : rareté et lenteur des mouvements, difficultés à initier le mouvement Rigidité : typiquement en roue dentée Tremblement : surtout de repos mais assez souvent aussi d’action Troubles posturaux et de la Marche avec rétropulsion en station debout, piétinement et festination lors de la marche Association des Parkinsoniens de la Manche 3

4 Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels
Les complications motrices liées au traitement Dyskinésies : mouvements involontaires Dystonies : crispations douloureuses Fluctuations d’effet : Akinésie de fin de dose, phénomène ON/OFF Association des Parkinsoniens de la Manche 4

5 Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels
Les 3 principales catégories de symptômes non moteurs Les troubles neurovégétatifs : Transpiration excessive (60%) Bouffées de rougeur faciale (44%) Sécheresse de la bouche (44%) Difficultés respiratoires (dyspnée) (40%) Difficultés pour avaler (dysphagie) (40%) Constipation (40%) Les manifestations sensitives : Besoin de bouger et de déambuler (akathisie) (54%) Tiraillements (42%) Picotements (38%)     Les troubles mentaux : (cognitifs/psychiatriques) : Anxiété (66%) Fatigue extrême (56%) Irritabilité (52%) Hallucinations (49%) Ralentissement de la pensée (58%)    Association des Parkinsoniens de la Manche 5

6 Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels
Les symptômes du Parkinsonien Les symptômes moteurs Sont en quelque sorte La partie émergée De l’iceberg ! Moteurs Déficit en dopamine Non moteurs Déficit hétérogène en Acétylcholine, Sérotonine, Gaba, Noradrénaline… Association des Parkinsoniens de la Manche 6

7 Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels
Les 15 symptômes les plus fréquemment rapportés comme gênants par les conjoints de Parkinsoniens Association des Parkinsoniens de la Manche 7

8 Variabilité des symptômes
au cours de la journée Alternances de périodes : «On» (tout va bien) et de périodes «Off» (rien ne va) Association des Parkinsoniens de la Manche 8

9 Un traitement médicamenteux à l’équilibre délicat
et ses aléas quotidiens Après quelques années de traitement, un Parkinsonien prend de l’ordre de 5 à 6 prises composées chacune en moyenne de 2 à 3 médicaments La discipline est stricte : Respect des horaires au ¼ heure près Prise de certains médicaments avant les repas d’autres pendant… Les protéines rentrent en concurrence avec certains médicaments et les repas doivent être peu protéinés Le non respect des règles reçoit une sanction immédiate Association des Parkinsoniens de la Manche 9

10 Le vécu difficile de la maladie
La honte souvent associée au vécu difficile de la maladie génère le plus souvent le repli sur soi entrainant à son tour l’isolement familial et la marginalisation sociale Association des Parkinsoniens de la Manche 10

11 La prise en charge est le plus souvent assurée
par le seul conjoint La prise en charge, lorsqu’elle devient nécessaire, est lourde. Elle incombe le plus souvent au conjoint qui va devoir oublier progressivement de vivre sa propre vie pour aider « son malade » jour et nuit La charge de travail est considérable : en moyenne, 7.5 heures par jour 1 conjoint sur 4 consacre plus de 10 heures par jour moins de 5 heures de liberté personnelle par semaine ( et aucune pour un quart d’entre eux) Association des Parkinsoniens de la Manche 11

12 Sur le plan du respect, de la dignité, du droit de participation…
Un constat des problèmes posés Sur le plan du respect, de la dignité, du droit de participation… L’image de marque de la maladie est particulièrement négative L’avis des personnes atteintes est peu sollicité, écouté ou respecté lors des décisions thérapeutiques qui les concernent Absence de programme d’études à l’écoute du témoignage des personnes atteintes Absence d’un programme d’éducation à la maladie et à sa thérapeutique Les aléas thérapeutiques sont imposés comme tels Les associations de malades représentent moins de 7% des personnes atteintes et ne peuvent donc suffire à compenser les manques, les Parkinsoniens ne sont pas représentés dans les structures de santé Association des Parkinsoniens de la Manche 12

