1 Prêt! Pas prêt ! Je vieillis ! Transition vers le statut dadulte Sylvie Tétreault, Ph.D. & Monique Carrière, Ph.D. Véronique Parent, Marie Lebourdais,

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1 1 Prêt! Pas prêt ! Je vieillis ! Transition vers le statut dadulte Sylvie Tétreault, Ph.D. & Monique Carrière, Ph.D. Véronique Parent, Marie Lebourdais, Mélanie Pilote, Marie-Ève Pelletier, Marc-André Pellerin, & Stéphanie Charest-Doucet 2007

2 2 Se rappeler sa propre adolescence

3 3 Adolescence Apparition du terme à la fin du 19em siècle Une seconde naissance

4 4 Période de recherche, dintrospection et dexploration à partir de laquelle surgit lidentité Qui suis-je? Doù je proviens? Où vais-je?

5 Période dexploration vocationnelle

6 Position de ladolescent Transition dun état de dépendance complète vers lindépendance Période dexpérimentation Tester les limites parentales Faire des choix et tenter de rencontrer les conséquences Être différent et saffirmer

7 7 Propos dun adolescent Ça me prend un défi, ça me prend quelque chose à relever. Je ne veux pas attendre, puis me tourner les pouces. Je veux foncer, je veux y aller !

8 8 Plan de la présentation Situation de ladolescent Stratégies de recherche Résultats Recommandations

9 9 Adolescence Transition Changements Désir dautonomie Nouveaux défis Incapacité Entrave Ralentissement Complications Défis

10 10 Façon dont ladolescent simplique à l extérieur de sa famille et de son entourage immédiat Études, travail, loisirs, bénévolat Rôles joués par ladolescent et relations sociales rattachées Participation sociale

11 Transition vers lâge adulte

12 Facteurs de risque Facteurs personnelsFacteurs environnementaux Habitudes de vie Systèmes organiques Aptitudes Cause Participation sociale Situation de handicap Facilitateur IntégritéDéficienceCapacitéIncapacité Obstacle Interaction (PPH, Fougeyrollas et al., 1998) Comment expliquer ces difficultés? Processus de production du handicap

13 Facteurs de risque Facteurs personnelsFacteurs environnementaux Habitudes de vie Systèmes organiques Aptitudes Cause Nouveaux milieux à investir Interaction (PPH, Fougeyrollas et al., 1998) ChangementsNouveaux désirs Nouveaux rôles à assumer

14 14 Obstacles scolaires et professionnels Interruption des études 57,8% ne termine pas études secondaires (contre 49%) Sans emploi 29,7% sont au chômage (contre 9,1% ) Salaire inférieur Taux de rémunération < Population générale Une même conséquence : Accès à la pauvreté

15 15 Obstacles psychosociaux 34,8% Détresse psychologique 30,9% Manque de soutien social Isolement social Manque dinformation sur la sexualité

16 16 Interventions offertes par les Centres de réadaptation Après lâge de12 ans, il y a peu dinterventions actives qui répondent aux attentes des adolescents Initiatives isolées Disparité des services de soutien à travers le Québec Peu de liens CRDP et école secondaire

17 17 Stratégies de recherche

18 18 Questions de recherche Comment les adolescents voient-ils leur avenir? Et les parents ? Et les intervenants ? Comment sont-ils accompagnés ou soutenus? De quelles façons sont-ils impliqués dans les décisions qui les concernent?

19 19 Sources de données (3 régions) 1. Les adolescents ayant des incapacités motrices avec ou sans déficience intellectuelle 2. Les parents de ces adolescents 3. Des intervenants en CRDP oeuvrant auprès des adolescents

20 Étape 1: Cueillette de matériel autobiographique et entrevues individuelles 6 Thèmes de lentrevue individuelle Pour les adolescents, lentrevue se réalise à partir des photos prises par eux

21 Activités de la vie de tous les jours

22 Mobilité et moyen de locomotion

23 Soins personnels et ressources de santé

24 Amitiés, amour et sexualité

25 Aspect résidentiel et logement

26 Loisirs et passe-temps

27 Étape 2: Groupes TRIAGE dans trois régions pour chaque groupe de participants Processus collectif et interactif de production de données, basé sur la recherche de consensus qui comporte trois étapes : 1. Validation des énoncés (des entrevues) 2. Mise en commun et reformulation des énoncés 3. Sélection des énoncés (priorités)

28 28 État davancement de la recherche A-200 Cueillette des données Analyse des données Communication des résultats Diffusion dun guide dinformation pour les ado et leurs parents Dépôt du rapport

29 29 Résultats descriptifs

30 30 Exploration à la maison

31 31 Caractéristiques des adolescents, jeunes adultes (N=36) n% Adolescents2877.8 Adultes822.2 Garçons1952.8 Filles1747.2 Moy. = 15.6 ans ét = 3.6 ans

32 32 Autres participants à létude Parents (N=36) 30 mères et 6 pères Âge moyen : 45,7 ans (ÉT =5,8) Intervenants en réadaptation (N=22) 19 femmes et 3 hommes Âge moyen : 45,5 ans (ÉT =8,1)

