Après-midi d’étude KUL – ULB - DGPH

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1 Après-midi d’étude KUL – ULB - DGPH
CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID Développement D’UN INSTRUMENT POUR L’évaluation DES BESOINS DE SOUTIEN DANS LES SITUATIONS DE HANDICAP E. Teppers, J. Pacolet, F. Falez, L. Godderis, C. Mélot, S. Kuppens, Recherche commanditée par le SPF Sécurité Sociale, Direction générale de la Personne Handicapée Après-midi d’étude KUL – ULB - DGPH Bruxelles, Parlement Fédéral, Salle Desiderius Erasmus 5 avril 2019 1

2 Équipe de recherche KUL – ULB
Jozef Pacolet (KU Leuven- HIVA) Eveline Teppers (KU Leuven- HIVA) Freddy Falez (ULB) Christian Mélot (ULB) Lode Godderis (KU Leuven – Centrum Omgeving en Gezondheid) CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

3 Contenu Objectif de l’étude Introduction du nouvel instrument
Echantillon de l’étude Description Comparaison avec la population des demandeurs Comparaison avec les bénéficiaires et le budget Validation de l’instrument Évaluation de la convivialité et de la fidélité Consistance interne Puissance explicative pour les besoins de soutien réels et les coûts éventuels Conclusion Et après? CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

4 Objectifs de l’étude Modernisation de l’instrument d’évaluation actuel pour l’AI Adaptation des critères d’évaluation aux concepts actuels de l’intégration et de la participation pleine et entière suivant le modèle de la CIF Réponse aux critiques de l’évaluation actuelle (échelle médico-sociale) insuffisamment fiable CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

5 Échelle actuelle versus le nouvel intrument
Echelle Médico-Sociale Nouvel instrument basé sur la CIF Possibilité de se déplacer - Se déplacer à l'intérieur (d4600) - Se déplacer à l'extérieur de la maison (d4602) - Utiliser les moyens de transport (d470) Manger et préparer des aliments - Manger et boire (d550 et d560) - Faire les courses (d6200) - Préparer les repas (d630) - Se laver (d510) - Prendre soins de parties de son corps (d520) - Aller aux toilettes (d530) - S’habiller (d540) Hygiène personnelle et habillement - Entretenir la maison (d640) - Transactions financières de base (d860) - Suivi des conseils de santé (d57020)  La surveillance générale n'est plus incluse Entretien de la maison et travaux ménagers - Compréhension et interprétation de documents écrits (d166) - Converser avec une personne (d3503): Expression (se faire comprendre) versus compréhension (les autres peuvent comprendre) - Utilisation du matériel et des techniques de communication (d360): Téléphone versus ordinateur/Internet/ - Relations interpersonnelles de base (d710) - Relations interpersonnelles complexes (d720) - Loisirs et temps libre (d920)) - Acquisition de compétences (d155) 19+1= 20 IFC indicatoren CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

6 Compétences, interactions sociales et relations
Domaines étudiés par la CIF AVQ AIVQ Compétences, interactions sociales et relations 1. Apprentissage et application des connaissances Acquérir des compétences (d155) 14 Lire (d166) 15 2. Communication Converser (d3503) 16-17 Utilisation des appareils et des techniques de communication (d360) 18-19 3. Mobilité Se déplacer à l’intérieur de la maison (d4600) 1 Se déplacer à l’extérieur de la maison (d4602) 2 Utilisation des moyens de transport (d470) 8 4. Entretien personnel Se laver (d510) 3 Prendre soins de parties de son corps (d520) 4 Aller aux toilettes (d530) 5 S’habiller (d540) 6 Manger et boire (d550 & d560) 7 Prendre soins de sa santé (d570) 13 5. Vie domestique Acquérir des produits et des services (d620) 9 Préparer les repas (d630) 10 Faire le ménage (d640) 11 6. Relation et interactions avec autrui Interactions de base avec autrui (d710) 20 Interaction complexes avec autrui (d720) 21 7. Grands domaines de la vie Transactions économique de base (d860) 12 8. Vie communautaire, sociale et civique Récréation et loisirs (d920) 22

