Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 GROUPE DE TRAVAIL ALLIANCE MALADIES RARES SUR LES FORUMS Elaboration dun guide pratique, mise en.

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1 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 GROUPE DE TRAVAIL ALLIANCE MALADIES RARES SUR LES FORUMS Elaboration dun guide pratique, mise en place dune formation

2 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Guide pratique pour les forums associatifs La démarche La conception Les fiches Le "conseil" Alliance

3 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Pourquoi un guide pratique? Demande dassociations De nombreuses associations nont pas conscience de leur responsabilité en matière de forum Certains forums existants fonctionnent en marge de lassociation Le guide est issu dun groupe de travail La démarche

4 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Un guide simple et clair Manuel pour non spécialistes, accessible à tous Guide pour les associations de malades dAlliance Pas un modèle à suivre mais une aide La conception

5 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Les objectifs dun forum Les acteurs dun forum Quel type de forum ? Forum public / Forum privé Quel type de forum ? Forum général / Forum thématique Aspects juridiques Aspects éthiques et déontologiques La modération Charte de forum Les modérateurs Accès aux données dun forum Cahier des charges Solutions techniques Les fiches

6 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 1. OBJECTIFS POSSIBLES DUN FORUM 1.1. Information Échanger des informations sur la maladie et tout ce qui sy rapporte Échanger des informations non "officialisées"(= informations sans caution médicale ou scientifique) et sur le vécu de la maladie Répondre aux questions des malades Formaliser un lieu déchange "officiel" pour éviter si possible les forums"sauvages" (= forums sans lien avec lassociation et sans contrôle) Apporter des témoignages 1.2. Aide psychologique au malade ou à sa famille Rompre le sentiment disolement du malade Créer un lien communautaire et permettre une entraide Servir de "défouloir" (= permettre une expression du mal-être) Intégrer des malades isolés et de nouveaux malades 1.3. Fonctionnement de lassociation Créer un service supplémentaire rendu par lassociation Accroître lattractivité dun site dassociation Donner des informations sur lassociation et ses activités Exemple de fiche : Les objectifs dun forum

7 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 2. DE QUOI VA DEPENDRE LE CHOIX DES OBJECTIFS ? 2.1. de la politique de lassociation, des missions quelle sest fixée Les statuts définissent en général les missions ou les buts de lassociation. Lassemblée générale, et plus souvent le conseil dadministration, définit une politique qui tient compte des moyens financiers et humains : certains objectifs vont être privilégiés. Exemples : linformation des malades, lécoute des malades, la recherche, la communication, la création ou le développement dun site…Comme toute politique, celle-ci évolue et peut être totalement remise en cause. Les objectifs dun forum doivent être en harmonie avec la politique de lassociation. 2.2. de la maladie en cause La gravité de la maladie, lâge du malade, le degré de rareté, le type de personnes concernées (adultes, adolescents et /ou parents) sont autant de paramètres à prendre en compte. Exemple : " créer un lien communautaire et permettre une entraide " peut être un objectif prioritaire pour une maladie très rare. Pour une maladie moins rare, "échanger des informations" peut être un objectif pertinent. 2.3. des moyens dont dispose lassociation Les moyens humains sont importants : certains objectifs peuvent nécessiter de nombreux modérateurs, la sollicitation dexperts, dautres objectifs peuvent nécessiter des techniciens bénévoles ou non, selon les solutions techniques choisies. Les moyens financiers de lassociation sont aussi à prendre en considération et peuvent amener à réviser les objectifs initiaux