33 33 Scolarité des adolescents (N=36) Niveau scolairen% Primaire Secondaire Études professionnelles Collégial Universitaire 9 24 1 - 2 29 59 3 - 6

34 34 Diagnostic des adolescents (N=36) Diagnostic principaln% Déficience motrice cérébrale Amputation/malformation Spina bifida Déficience sensorielle Autres diagnostics* 20 4 3 6 55.6 11.1 8.3 16.7 * Autres diagnostics : syndrome de Marquis, myosite ossifiante progressive, nanisme, dysplasie multi-épiphysaire, paralysie du plexus brachial

35 35 Estime de soi (Rosenberg, 1965) Score général Moy. = 31.8 ét. = 7.7 (Score max. = 40) Items problématiques: Ils ont limpression dêtre inutiles (n=14; 40.0%) Ils veulent plus de respect envers eux-mêmes (n=20; 57.1%)

36 36 Participation sociale [CIQ], Willer et al., 1984 Moy.Ét. Activités familiales (max=10) 1.81.3 Activités sociales (max=12) 7.72.3 Activités productives (max=5) 4.00.4 Implication générale (max=29) 13.53.8

37 37 Gestion autonome de sa santé (Managing Ones Own Health, Callahan, 2001) Score général Moy. = 8.8; ét. = 3.0 (Score max. = 15) Items les moins répondus: Connaître le type dassurances des parents (n=7; 20.0%) Prendre seul des rendez-vous (n=8; 22.9%) Discuter de sujets tels tabac, alcool et drogues (n=12; 34.3%) Discuter de sexualité (n=15; 42.9%)

38 38 Résultats qualitatifs Quels sont les besoins identifiés par les participants ?

39 39

40 40 Les adolescents avec une incapacité sont comme les autres, mais…

41 41 La vitesse … jai arrêté mon DEP à cause de ça. Il y avait des exigences, mais cela me prenais trop de temps. Les profs ne sont pas habitués davoir une personne qui va plus lentement. Propos dune jeune adulte :

42 1- Préoccupations relatives aux activités de la vie de tous les jours (incluant le travail) ADOLESCENTSPARENTSINTERVENANTS Avoir des expériences Avoir du soutien Respecter leurs besoins Développer linitiative personnelle Avoir des activités sociales pour les ados Informer sur les services offerts dans leur communauté Avoir du répit pour la famille Pratiquer les activités quotidiennes Évaluer les habiletés pré- vocationnelles à ladolescence Développer le sens des responsabilités

43 43 Moi, je voudrais quelle (conseillère pédagogique) me questionne. Jai un besoin. Je veux me chercher un travail.

44 44 Mon rêve se serait de faire un cégep en théâtre, écrire une pièce et la jouer. Cest des choses que jaurai aimé faire (…) Jen ai jamais parlé avec mes parents.

45 ADOLESCENTSPARENTSINTERVENANTS Conduire une auto Augmenter laccessibilité au transport adapté et aux lieux publics Développer lautonomie de ladolescent Informer sur les différents moyens de transport Améliorer les services actuels de transport Pratiquer des habiletés de déplacement Développer le sens des responsabilités Réassurer les parents quant aux capacités de leur adolescent 2- Préoccupations relatives à la mobilité et aux moyens de transport

46 46 Jaimerais cela conduire. Je dirais: Hé ! Mam, Pa ! Je prends le char… Ça serait un moyen de liberté. Propos dune jeune adulte

47 47 Propos dun adolescent Je trouve ça plate (le transport adapté) dêtre obligé de réserver à lavance, ça brime ma liberté. (…) la veille javais pas prévu pour le lendemain. Cest arrivé fréquemment que jai manqué des occasions.

48 48

49 ADOLESCENTSPARENTSINTERVENANTS Avoir plus dautonomie Faciliter laccès aux lieux publics Que les intervenants sadressent à ladolescent Que les adolescents expriment leurs inquiétudes Avoir du soutien de la part des intervenants Développer lautonomie de ladolescent Amener les parents à prendre conscience que leur adolescent vieillit 3- Préoccupations relatives aux soins personnels et aux ressources de santé

50 50 Pour le choix des vêtements, jessaye de prendre ma place… Propos dun adolescent :

51 51 Propos dun parent : Nous, on a tendance à le faire à leur place, à «driver» ça. Cest difficile … [de le laisser faire lui-même]

52 SEXUALITÉ : Sujet tabou !!!

53 Propos dune adolescente : La sexualité, cest toujours un sujet un peu tabou (avec les parents). Je ne sais pas, je nai pas vraiment vécu…

54 ADOLESCENTSPARENTSINTERVENANTS Avoir des activités avec les amis Discuter de sujets personnels avec une personne de confiance Être informer sur la sexualité et réassurer quant à sa capacité (sexualité) Développer les habiletés sociales Avoir des modèles positifs Informer sur les drogues et la sexualité Avoir une formation pour aborder ces thèmes Développer les habiletés sociales de ladolescent Amener les parents à prendre conscience que leur adolescent vieillit 4- Préoccupations relatives à lamitié, lamour et la sexualité

55 55 Ça aide des amis qui tacceptent comme tu es. Propos dune adolescente :

56 Propos dun jeune adulte : Souvent, les gars font les premiers pas, fais que ce nest pas à mon avantage ! Si jattends quune fille maborde, je pense que je vais attendre longtemps !

