Patient ou citoyen? La participation aux décisions en matière de santé Pierre-Gerlier Forest, Ph.D. G.D.W. Cameron Chair / Chaire G.D.W. Cameron Montréal,

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1 Patient ou citoyen? La participation aux décisions en matière de santé Pierre-Gerlier Forest, Ph.D. G.D.W. Cameron Chair / Chaire G.D.W. Cameron Montréal, Qc [11-v-04]

2 2 Ce dont je veux parler  La tension fondamentale  À quoi sert la participation?  La participation au Québec  Les conditions de possibilité

3 3 La participation Une idée aussi vieille que la démocratie Le droit de chaque personne de participer aux décisions qui la concernent Elle s’exerce parfois directement Mais le plus souvent, par le truchement de représentants

4 4 La tension essentielle Encourager la participation des patients: des droits, des choix, des garanties Renforcer les mécanismes par lesquels les citoyens expriment leurs préférences et participent aux décisions sur les orientations et les programmes

5 5 Les perspectives Une question de valeurs et de culture Une tension exacerbée par les conceptions individualistes de l’action sociale Une tension qu’il est possible de résoudre

6 6 Une question d’efficacité Le consentement et l’initiative des citoyens sont des conditions nécessaires au succès des politiques La participation facilite aussi l’appropriation des programmes et des services publics par la population Une façon d’encourager le respect des indications et des plans de traitement

7 7 À quoi sert la participation? Recueillir de l’information sur les valeurs et les préférences Permettre la conciliation des intérêts en présence Faciliter l’appropriation des services publics par la population

8 8 La participation au Québec Une tradition, qui se manifeste dans plusieurs secteurs d’activité sociale Un trait distinctif, au cœur du régime public de santé Une institution, difficile à transformer L’équilibre entre «patient» et «citoyen» n’est pas atteint

9 9 Des « publics » différents Participation des usagers Participation de la population Participation des acteurs Un mouvement circulaire permanent à l’initiative de la puissance publique

10 10 Les méthodes traditionnelles Groupes de discussion Sondages Audiences publiques Comités consultatifs Planification communautaire Sollicitation de commentaires Référendums

11 11 Les méthodes délibératives Jurys de citoyens Cellules de planification Panels de citoyens Sondages délibératifs Ateliers de scénarios Conférences de consensus

12 12 Les conditions de possibilité Pas de participation sans décentralisation Pas de participation sans politique Pas de participation sans capital social Pas de méthode idéale

13 13 L’apport de la délibération Valeur épistémique: meilleure information Valeur transformatrice: de l’opinion au jugement, de l’individuel au collectif Valeur légitimante: l’obligation de justifier les choix

14 14 Des processus cognitifs essentiels Formation du jugement Moyen d’apprentissage Occasion de socialisation Un processus ni linéaire, ni harmonieux