Maintien du lien entre les générations dans la maladie dAlzheimer Expérience de lalbum à colorier « Accompagner grand-mère » N. Le Reun,V. Ruelle,H. Couvidou,

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1 Maintien du lien entre les générations dans la maladie dAlzheimer Expérience de lalbum à colorier « Accompagner grand-mère » N. Le Reun,V. Ruelle,H. Couvidou, Z. Belkadi,C. Quentel, C. Joseph I. Ménard,Y. Even SGOC, La Baule, 30- 31 mai 2008

2 Contexte Double constat Les jeunes enfants visitent peu les parents âgés en établissement Les familles mettent souvent en avant leur malaise pour expliquer la maladie et leur volonté « dépargner cela aux enfants »

3 Objectif Mettre à disposition un médiateur de paroles pour aborder avec les enfants le thème de la maladie dAlzheimer Leur faire comprendre ce qui se passe, découvrir les conséquences sur la vie quotidienne et laccompagnement nécessaire

4 Moyen réalisation de lalbum à colorier « Accompagner grand-mère » « Accompagner grand-mère » cest lhistoire de Léa et de Thomas qui vont petit à petit voir changer le comportement de leur grand-mère atteinte de maladie dAlzheimer. Ils vont découvrir les conséquences sur la vie quotidienne, la mise en place des aides nécessaires et suivre lévolution jusquà lentrée en hébergement de leur grand-mère

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6 Diffusion de lalbum Lalbum(accompagné dun questionnaire parent –enfant) est diffusé librement sur demande aux familles, aux associations de famille, aux professionnels : enseignants, psychologues,animatrices en EHPAD, en USLD, cadres de santé, infirmières responsables dunités Alzheimer… Entre août 2006 et décembre 2007, environ 1500 albums ont été distribués 5 écoles, 3 centres de loisirs, 1accueil de jour et 1 unité Alzheimer en ont disposé à leur demande en 2007 Lalbum est aussi disponible auprès du secrétariat de la Résidence il est remis lors des visites de pré -admission

7 L étude Analyse des questionnaires recueillis jusquen juin 2007 Ecole: 83 répondants 66 enfants 17 binômes parents - enfants Familles:14 répondants 9 enfants 3 binômes 2 parents Pas de retour des centres de loisirs Soit un taux de retour de 8% (1200 albums distribués de août 2006 à juin 2007)

8 L étude Dans un premier temps: Comment loutil est-il présenté selon les accompagnants (école/centre de loisirs/famille)? Dans un second temps: Quel est limpact du point de vue de lenfant? Du point de vue du parent? Dans un troisième temps: Observations et propositions des professionnels

9 1-comment lalbum a-t-il été présenté? Lécole, le centre de loisirs ou le domicile familial Lécole: Pré -connaissance de la maladie(poème); accueil de résidants(mémoire), visite à la résidence Le centre de loisirs: difficultés daccompagnement Le domicile familial: lalbum est validé comme support de communication

10 2-quelles réactions lalbum a-t-il suscitées? A LECOLE Du point de vue des ENFANTS Les 4 à 6 ans (20): DECOUVERTE et EXPRESSION Les enfants ont dicté leur réponse à leur parent (16) « découverte » « oublis » « maladie triste » « grand- mère très vieille » 3 enfants souhaitent voir plus souvent leurs grands- parents Les enfants ont dessiné (12) une maison de retraite (=espace daide et de sécurité)

11 2-quelles réactions lalbum a-t-il suscitées? Les 8 à 10 ans (28): APPROCHE REALISTE AVEC BONNE COMPREHENSION DE LEVOLUTION Les enfants parlent du plaisir de lire et de colorier Les enfants disent quils sapproprient un savoir et établissent la chronologie des évènements étape par étape

12 2-quelles réactions lalbum a-t-il suscitées? Les 10 à 12 ans (18): CONSCIENCE DES BOULEVERSEMENTS FAMILIAUX ET SOCIAUX Les enfants sont tristes pour la grand-mère et sont inquiets vis-à-vis de leurs proches 4 enfants perçoivent léchange affectif et le plaisir comme étant toujours possibles