8 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 3. POURQUOI EST-IL NECESSAIRE DE DEFINIR LES OBJECTIFS ? Le choix des objectifs aura des conséquences quil est important dapprécier. 3.1. Conséquences sur le public visé Certains objectifs visent les adhérents de lassociation (exemple : "rompre le sentiment disolement du malade"), dautres intéressent aussi les professionnels de santé (informations sur la maladie et vécu des malades par exemple) 3.2. Conséquences sur "lappropriation" du forum par lassociation Lassociation doit rester maître de son forum mais suivant les objectifs choisis, elle sera plus ou moins présente. Exemple : si lobjectif prioritaire est " léchange dinformations non officialisées", lassociation aura un rôle plutôt effacé. A linverse "répondre aux questions des malades" assure à lassociation une certaine maîtrise du forum. 3.3. Conséquences sur le cahier des charges Le cahier des charges doit traduire lensemble des objectifs choisis. Chaque objectif va donc avoir des conséquences à ce niveau. Exemple : si lobjectif prioritaire du forum est "servir de défouloir, il ne sera peut-être pas nécessaire de définir des thèmes ou de faire une modération a priori.

9 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 4. QUI DOIT DETERMINER LES OBJECTIFS ? La création ou lexistence dun forum engage lassociation, à la fois moralement (le forum participe à limage de lassociation) et juridiquement (responsabilité de lassociation). Il est donc nécessaire que le conseil dadministration se prononce sur les objectifs. Laisser une seule personne décider (quelle soit "techniquement" compétente ou non) des objectifs nest pas sain. Cest souvent le premier pas vers la main mise de cette personne sur le forum. La définition des objectifs dun forum peut être loccasion de préciser le projet associatif. CONSEIL ALLIANCE Définissez par écrit vos objectifs avant douvrir un forum Si le forum est déjà ouvert, une recherche a posteriori des objectifs nest pas inutile : cela peut aider la gestion et les modérateurs et cela peut aider à un recadrage du forum. Ne laissez pas une seule personne définir les objectifs sans intervention du conseil dadministration

10 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Définissez par écrit vos objectifs avant douvrir un forum Si le forum est déjà ouvert, une recherche a posteriori des objectifs nest pas inutile : cela peut aider la gestion et les modérateurs et cela peut aider à un recadrage du forum. Ne laissez pas une seule personne définir les objectifs sans intervention du conseil dadministration Le "conseil" Alliance Fiche Objectifs dun forum

11 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Il est possible que vous ne trouviez pas une solution correspondant à 100% à vos souhaits. Faites un compromis entre vos exigences et une solution à moindre coût financier Privilégiez la modularité et la capacité dévolution des outils. Choisissez un outil qui saura évoluer en même temps que vos besoins. Le "conseil" Alliance Fiche Solutions techniques

12 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Le "conseil" Alliance Fiche Accès aux données dun forum Informer les utilisateurs d'un forum, avant qu'ils ne s'enregistrent, des problèmes liés à la confidentialité des informations Informer les utilisateurs de la durée de conservation de l'historique des messages et de l'éventualité d'un accès aux archives Autoriser l'accès aux archives avec précaution en fonction de la qualité du demandeur

13 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 La formation des modérateurs

14 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Pourquoi une formation des modérateurs ? Pour préciser le rôle du modérateur et ses limites Pour éviter les décisions contraires au droit ou à léthique Pour permettre un échange sur le guide pratique Pour faciliter le recrutement et éviter les démissions

15 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Avec quel programme ? Le programme de formation sarticulera autour des thèmes suivants: - les techniques de la modération - les aspects juridiques de la modération - les aspects éthiques de la modération - le "rôle " découte du modérateur Pas de " modèle " de modération

16 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Avec quelle méthode pédagogique ? Méthode des cas + apport de connaissances Formation accessible à tous Formation sur 2 jours en petit groupe

17 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 La formation sera assurée par Alliance La formation sera ouverte à tous les modérateurs La formation Alliance ne remplace pas lutilité dune formation propre à chaque association sur sa spécificité Pour conclure sur la formation

18 Jean Saide IX ème Forum des associations 13 juin 2008 Anne Buisson, Association François Aupetit (AFA) Valérie Cavillon, Association Les Feux Follets Marc Hanauer, Orphanet Isabelle Hoareau, Alliance Maladies Rares David Oziel, Consultant Jean Saide, Association Française du Gougerot-Sjögren (AFGS) Composition du groupe de travail