Www.survivreausida.net Comité Maghreb Afrique des familles pour survivre au sida Couples et familles concernées par le VIH: enfants et prévention Samia.

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1 www.survivreausida.net Comité Maghreb Afrique des familles pour survivre au sida Couples et familles concernées par le VIH: enfants et prévention Samia Sadki

2 www.survivreausida.net Rassemblements des familles (2002) Des familles qui s’étaient connues par l’émission de radio Migrants contre le sida 25 mai et 22 juin 2002 Sortir de l’ombre En finir avec le silence et la honte

3 www.survivreausida.net Familles maghrébines et africaines solidaires pour survivre au sida Appel au Rassemblement du 25 mai 2002 Pour les familles maghrébines de France, le virus du sida a marqué toute une génération sacrifiée à la seringue, à la prison, à la Double Peine. Les familles africaines paient depuis le début un lourd tribut à la maladie du sida. Nos luttes ici pour l'égalité des droits, pour survivre au sida, ne sauraient nous faire oublier nos soeurs et nos frères de nos pays d'origine qui sont malades. Depuis des années, par tous les moyens nécessaires, nous envoyons des médicaments, nous aidons nos frères et nos soeurs malades à s'installer en France, pour vivre et se soigner dans la dignité. Nous ne laisserons pas nos frères et nos soeurs affronter seuls le virus, encore moins mourir alors que leur mort est parfaitement évitable. Nous réclamons les médicaments antirétroviraux et les moyens matériels pour survivre à cette épidémie. Nous avons toujours refusé de rester dans la honte et le silence. Il est temps de sortir de l'ombre. L'union fait la force.

4 www.survivreausida.net Le diwane des familles 14 juin 2003 Plus de 50 familles, venues de toute la région parisienne, participent à la création du Comité

5 www.survivreausida.net survivreausida.net Près de 150 sujets sur la vie de couple, les enfants 3730 articles 80000+ visiteurs par mois 15000 abonnés Plus de 5000 participants au Forum des auditeurs Depuis 1995, une émission de radio FPP 106.3 FM

6 www.survivreausida.net Les séropos vivent souvent en couple 6 hommes séropositifs sur 10 ont un partenaire depuis au moins 6 mois 3 femmes sur 4 vivent en couple (données: Enquête VESPA F. Lert)

7 www.survivreausida.net Les séropos ont souvent des enfants 1 femme atteinte sur 3 est issue de l'immigration Chez les femmes: –22% vivent seule avec un enfant –22% vivent en couple avec des enfants –18% vivent en couple sans enfants (données: Enquête VESPA F. Lert)

8 www.survivreausida.net Situation juridique des familles étrangères 90% des étrangers seropositifs interrogés par VESPA ont un titre de séjour, donc installés en France (donc pas des primo arrivants)

9 www.survivreausida.net À quoi ressemblent nos familles? Chez les immigrés: on vit moins souvent en couple, plus souvent avec des enfants 2 homme immigrés sur 3 et 3 femmes sur 4 avaient des enfants au moment de la découverte de leur séropositivité Les immigrés sont les plus nombreux à vivre avec des enfants de moins de 16 ans, mais aussi à avoir des enfants dont ils vivent séparés (le plus souvent restés au pays) (données: Enquête VESPA F. Lert)

10 www.survivreausida.net Trois générations d'enfants Les enfants nés avant 1994 (20-30% sont séropositifs) Mise en place du traitement préventif (<2% transmission) Le baby boom de la trithérapie après 1996 Charge virale indetectable = assistance médicale à la procréation? L'assistance médicale à la procréation: mai 2001 Mise en place mais sans moyens Résultat: des couples prennent des risques pour faire un bébé

11 www.survivreausida.net Rencontre des familles du 11 juin 2005 Plus de 60 couples ont répondu à l’appel du Comité des familles pour débattre avec des médecins spécialistes des difficultés rencontrées pour faire et élever nos enfants quand on est séropositif.

