Enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital

Présentation au sujet: "Enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital"— Transcription de la présentation:

1 Enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital
Réalisée à l’initiative de l’association SPARADRAP Par l’institut SYNOVATE Financement : Direction Générale de la Santé du Ministère de la santé et de la protection sociale Soutien de la Société Française de Pédiatrie

2 Pourquoi cette enquête ?
Des constats La pédiatrie implique forcement la présence des parents Des textes officiels favorables à la présence des parents Des témoignages qui pointent des difficultés Des demandes des familles sur leurs droits Toute hospitalisation peut potentiellement avoir des répercussions psychologiques - il est important de rappeler une évidence c’est à dire qu’un enfant ne vient pas tout seul à l’hôpital. Il est accompagné par ses parents ou par une personne de référence. Soigner un enfant en pédiatrie implique donc obligatoirement un certain rapport avec ses parents. - Depuis 20 ans, de nombreux textes comme (la circulaire de 83 et de celle de 98) et associatifs (la charte de l’enfant hospitalisé ecrite en 1988 par un collectif d’association européennes) sont clairement favorables à la présence des parents auprès de leur enfant à l'occasion d'un soin ou d'une hospitalisation. - Mais l’association, SPARADRAP reçoit beaucoup de témoignages autant du côté des parents que des soignants qui montrent avec évidence qu’il existe un décalage entre les textes et la réalité. - De nombreux parents les interrogent sur leurs droits, principalement en ce qui concerne l’hébergement nocturne et la présence lors des soins « Est-ce que j’ai le droit de rester dormir avec mon enfant, même si l’hôpital ne veut pas ? », « Je voulais rester avec mon enfant pendant la piqûre, mais ils m’ont obligé à sortir est ce qu’ils avaient le droit ? » l’association est bien obligé de répondre aux parents que n’est pas une question de droit mais de négociations avec les équipe soignantes. - Les données de la littérature indiquent que toute hospitalisation d’enfant, même de courte durée, peut engendrer des séquelles, parfois dans le long terme. A l’hôpital, les séparations entre les enfants et les parents sont très nombreuses et souvent vécues dans un climat anxiogène

3 Pourquoi cette enquête ?
Des convictions L’ouverture des services aux parents a réglé certains problèmes, mais en engendre de nouveaux… Les réalisations pionnières ne doivent pas masquer les carences La médiatisation est parfois génératrice de faux espoirs, de souffrance, voire de conflits Nécessité de nommer les problèmes pour mieux y répondre Une volonté associative L’exemple d’Action for Sick Children en Ecosse “Parents are not visitors!” - Les progrès en matière d’humanisation depuis 20 ans sont indéniables, et l’ouverture des services aux parents à régler certains problèmes, mais en a engendré d’autres. - Certains services sont très en avance sur d’autres dans ce domaine ,mais ces réalisations pionnières ne doivent pas masquer les carences, parfois leur médiatisation, peut donner de faux espoir aux parents, entraîner de souffrances voir des conflits quand les parents s’aperçoivent qu’ils n’ont pas bénéficié de ce qui était possible ailleurs - Il semble nécessaire de nommer le problème pour avancer, la place des parents est une notion importante dans la question de l’accueil en général et il nous emble utile de la mettre en lumière. - En écosse, il y a déjà une dizaine d’année, l’association action For Sick children avait réalisé une enquête et une campagne de sensibilisation sur le thème « Parents are not visitors  !» et l’association SPARADRAP a souhaité s’inspirer de leur travail ? Mais elle a un peu modifié le slogan, en le transformant par la question « Les parents sont il des visiteurs ou des partenaires ? ». - Pour toutes ces raisons, l’association a voulu aller au-delà de " la démarche "associative et militante en réalisant une enquête nationale sur ce sujet pour disposer de données précises objectives et validées

4 Objectifs de l’enquête
Disposer d’un état des lieux objectif, de données chiffrées sur la place des parents lors de l’hospitalisation de leur enfant, en France en 2003 :  Quelles sont les conditions matérielles d’accueil, d’hébergement ? Comment sont-ils informés ? Quel est leur rôle ? Détailler et confronter les points de vue des parents et des soignants Valoriser les avancées et repérer les difficultés pour : dégager des priorités d'actions émettre des propositions concrètes

5 Méthodologie Un comité de pilotage Étude confiée à SYNOVATE
pour superviser la méthodologie et le déroulement de l’enquête composé de parents et de professionnels Étude confiée à SYNOVATE un institut de recherche indépendant Le comité de pilotage était présidé par le Pr Gérard Bréart, directeur de recherche à l’INSERM

6 Base de sondage et tirage au sort
Constitution d’une base de sondage services de pédiatrie générale services de sur-spécialité pédiatrique 670 services identifiés en France métropolitaine Les services non retenus les services de consultation exclusivement les services de pédopsychiatrie dans les hôpitaux psychiatriques les services d’urgence les services de rééducation fonctionnelle exclusivement les services de néonatologie intégrés à une maternité Tirage au sort de l‘échantillon : 136 services (20% de l’univers) Les enfants hospitalisés chez les adultes ne sont pas pris en compte dans l’étude - Volonté de faire l’étude sur tout types de services confondus pour pouvoir faire des comparaisons - Définition d’un service sur-spécialisé est un service pédiatrique s’occupant spécifiquement d’une spécialité médicale : hématologie, néphrologie etc.…

