Ce qu’ils pourraient être

Présentation au sujet: "Ce qu’ils pourraient être"— Transcription de la présentation:

1 Ce qu’ils pourraient être
Dr Jacques Constant IRTS Rennes Association Autisme Bretagne Pays de Loire 10 mai 2012 Les accompagnements dans les établissements pour personnes adultes autistes : Ce qu’ils sont… Ce qu’ils pourraient être

2 PLAN I – Rappel de l’état des connaissances
II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont III – Pourquoi est-ce si difficile ? IV – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils pourraient être

3 I – Rappel de l’état des connaissances
1° L’autisme n’est pas que infantile 2° Les recommandations sur le diagnostic chez l’adulte

4 Les représentations ont évolué
Autisme infantile de Kanner T.E.D. : Troubles Envahissants du Développement T.S.A. : Troubles du Spectre Autistique

5 Etat des connaissances HAS – Janvier 2010
Ces troubles sont de nature neurodéveloppementale Ils apparaissent avant 3 ans Ils vont durer toute la vie

6 Ces personnes sont toutes semblables entre elles par leurs signes autistiques observables
Troubles de la communication Troubles des relations Perturbation des modalités de la communication Anomalies dans la forme, le contenu et l’utilisation du langage Retrait autistique Contacts et gestuelles bizarres Troubles de la réciprocité sociale et émotionnelle Troubles des conduites Anomalies de la pensée Rituels inflexibles Tendance à l’immuabilité Stéréotypies corporelles Restriction et focalisation des intérêts Crises comportementales

7 Par l’intensité de leurs troubles du spectre autistique
Mais, ces personnes sont toutes différentes entre elles Intensité des TSA Par l’intensité de leurs troubles du spectre autistique Sévère Par leur niveau de développement indépendant du degré d’autisme Moyen Niveau de développement Léger Archaïque Moyen Normal

8 Par les pathologies associées Pathologies psychiatriques :
Ces personnes sont aussi toutes différentes entre elles Par les pathologies associées Epilepsie : 20 à 25 % des cas selon les études Pathologies psychiatriques : Pour l’ensemble des TED : 30 % des cas selon les études Dans le cas d’autisme : 45 à 86 % des cas selon les études - Troubles de l’humeur bi-polaires - Troubles de l’attention et hyperactivité - Discussion des limites avec la schizophrénie - Syndromes génétiques associés (Ex : X-fragile)

9 I – Rappel de l’état des connaissances
1° L’autisme n’est pas que infantile I – Rappel de l’état des connaissances 2° Les recommandations sur le diagnostic chez l’adulte

10 Retrouver les signes du triptyque
Recommandations pour le diagnostic de l’autisme chez l’adulte – HAS novembre 2011  Sous le vieillissement  Sous le déficit  Sous les pathologies associées Retrouver les signes du triptyque

11 II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont
1° Description au crayon noir 2° Interprétation de la description

12 La situation actuelle n’est pas satisfaisante
Quels que soient… La qualité personnelle des acteurs Leur dévouement La situation actuelle n’est pas satisfaisante

13 Il y a pourtant beaucoup d’établissements généralistes
(M.A.S. – F.A.M. – Foyers de vie) pour accueillir des adultes déficitaires Mais peu d’établissements spécifiques fonctionnant autour de la spécificité du fonctionnement TED

14 Les établissements sont souvent repliés sur eux-mêmes ne fonctionnant pas en réseau et pas facilement ouverts aux familles

15 Les accompagnants ont du mal à se coordonner, à communiquer entre eux
Difficultés de communication Parents/Usagers/Professionnels Directions Associations/Directions établissements/Professionnels Entre catégories professionnelles Entre établissements

16 Les accompagnements tendent vers la routine
 Malgré des projets d’établissements généreux et parfois même grandioses  La philosophie dominante reste : Le droit d’asile et la priorité à l’hébergement Les projets individualisés sont vagues : « On ne sait pas quoi faire avec eux ou on ne peut rien faire avec la lourdeur de leur handicap »

