Association ADAMTS 13 Version du 19 octobre 2012.

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1 Association ADAMTS 13 Version du 19 octobre 2012

2 Rôle de lassociation Être à lécoute des patients et de leurs familles ; Soutenir moralement les patients et leurs familles ; Faire connaître les différentes maladies (PTT, SHU, USS) Mise en relation des différents adhérents qui en manifestent le désir et après accord des différents partis ; Répondre avec laide des médecins aux questions médicales Mise en relation des nouveaux malades avec Sandrine Malot.

3 Nouveautés 2012-2013 Projet « Aide sociale » mis en place en collaboration entre lassociation et Mme Nadia Boughatène, assistante sociale du Département dHématologie à lHôpital Saint-Antoine : état des lieux des besoins des patients (homogénéisation des décisions des MDPH, allocation « adulte handicapé », etc) Projet « Soutien psychologique » mis en place avec le soutien de Mme Soraya Meylter, psychologue clinicienne (sophrologie, fasciathérapie, …)

4 Un parrain pour lassociation: Jean-Claude Dreyfus est un acteur, chanteur et homme de cœur

5 http://www.thierrysaintjean. com/products- deuxmainsrouges,2-mains- rouges-43,1350.html Autres nouveautés 2012-2013 Notre parrain en relation avec lassociation « 2 mains rouges » a participé à la création de T-shirts pour lassociation ADAMTS13 (10 euros seront reversés à lassociation pour chaque T-shirt acheté qui seront attribués à des travaux de recherche sur les MAT)

6 Bilan 2012 Appels téléphoniques :100 Échanges de Mails :400 environ Nombre dadhérents : 25 un nombre croissant de visites sur le site orphanet (http://asso.orpha.net/ADAMTS13/),http://asso.orpha.net/ADAMTS13/ avec par exemple des interlocuteurs également étrangers (Espagne, Algérie, Grande Bretagne,…)

7 Principales demandes des malades et de leurs proches Plus de dialogue avec le médecin (car maladie difficile à comprendre pour les non-spécialistes) Discours médical consensuel vis-à-vis du patient Prise en charge psychologique/supplément dexplications vis- à-vis des proches de personnes décédées Meilleure diffusion de linformation dans les services dUrgences pour une plus grande rapidité de diagnostic

8 Le Téléthon Tous les ans, nous participons à la Marche Maladies Rares dans le cadre du Téléthon afin de faire connaître et reconnaître cette pathologie. Venez nombreux le 7 décembre prochain ! Marchons tous ensemble pour vaincre la maladie!!!

9 En conclusion Merci à vous tous, de chercher, de soigner et daider les malades atteints de ces pathologies Merci de diffuser le plus largement possible les coordonnées de lassociation (plaquettes envoyées sur simple demande) Contact : Madame Solange CORSET, présidente de lassociation : solangecorset@yahoo.fr