7 Recrutement des services
3 courriers envoyés aux 136 services pour informer de l’étude et obtenir l’accord du chef de service directeur d’établissement chef de service cadre infirmier Désignation d’un correspondant dans le service, la plupart du temps le cadre infirmier Si un service regroupe plusieurs unités indépendantes un « questionnaire service » envoyé à chaque unité 186 questionnaires envoyés au total

8 Déroulement de l’enquête
Questionnaires « service » (76 questions) remplis par le correspondant, souvent en collaboration avec l’équipe Questionnaires « parents » (67 questions) distribués à tous les parents (ou accompagnants) d’enfants hospitalisés les mardi 2, 9 et 16 décembre 2003 Questionnaire anonyme, complété et inséré dans une enveloppe cachetée Dépôt dans une urne mise en place à cet effet dans le service Questionnaires renvoyés à SYNOVATE une dizaine de jours plus tard par le correspondant - décembre, période choisie pour la forte activité des services de pédiatrie au début de l’épidémie de bronchiolite).

9 Un taux de participation élevé
170 questionnaires services reçus (110 services et 60 unités) taux de retour de 80% 1479 questionnaires parents reçus Représentativité de l’échantillon garantie Intérêt des personnes interrogées pour ce sujet

10 Les résultats de l’enquête : plan
Description de l’échantillon Présentation et discussion d’une sélection des résultats Les attentes des parents La présence des parents L’information et la documentation Le rôle des parents Les problèmes des soignants Les différences entre les services Dans un premier temps : description de l’échantillon, puis présentation d’une sélection des résultats, Une synthèse des résultats est disponible dans les actes du colloque, l’ensemble des résultats est disponible sur le site Internet de SPARADRAP. Le terme de service ou d’unités est utilisé indifféremment puisque que ces deux types de structures ont répondu à l’enquête La quasi totalité des réponses a été analysée sur la base des répondants à la question, en excluant les sans réponses.

11 Description de l’échantillon
Profil des personnes ayant rempli les questionnaires

12 Description de l’échantillon (suite)
Profil des établissements Les établissements interrogés sont en très grande majorité publics 93% 7% sont privés ou privé Participant au Service Public Hospitalier (PSPH) 32 % des hôpitaux se déclarent hôpitaux pédiatriques. Dans les hôpitaux universitaires (CHU, CHRU) qui représente 46% de l’échantillon, on trouve une très forte proportion d’unités de soins sur-spécialisés, de soins lourds, de chirurgie et d’hôpital de jour. A l’inverse, dans les hôpitaux non universitaires (CH, CHR, CHIC) qui représente 54% de l’échantillon, les unités de pédiatrie générale et de néonatalogie sont les plus représentées. Il existe des urgences strictement pédiatriques dans 55% des établissements mais elles sont plus courantes dans les hôpitaux universitaires (77%) que dans les hôpitaux non universitaires 36%.

13 Description de l’échantillon (suite)
Description des unités Les unités existent depuis en moyenne 25 ans. Un tiers de ces unités n’ont pas été rénovées depuis 10 ans ou plus. Un quart des services rénovés récemment, depuis moins de deux ans 70% des unités envisagent une rénovation ou une restructuration et en moyenne autour de 2006. Base répondants : 162

14 Description de l’échantillon (suite)
Activité des unités Les unités sont le plus souvent polyvalentes : pour faciliter la lecture des résultats, les différentes activités sont regroupées en six grands groupes de services qui fonctionnent de façon assez similaire. Chacun de ces groupes, regroupe donc toutes les unités ou services pratiquant au moins cette activité. Par exemple, l’activité de l’hôpital de jour d’un service d’hématologie est à la fois comptabilisée en hôpital de jour et en hématologie. La pédiatrie générale 56% et la néonatalogie, 32% sont les plus représentés. Viennent ensuite les services soins lourds 21%, les services de sur-spécialité 16%, la chirurgie 14% et les hôpitaux de jour 8%

15 Les intervenants non soignants
Poste considéré comme non pourvu : « Personne détachée d’un autre service mais venant difficilement à la demande » ou « Absence de personnel » Soutien des parents Dans 27% des unités pas de pédopsychiatres, psychologues particulièrement en chirurgie (54%) Dans 50% des unités pas d’assistants sociaux disponibles particulièrement en néonatologie (67%) Environnement thérapeutique de l’enfant (hors services de néonatologie) Dans 53% des unités pas d’enseignants Dans 55% des unités pas d’éducateurs de jeunes enfants Repérer les intervenants non soignants qui interviennent pour soutenir les parents (psychologues, assistants sociaux) ou pour améliorer l’environnement de l’enfant (enseignants, éducateurs) Le poste est considéré comme n’étant pas pourvu quand les unités répondaient « personne détachée d’un autre service mais venant difficilement à la demande » ou « absence de personnel ». Dans 27% des unités, il n’y a pas de pédopsychiatres ou de psychologues. Le manque est particulièrement criant dans les services de chirurgie dans lesquels ils sont indisponibles dans 54% des cas Dans 50% des unités, il n’y pas d’assistants sociaux disponibles pour aider les parents et particulièrement en néonatologie (67%). Si l’on exclut les services de néonatologie 53 % des unités ne disposent pas d’enseignants, ce manque est encore plus net dans les hôpitaux non universitaires (74%). Et 55% des unités ne disposent pas d’éducateurs de jeunes enfants.