7 Octroi du score d’autonomie
Échelle plus fine : 7 niveaux, pour 22 items, de besoin de soutien, de 0 (autonome) à 6 (assistance maximale) Mieux différenciée que les 4 niveaux pour 6 items de l’échelle médico-sociale Abstraction faite des efforts personnels et de l’utilisation d’appareillages MAIS Introduction de 3 paramètres “d’aggravation” (max 3 points par item) Durée élevée / effort important Symptômes / plaintes (p.ex. douleur, problèmes respiratoires ou cardiaques, fatigabilité, anxiété, etc.) Utilisation d’appareillage(s) Score totale de 0 à 18 (6 x 3) pour l’échelle médico- sociale vers 0 à 198 (22 x 6 et 22 x 3) pour le nouvel instrument CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

8 Indications d’utilisation de l’instrument pour les médecins du SPF SS
449 dossiers uniques dont certains pour le test de fidélité 14 dossiers doubles par le même médecin (Expert AA) 18 dossiers doubles pour deux médecins-différents (Expert AB) 28 dossiers pour lesquels la PH complète également le nouvel instrument (Expert PH) Durée moyenne : 20 min 76% envois électroniques 27 fev – 4 mai 2018 3% dossiers prioritaires, 99% d’examens au centre médical 24 médecins : 34% Expert (indépendants) 35% SPF SS (médecin statutaire non-coordinateur) 31% responsables SPF SS (médecin statutaire coordinateur) CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

9 Enquête situation de vie, temps d’aide et surcoûts auprès des PH
A partir de 449 dossiers : 366 dossiers complétés par le PH dont Seulement 10 envois éléctroniques (3%) Taux de réponse : 82% (après envoi de deux rappels) Durée moyenne : 38 min 40 min pour le formulaire d’enquête 10 min pour l’instrument lui-même 40% complétés par la PH seule, 48% avec l’aide d’un tiers et 12% complètement par un tiers CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

10 Échantillon : type de demande et province
N F Totale Nombre % 1ère demande (A01) 70 37,0 101 43,7 171 40,7 Nouvelles demandes ou réévaluation de la PH (A03 + A3A) 68 36,0 79 34,2 147 35,0 Révisions d'office (G01) (indemnité) 25 13,2 21 9,1 46 11,0 Demande d’attestations* (M01) 10 5,3 4,3 20 4,8 Demande de carte de stationnement (P01)* 16 8,5 17 7,4 33 7,9 Attestation TVA (M06)* 0,0 3 1,3 0,7 189 100 231 420 : Province Nombre % Anvers 45 10,0 Bruxelles 47 10,5 Hainaut 63 14,0 Limbourg 49 10,9 Liège 78 17,4 Namur 31 6,9 Flandre orientale Brabant flamand 34 7,6 Brabant wallon 10 2,2 Flandre occidentale Totale 449 100 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

11 Échantillon versus population : âge et genre
Échantillon : 45% hommes et 55% femmes (idem pour N et F) Population : 47% hommes et 53% femmes (idem pour N et F) Homme Femme Totale Nombre % < 19 ans 19-30 ans 40 19,9 29 11,7 69 15,4 31-42 ans 14,4 36 14,5 65 43-54 ans 55 27,4 87 35,1 142 31,6 55-66 ans 77 38,3 96 38,7 173 38,5 > 66 ans 201 100 248 449 Homme Femme Totale Nombre % < 19 ans 0,0 19-30 ans 4 774 17,1 3 732 11,8 8 506 14,2 31-42 ans 4 560 16,3 5 167 9 727 43-54 ans 7 922 28,3 10 322 32,5 18 244 30,6 55-66 ans 10 667 38,1 12 474 39,3 23 141 38,8 > 66 ans 45 0,2 46 0,1 91 27 968 100 31 741 59 709 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

