ACAF 2009 – 2010 CAFA Accomplissements et projets Accomplishments & Projects.

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1 ACAF 2009 – 2010 CAFA Accomplissements et projets Accomplishments & Projects

2 Bienvenue aux nouveaux membres Welcome to new members Jacques Albert Jorge Eliecer Urbano Barrios Marc Bédard Marie-Andrée Brisebois Alexandre Bouchard Antoine Bouchard Diane Couture Natalie Denny Pat DeSario Marie-Andrée Dufour-Brose Danielle Dumont Denis Goudreau François Hamel René Hamel Véronique Hamel Loretta Healey Villeneuve Hersande Hudelot Fiona Jackson Diana Koenning Lisandre Laberge-Hapetian Lise Labrecque Christine Lacroix Jessica Laneuville Daniel Laurence Manon Lemieux Stéphanie Martin Frédéric Masse Jean Louis Nadeau Brigitte Noël Lise Noël Bryher Paterson Frédéric Poirier Martin Pronovost Vasilios Pylarinos Guillaume Raymond Roger Richard Benoit Rousseau Jean-François Rousseau Julie Rousseau Glenn Ter Borg Normand Tessier Yves Therrien Nicole Thibault Jacques P. Tremblay Elaine Willis

3 Merci à nos bénévoles We thank our volunteers Publipostage Mailing Denise Cayer Yolande Gendron Micheline Simon Louise Trudel Autres activités Other activities Pierrette Brière Claudette Fortier Adrien Gruslin Gail Ouellette Pierrette Pelletier Robert Phénix Michel Rivard Josée Tétreault Louise Trudel … Levées de fonds Fundraising Jacques Boisvert Jessica Laneuville Traduction et révision Translation and Editing Sofia Arenzon Claire Canuel Micheline Choinière Geneviève Chrétien Amélie Cusson Dominique Dugal Lindsay Gallimore Natalie Généreux Stéphanie Hill Suzanne Kemenang Hélène Roulston Marlaine Savard

4 Événements de lannée This years events Novembre 2009 November Assemblée générale annuelle Annual General Meeting Janvier 2010 January Campagne postale annuelle Annual Mail Campaign 35 000 $ Janvier 2010 January Entente de collaboration avec Santhera Pharmaceuticals pour la sensibilisation à l'ataxie de Friedreich Collaboration agreement with Santhera Pharmaceuticals to raise awareness of Ataxia

5 Publication de lEldorado Publication of Eldorado Événements de lannée This years events

6 Février 2010 February Création de la section de lOuest de lACAF Creation of the CAFA West Brenda Dixon Fiona Jackson Elaine Willis Glenn ter Borg Neil Dobson Événements de lannée This years events

7 Février 2010 February Versement dune bourse de 10 000 $ à Emmanuelle Poirier-St-Georges $10,000 research grant to Emmanuelle Poirier-St-Georges Nos membres, Julie Duchaine, Michel et Steve Robidoux, à l'émission «Une pilule une petite granule» Our members, Julie Duchaine, Michel and Steve Robidoux, on the TV programme "Une pilule une petite granule" Participation à la Journée internationale des maladies rares Participation in the Rare Disease Day 2010 Événements de lannée This years events

8 Mars 2010 March Participation au programme Héritage à partager Joined the program Leave a Legacy Visite guidée chez Bombardier Guided tour of Bombardier plants

9 Événements de lannée This years events Avril 2010 April Spectacle-bénéfice Vivons lespoir! Benefit concert Vivons lespoir! (Marie-France Gareau & Roxane Daudelin) 17 000 $ Mai 2010 May Concert aux Saveurs Celtiques Celtic Flavors Concert 3 700 $ Mai 2010 May Présentation à Production TVA d'un synopsis de télésérie sur Claude St-Jean Submission of the synopsis of a film on Claude St-Jean to TVA Production