16 Les associations Aucune association n’intervient dans 33% des unités, ce chiffre atteint 60 % dans les services de néonatologie. Elles sont en moyenne 2,7 à intervenir par unité. Les activités ou missions des associations présentes en pédiatrie sont très variées ainsi que leur fréquence d’intervention. Si l’on prend en compte les associations intervenant le plus couramment, les associations proposant des activités manuelles et ludiques viennent en tête, en dernier on trouve les associations de malades ou liées à une pathologie. Ce sont les associations scolaires qui sont le plus souvent présentes de façon journalière (81%). Tous les services de sur-spécialités, accueillent au moins une association.

17 Description de l’échantillon Commentaires
Des difficultés pour obtenir des données chiffrées précises en pédiatrie 45% des unités déclarent admettre des enfants au-dessus de 15 ans 60% des unités interrogées déclarent que des enfants peuvent être hospitalisés dans des services adultes de leur établissement Des manques préoccupants  pour le soutien aux familles : en assistant sociaux et psychologues pour l’environnement thérapeutique des enfants : éducateurs de jeunes enfants et enseignants Des inégalités entre les établissements universitaires ou non Urgences pédiatriques, présence de certains personnels, intervention d’associations, possibilités d’hébergement… - Le premier constat qui peut être fait à l’occasion de cette enquête, c’est la difficulté d’obtenir des données chiffrées concernant l’hospitalisation en pédiatrie (nombre de services, d’unités fonctionnelles, d’hôpitaux pédiatriques, définition des chambre parent-enfant…). Même si les enfants hospitalisés ne représentent qu’une petite partie (7%) de la population hospitalisée c’est un obstacle important pour la réalisation de travaux futurs. - 45% des unités déclarent admettre des enfants au-dessus de 15 ans, elles sont donc nombreuses à ne pas tenir compte de la règle en vigueur des 15 ans et 3 mois et c’est tant mieux, de nouvelles recommandations pourraient d’ailleurs préconiser l’accueil en pédiatrie jusqu’à l’âge de 18 ans. - 60 % des unités interrogées déclarent que des enfants peuvent être hospitalisés dans des services adultes de leur établissement. L’enquête ne permet pas de préciser le nombre d’enfants concernés, ni les motifs ou la durée du séjour en service d’adultes, mais ce chiffre est néanmoins préoccupant au regard des recommandations de la Charte de l’enfant hospitalisé et mériterait des études complémentaires. Le manque de personnel pour soutenir les parents ou les enfants est inquiétant : Tout d’abord en psychologues et en assistants sociaux Pour les enfants également puisque la moitié des service n disposent ni d’enseignants ni d’éducateurs. l’Education Nationale a pourtant obligation de garantir la scolarité des enfants malades. Il faudrait pouvoir connaître plus précisément les motifs pour lesquels les postes ne sont pas pourvus : est-ce la durée moyenne de séjour dans les services, un refus de l’éducation nationale, une absence de demande émanant du service, parce qu’il n’y pas de locaux disponibles - Le manque d’éducateurs de jeunes enfants est aussi préoccupant… il a pourtant déjà été pointé par une enquête réalisée par l’association APACHE en 1997 et les chiffres n’ont pas évolué depuis. - Des inégalités existent entre hôpitaux universitaire ou non Je rends la parole à Clarissa del Pup pour présenter les résultats proprement dit :

18 Les principales attentes des parents
Les principales attentes concernent les conditions matérielles : - 62% des parents ont cité au moins une des deux propositions concernant l’hébergement nocturne, - Pour les parents concernées par la chirurgie le souhait est de pouvoir accompagner l’enfant au bloc opératoire 44%. - Ils souhaitent également pouvoir disposer d’un pièce qui leur serait réservé 43 %. - Le souhait d’obtenir plus d’information sur les maladies les soins et les examens, est également important 42%%

19 Présence des parents Les horaires de visites
Les visiteurs autorisés systématiquement - Les parents se sentent très majoritairement encouragés à être présents à l’hôpital surtout dans l’après-midi (89%). C’est seulement la nuit, qu’ils considèrent que leur présence est découragée ou interdite (18%). - Il existe un décalage important entre les soignants et les parents concernant les horaires de visites : 82% des unités déclarent ne pas limiter la présence des parents à certains horaires mais seulement 48% des parents le confirment - Pour 46 % des unités le non respect des horaires des visites perturbe les activités du service. - 35% des parents souhaiteraient qu’aucun horaire de visite ne leur soit imposé (5ème attente citée - A part les parents, les personnes qui peuvent rendre visite à l’enfant d’une façon systématique sont principalement les grands-parents (75%) et la fratrie de plus de 15 ans (73%). - Dans 60% des cas, les frères et sœurs de moins de 15 ans ne sont pas admis systématiquement pour les visites, et dans 13% ils n’y sont jamais autorisés, particulièrement en soins lourds 78.

