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Set de Données Minimum :
Consentement du patient Identification du patient anonyme et nationale Informations personnel et familiales Statut vital Parcours de soins Activité de soins Histoire de la maladie Diagnostic et confirmation du diagnostic Traitement orphelin Informations Anté et Néonatales (optionnel) Informations générales de participation à un protocole de recherche Set de Données Minimum : Ensemble de d’informations standardisées communes aux patients atteints de maladies rares. Il permet d’homogénéiser le recueil des données.
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