17 Résumé de la description au crayon noir
Les établissements ne sont pas pensés autour de la pensée de la personne autiste Ils ne sont pas cohérents (interventions ponctuelles, non coordonnées) Les accompagnants sont débordés par l’apparition de troubles des conduites, sans moyen de relier les comportements gênants au fonctionnement autistique

18 II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont
1° Description au crayon noir II – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils sont 2° Interprétation de la description

19 Les équipes sont dirigées par la pathologie
On vient de le voir dans la description : - repliés sur eux-mêmes - troubles de la communication - restriction des activités, des intérêts Les équipes se dépensent parce qu’elles ne pensent pas la pensée autiste Ça ne vient pas de la mauvaise volonté des personnes Mais elles deviennent MAL-TRAITANTES malgré elles Et en plus, tout le monde s’ennuie

20 III – Pourquoi est-ce si difficile ?
1° Le discours officiel ne suffit pas 2° C’est difficile parce que les accompagnants ont du mal à acquérir une théorie de l’esprit autiste

21  Les recommandations n’existent pas pour les adultes
 On peut utiliser celles pour les enfants (interventions coordonnées…)  Ce sont des cartes qui nous aident à nous repérer mais chaque accompagnant a sa route à faire  Ces textes insistent sur les réseaux, les relations avec les parents, l’évaluation, les techniques comportementales adaptées,la coordination des interventions

22 est aussi facile à comprendre que difficile à réaliser
Ce que recommandent la HAS et l’ANESM est aussi facile à comprendre que difficile à réaliser Pourquoi ?

23 Parce que le discours officiel élimine la conflictualité et l’affect
Notions partout présentes !

24 Rendent les PA environnemento-dépendantes
L’intensité des déficits cognitifs et développementaux Le degré de difficulté dans la communication Rendent les PA environnemento-dépendantes Leur qualité de vie dépend de la qualité de notre accompagnement Leurs troubles traduisent le dysfonctionnement de nos institutions Et ces phénomènes angoissent et culpabilisent les accompagnants et les parents

25 III – Pourquoi est-ce si difficile ?
1° Le discours officiel ne suffit pas III – Pourquoi est-ce si difficile ? 2° C’est difficile parce que les accompagnants ont du mal à acquérir une théorie de l’esprit autiste

26 Pensée des accompagnants non TED
Fossé opposition Pensée des personnes TED Pensée des accompagnants non TED

27 Mode de pensée normale/« neurotypique »
Mode de pensée autiste/TED Mode de pensée normale/« neurotypique » Pensée qui utilise peu ou pas le langage Pensée très liée au langage Pensée qui s’oriente peu vers les relations avec autrui Pensée qui se nourrit des relations avec autrui Pensée qui n’intègre pas les codes sociaux Pensée qui intègre les codes sociaux Pensée rigide, peu sensible à l’état émotionnel Pensée souple, associative, interprétative, très dépendante de l’état émotionnel et affectif Pensée concrète, non métaphorique Pensée symbolique, métaphorique, jouant des images et des abstractions Pensée contextuelle Pensée sensible au contexte certes, mais pouvant se détacher Pensée séquentielle Pensée capable de logique mais aussi d’associations Pas de pensée sur la pensée d’autrui, pas d’empathie Pensée capable d’empathie, de sympathie, de projection Difficultés à acquérir « une théorie de l’esprit » Facilité à acquérir « une théorie de l’esprit » Pas d’accès spontané à l’imagination Pensée facilement imaginative

28 IV – Les accompagnements dans les établissements : ce qu’ils pourraient être
Description au crayon de couleur

29 Réfléchissons ensemble à ce qu’ils pourraient être réellement…
Les textes officiels disent ce que devraient être les accompagnements Réfléchissons ensemble à ce qu’ils pourraient être réellement…

30 Dans ces établissements « expérimentaux pilotes » à condition que les responsables ne prennent pas la « grosse tête », que se passe-t-il ?