12 Échantillon versus population : Pathologies
Pathologie (ICD-10) N F Nombre % Maladies de l'appareil locomoteur et du tissu conjonctif (orthopédie) 6 983 25,7 9 469 29,1 Troubles mentaux et comportementaux (psychiatrie) 7 317 26,9 6 598 20,3 Affections néoplasiques (néo) 2 742 10,1 2 593 8,0 Maladies du système nerveux (neuro) 2 487 9,1 2 298 7,1 Maladies de l'appareil circulatoire (cœur) 1 854 6,8 2 265 7,0 Vide (inconnu) 991 3,6 2 691 8,3 Accidents, empoisonnements et certaines consé­quences de causes externes (traumatisme) 1 363 5,0 1 736 5,3 Maladies du système respiratoire (poumons) 840 3,1 1 215 3,7 Maladies endocriniennes, nutritionnelles et méta­boliques (endocrino) 786 2,9 1 219 3,8 Maladie des yeux et des annexes (vision) 444 1,6 505 Maladies de l'appareil digestif (digestif) 361 1,3 548 1,7 Maladies de l'oreille et de la mastoïde (audition) 282 1,0 377 1,2 Maladies du système génito-urinaire (uro-génital) 232 0,9 375 Malformations congénitales et anomalies chromosomiques (chromosomes) 266 246 0,8 Maladies du sang et des organes hématopoïé­tiques et certaines maladies du système immuni­taire (sang) 115 0,4 147 0,5 Maladies infectieuses et parasitaires (infection) 124 99 0,3 Maladies de la peau et des tissus sous-cutanés (dermato) 30 0,1 96 Certaines affections qui trouvent leur origine dans la période périnatale (enfant prématuré) 6 0,0 9 Totale 27 223 100 32 486 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

13 Échantillon versus population : Score AI/ARR
Différence N et F régions belges dans la population et l’échantillon Légère sur-reptésentation cat. IV en V et % pas d’IT ni d’IVT % Population 2016 (n= ) échantillon 2018 (n=420) N F N + F Catégorie 0 (<7 points) 35,2 52,4 44,5 26,5 47,0 37,9 Catégorie I (7-8 points) 23,8 20,5 22,0 30,7 27,6 29,1 Catégorie II (9-11 points) 24,6 15,8 19,8 25,9 16,8 21,0 Catégorie III (12-14 points) 11,6 8,0 9,7 15,3 6,5 10,5 Catégorie IV (15-16 points) 3,1 2,1 2,6 0,5 1,3 1,0 Catégorie V (17-18 points) 1,8 1,4 0,7 Pas d’AI ni d’ARR 18,5 29,5 24,5 12,7 19,1 16,0 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

14 Échantillon versus bénéficiaires AI et budget AI
Par cat. IV et V (décision médicale) dans l’échantillon : 1,7% (4% dans la population) Proportion cat. IV en V bénéficiares : 20,2% Budget cat. IV et V pour l’AI : 263,8 millions soit 39,2% du budget total AI AI Population bénéficiaires 2016 Budget en millions d'euros Nombre % Catégorie I (7-8 points) 32 720 20,3 34,6 5,1 Catégorie II (9-11 points) 53 082 32,9 163,4 24,3 Catégorie III (12-14 points) 43 003 26,6 211,5 31,4 Catégorie IV (15-16 points) 20 794 12,9 158,8 23,6 Catégorie V (17-18 points) 11 785 7,3 105,0 15,6 Totale 100 673.3 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

15 Échantillon versus population : Score AI actuelle schaal
Echantillon Population Nombre % 7 1.7 3151 5.3 1 8 1.9 1561 2.6 2 15 3.6 2848 4.8 3 18 4.3 4153 7.0 4 29 6.9 5254 8.8 5 48 11.4 5925 9.9 6 34 8.1 3514 5.9 71 16.9 7 922 13.3 51 12.1 5 273 9 45 10.7 6 362 10 31 7.4 3 759 6.3 11 12 2.9 1 764 3.0 26 6.2 3 141 13 1 854 3.1 14 1.4 808 0.7 1 151 16 0.2 407 17 0.5 473 0.8 386 0.6 Totaal 420 100 59 706 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

