Frédéric CANEVET Chef de service éducatif

Présentation au sujet: "Frédéric CANEVET Chef de service éducatif"— Transcription de la présentation:

1 Accompagnement pluriprofessionnel d’adolescents souffrant d’épilepsie en établissement médico-social
Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29) Avec le concours du Dr Nathalie DE GRISSAC-MORIEZ

2 Plan Présentation de l’établissement
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Plan Présentation de l’établissement Accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT Présentation d’un cas clinique

3 Le centre de TOUL AR C’HOAT
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Le centre de TOUL AR C’HOAT

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5 Le centre de TOUL AR C’HOAT
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Le centre de TOUL AR C’HOAT Etablissement médico-social unique sur le territoire national Créé en 1958, le centre accueille des enfants et des adolescents souffrant d’épilepsie active qui ne peuvent pas être scolarisés correctement dans les structures scolaires ordinaires

6 Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com

7 Scolarisés correctement ?
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Scolarisés correctement ? Déclaration Universelle des Droits de l’Homme « Tous les êtres humais naissent libres et égaux en en dignité et en droits » Loi d’orientation de 1975 Loi de modernisation sociale de 2002 Loi du 11 février 2005

8 Adaptations et aménagements scolaires aléatoires
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Adaptations et aménagements scolaires aléatoires Impact des représentations de la maladie Méconnaissance de l’épilepsie et des troubles associés à la maladie Formation des enseignants (pédagogie)

9 2005: arrivée des AVS ou des AVSco
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET 2005: arrivée des AVS ou des AVSco 60 heures de formation: insuffisant Personnel peu qualifiés en contrats précaires Difficulté de trouver sa place dans une équipe formée et expérimentée L’impression d’être peu considérés

10 Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com
L’accompagnement des élèves épileptiques en situation scolaire difficile Valse des réunions (PAI, PPS, PPRE…) Multiplication des intervenants Place des parents Place de l’acteur principal: l’élève ?

11 Conséquences des échecs sur la dynamique familiale
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Conséquences des échecs sur la dynamique familiale Impact sur les relations parents/enfants Surprotection Agressivité, opposition, inhibition Organisation quotidienne complexe Disponibilité des parents Sacrifice financier Question de la fratrie Anxiété, culpabilité

12 L’accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET L’accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT

13 Une unité de lieu Au centre, deux établissement scolaires
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Une unité de lieu Au centre, deux établissement scolaires Ecole élémentaire (Cycle II & cycle III) Un internat éducatif Suivi médical et rééducations spécialisées Orthophonie, psychomotricité, neuropsycho

14 La scolarité à l’école et au collège
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET La scolarité à l’école et au collège Classes à petits effectifs (12 élèves max./classe) Distractibilité réduite, accompagnement ind. Rythmes modifiés Limitation de l’absentéisme Adaptation des moyens de l’enseignement Matières renforcées ou supprimées Etudes dirigées Lien éducateurs/enseignants/rééducateurs

15 L’internat éducatif Cadre structurant Valeur reconnue, d’actualité
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET L’internat éducatif Cadre structurant Repères stables et sécurisants Aide à l’autonomie Réussir seul et exprimer ses besoins, désirs, aspirations… Valeur reconnue, d’actualité Création d’un semi-internat en 2007

16 Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques Des réussites inattendues Théâtre, journalisme, sport, VTT, char à voile… Dépassement de soi Sport, théâtre, participation aux activités associatives en ville

17 Le suivi médical Facilité Adaptations thérapeutiques plus faciles
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Le suivi médical Facilité Observations précises EEG plus accessible, plus ciblé EEG vidéo, de nuit… Adaptations thérapeutiques plus faciles Information, dédramatisation Réduction des hospitalisations

18 « Banalisation » des crises Observations participatives des crises
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET « Banalisation » des crises Observations participatives des crises Formation des professionnels Enseignants, éducateurs, veilleurs Stagiaires, nouveaux salariés Présence continue des médecins et des infirmiers auprès des équipes

19 Intérêt de l’orientation en
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Intérêt de l’orientation en Famille Nouvel équilibre dans les relations parents, enfant(s), fratrie… Perspectives nouvelles Personnelles Interpersonnelles Médicales Scolaires