20 Présence des parents (suite)
Conditions matérielles et lieux spécifiques Une pièce de détente pour les parents existe dans 39% des unités (30% selon les parents) 1ère attente des unités (31%) 3ème attente des parents (43%) 22% des unités (53% en néonatologie) disent disposer d’un lieu spécifique pour allaiter De 34% à 40% des parents disent : pouvoir obtenir une boisson chaude, ou une boisson fraîche pouvoir réchauffer un plat ou garder de la nourriture au frais En dehors de salles réservées aux enfants, seuls 30% des parents déclarent avoir accès à une salle de détente qui leur serait réservée ; les unités annonçant 39%. 22 % des unités (53% en néonatologie) disent disposer d’une pièce spécifique pour allaiter, mais le chiffre n’est confirmé que par seulement 9% des parents. Entre 34% et 40 % des parents disent pouvoir obtenir au sein de l’unité soit une boisson chaude, soit une boisson fraîche, soit la possibilité de réchauffer un plat soit la possibilité de garder de la nourriture au frais. Mais ils sont aussi très nombreux, voire plus (38 à 50 %) à ne pas répondre.

21 Présence des parents (suite)
L’hébergement nocturne – Les capacités Il existe deux solutions d’hébergement : En chambre parent-enfant au sein du service À l’extérieur du service (maison de parents, foyer d’accueil, hôtel…) Il n’existe pas de chambres parent-enfant dans 35% des unités Un enfant sur quatre a la possibilité d’avoir un parent hébergé à côté de lui en chambre parent-enfant, cependant : dans 63% des unités, ces chambres sont parfois ou souvent utilisées pour 2 enfants malades en cas d’épidémie dans 72% des cas les chambres ne sont pas attribuées pour la totalité du séjour Un parent à moins d’une chance sur quatre d’être hébergé la nuit à l’hôpital dans de bonnes conditions Dans 17% des unités, il existe uniquement une possibilité d’hébergement à l’extérieur de l’hôpital, en maison de parents, foyer d’accueil ou hôtel ayant passé une convention avec l’hôpital, le chiffre est encore plus élevé pour les CHU /CHRU (37%). Dans 41% des unités, il existe uniquement des chambres parent-enfant et tout particulièrement dans les hôpitaux non universitaires (69%) et en pédiatrie générale (58%). Il est important de préciser qu’en l’absence de définition d’une chambre parent-enfant, certaines unités ont considéré une chambre individuelle comme pouvant potentiellement accueillir un accompagnant. Dans 24% des cas, il existe à la fois des possibilités d’être hébergé à l‘intérieur et à l’extérieur de l’hôpital. Ce sont les hôpitaux universitaires qui offrent la plus grande variété de choix (49%) Dans 18% des unités, il n’existe aucune solution d’hébergement pour les parents. Ce chiffre est plus important dans les services de néonatalogie (30%) et les hôpitaux non universitaires (29%). Dans 35% des unités, il n’y pas de chambre parent-enfant

22 Présence des parents (suite)
L’hébergement nocturne – Les demandes et conditions La demande des parents est élevée dans ce domaine puisque 57% ont demandé à rester dormir, Précisons qu’au moins 23% ne l’ont pas fait pour divers motifs principalement « parce qu’il n’y avait plus de place », « qu’ils ne savaient pas que c’était possible », « qu’ils ont été découragés de le faire »... 62% des parents déclarent que le service leur a proposé de rester la nuit. et 90% des parents qui souhaitaient rester la nuit ont pu le faire Les premiers motifs invoqués par les parents pour ne pas demander à rester dormir sont la nécessité de s’occuper de la fratrie (39%), la confiance accordée à l’équipe (34%) ou encore parce que l’enfant lui-même ne le souhaite pas (34%). Les principaux critères d’attribution des chambres parent-enfant sont l’allaitement de la mère (63%), la gravité de la pathologie (61%) puis l’éloignement de la résidence (51%). 46% des unités n’ont pas répondu à cette question. Dormir à l’hôpital est payant dans 30% des cas, plus souvent en chirurgie (45%), la fourchette de prix oscille entre 4€ et 45 €, mais attention base de répondants faible et 21% des unités ne répondent pas à la question Concernant les informations données aux parents qui restent la nuit, un règlement spécifique existe dans 60% qui disposent de chambre parent-enfant. Mais il est remis systématiquement à moins de la moitié des parents (42%) y séjournant.