57 5- Préoccupations relatives à laspect résidentiel et au logement ADOLESCENTSPARENTSINTERVENANTS Être soutenu dans lapprentissage de lautonomie résidentielle et de ladaptation dun domicile Développer le sens des responsabilités de ladolescent Avoir des informations sur ladaptation du domicile Connaître les ressources résidentielles Avoir davantage de ressources pour le maintien à domicile Évaluer les besoins de ladolescent Préparer ladolescent à vivre en appartement Développer la connaissance de soi de ladolescent (capacités et limites)

58 Je comprends plus limportance des rénovations (…) Avant, ça ne me dérangeait pas de prendre mon bain devant mes parents, mais là, maintenant, je suis grande… Propos dune adolescente :

59 ADOLESCENTSPARENTSINTERVENANTS Avoir des loisirs avec des amis Avoir le soutien des parents et des intervenants pour faire des activités Recevoir des informations sur les ressources de loisirs et les adaptations nécessaires Développer les habiletés sociales de ladolescent Plus de ressources de loisirs pour les adolescents Encourager la participation de ladolescent à des activités de loisirs Développer linitiative des adolescents et de leurs parents 6- Préoccupations relatives aux loisirs et aux passe-temps

60 60

61 61 Jai quelquun à côté de chez nous en fauteuil roulant et qui fait du tennis. Il donne des cours de tennis. Alors, depuis deux ans, je joue au tennis ! Propos dun adolescent :

62 62 Éléments de réflexion

63 Besoin davoir des expériences comme les autres amitié loisirs rêves étude travail

64 Point central de ladolescence Amitié Amour Sexualité

65 Adolescence = Faire des choix Il faut considérer : capacités forces potentiel environnement familial contraintes limites énergie disponible

66 66 Pistes dactions pour accompagner ladolescent

67 67 1. Planifier la transition Débuter vers 14 ans Connaître sa réalité dadolescent : ses forces, son potentiel ses aspirations les obstacles dans le quotidien Reconnaître ses méthodes dapprentisage Préciser les zones damélioration Permettre lacquisition dexpériences

68 68 Action Prévoyer un temps darrêt (espace découte) avec un intervenant significatif Aborder sa réalité (scolaire, familiale, sociale), ses projets et ses difficultés. Comment décrit-il sa situation? Quelles sont ses aspirations?

69 69 Selon Morier et al. (1996) Activer lintégration sociale Diminuer la gêne chez autrui Mieux gérer les situations de handicap surtout en lien avec les interactions sociales

70 70 2. Adopter une attitude proactive Impliquer ladolescent dans la recherche de solutions Établir un plan daction et des priorités Encourager les interactions avec les ressources communautaires Accorder une grande place aux loisirs et au développement dhabiletés de travail

71 71 Être proactifs Les études actuelles soulignent linfluence considérable des facteurs environnementaux (famille, école, réseau social) dans le développement émotionnel et social

72 72 Habiletés à enseigner Amorcer linteraction avec lautre Clarifier le rôle de lautre Légitimer la curiosité Utiliser la révélation de soi Utiliser lhumour Partager des champs dintérêt

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74 74 3. Voir les autres adolescents comme des alliés Favoriser le contact (téléphonique, par courriel, camp, colloque) entre des adolescents Prendre le temps de comprendre le point de vue de ladolescent et de sa famille Favoriser des activités communes (ex. danse, photographie)

75 75 Mentorat pour favoriser la participation sociale

76 4. Collaborer et communiquer avec l école Établir des liens de communication avec les intervenants de lécole secondaire, CEGEP et Universités Mise en commun des expertises Impliquer ladolescent, le jeune adulte

77 77 5. Linformation = Ressource pour agir Moyen puissant pour favoriser la participation sociale de ladolescent Donne accès à des services, mais facilite la compréhension de sa situation À présenter sous diverses formes : écrite, électronique, verbale

78 78 Conclusion

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80 Gestion positive de la transition Ladolescent doit : recevoir du soutien de sa famille et de ses amis connaître sa condition de santé et les ressources qui offrent des services être impliqué dans les tâches quotidiennes avoir un réseau social adéquat et varié

81 Période de transition, de passage De questionnement Dinquiétudes

82 De turbulence Dexpérimentation De découverte Dépanouissement Ladolescence est une période :

83 Il ne faut pas les abandonner Cultiver lespoir, maintenir le lien de confiance Créer des réseaux Offrir des services différents Impliquer les adolescents dans lorganisation des services

84 84 Remerciements Adolescents, parents et intervenants qui ont accepté de partager leur réalité Centre de Réadaptation Le Bouclier Centre de réadaptation Marie-Enfant Centre de Réadaptation MacKay Institut de réadaptation en déficience physique de Québec CIRRIS Fonds Québécois de Recherche sur la Société et la Culture

85 85 sylvie.tetreault@rea.ulaval.ca Obtenir le guide : www.irdpq.qc.ca