SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires Un Projet Pilote expérimenté en 2007 à Créteil CONSTAT Drépanocytose 1er maladie génétique en France - Mal Connue,

Présentation au sujet: "SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires Un Projet Pilote expérimenté en 2007 à Créteil CONSTAT Drépanocytose 1er maladie génétique en France - Mal Connue,"— Transcription de la présentation:

1 SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires Un Projet Pilote expérimenté en 2007 à Créteil CONSTAT Drépanocytose 1er maladie génétique en France - Mal Connue, peu de soutien - Nombreuses associations dispersées sans cohésion, sans concertation Thalassémies 300 malades / 15 000 drép.

2 SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires Un exemple : la Mucoviscidose Deux associations /SOS Muco et Vaincre la Mucoviscidose Les Virades de lespoir : Sensibilisation / collecte de dons 4 M / an 500 K pour la recherche

3 SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires Le Concept : proche des virades de lespoir A la fois événement NATIONAL et de PROXIMITE A la fois projet fédératif et partagé F.M.D.T. et A.C.R.A.G. Solidarité avec les drépanocytaires et les associations (fédérées)

4 SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires Organisation Nationale Campagne de communication nationale Evénement simultané dans plusieurs villes Associations de malades A.M.E.D.O.M. Rendez-vous annuel avec les média –Dossier de presse, Plan médiatique –Gala VIP (Somadré dhonneur)

5 SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires COMITE DETHIQUE –Médecins, élus, présidents d associations, personnalités, sponsors RÔLE –Contrôle, sur la levée des dons, la gestion, la destination des dons… –Léthique de la solidarité – ?

6 SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires GESTION CONFIEE A LA FEDERATION DES MALADES DREPANOCYTAIRES ET THALASSEMIQUES

7 SOMADRE Le Concept de proximité Une journée nationale, annuelle de : –Sensibilisation à la drépanocytose et thalassémies –Collecte de dons (Virades de lespoir – Muco) Une journée festive Une journée de solidarité (avec les malades drépanocytaires et thalassémiques) Une journée intégrée à la vie associative locale

8 SOMADRE MOBILISATION DES ASSOCIATIONS F.M.D.T. et associations de malades Villes Un Collectif dAssociations Solidaires –Partageant pleinement le projet (Charte - collectif) –Collecte de dons –Animation de la journée Forum associatif Animations locales (soirée musicale ou autre…)

9 SOMADRE Partenaires : associations, collectivité locale, entreprises… –Agir : esprit citoyen en faveur des associations de malades et leur fédération qui oeuvrent pour donner de la visibilité la maladie génétique la plus fréquente en France (350 naissances par an) –Partager : apprendre à partager les défis, améliorer sa connaissance de la vie associative, trouver dautres partenariats –Communiquer : à la fois événement national et de proximité, rendez-vous avec les médias, presse écrite, radios, télés régionales et nationales

10 SOMADRE OBJECTIFS 2008 10 à 15 villes en Métropole ? Guadeloupe (APIPD GPE) ? Martinique (ADDM) ? Guyane (Femmes en Devenir) ? Réunion ?

11 SOMADRE Solidarité Malades Drépanocytaires OBJECTIFS Désenclaver la drépanocytose –Communication / information / moyens –Visibilité de la F.M.D.T. Soutenir les malades et leurs familles (projets sociaux qualité de vie) –Actions de proximité des associations

12 SOMADRE 2007 CRETEIL Objectif : 400 vaccins Pneumo 23 –4 400 (prix négocié Sanofy Pasteur 11 ) Collecte 16 associations 6 243.70 Moyenne 359 45 à 1946

13 SOMADRE 2007 CRETEIL COLLECTE DE FONDS 6 243.70 Ventes equipe Chenevier 331,60 AMI 121,00 Collectif Tanora 372,00 ASEM 255,00 ONG Europe/Madagascar 320,00 Association AIFM 54,00 ACRAG 263,00 Mr et Mme Gasparin 30,00 Couleur Reunion 93,00 AFCV 80,00 Mr Razananirina 10,00 Grondin Annie Claude 50,00 SCP 206,50 Tombola et Boisson LCDM 83,70 SUD Sante 877,40 SOS Globi 1 946,00 RAKALA 835,50 BAKWA 45,00 France Benevolat 200,00 ADIA MADA 70,00

14 8 % Activités (Urne,Tombola, Bar, Cuisine) Assos Malgaches Fédération Malades FMDT Autres Assos SCP 33 % 25 % 31 % 3 % SOMADRE 2007 CRETEIL COLLECTE DE FONDS 6 243.70 16 ASSOCIATIONS

15 SOMADRE 2007 CRETEIL Sommes engagées pour lobjectif Engagement des sommes supplémentaires pour la campagne de vaccination VACCINS 4 046,00 Préparation LCDM62,40 Frais d'organisation 493,99 Campagne Madagascar 2008/2009 1 645,00 TOTAL4 539,99 TOTAL 1 707,40 6 247.06