23 Présence des parents Commentaires
Une présence encouragée, mais des parents qui restent des visiteurs  Une discordance majeure entre parents et soignants concernant les horaires de visites Les visiteurs de moins de 15 ans, encore écartés La nécessité d’une pièce spécifique pour les parents Des demandes d’hébergement satisfaisantes mais des capacités hétérogènes et des conditions matérielles à améliorer Une cohabitation difficile Un hébergement parfois payant - C’est un fait les parents se sentent majoritairement encouragés à rester auprès de leur enfant à l’hôpital surtout l’après midi et moins la nuit mais il restent encore souvent des visiteurs. - Concernant les visites, il existe une discordance majeure ente parents et soignants : les équipes ont le sentiment d’ouvrir largement le service aux parents et ne pas pratiquer d’heures de visites mais moins de la moitié des parents le confirment. Quand des horaires existent les équipes disent les appliquer avec souplesse ce qui là aussi n’est pas toujours confirmé par les parents. On peut d’ailleurs s’interroger sur cette souplesse annoncée ? Est-ce une réelle attention aux besoins des parents ? Mais alors pourquoi ne pas supprimer les heures de visites ? Ou bien un moyen de garder un certain contrôle ? Dans tous les cas cette situation peut créer de grandes injustices entre les parents et laisse la porte ouverte à l’arbitraire, car nombreux sont les parents qui n’osent pas enfreindre le règlement annoncé. - Les visiteurs de moins de 15 ans sont encore nombreux à ne pas être admis systématiquement. Et on se demande pourquoi alors que certains services,(parfois même de réanimation ou de néonatologie) ont dépassé les difficultés d’organisation ou d’hygiène qu’occasionnent ces visites et accueillent systématiquement les frères et sœur de tous âges. Dans ce domaine les services de sur-spécialités sont beaucoup plus ouverts aux proches, que les services de néonatologie et de soins lourds. Il et courant d’entendre des soignants dire mais non chez nous il n’y a pas d’heures de visites, les frères et sœurs peuvent venir quand ils veulent, alors que des panneaux d’interdiction sont en évidence sur la porte d’entrée ! Chaque soignant peut d’ailleurs se poser cette question sur le fonctionnement dans son service ! - Parents et soignants s’accordent sur la nécessité d’une pièce de détente réservée aux parents. Son existence semble souhaitable pour le bon fonctionnement de tout service de pediatrie, autant pour permettre aux parents de se retrouver dans le calme, que pour les soignants qui se disent gênés par les parents qui se regroupent et discutent dans les couloirs. Cette pièce permettrait sans doute également de développer certains services encore peu offerts aux parents comme pouvoir disposer d’une boisson chaude ou fraîche, de réchauffer ou de conserver de la nourriture. - Concernant l’hébergement nocturne, les demandes d’hébergement sont actuellement bien satisfaisantes mais pas dans de bonnes conditions matérielles, et il existe une grand disparité selon les établissements et les services particulièrement en néonatologie et en soins lourds. En fait, la demande semble correspondre actuellement à l’offre des services. En effet cette possibilité n’est pas systématiquement proposée aux parents, certains parents sont découragés de le faire, d’autres ne pensent pas que cela soit possible. Il est nécessaire d’augmenter la capacité et le confort de l’accueil nocturne au sein des services, mais aussi de développer des structures d’hébergement à proximité de l’hôpital. Cette complémentarité pourrait permettre de satisfaire la majorité des parents et offrirait la souplesse nécessaire. Actuellement, seul les hôpitaux universitaires offrent un réel choix aux parents. - Actuellement, la cohabitation n’est pas facile. Les chambres parent-enfant font se côtoyer deux mondes : l’intimité des familles et la technicité d’un lieu de soin. La présence des parents pose de nombreux problèmes aux soignants mais par ailleurs nombreux sont les soignants qui ne donnent pas de consignes précises aux parents. Difficile dans ces conditions pour les parents de savoir ce qu’ils peuvent ou ne doivent pas faire. Bref, si les parents sont entrés dans les services, ils n’ont pas toujours le mode d’emploi pour cohabiter avec ceux qui y travaillent. Les progrès sont en tout cas indéniables, mais parents et soignants souhaitent des améliorations quant aux conditions matérielles d’accueil et d’hébergement. - Enfin, on s’interroge sur le caractère payant de l’hébergement des parents dans 30% des cas. Comment justifier une telle disparité dans des hôpitaux relevant du service public ?

24 Information et documentation
Identification du personnel et des compétences 46% des parents déclarent que les soignants ne se présentent pas (ou seulement quelques-uns) la première fois qu’ils entrent dans la chambre de l’enfant Pour les parents l’identification du personnel se fait surtout grâce aux blouses, étiquettes et badges MAIS, un parent sur trois précise qu’il est difficile de lire le nom sur les étiquettes ou les badges - Les parents considèrent que près de la moitié des soignants (46%) ne se présentent pas ou seulement quelques-uns, la première fois qu’ils entrent dans la chambre de l’enfant Pour les parents l’identification du personnel se fait surtout grâce aux blouses, étiquettes et badges. Cependant, un parent sur trois précise qu’il est difficile de lire le nom sur les étiquettes ou les badges.

25 Information et documentation (suite)
Information des parents et des enfants Globalement, les parents se trouvent bien informés sur l’état de santé de leur enfant. Ils sont moins nombreux (74%) à avoir eu des précisions sur la date présumée de sortie Néanmoins dans 22% des cas, ce sont eux qui doivent demander l’information. 18% des parents regrettent un manque de cohérence entre les intervenants sur les informations médicales données Seuls 15% des parents rapportent que leur enfant a reçu des documents d’information conçus à son intention Selon les parents, un quart des enfants, tous âges confondus, (26%) n’est pas informé sur son état de santé par l’équipe soignante Mais lorsque l’enfant est informé, les parents trouvent cette information adaptée (89%).

