L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes : à propos d’une étude multicentrique.

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1 L’annonce du diagnostic d’autisme par les pédopsychiatres français et le point de vue des parents d’enfants autistes : à propos d’une étude multicentrique Nancy, 17 mars 2012 Eleni ORFANIDOU, Anne DANION-GRILLAT, Erik-André SAULEAU, Virginie PASCAL

2 Introduction

3 Evolution des concepts et des connaissances sur l’autisme
Intérêt croissant pour le diagnostic précoce  recommandations HAS (2005) Place de l’annonce d’un diagnostic d’autisme Impression d’un écart entre : - les représentations des psychiatres - les attentes des parents d’enfants avec autisme

4 L’étude

5 2005-2007 (Fondation de France)
Angle éthique Éclairer les pratiques médicales d’ établissement et de transmission d’un diagnostic d’autisme Tenir compte des attentes des parents d’enfants avec autisme  adapter les pratiques médicales  améliorer le lien thérapeutique avec les familles

6 2 types de questionnaires :
- l’un destiné aux pédopsychiatres du service public (78 questions) - l’autre aux parents d’enfants autistes (86 questions) Anonymat Nombreuses questions ouvertes Analyse quantitative et qualitative Traitement statistique des données

7 Les résultats

8 1. Enquête auprès des pédopsychiatres

9 127 questionnaires reçus Répartition géographique hétérogène 70 % : > 40 ans Equivalence hommes / femmes PH, PU-PH, Chefs de Service

10 Les pratiques diagnostiques
Usage de classifications : 91 % - DSM IV ou CIM 10 : 40 % - CFTMEA : 22 % - Les 2 : 28 % Usage d’échelles diagnostiques : 65 % (ADI-R, CARS, ADOS, Vineland) Prescription de bilans complémentaires : 96 % - dont 72 % en systématique - pas de consensus apparent / examens somatiques

11 L’annonce du diagnostic
Déclarent annoncer le diagnostic : > 90% - mais < 50% en systématique Annonce différée voire discutée si : - tableau atypique (20%), enfant très jeune (10%) - parents peu prêts à entendre le diagnostic (33%) Termes utilisés : - autisme (76%), traits / troubles autistiques (75%), TED (69%) - expressions plus généralistes fréquentes - dysharmonie / psychose (25%)

12 - la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%)
L’annonce est importante pour : - la prise en charge (21%), l’alliance thérapeutique (20,5%) Informations : - soins (62%), intégration scolaire et sociale (52%), symptômes et concept (50%) Réactions parentales : tristesse (39%), soulagement (32%) Vécu des psychiatres : empathie, malaise (37%), mais temps fort pour l’alliance (25%)

13 Conséquences d’une non-annonce :
 angoisse, désarroi des parents (39%)  mauvaise adhésion aux soins (20%), PEC tardive /inadaptée (19%)  déni des troubles (15%)  difficultés dans relation avec enfant / erreurs éducatives (9%)  errance médicale (9%)

14 2. Enquête auprès des parents d’enfants avec autisme

15 235 questionnaires reçus, mères >> pères
31 – 50 ans (85 %) Régions de provenance hétérogènes Mariés ou vivant maritalement (82 %) 70 % exercent une activité professionnelle Modification ou interruption activité : 1 parent sur 3 (surtout mères)

16 Premières difficultés
Atcd périnataux : 29 % Repérage précoce : 18 mois ± 6 mois Parents ++ Trouble des interactions et du langage 1ère consultation : 24 mois ± 6 mois Pédiatre ++, pédopsychiatre Bilans pratiqués : 75 % (anomalies dans 13 %)

17 L’obtention du diagnostic
Age moyen : 4 ans ± 9 mois Autisme < TED < Sd d’Asperger 2,4 ans en moyenne après repérage 1ers signes Autisme (27%), traits autistiques (22%), TED (11,5%) Pédopsychiatre, psychologue, pédiatre 10 % : « pas de diagnostic » ou « termes imprécis »

18 Le vécu des parents Concordance entre termes annoncés et représentations parentales (surtout pour autisme, Sd d’Asperger) Exigence d’un diagnostic précis, d’une information claire et exhaustive Davantage d’empathie Satisfaction / termes employés : 60 % Mais : retard au diagnostic reproché (70 %)  Attentes parentales ≠ recommandations

19 Les effets de l’annonce
Réactions parentales bien perçues par les psychiatres Effets sur le couple partagés Conséquences d’une non-annonce ++ (selon les parents) - angoisse, culpabilité parentale (28%) - prise en charge retardée (21,5%) ou inadaptée (14%) - isolement de l’enfant (13,5%) - erreurs éducatives (5,5%)

20 Conclusions et Perspectives

21 Repérage et consultation précoce  formation / dépistage TED
Évolution des pratiques des pédopsychiatres Mais écart / attentes parentales :  adapter le contenu de l’information apportée aux parents  favoriser la réflexion critique / pratiques d’annonce Problématiques actuelles …

22 Merci de votre attention