13 Un constat des problèmes posés
Sur le plan social Seuls les médecins sont confrontés à la prise en charge de cette maladie chronique alors que de nombreux aspects ne relèvent en rien de la médecine Absence de structure d’accueil spécialisée (maisons de vie, maisons de jour.) Absence de N° vert susceptible de répondre aux nombreux problèmes Les déclarations médicales nécessaires à l’obtention de l’ALD sont souvent tardives quand elles ne sont pas refusées L’évaluation du handicap par les organismes COTOREP témoignent d’une disparité déconcertante, des cas injustes sont souvent relevés Les médecins du travail connaissent peu la maladie de Parkinson alors que le reclassement et l’aménagement des postes de travail est laissé à leur initiative. Association des Parkinsoniens de la Manche 13

14 Un constat des problèmes posés
Sur le plan médical Le nombre de neurologues est insuffisant et leur répartition sur le territoire est disparate (délai moyen d’obtention d’un rendez-vous = 3 à 6 mois) 80% des personnes atteintes sont suivies par un médecin généraliste connaissant peu cette maladie (statistiquement 2 Parkinsoniens par généraliste) Aucun avis spécialisé ne peut être obtenu à domicile alors que la mobilité est souvent réduite Pas de structure spécialisée de réponse urgente aux problèmes spécifiques La formation du personnel de santé non spécialiste est notoirement insuffisante Absence de consultation multidisciplinaire pourtant primordiale Les techniques de réhabilitation, rééducation des fonctions motrices, vocales, visuelles… sont insuffisantes en qualité et en quantité. Absence de prise en charge psychologique Association des Parkinsoniens de la Manche 14

15 Un constat des problèmes posés
Sur le plan de la mise en place et de la surveillance des thérapeutiques actuelles Les hospitalisations de surveillance d’adaptation thérapeutique générées par la surcharge des spécialistes médicaux et l’absence de possibilité de suivi à domicile ont un coût exorbitant Absence de réflexion profonde sur les aléas thérapeutiques particulièrement d’ordre médicamenteux L’introduction récente des techniques de neurostimulation pose des nombreux problèmes : Liste d’attente des malades à opérer Nettes disparités selon les régions tant au niveau des possibilités que de la qualité du suivi Aléas thérapeutiques irrégulièrement pris en charge Association des Parkinsoniens de la Manche 15

16 Sur le plan de la recherche
Un constat des problèmes posés Sur le plan de la recherche Les perspectives financières de la prise en charge de la maladie de Parkinson dans les quinze ans à venir sont si inquiétantes qu’il est impératif d’investir au plus vite temps, argent, énergie et intelligence humaine dans un plan de recherche concerté, coordonné et réglementé Absence d’un plan directeur concerté et organisé de la Recherche Cloisonnement entre spécialistes scientifiques et médicaux Les deux problèmes fondamentaux de la Recherche médicale appliquée aux malades : Manque de personnel spécialisé Financement des essais thérapeutiques au sein de l’hôpital public par les firmes pharmaceutiques Association des Parkinsoniens de la Manche 16

17 Un constat des problèmes posés
CONCLUSION La maladie de Parkinson nécessite des efforts importants sur le plan quantitatif et spécifiques sur le plan qualitatif Association des Parkinsoniens de la Manche 17

18 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 1 Reconnaître la spécificité de la maladie de Parkinson Dans l’obtention de l’ALD trop tardivement accordée Dans la reconnaissance du handicap par la COTOREP Dans la classification du handicap dans la grille AGGIR Association des Parkinsoniens de la Manche 18

19 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 2 Prendre en compte les besoins des personnes atteintes et de leurs familles Développer les possibilités d’accueil de jour dans des structures non hospitalières Lors de l’accueil de jour, favoriser la mise en place de programmes de réhabilitation physique (kiné, orthophonie, orthoptie) et de stimulation de la mémoire et des fonctions cognitives Créer un plus grand nombre de possibilités d’hébergement temporaire Favoriser la création d’unités d’accueil spécifiques pour personnes Psychotiques ou démentes dans les institutions. Association des Parkinsoniens de la Manche 19

