Étude observationnelle, multicentrique, menée en France, destinée à étudier l’évolution de la perception de l’information et de la qualité de vie.

Présentation au sujet: "Étude observationnelle, multicentrique, menée en France, destinée à étudier l’évolution de la perception de l’information et de la qualité de vie."— Transcription de la présentation:

1

2

3 Étude observationnelle, multicentrique, menée en France, destinée à étudier l’évolution de la perception de l’information et de la qualité de vie au cours des 6 premiers mois de traitement. Elle est basée sur des questionnaires patients.

4 L’expérience des patients atteints d’une TNE ainsi que leur ressenti sont peu documentés.
Cette étude consistait en une enquête en ligne comportant 25 questions, posées aux patients inscrits dans la plateforme CARENITY (communauté de patients atteints de maladies chroniques leur permettant, ainsi qu’aux soignants, de partager des informations). Les 25 questions portaient sur le diagnostic, le poids de la maladie, les attentes et les symptômes liés au syndrome carcinoïde, ainsi que l’impact sur la qualité de vie. Comparativement à des études plus anciennes, le délai avant diagnostic semble plus court, même s’il est encore beaucoup trop long.

5 L’expérience des patients atteints d’une TNE ainsi que leur ressenti sont peu documentés.
Cette étude consistait en une enquête en ligne comportant 25 questions, posées aux patients inscrits dans la plateforme CARENITY (communauté de patients atteints de maladies chroniques leur permettant, ainsi qu’aux soignants, de partager des informations). Les 25 questions portaient sur le diagnostic, le poids de la maladie, les attentes et les symptômes liés au syndrome carcinoïde, ainsi que l’impact sur la qualité de vie. Comparativement à des études plus anciennes, le délai avant diagnostic semble plus court, même s’il est encore beaucoup trop long.

6 Parmi les services considérés comme les moins accessibles, mais pour lesquels il y a un intérêt important, figurent l’éducation thérapeutique, la prise en charge de la douleur et l’aide à domicile.