16 Fidélité des évaluateurs
La fidélité intra-juge (Expert AA) est en moyennes suffisante à bonne (Kappa pondéré 0,67) La fidélité inter-juges (Expert AB) est en moyenne raisonnable (Kappa pondéré 0,48) La fidélité inter-juges (Expert PH) est en moyenne modérée (Kappa pondéré 0,37) 20% des dossiers : Expert évalue un degré plus élevé de besoin de soutien Le nouvel instrument n’est pas automatiquement utilisable pour une auto-évaluation CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

17 Consistance de l’échelle sur base de l’analyse factorielle
2 facteurs (dimensions) retenus AVQ / AIVQ (11 items) 7 items AVQ 4 items IAVQ Sociale participatie (11 items) 9 items participation sciale 2 items AIVQ Tranbsactions financières élémentaires Suivi des indicatyions médicales Item “Récréation et Loisirs” avec forte charge sur la dimension AVQ / AIVQ Facteurs corrélés positivement (corrélation = 0,32) CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

18 Bonne interprétation de l’échelle
Un bon score confirme l’homogénéité de l’échelles Bons scores retrouvés pour les deux facteurs / dimensions de l’échelle La somme des scores sur base des items est un score fiable pour le besoin de soutien : aisé à aggréger La succession des items concernant le degré de difficulté peut être interprétée Quelqu’un qui obtient un score élevé pour un item a plus de chance d’obtenir un score plus élevé pour un item moins difficile Un item où beaucoup de personnes ont une difficulté est un problème “plus léger” tandis que les problèmes les “plus lourds” surviendront moins fréquemment CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

19 Succession des items par degré de difficulté par facteur
Facteur 1: AVQ/AIVQ Ordre des items selon le degré de difficulté (de problèmes légers à lourds) % de PH qui éprouvent des difficultés (score > 0) Moy. (0- 9) AIVQ 4: Faire le ménage 96% 4,26 AIVQ 2: Faire les courses 94% 3,72 AVQ 2: Se déplacer à l’extérieur 86% 2,87 AIVQ 1: Utiliser les transports 84% 2,94 AIVQ 3: Préparer les repas 81% 2,95 AVQ 3: Se laver 78% 2,33 AVQ 6: S’habiller 75% 2,00 AVQ 4: Prendre soin de parties de son corps 66% 1,91 AVQ 1: Se déplacer à l’intérieur 57% 1,63 AVQ 5: Aller aux toilettes 33% 0,82 AVQ 7: Manger & Boire 24% 0,56 Facteur 2: Participation sociale Ordre des items selon le degré de difficulté (de problèmes légers à lourds) % de PH qui éprouvent des difficultés (score > 0) Moy. (0-9) Social 9: Récréation & loisirs 87% 3,20 Social 8: Interactions sociales complexes 58% 1,95 Social 1: Développement de compétences 56% 1,72 Social 6: Internet 47% 1,77 AIVQ 5: Transactions financière simples 46% 1,67 Social 7: Interactions sociales simples 40% 1,29 Social 2: Lire 34% 1,12 AIVQ 6: Suivre les conseils de santé 33% 0,94 Social 5: Téléphone 29% 0,88 Social 4: Converser: comprendre autrui 0,86 Social 3: Converser: se faire comprendre 22% 0,59 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

20 Distribution des scores totaux de la nouvelle échelle : avec et sans facteur aggravant
CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

21 Corrélation nouvelle échelle avec l’échelle AI actuelle
Forte corrélation positive : la nouvelle échelle peut expliquer 50% la variance des scores sur l’échelle médicale actuelle. Cela signifie aussi qu’il y a encore un grand étalement entre l’échelle antérieure et la nouvelle échelle CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