20 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 3 Institutionnaliser la coordination des réponses sanitaires et sociales Favoriser la mise en place de consultations spécialisées multidisciplinaires Créer dans chaque région au moins un centre spécialisé expert pour la maladie de Parkinson bénéficiant de la pluridisciplinarité la plus complète(médical, paramédical, psychologique, socio-économique…) et participant aux programmes de recherches Association des Parkinsoniens de la Manche 20

21 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 4 Améliorer l’information générale et celle des personnes atteintes sur la maladie Dans le cadre d’une meilleure information générale sur la maladie : Créer pour les médecins en charge une mallette spécifique (guide, affiche, livret.) facilitant la relation médecin-patient Créer un «mémento Parkinson» expliquant les différentes modalités d’accueil et de prise en charge Créer une plate forme téléphonique gratuite d’aide et de conseils Assurer l’éducation thérapeutique des personnes atteintes et des accompagnants Association des Parkinsoniens de la Manche 21

22 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 5 Prendre en compte les spécificités des patients les plus jeunes Constituer un groupe d’experts pluridisciplinaires comprenant des représentants de malades chargé de faire des propositions pour une prise en charge adaptée de l'ensemble des problèmes psychologiques, socioéconomiques et professionnels Cette réflexion inclura notamment les enfants mineurs des patient qui doivent pouvoir trouver une aide pour affronter la maladie de leurs parents Association des Parkinsoniens de la Manche 22

23 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 6 Améliorer l’accompagnement, l’encadrement et la prise en charge des malades à domicile Former un personnel soignant spécifique «infirmière ou aide soignante Parkinson» pour visite et soins éventuels à domicile réalisant le lien entre les structures spécialisées, les consultations pluridisciplinaires, les médecins spécialistes et la personne malade Développer les courts séjours hospitaliers Financer les gardes à domicile après hospitalisation Allocation spéciale pour les aidants (plus légitime que l'allègement fiscal) Association des Parkinsoniens de la Manche 23

24 professionnels médicaux et paramédicaux
Dix propositions pour la maladie de Parkinson Proposition N° 7 Améliorer la formation professionnelle L’accent sera mis sur la formation des professionnels médicaux et paramédicaux Association des Parkinsoniens de la Manche 24

25 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 8 Etablir plus précocement un diagnostic et instaurer un meilleur accompagnement L’utilisation de traitements neuroprotecteurs permettra un jour de ralentir l’évolution de cette maladie, il importe donc de mettre en place toutes les structures et les moyens techniques nécessaires à un diagnostic plus précoce. Association des Parkinsoniens de la Manche 25

26 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 9 Favoriser les études cliniques et la recherche fondamentale Le problème de la prise en charge financière de la maladie de Parkinson va se poser de manière incontournable à l’horizon 2020, seule la Recherche peu apporter des éléments nouveaux et favorables à la réduction des coûts Cette Recherche doit être : décidée, coordonnée, multi-branches, ouverte Aux témoignages des personnes atteintes et à d’autres techniques de travail, Contrôlée sur le plan des investissements et des résultats Association des Parkinsoniens de la Manche 26

27 Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Proposition N° 10 Créer un observatoire pour développer la connaissance de la maladie Le cloisonnement qui existe entre les différents types de chercheurs, cliniciens, médecins, biologistes, biochimistes, neurophysiologistes...limite la transmission des connaissances, il importe donc de créer un observatoire ouvert sur des espaces de réflexion autres que purement médico-scientifiques : Aux personnes atteintes À leurs conjoints et accompagnants À tous les professionnels médicaux et non médicaux À des professionnels qui abordent la maladie sous d’autres aspects : sociologie, psychologie, philosophie, éthique... Association des Parkinsoniens de la Manche 27