26 Information et documentation (suite)
Les documents distribués Les documents d’information à destination des familles n’existent pas toujours : 12 % des soignants déclarent ne pas disposer de livret d’accueil de l’hôpital, 29% de livret d’accueil du service, 55% de documents d’informations sur les pathologies et 81% de contrat engagement douleur. Quand ces documents existent, ils sont remis systématiquement par les services au mieux à 58% des parents au moins à 10%, pour le contrat engagement douleur 39% des parents disent n’avoir reçu aucun des documents cités mais seul 11% des unités disent ne jamais en communiquer aucun. Au final, seuls 43% des parents déclarent avoir reçu un livret d’accueil de l’hôpital, 32% un livret d’accueil du service, 21 % des documents d’information sur la maladie les examens ou les soins et 15 % des documents pour leur enfants Par contre, lorsque les parents on reçus les documents, ils sont unanimes à déclarer les avoir lus (entre 91 et 98%) et à les avoir trouvés clairs (95 à 99%).

27 Information et documentation (suite)
Communication des informations grâce à des documents écrits ou affichés dans le service - Selon les soignants la charte du patient et la charte de l’enfant sont communiqué aux parents à 70% mais seuls 37 % et 38% disent en avoir pris connaissance. - Le nom du représentant des usagers au conseil d’administration n’est communiqué que dans 16% des cas e 6% des parents l’ont repéré. - C’est sur la mise à disposition d’une liste d’association intervenant dans le service (22%) que parents et soignants se rejoignent le plus - L’affichage, plutôt que la remise de documents écrits ou la mise à disposition de classeurs, reste le mode privilégié de communication des équipes soignantes. Mais des tableaux d’affichage spécifiques pour les parents n’existent que dans 58% des services et seuls 36% des parents les ont repérés. Des tableaux d’affichage spécifiques pour les parents n’existent que dans 58% des services et seuls 36% des parents les ont repérés

28 Information et documentation Commentaires
Des soignants toujours difficiles à identifier Des parents informés oui, mais à leur demande Un déficit d’information global Des documents pas toujours disponibles Non remis systématiquement Un affichage prédominant mais non repéré par les parents Des documents lus et trouvés clairs quand ils sont distribués Être bien informé, une priorité pour les parents mais pas pour les soignants… - Il est toujours difficile pour les parents d’identifier les différentes personnes qui interviennent auprès de leur enfant. C’est un réel problème pour les parents de savoir qui est qui, qui fait quoi, qui est référent, ou responsable. Cette difficulté est identifiée depuis longtemps dans de nombreuses enquêtes de satisfaction réalisées en milieu hospitalier. Et c’est un peu décourageant de ne repérer aucune évolution. Et pourtant cette amélioration souhaitée ne coûte pas cher ! Et puis des supports efficaces comme des trombinoscopes qui complètent l’information orale sont malheureusement encore trop peu nombreux… - Les parents se sentent globalement bien informés sur la santé et l’évolution de la santé de leurs enfants mais ils sont entre 1 quart et Un tiers à l’être parce qu’ils en ont fait la demande. On peut y voir une attitude plus active des parents et ou bien une difficulté des soignants à anticiper ce légitime besoin des parents d’être informés. - Concernant les documents à remettre aux parents, il est regrettable que les textes réglementaires qui précisent certaines obligations, comme la remise du livret d’accueil de l’hôpital, de la Charte du patient, d’un document sur la douleur ne soient pas encore appliqués par toutes les unités. A ce jour 12 à 18 % des unités se déclarent, de ce point de vue, « hors la loi ». - Les différences de perception entre soignants et parents sont importantes concernant la remise des documents : Bien sûr cette différence est peut être du à une certains confusion des parents. Des parents inquiets peuvent ne pas se souvenir avoir reçu telle ou telle information. Le désir d’être informé peut varier beaucoup d’une famille à l’autre. Néanmoins, même en tenant compte de ces correctifs le manque d’information est réel. Au total, les moyens ou supports d’information élaborés par les unités existent souvent, mais ne sont pas systématiquement donnés et les parents ne repèrent pas toujours les informations mises à leur disposition. - On peut insister sur le fait que quand les soignants remettent des documents aux parents, la grande majorité de ces derniers les lisent et les trouve clairs, or les soignants sont souvent convaincus du contraire… - Enfin et c’est plus inquiétant, l’information des familles n’est pas prioritaire pour de nombreuses équipes, en effet, les soignants ne sont que 7% à souhaiter mieux informer les familles pour améliorer l’accueil (question ouverte). Alors que pour les parents, obtenir plus d’information sur la maladie, les soins et les examens est l’une de leurs préoccupations principales, exprimée par 42% d’entre eux. Cet important décalage pose problème et devrait retenir l’attention des équipes soignantes. Les soignants sont intimement convaincus qu’ils informent bien mais les parents n’ont pas le même sentiment,

