1 Vie affective, intime, sexuelle et handicaps insiemeVaud Lausanne, 15 septembre 2009.

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1 1 Vie affective, intime, sexuelle et handicaps insiemeVaud Lausanne, 15 septembre 2009

2 2 Catherine Agthe Diserens Sexo-pédagogue spécialisée Formatrice pour adultes

3 3 Il ny a pas damour avec un grand « A » ni de sexualité avec un grand « S » Il nexiste quune multitude de relations amoureuses et parfois sexuelles personnelles, chacune devant être respectée dans son rythme et dans ses expressions

4 4 Lheure nest plus à la dénégation des pulsions et des désirs sexuels de la personne en situation de handicap, ni dailleurs à leur exacerbation

5 5 Les personnes en situation de handicap nous confrontent souvent à deux questions lancinantes : Quen est-il de leur droit au désir ? A qui appartient-il dorganiser la réponse à ce désir ?

6 6 Ils/elles sont aussi garçons/filles, jeunes hommes/jeunes femmes et hommes/femmes… …avant dêtre seulement des personnes en situation de handicap

7 7 Le langage affectif et sexuel est le plus fort que tout être humain connaisse, qu'il s'agisse ou non d'une personne en situation de handicap Il est aussi le plus difficile à gérer

8 8 Le handicap renforce périodiquement des mesures de protection à mettre en place, et induit de fait pour les parents et pour les professionnels quils « continuent de devoir sen mêler »… avec toutes les gênes souvent engendrées

9 9 « Le handicap sera vécu par lenfant comme une nouvelle différence, souvent source dinterrogations, de dénis et de révoltes : dans le psychisme de lenfant, le lien entre handicap et sexualité est présent dès les premières années » Simone Korff Sausse (psychanalyste)

10 10 Les limites de lintellection Les limites de compréhension sont réelles. Il en découle que les informations reçues sont souvent mal intégrées parce que comprises de manière partielle Par ailleurs, il est à reconnaître que le handicap mental entraîne souvent un manque dhabiletés pratiques et sociales dans la vie affective et sexuelle, par crainte dinadéquation et prise de risque

11 11 La complexité réside dans le fait que pour beaucoup dentre eux/elles, les codes dexpressions de leurs désirs ne sont pas les mêmes que les nôtres : nous ne les comprenons pas ou nous les comprenons mal

12 12 Lorsque le décryptage des besoins devient compliqué, ne nous serait-il alors pas plus aisé de les banaliser ou de les nier ?

13 13 La prise de conscience révèle quil nest pas si simple de parler de sexualité et encore moins de la rencontrer dans le quotidien !

14 14 Dialogues avec les familles Formations des équipes enseignantes et éducatives La vie institutionnelle Education sexuelle spécialisée destinée aux enfants/aux jeunes et aux adultes

15 15 Dialogues avec les familles Le niveau explicite de la sexualité est délicat et chaque famille à un discours plus ou moins précis sur le corps, le désir, la relation sexuelle Il se dessine une frontière entre la culture de la famille et lintimité de chacun de ses membres

16 16 Formations des équipes enseignantes et éducatives Comment faire léconomie de sa réflexion personnelle, sachant que la question de la sexualité nous confronte à notre pudeur et à nos croyances ?

17 17 Les tiers parentaux et professionnels sont situé-e-s de fait dans une plus ou moins grande proximité physique et/ou affective avec les personnes concernées… … et donc inévitablement interpellé-e-s par les demandes ou les actes posés par ces dernières

18 18 Ces nombreux « tiers » tracent le chemin à la place de la personne concernée

19 19 Les « tiers » vont projeter leurs propres valeurs, leurs propres convictions, leurs propres jugements, sur les besoins affectifs et sexuels de la personne en situation de handicap

20 20 Lorsque lon parle de la vie affective et sexuelle, cest peut-être aussi de la nôtre quil sagit !?

21 21 Sinterroger soi-même dabord, par rapport aux diverses facettes de la sexualité humaine, avant de juger, de réagir et dagir pour les autres… … apparaît comme fondamental

22 22 Les contraintes de la vie en communauté et parfois encore labsence de moyens mis en œuvre au sein des institutions

23 23 Pour linstitution son rôle est double : - - elle a pour mission à la fois de protéger les personnes qui forment le couple - elle a pour mission de permettre à ces dernières de grandir par des liens affectifs et parfois sexuels, constructeurs de lidentité et de lestime de soi

24 24 Comment imaginer que les personnes en situation de handicap sachent gérer leur vie affective et sexuelle alors que les conditions de vie en collectivité restreignent de fait les libertés individuelles, que pour certaines personnes le « mode demploi nécessaire » na été ni enseigné, ni na pu être testé et que de surcroît, cette sexualité devrait se réaliser sans quelques égarements, trébuchements ou erreurs ?

25 25 Toute institution, à linstar des systèmes vivants, se nourrit à la fois dordre et de désordre

26 26 Dans de nombreux domaines de la vie sociale nous devons être performants et excellents, les lacunes sont difficilement acceptables et chacun-e doit prouver toutes les compétences attendues même la réalisation du couple doit être parfaite !

27 27 Nous tentons presque toujours de guider la personne concernée vers un projet de normalisation plutôt que vers un projet dépanouissement propre à chacun-e

28 28 Pourrions-nous accepter des expressions singulières qui leur correspondraient vraiment… …même si elles nous apparaissaient peut-être éloignées des nôtres ?

29 29 Quelles responsabilités sommes-nous daccord de leur accorder quant à lorganisation de leur vie affective et sexuelle, tout en respectant leur handicap ?

30 30 Tentatives de réponses

31 31 Une approche positive de la sexualité, qui passe dune forme danticipation du pire à une promotion du meilleur

32 32 Cette approche doit tenir compte : des différences et des spécificités affectives et sexuelles relatives à chaque homme/femme des compétences que chacun-e et lensemble peuvent mettre en œuvre pour déboucher sur des mieux-être individuels et solidaires du projet dintégration totale, partielle ou inexistante

33 33 Sassurer la reconnaissance de nos actes dans ces domaines sensibles avec la pluralité des acteurs en présence, soit ces nombreux tiers omniprésents dans le quotidien des personnes en situation de handicap

34 34 Construire un consensus éthique et le consigner dans des recommandations écrites, négociables au fil des ans selon la mouvance et la maturité des équipes Mais également selon notre société en marche

35 35 Education sexuelle spécialisée Lapport de léducation affective et sexuelle spécialisée permet à lenfant/ladolescent-e/ladulte daccéder à une information, à une discussion sur des préoccupations quil/elle ne peut parfois partager dans la famille, ou qui complète ce que cette dernière a déjà pu lui apporter

36 36 Leur parler de leurs intimités, de leurs élans affectifs et de leurs désirs sexuels, collabore à faire savoir à ladolescent- e/ladulte en situation de handicap quil/elle est important-e !

37 37 Dans la notion daccompagnement nous voici au cœur dun problème éthique : la sexualité est bien un domaine privilégié de lhumanisation de lhomme pour lui-même, et dans ses relations avec les autres. Marie-Odile Bruneau Prof. de philosophie à Rennes