22 Corrélations entre les facteurs de la nouvelle échelle et l’échelle AI actuelle
40% de la variance dans les scores sur l’échelle médico-sociale expliqué par la somme des scores AVQ / AIVQ CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

23 Corrélations entre les facteurs de la nouvelle échelle et l’échelle AI actuelle
27% de la variance dans les scores sur l’échelle médico-sociale expliqués par la somme des scores sur la participation Sociale CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

24 Corrélation avec les 6 fonctions de l’échelle AI actuelle
La nouvelle échelle montre une corrélation suffisante avec les 6 fonctions de l’échelle AI actuelle Facteur/dimension AVQ/AIVQ principalement avec les 4 premières fonctions Facteur participation Sociale avec la fonction 5 (surveillance) et 6 (contacts sociaux communication) Score total de la nouvelle échelle le plus corrélé avec la fonction 5 (surveillance) Corrélations Nouvel instrument avec pondération Fonctions de l’échelle médico-sociale Participation sociale AVQ/AIVQ Score total 1. Possibilités de se déplacer 0,19 0,56 0,45 2. Manger et préparer des aliments 0,33 0,51 0,50 3. Hygiène personnelle et s’habiller 0,31 0,60 0,55 4. Entretien de la maison et travaux domestiques 0,24 0,54 0,46 5. Sans surveillance, être conscient du danger et l’éviter 0,65 0,36 0,62 6. Communication et contact social 0,29 Score totale 0,64 0,69 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

25 Corrélation avec temps d’aides et surcoûts (enregistrés par la PH)
En moyenne 89 heures par mois pour l’aide totale 76h aide informelle (19h / semaine) 13h aide professionnelle (3,25h par semaine) Surcoût pour PH / ou aidant proche : moyenne 195€ par mois Surcoût professionnel : en moyenne 139€ par mois Surcoût total : en moyenne 233€ par mois % aide reçue insuffisante 20% aide non professionnelle 32% aide professionnelle CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

26 Corrélation avec temps d’aides et surcoûts (enregistrés par la PH )
AVQ/AIVQ apparaît important pour expliquer le temps d’aide Dans un modèle de régression, AVQ/AIVQ pèse deux fois plus lourd pour expliquer le temps d’aide informelle que la participation Sociale  Corrélations Coût des soins informels Coût des soins formels Temps des soins informels Temps des soins formels Score total sans pondération -0.02 0.17 0.37* 0.12 Score total avec pondération 0.14 0.38* 0.11 Participation Sociale sans pondération -0.12 0.05 -0.00 Participation Sociale avec pondération -0.15 0.03 0.15 AVQ/AIVQ sans pondération 0.10 0.24* 0.49* 0.21 AVQ/AIVQ avec pondération 0.48* CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

27 De nouveaux groupes apparaissent
L’analyse des clusters livre 6 catégories ou groupes L’ordre des rangs où le facteur AVQ/AIVQ pèse le double 1: Faible Participation sociale et faible AVQ/AIVQ 2: Participation sociale moyenne à faible et moyenne AVQ/AIVQ 3: Participation sociale moyenne à élevée et moyenne AVQ/AIVQ 4: Participation sociale élevée et moyenne AVQ/AIVQ 5: Participation sociale moyenne et AVQ/AIVQ élevée 6: Participation sociale élevée et AVQ/AIVQ élevée CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

28 Comparaison des 6 clusters avec les 6 catégories de l’AI actuelles
Catégories médicales de dépendance basée sur la classification actuelle d’AI Catégorie 0 (<7) Catégorie I (7-8) Catégorie II (9-11) Catégorie III (12-14) Catégorie IV (15-16) Catégorie V (17-18) Totale 1 % rangée 65,4 25,5 9,2 0,0 42,7 % colonne 74,6 39,4 17,7 2 25,9 39,5 30,9 3,7 22,6 15,7 32,3 31,7 7,5 3 25,0 27,5 30,0 17,5 11,2 11,1 15,2 4 6,7 26,7 46,7 20,0 8,4 1,5 8,1 15,0 5 3,5 20,7 37,9 34,5 0,8 6,1 13,9 33,3 6 12,0 56,0 8,0 7,0 3,0 3,8 35,0 66,7 100,0 37,4 27,7 22,1 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