10 Septembre 2010 September Versement dune bourse de 60 000 $ à Dr Jacques P. Tremblay pour le projet de recherche «Développement dune thérapie potentielle de lataxie de Friedreich basée sur la transduction de la protéine frataxine dans la mitochondrie» $60,000 research grant to Dr Jacques P. Tremblay for the project "Development of a potential therapy for Friedreich ataxia based on transduction of the frataxin protein in the mitochondria" Événements de lannée This years events

11 Septembre 2010 September Journée mondiale de sensibilisation àlataxie International Ataxia Awareness day Nos members aux médias Our membres in the media Événements de lannée This years events

12 Marche Défi de Claude St-Jean (ACAF-CAFA, Montréal) 27 000 $ Septembre 2010 September The Walk to Fight Friedreich Ataxia (Jason Mills, Whitby, Ontario) 11 200 $

13 Événements de lannée This years events Kiosque dinformation et conférence de presse tenu par Jessica Laneuville (Trois-Rivières) Information booth and Press conference held by Jessica Laneuville (Trois-Rivières) Septembre 2010 September Kiosque dinformation à Rehab Expo et Assistive Technology Showcase (Section de lOuest, Vancouver) Information booth at the Rehab Expo and Assistive Technology Showcase (CAFA West, Vancouver) 4-Man Scramble Golf Tournament (Natalie Denny & family, Cape Breton, Nova Scotia) Fundraising BBQ (Natalie Denny & family, Eskasoni, Nova Scotia) 3 200 $

14 Octobre 2010 October Classique Banque Nationale Don 5500$ Conférence téléphonique «Problèmes psychologiques et ataxies» donnée par Thérèse Botez-Marquard, M. Sc. Neuropsychologue Telephone conference Psychological Problems and Ataxias" by Thérèse Botez-Marquard, M. Sc. neuropsychologist Événements de lannée This years events Kiosque dinformation à Annual Community and Patient Fair for Health Professional Education (Section de lOuest, Vancouver) Information booth at the Annual Community and Patient Fair for Health Professional Education (CAFA West, Vancouver)

15 Octobre 2010 October Traduction du documentaire The Hindsight Years (Glenn ter Borg) Translation of the documentary The Hindsight Years ( Glenn ter Borg) Octobre – Novembre 2010 October – November Expo vente «Lumière despoir». Artiste Lise Tremblay Thaychi dans la galerie Point rouge Expo sale " Light of hope". Artist Lise Tremblay Thaychi in the gallery Point rouge Événements de lannée This years events

16 Bulletin mensuel «Le Tournesol» Monthly Bulletin "Sunflower" Création dun Comité découte Set up of Volunteer Listening Service Création des sections de lACAF : Centrale (Jason Mills) et de lEst (Natalie Denny) Set up of CAFA Central (Jason Mills) and CAFA East (Natalie Denny) Création dun vidéo promotionnel de lACAF (Audrey-Maud Tardif) CAFA and Ataxia Promotional Video (Audrey-Maud Tardif) Projets Projects

17 Projets Projects Janvier 2011 January Campagne postale annuelle (ACAF) Annual Mail Campaign (CAFA) Fevrier 2011 February Skidoo Poker Run (Jessica Laneuville) Encan en ligne/Online Auction (ACAF-CAFA) Mars 2011 March Banquet-rencontre (ACAF) Banquet Meeting ( CAFA) Mai 2011 May St-Jean Baptiste à Ste-Gertrude (Hommage à Jessica Laneuville In honour of Jessica Laneuville) Septembre 2011 September Marche Défi de Claude St-Jean (ACAF-CAFA) The Walk to Fight Friedreich Ataxia (Jason Mills)

18 Projets Projects Nous sollicitons votre participation à lorganisation dactivités de collecte de fonds et de sensibilisation We ask for your participation in organizing fundraisers and raising awareness

19 Merci à tous ceux qui ont contribué aux réalisations de cette année. Thank you to everyone who contributed to this years achievements.