29 Rôle des parents Présence lors des soins ou examens En chirurgie :
Parents systématiquement admis au bloc opératoire : 4% à l’endormissement et 8% en salle de réveil 44% des parents souhaiteraient pouvoir assister à l’endormissement ou au réveil de leur enfant 6 % des parents ne sont pas autorisés à assister à la visite du médecin 30% des parents n’ont pas pu être présents (ou ont été découragés de rester) lors de certains soins ou examens (prise de sang, pose de perfusion, injection), 60% lors de soins plus douloureux ou impressionnants (ponction lombaire, myélogramme), et 22% lors d’examen radiologiques Les réponses des parents et des soignants sont assez concordantes sur ce sujet. 49% des parents se disent tout à fait satisfaits de la prise en charge de la douleur

30 Rôle des parents (suite)
Réflexion sur la place des parents Une unité sur cinq (21%) n’a pas mené à ce jour de réflexion collective sur la place des parents Quand cette réflexion a été menée : Elle est récente, moins de deux ans (44%) Elle fait partie des objectifs du service (73%) La vision des soignants sur la présence des parents est mitigée : 53% considèrent que les parents contribuent au bon fonctionnement du service 65% considèrent que les parents sont parfois source de conflits ou de tensions Néanmoins la majorité des soignants considèrent que les parents les aident à mieux comprendre leur enfant et à le soigner plus facilement Une unité sur cinq (21%) n’a pas mené à ce jour de réflexion collective sur la place des parents. Quand cette réflexion a été menée : Elle est récente, moins de deux ans (44%). Elle fait partie des objectifs du service (73%). Elle est assez souvent informelle (25%). Elle est imposée par les événements, par exemple des plaintes (26%). Les soignants déclarent reconnaître l’importance du rôle et de l’aide des parents Mais leur vision est mitigée : 53% considèrent que les parents contribuent au bon fonctionnement du service. 65% considèrent que les parents sont parfois source de conflits ou de tensions

31 Le rôle des parents Commentaires
Les parents pas toujours sollicités sur les habitudes, le caractère ou le comportement habituel de l’enfant Le bloc opératoire, un lieu très fermé Une présence découragée ou interdite lors des soins douloureux La prise en charge de la douleur : un indicateur de satisfaction La réflexion sur la place des parents, une problématique émergente - Plus d’un quart des parents déclarent n’avoir jamais été sollicités sur les habitudes, le caractère ou le comportement habituel de leur enfant. Ce chiffre est étonnant puisque ces questions sont normalement posées pour le recueil des données infirmières au moment de l’admission de l’enfant. Ces parents ne se sont pas sentis réellement sollicités ? Dans tous les cas ces échanges devraient être prioritaires, systématiques pour permettre aux équipes soignantes, de bien connaître l’enfant, d’adapter au mieux le traitement, d’instaurer le dialogue et de rendre les parents partenaires.  - Le bloc opératoire reste un lieu très fermé pour les parents, pourtant ils sont près de la moitié à souhaiter pouvoir assister à l‘endormissement ou au réveil e leur enfant. Et la demande est sans doute sous estimée dans la mesure ou ils ont encore nombreux à ne pas savoir que cela est possible. Pourtant cette pratique est courante en Angleterre notamment. - Selon les parents, la possibilité de rester présents lors de certains soins ou examens douloureux est encore très limitée. Pourquoi cela reste-t-il aussi difficile dans certains services, alors que cette présence est acquise et routinière chez d’autres, même pour des soins impressionnants ou douloureux ? Devant ces chiffre on s’interroge sur la qualité de la prise en charge de la douleur. En effet, les équipes qui ne prennent pas bien en charge la douleur ont souvent tendance à écarter les parents ces deux notions sont souvent intimement liées… Pourtant les parents peuvent se révéler très utiles dans cette situation, pour l’enfant mais aussi pour les soignants. L’analyse croisée des réponses permet de mesurer que la satisfaction des parents est principalement liée à la prise en charge de la douleur et également aux informations données sur les pathologies. Il est donc essentiel que les équipes continuent à se mobiliser sur la prise charge de la douleur. - La réflexion autour de la place des parents est assez récente et les unités n’ont donc pas toujours eu le temps de mettre en place certaines actions. - Globalement, on peut dire que la présence des parents est désirée et encouragée par les soignants et le rôle qu’ils peuvent jouer reconnu, bien qu’il n’y ait pas toujours concordance entre les dires des soignants et des parents. Les efforts fait par les soignants sont indéniables et les avancées sont positives. Reste qu’elles ne sont pas encore systématisées, protocolisés. Les incohérences restent nombreuses. Comme le signalait une maman, « Ce serait bien si les parents pouvaient jouer le même rôle, avoir les mêmes droits à chacune de leurs visites ».

32 Satisfaction des parents
Si on se base sur les parents très satisfaits , en jaune sur le tableau les plus grandes satisfaction concerne la compétence médicale la disponibilité et l’écoute de l’équipe et l’accueil en général. Les taux d’insatisfaction les plus élevé : conditions matérielles d’hébergement, et attention donnée à vos besoins de parents, puis l’information.