31 L’évaluation fonctionnelle
En lien avec les parents En lien avec les familles Oriente tout le travail Permet de sortir de l’ennui, de la confusion, de l’improvisation Les équipes apprennent à se servir des outils standardisés

32 Une philosophie de l’accompagnement dirige l’établissement
Toute l’organisation du travail est orientée par l’adaptation des procédures au mode de perception de la pensée autiste

33 Les personnes autistes sont repliées sur elles et communiquent mal
Elles nous obligent à nous ouvrir et à communiquer avec les autres Les personnes autistes sont morcelées, démantelées, clivées Elles nous obligent à une cohérence d’équipe et à un réseau efficace inter-institutions Les personnes autistes semblent dépourvues d’empathie Mais, elles nous obligent à vivre sympathie/antipathie angoisses, interprétations et culpabilité tant du côté des professionnels que des parents

34 L’espace est structuré
Pour permettre de : pré-voir rassurer Quelquefois, l’architecture fait partie du projet Ailleurs, les équipes s’adaptent

35 Le temps est rendu visible
Non pas emploi du temps Mais structuration du temps Notion abstraite transformée en objets concrets (sablier, time-timer)

36 Les équipes pensent à compenser les déficiences des personnes autistes dans les trois dimensions du triptyque  Déficiences des interactions sociales Compensées par l’entraînement au « vivre avec » scénarios sociaux si le niveau le permet accompagnement en position de « décodeur social » Déficiences de communication Compensées par la recherche du meilleur canal de communication le plus souvent visuel PECS – Machines informatiques  Déficiences des modes de percevoir et de penser (restrictions d’intérêts, immuabilité, rituels…) Compensées par la pré-visibilité de l’environnement et l’analyse méticuleuse des comportements gênants

37 Environnement prévisible et prévu
Penser la compensation des déficiences et les situations d’apprentissages de l’autonomie dans « un format » d’environnement lisible pour les personnes autistes Environnement prévisible et prévu Compensation des déficiences Situation d’apprentissages d’autonomie Prothèses Socialisation

38 La bien-traitance prend en compte une double nécessité
Penser mécanismes autistiques devant un sujet déficitaire Penser mécanismes déficitaires devant un sujet autistique

39 La cohérence institutionnelle repose
Sur une attitude de compréhension permanente de la psychopathologie singulière pour chaque personne Sur l’acceptation du style particulier de chacun et le respect de sa façon de vivre Sur la protocolisation de la rencontre et le contrôle des attitudes spontanées des professionnels Sur le respect des procédures institutionnelles : engagement personnel et retour sur réunions collectives Sur un partenariat avec les parents réfléchi et garanti par le fonctionnement institutionnel

40 La cohérence institutionnelle nécessite des outils
- Emplois du temps individualisés amovibles accrochables dans chaque pièce - « Séquentiels-visuels » décomposant l’action en autant de séquences que nécessaires à l’enchaînement (micro-environnement prévisible) - Album de comm et outils Voca de communication alternative

41 que certaines personnes autistes manquent de savoir vivre…
Mais il faut bien dire que certaines personnes autistes manquent de savoir vivre… Automutilations Crises comportementales dépassant toutes les limites

42 Ce que pourrait être une position d’accompagnement
Tolérer les rituels et les stéréotypies tant qu’ils ne mettent pas en jeu le pronostic vital Passer à travers l’absence apparente de motivation, d’intérêt n’est pas manquer de respect. Souvent un rituel de démarrage permet d’entrer dans une activité Tenter de s’appuyer sur les focalisations d’intérêt pour les agrandir et les transformer en intérêts socialement utiles mais c’est difficile Ne pas confondre les rituels autistiques avec les TOCS névrotiques Observer les changements de contextes qui peuvent expliquer les modifications de comportement. A côté des causes externes les plus fréquentes, penser aussi aux douleurs somatiques internes comme facteurs déclenchants

43 Docteur Jacques CONSTANT Psychiatre Formateur Consultant
90, rue de la Vallée de l'Eure LUISANT Tel Tel Organisme de formation N° Siret :