29 Corrélation des 6 clusters avec le temps de soins réel
Les 6 groupes ou clusters différencient le temps d’aide mais surtout entre les plus haut et bas clusters Clusters Temps de soins informels Temps de soins formels Temps de soins total n Moyenne 1 Partipation sociale faible et AVQ/AIVQ faible 70 54,7a 57 23,5 89 58,1a 2 Partipation sociale faible à moyenne et AVQ/AIVQ moyenne 61 97,8b 32 16,9 64 101,7bc 3 Partipation sociale moyenne à élevée et AVQ/AIVQ moyenne 26 91,7ab 17 19,7 29 92,1abc 4 Partipation sociale élevée et AVQ/AIVQ moyenne 103,8abc 14 9,7 19 99,7abcd 5 Partipation sociale moyenne et AVQ/AIVQ élevée 16 159,6bc 13 48,4 18 174,8d 6 Partipation sociale élevée et AVQ/AIVQ élevée 12 180,9c 15,6 129,8bcd CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

30 Corrélation des 6 clusters avec le coût de l’aide réel (surcoût)
Les 6 groupes ou clusters différencient les coûts de l’aide mais surtout entre les plus haut et bas clusters Clusters Coût des soins informels Coût des soins formels Coût total des soins n Moyenne 1 Partipation sociale faible et AVQ/AIVQ faible 38 145,3a 60 121,9a 73 175,9a 2 Partipation sociale faible à moyenne et AVQ/AIVQ moyenne 31 196,2ab 29 142,2ab 44 231,9ab 3 Partipation sociale moyenne à élevée et AVQ/AIVQ moyenne 15 186,6ab 18 171,5ab 22 259,5ab 4 Partipation sociale élevée et AVQ/AIVQ moyenne 11 150,0ab 14 81,7a 155,2ab 5 Partipation sociale moyenne et AVQ/AIVQ élevée 356,2b 133,9ab 16 407,3b 6 Partipation sociale élevée et AVQ/AIVQ élevée 253,5ab 12 273,8b 429,0b CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

31 Conclusion Les PH ont apprécié l’intérêt de la recherche pour leur situation de vie et leurs besoins de soutien concrets La nouvelle échelle possède de bonnes propriétés psychométriques Premier test de convivialité et validité par les évaluateurs actuels Base de données riche concernant le besoin de soutien concret et des coûts non couverts (analyses ultérieures possibles) Les premiers résultats montrent que de nouvelles catégories de besoin d’aide peuvent être identifiées à partir de la nouvelle échelle, car Forte concordance avec le besoin de soutien concret et les surcoûts La participation sociale est également retenue comme facteur pour le soutien (modèle CIF) CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

32 Et après? Échantiloonage plus important
Sélection d’un groupe plus grand de PH à l’intérieur des deux catégories les plus élevées de l’AI (cat. IV et V) et donc d’un plus grand groupe de personnes avec besoins d’aide élevés Complétion du Volet 2 de préférence avec l’aide d’enquêteurs Augmenter le nombre de dossiers avec double évaluation Double évaluation aussi avec l’achelle AI actuelle Amélioration et affinement du nouvel instrument et du manuel possibles Amélioration de la fidélité Déroulement et phase de test ultérieurs Pouvoir identifier plus de groupes ou plus grands (6 categories) avec 5 points cut-off ou encore plus différenciés) Identification des limites des catégories CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

33 “La chouette de Minerve s’envolle au moment où tombe l’obscurité” Georg Wilhelm Friedrich Hegel, Die Philosophie des Rechts: Vorlesung von 1821 / 22 CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID

34 Merci CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID