Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie

Présentation au sujet: "Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie"— Transcription de la présentation:

1 Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie
Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011 Atelier n° 32 La qualité en éducation thérapeutique du patient Education thérapeutique du patient Un exemple d’intervention du patient expert Alain Olympie, directeur association françois aupetit (afa) 78 quai de Jemmapes Paris T

2 Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication
QUI ? L’association françois aupetit (afa) Seule association nationale depuis 1982 RUP en 1996, Agrément national pour représenter les malades en 2007 Recherche – Information – Soutien – Formation - Communication MICI : Maladies inflammatoires chroniques intestinales maladie de Crohn et rectocolite hémorragique 150 à malades Moyens : adhérents et sympathisants 22 délégations régionales 200 bénévoles formés à l’écoute (30h + FC) : -> bénévoles ressources (patients/proches) 5 permanents

3 L’ETP et l’afa Du patient consommateur au patient acteur :
L’émergence des patients experts De l’idée à la concrétisation : le programme EDU MICI - Réunion de faisabilité, limites et rôles de chacun : mars 2006 Mobilisation 10 services hospitaliers et élaboration du port folio 09/06 à 20/07 Maquettage et conception port folio : fin 2007 / début 2008 Module formation (professionnels de santé et patients experts) en avril et juin 2008 (28h / 4 jours) Concrétisation : septembre 2008

4 Les applications concrètes
L’ETP et l’afa Les applications concrètes LA MAISON DES MICI PARIS (fin 2008) LE CHU L’ARCHET DE NICE (fin 2008) Binôme de deux éducateurs formés : professionnel de santé et patient-expert Agrément ARS en 2010 LE RESEAU INTESTINFO DU NORD PAS-DE-CALAIS (2009) - Une infirmière formée à disposition des hôpitaux LE PROGRAMME ECIPE SUR 13 CHU (2011) Complément de formation HPST = 45h au total Etoffer les équipes (2010/2011/2012)

5 Le programme EDU MICI : une orientation copernicienne
tableau

6 L’ETP à La Maison des MICI
Le programme API MICI : le coaching santé Une équipe soudée de différentes compétences : -> 5 patients experts ++ -> 1 médecin, 1 assistante sociale, 1 diététicienne, 1 sophrologue, 1 juriste Une équipe formée et évaluée : -> Patients experts formés EDU MICI -> Patients experts DU ETP -> Coordination et suivi permanent -> Réunions trimestrielles -> Réseau afa interne et partenaires de santé Agrément ARS en 2010

7 Un exemple concret de coaching santé API MICI
Orientation : madame X appelle MICI Infos, malade de Crohn depuis 3 ans (40mn) après poussée sévère, en rémission, peur de l’avenir (travail --), extrême solitude pas de parole avec proches, peur de manger, ... Proposition de rencontrer patient-expert -> prise de rendez-vous le diagnostic éducatif :

8 Les entretiens : 3 à 5 séances de 30 à 45mn / plusieurs sujets évoqués

9 Des modules adaptés

10 Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an)
L’orientation : En interne : -> diététicienne -> atelier nutrition -> bénévole accompagnant -> tékawa, sophrologie, théâtre -> juriste (harcèlement travail) En externe : -> préparation des questions pour consultation de suivi gastroentérologue de ville -> assistante sociale de secteur -> MDPH -> tabacologue Bilan global : 40 personnes suivies en simultanée (150/an) -> Constat : nécessité de bien connaître l’aspect médical car forte demande ! -> Sujets traités : méconnaissance maladie en général, alimentation, vie sociale, affective, peur de la chirurgie, effets secondaires, ...

11 Education thérapeutique : « on y croit »
Et demain : le programme CET_MA_MICI Soutenu par la CNAMTS pour 3 ans Moyen de se retrouver : patients, associations, professionnels de santé Sortir de l’hôpital pour la ville ... Un travail d’équipe pour améliorer la qualité de vie de la personne malade dernier rappel ! Chacun a sa place et chacun à sa place