33 Les problèmes des soignants
Tous les problèmes qui étaient proposés dans le questionnaire sont cités au minimum par 15% des équipes soignantes et au maximum par 52 %. Les parents restant la nuit posent plus de problèmes que les autres : 1,9 problèmes cités en moyenne sur 5 proposés. Les deux principaux problèmes concerne les parents qui ne qui ne rangent pas la chambre ou ne font pas leur lit ou ceux qui ne se lève pas le matin À propos de l’ensemble des parents les réponses sont assez étonnantes car les deux premières concernent les parents qui s’occupent trop des autres enfants et les parents qui ne viennent pas voir leur enfant. ces deux premiers problèmes sont peut être d’ailleurs liés, les premiers s’occupant des autres… Viennent ensuite les parents excessivement inquiets ou les parents agressifs ou revendicateur, l’inquiétude est souvent à l’origine de l’agressivité des parents. Enfin, prés de la moitié des soignants se disent gênés par les parents qui se regroupent et discute dans les couloirs.

34 Différences selon les services
En pédiatrie générale l’hébergement en chambre parent-enfant est bien développé En néonatologie et en réanimation les problèmes principaux sont les difficultés d‘hébergement nocturne et la limitation des visites En chirurgie un très faible accueil des parents au bloc opératoire En hôpital de jour une meilleure information des familles Les services de sur-spécialité sont en avance dans de nombreux domaines mais la demande des parents reste très forte Ces différences sont aussi souvent liées au type d’établissement, universitaire ou non Il serait trop long de lister tous les différences repérées entre les différents types de services, Voici néanmoins les points les plus importants, certains ne surprendront personne ! En pédiatrie générale l’hébergement en chambre parent-enfant et bien développé. En néonatologie et en réanimation les problèmes principaux sont les difficultés de l‘hébergement nocturne et la limitation des visites. En chirurgie, un très faible accueil des parents au bloc opératoire. En hôpital de jour une meilleure information des familles Les services de sur-spécialité sont en avance dans de nombreux domaines mais la demande des parents est très forte. Ces différences sont aussi souvent liées au type d’établissement, universitaire ou non Vous pourrez trouver plus de détail dans les actes du colloque et sur le site de SPARADRAP

35 Conclusion Les points positifs :
Taux de participation élevé Des taux de satisfaction des parents importants Les points positifs : Présence des parents encouragée Satisfaction importante de la demande actuelle d’hébergement Reconnaissance par les soignants de l’importance du rôle et de l’aide des parents Les convergences entre parents et soignants : Nécessité d’une pièce de détente Amélioration des conditions matérielles d’accueil et d’hébergement Le taux de participation des services et des parents particulièrement élevé (80%) pour un questionnaire auto administré, c’est le signe du grand intérêt des équipes comme des parents, pour ce sujet. Malgré une satisfaction déclarée élevée de la part des parents, de réels problèmes existent avec des discordances importantes entre soignants et parents.

36 Conclusion (suite) Les problèmes pour les parents
Les horaires de visites La limitation des visites de l’entourage La difficulté d’identifier le personnel Le manque d’information donné sur la maladie, les soins ou les examens et la sortie de l’enfant Les conditions matérielles d’hébergement L’accueil au bloc opératoire La difficulté d’assister à certains soins douloureux Les problèmes pour les soignants La présence ou l’absence des parents La cohabitation quotidienne avec les parents L’inquiétude et l’agressivité de certains parents Des divergences entre parents et soignants La priorité d’améliorer l’information donnée aux familles

37 Conclusion - Commentaires
Un tableau complexe, un processus vivant hétérogène, contradictoire Des taux de satisfaction élevés qui contrastent avec des pourcentages élevés de problèmes cités Des avancées positives mais hétérogènes, sources d’inégalités Donner le mode d’emploi, fixer les règles pour permettre à chacun de jouer son rôle La question centrale est « comment vivre ensemble ? » - Le tableau qui se dégage de ces résultats est complexe, marqué par l’hétérogénéité, la contradiction, la coexistence des contraires. Des taux de satisfaction élevés qui contrastent avec des pourcentages également élevés de problèmes cités. - L’évolution est certes positive, mais les avancées sont hétérogènes, Des disparités importantes existent entre les services et même au sein d’une même spécialité. Certains services sont en pointe,  d’autres beaucoup moins avancés. Cette disparité va à l’encontre du principe d’équité. Elle génère des insatisfactions légitimes quand les parents, mais aussi les soignants, sont amenés à faire des comparaisons. - En fait il ne suffit pas d’ouvrir les portes de l’hôpital aux parents pour qu’ils y prennent spontanément leur place. Maintenant que les parents sont là, il faut leur parler, les guider, les accompagner bref, leur donner le mode d’emploi ça ne veut pas dire pour les soignants se laisser envahir, ou leur laisser tout faire… mais au contraire de fixer des règles précises permettant à chacun de jouer son rôle. il est nécessaire de leur donner une place physiquement (chambre parent enfant, salle de détente …) et un rôle auprès de leur enfant. - De nouvelles questions se posent maintenant, questions qui n’ont pas été suffisamment réfléchies et anticipées, la question maintenant est « comment vivre ensemble » Pour les propositions d’actions se reporter à la synthèse des résultats ou aux actes du colloque (disponible sur