20 Institution et limites
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Institution et limites Mauvaise image Stigmatisation persistante Manque de places Difficultés d’évaluation à long terme L’institution ne résout pas tous les problèmes

21 Ce que disent les jeunes…
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Ce que disent les jeunes… Je suis comme les autres Ils n’ont pas peur de mes crises Je fais du sport J’aime l’école

22 Ce que disent les parents
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Ce que disent les parents Si j’avais su, il serait venu avant C’est miraculeux ! C’est la première fois qu’il dit aimer l’école

23 Cas clinique Situation de Kévin
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Cas clinique Situation de Kévin

24 Kévin Né en 1996 (16 ans) Echec des traitements 2005 (9 ans)
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Kévin Né en 1996 (16 ans) 2005 (9 ans) Se plaint de maux de tête puis clonies des yeux Fait plusieurs crises souvent précédées de clonies de yeux La nuit aussi, plusieurs épisodes de crises Echec des traitements

25 Plusieurs lésions cérébrales
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET 2006 EEG: diffusion des anomalies Sensation d’étrangeté, rupture de contact CGTC d’emblée Plusieurs lésions cérébrales

26 Attitudes et comportements avant 2006
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Attitudes et comportements avant 2006 Sociable, affectueux, bon élève, engagé dans l’équipe de foot locale Après 2006 « Peut être agressif et manqué de contrôle » Notes en baisse -> cycle III En échec en 6è = redoublement Problème à l’écrit, problème de réinvestissement des connaissances Vit mal l’aide de l’AVS

27 Arrivé au centre en 2009 Epilepsie très active Trithérapie
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Arrivé au centre en 2009 Epilepsie très active Trithérapie Crises fréquentes Comportement TRES difficile opposition, agressivité… Scolarité en échec Tristesse -> conduites d’échec Demande de soutien

28 Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com
2010 Eté: toujours beaucoup de crises (en série, avec chutes et perte d’urine) Rentrée scolaire: hyperviolence, exclusion temporaire de l’établissement d’octobre 2010 à janvier 2011

29 2011 Mise en place d’un tutorat (internat)
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET 2011 Mise en place d’un tutorat (internat) Aménagement des permanences + collations Valorisation par l’activité (construction, fair-play) Responsabilisation dans les actes de la vie quotidienne Toujours beaucoup de manifestations mais meilleure adaptation sociale et scolaire

30 2012 Elève scolarisé en classe de 3è Motivé pour la scolarité
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET 2012 Elève scolarisé en classe de 3è Motivé pour la scolarité Prépare son projet d’orientation Pratique le tennis de table en club Impliqué dans la vie institutionnelle

31 Evolution Avant son arrivée au centre Aujourd'hui Epilepsie active
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Evolution Avant son arrivée au centre Aujourd'hui Epilepsie active Epilepsie active (crises toniques avec chutes brutales et convulsions secondaires) moins omniprésente Echec scolaire à partir du CE2 Arrivé en 2009 à TAC en 6è/5è et aujourd'hui scolarisé en 3è avec orientation probable en lycée professionnel (CASTELNOUVEL) Difficultés comportementales importantes avec impulsivité, provocations et agressivité Adolescent adapté à la vie sociale, impliqué en association, investi dans son projet de séjour et son projet scolaire

32 En conclusion Dépister la souffrance scolaire LES PIEGES
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET En conclusion Dépister la souffrance scolaire Certaines blessures sont longues à cicatriser LES PIEGES L’échec scolaire n’est pas strictement corrélé à la gravité médicale de l’épilepsie L’absence de redoublement n’est pas un critère de réussite scolaire Le QI « normal » n’est pas une garantie

33 Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE La guérison L’issue d’une évaluation pré-chirurgicale parfois très longue Les 16 ans de l’élève

34 Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com
« Good functioning in a special school is preferable as marginal functioning in a normal school » W. B. SVOBODA, neuropédiatre

35 Site internet Documentaire www.toul-ar-hoat.com Une enfance en absence
Colloque PRIOR Frédéric CANEVET Site internet Documentaire Une enfance en absence Candela Productions – Sylvain BOUTTET