13 2-quelles réactions lalbum a-t-il suscitées? Du point de vue des PARENTS (16) 6 dentre eux connaissent une personne atteinte de maladie dAlzheimer 7 remercient et encouragent 5 trouvent le récit adapté à la compréhension de jeunes enfants 4 parlent de maladie cachée ou difficile à verbaliser LOUTIL INVITE AU DIALOGUE AVEC SIMPLICITE ET NEDULCORE PAS LA REALITE DE LA MALADIE

14 2-quelles réactions lalbum a-t-il suscitées? EN FAMILLE Du point de vue des ENFANTS (9) ( 6 ans 1/2 à 10 ans 1/2) 9 enfants connaissent une personne atteinte de maladie dAlzheimer 4 enfants discernent clairement la persistance dune mémoire affective même à un stade avancé de la maladie Les enfants évoquent les professionnels qui aident au domicile (prénoms..)

15 2-quelles réactions lalbum a-t-il suscitées? Du point de vue des PARENTS (5) Tous connaissent une personne atteinte de maladie dAlzheimer Tous remercient et souhaitent que laction perdure Lalbum amorce le dialogue avec lenfant Lalbum compense linsuffisance dinformation 1 parent propose de nuancer la fin où la grand-mère ne reconnaît plus ses petits-enfants

16 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions ANIMATRICES DUSLD LEURS OBSERVATIONS : - On ne peut pas se saisir de lalbum sans information préalable - le graphisme attire beaucoup lattention - approche cohérente (lecture +coloriage) pour enfants de 4 à 7 ans LEURS PROPOSITIONS : - créer un guide destiné aux utilisateurs - rajouter un contenu ludique: devinettes… - développer la vie en maison de retraite - mettre en scène plus de manifestations comportementales déconcertantes pour les enfants - intégrer lalbum à une documentation plus large

17 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions ANIMATRICES EN CENTRES DE LOISIRS LEURS OBSERVATIONS:- difficulté à expliquer lhistoire aux enfants - enfant dans climat de détente sans attention au texte angoisse de ne pas maîtriser le thème abordé avec lenfant? NOTRE PROPOSITION: aider le professionnel à lever certaines difficultés liées à un sentiment de méconnaissance de la maladie

18 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions CONSEILLER PRINCIPAL DEDUCATION SES OBSERVATIONS:- pour enfants de cycle 1 ou 2 - associer les parents - accompagnement oral important pour que lenfant exprime ses questions, ses doutes, ses peurs, ses incompréhensions - travail de thèmes : vivre ensemble, la citoyenneté,le respect de lautre,le handicap, les dangers domestiques, les dangers routiers, le temps qui passe SES PROPOSITIONS:- livre plutôt qualbum à colorier et activités associées: coloriages, quizz, « trouver lerreur »… -guide pédagogique pour lenseignant(avec bibliographie) -

19 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions DIRECTRICE DECOLE SES OBSERVATIONS: limpact sest prolongé dans le temps et la rencontre entre enfants et personnes âgées sest faite naturellement (lettre des enfants:- les enfants ont fait spontanément la distinction entre les troubles de la mémoire de la maladie et les oublis bénins - les enfants ont rattaché la maladie au grand âge)

20 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions PROFESSEURS DES ECOLES LEURS OBSERVATIONS:-graphisme sobre et actuel - texte simple, clair, précis - larbre généalogique resitue lenfant dans la suite des générations - fin positive - « les enfants comprennent mieux »

21 Points à améliorer Elaborer un guide à lattention de ladulte – Réalisé en août 2007 et maintenant distribué avec lalbum Des activités ludiques complémentaires pourraient être proposées Une bibliographie pourrait être annexée Le partenariat entre les structures dhébergement de personnes âgées et les écoles serait à développer

22 Conclusion Cette étude montre le rôle possible de la lecture, du coloriage, comme aide à la compréhension de la maladie dAlzheimer et aide à la communication. Elle montre combien lécole offre un terrain favorable pour changer le regard social sur le malade dAlzheimer mais aussi sur la personne âgée.

23 MERCI FONDATION NATIONALE DE GERONTOLOGIE