12 www.survivreausida.net Intervenants à la Rencontre des familles du 11 juin 2005 Assistance médicale à la procréation (AMP) : Aviva Davaux (Bichat) et Catherine Poirot (Salpêtrière) Grossesse, VIH et traitement : Laurent Mandelbrot gynécologue- obstétricien (Louis Mourier) Suivi pédiatrique des enfants concernés par le VIH : Corinne Floch (Louis Mourier) Effets indésirables pour l’enfant du traitement pris pendant la grossesse: Ghislaine Firtion (Hôpital Cochin) Sexualité et vie de couple : Amina Ayouch Boda (groupe de parole à l’hôpital Saint-Antoine), Marta Maia (Sexualités adolescentes) Parcours et vécu des parents concernés par le VIH : des mamans et des papas du Comité des familles pour survivre au sida

13 www.survivreausida.net Les besoins des couples qui veulent faire un bébé rencontrer d’autres couples concernés par le VIH qui envisagent de faire un enfant rencontrer des séropos qui ont déjà des enfants information sur l’auto-insémination (quand la femme est séropo) information et accès effectif aux techniques qui permettent d’éviter la contamination

14 www.survivreausida.net Préoccupations des couples qui ont déjà des enfants les conséquences sur l’enfant du traitement pris pendant la grossesse les traitements chez l’enfant séropositif le suivi pédiatrique des enfants, touchés ou pas, après leur naissance la prise de Retrovir suite à l’accouchement (toxicité mitochondriale)

15 www.survivreausida.net Conclusion: la vie de couple, les enfants comptent dans la vie des séropositifs Même avant l’arrivée des trithérapies, les séropos vivaient en couple et faisaient des enfants Pourtant, il y a peu d’intérêt hors du cas précis de la grossesse chez la femme séropositive et les enfants vivant avec le virus Quel soutien aux actions de proximité pour les couples et les familles concernées?

16 www.survivreausida.net Vie de couple et enfants: quelle pertinence pour la prévention? Une contamination passe (hormis le cas du sang contaminé) par une personne séropositive La prévention doit se rapprocher des personnes touchées, s’intéresser au contexte de la contamination La prévention trouve ses racines dans la volonté des séropositifs de protéger leurs partenaires et leurs enfants: mais quels moyens, quel pouvoir social pour se protéger?

17 www.survivreausida.net Les couples au coeur de la deuxième épidémie dans l’immigration maghrébine 1. Femmes mariées, conscientes des prises de risque de leurs maris: que veut dire l’encouragement au port du préservatif, en l’absence de pouvoir social et d’autonomie pour le négocier? 2. Hommes ayant des pratiques homosexuelles mais ne s’identifiant pas comme “homo”: peu d’information sur le virus, mais comment peuvent- ils se reconnaître dans les messages ciblés aux homos “identitaires”?

18 www.survivreausida.net La prévention dans les couples concernés par le VIH Dans quelles conditions les couples concernés par le VIH (séropositif ou sérodifférent) prennent-ils des risques? Les prises de risque ont-elles lieu dans la relation ou à l’extérieur (infidélité)? Qu faut-il réunir dans sa vie de couple pour pratiquer le préservatif dans la durée? Qu’est-ce que la décision de faire un bébé modifie dans les pratiques sexuelles d’un couple? Quand un ou les deux partenaires apprennent la séropositivité, quelles conséquences sur la vie du couple?

19 www.survivreausida.net Les célibataires Isolement et solitude Abstinence Quelles conséquences sur la santé et l’observance? Où et comment trouver un ou une partenaire? Quel contexte pour les prises de risque? La préférence pour un partenaire concerné le VIH

20 www.survivreausida.net Constat: pour empêcher de nouvelles contaminations, il faut répondre aux besoins des couples et des familles La prévention doit prendre en compte la réalité quotidienne de la vie affective et sexuelle des séropositifs hétérosexuels (majoritairement issus de l’immigration pauvre), qu’ils soient célibataires ou en couple La responsabilité partagé est vécue et assumée par les couples qui connaissent le diagnostic de séropositivité L’accès aux techniques d’AMP doit devenir effectif car seule alternative au rapport non-protégé