De lexpérience dagents de santé du service étatique en besoin de création dassociation de malades du sida en milieu urbain. Par Salfo LINGANI Université

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1 De lexpérience dagents de santé du service étatique en besoin de création dassociation de malades du sida en milieu urbain. Par Salfo LINGANI Université de Ouagadougou Groupe de Recherches sur les Initiatives Locales

2 Plan de lexposé I- Introduction Axes de recherche II- Méthodes. III- Analyse A- Linfirmière séropositive sous le poids des tensions en milieu de travail. B- La pratique infirmière et B- La pratique infirmière et linstitutionnalisation de lassociation Burkinaction. C- La cooptation de malades vers la trajectoire associative.Conclusion

3 I- Introduction 1 Problématique de la découverte du virus du sida : Contrôle économique et politique (partage des dividendes :1986 et 1995) définition des produits, organisation et diffusion de la politique du sida dans le monde. Problématique de la découverte du virus du sida : Contrôle économique et politique (partage des dividendes :1986 et 1995) définition des produits, organisation et diffusion de la politique du sida dans le monde. La reconnaissance au Burkina Faso, (10) cas repérés par lOMS en 1986 les campagnes dinformations contre sa propagation à travers des plans La reconnaissance au Burkina Faso, (10) cas repérés par lOMS en 1986 les campagnes dinformations contre sa propagation à travers des plans

4 Introduction 2 Lancrage institutionnel du sida se réalise en fonction des programmes nationaux : Avant 1995 trois plans nationaux ( Court terme de 1987 à 1989 et d e 1990 à 1995 : deux Plans à Moyen Terme I et II (PMT1 et PMT2) Avant 1995 trois plans nationaux ( Court terme de 1987 à 1989 et d e 1990 à 1995 : deux Plans à Moyen Terme I et II (PMT1 et PMT2) Entre 1996 et 1999, extension du plan à moyen terme II (PPLS) Entre 1996 et 1999, extension du plan à moyen terme II (PPLS) En 1997 : 7,17%, sites de surveillance par OMS En 1997 : 7,17%, sites de surveillance par OMS En 2003 : 4,2 %, EDS En 2003 : 4,2 %, EDS En 2006 : 2,6 %, SP/CNLS-IST En 2006 : 2,6 %, SP/CNLS-IST En 2007 : 1,6% par OMS et ONUSIDA, SP/CNLS-IST En 2007 : 1,6% par OMS et ONUSIDA, SP/CNLS-IST, les Cadres Stratégiques : 2001-2005 ; 2006-2010 et 2011- 2015 important mouvement associatif : début des soins médicaux en 2006, médias (presses écrites, phoniques et filmées), acteurs de la prévention (animateurs, ong, etc.) et agents de santé. SP/CNLS/IST, les Cadres Stratégiques : 2001-2005 ; 2006-2010 et 2011- 2015 important mouvement associatif : début des soins médicaux en 2006, médias (presses écrites, phoniques et filmées), acteurs de la prévention (animateurs, ong, etc.) et agents de santé. ministères publics (santé, action sociale et autres) ministères publics (santé, action sociale et autres)

5 Introduction 3 n quelques années, le sida, controversé et négligé par rapport aux autres maladies, ===> place ds le champ politique et délaboration de normes juridiques (arrêtés, décrets, etc.) et de lois : Le politique pèse de son poids (CNLS) en quelques années, le sida, controversé et négligé par rapport aux autres maladies, ===> place ds le champ politique et délaboration de normes juridiques (arrêtés, décrets, etc.) et de lois : santé sexuelle, code du travail, 2004 : art 48, discrimination, conditions de travail, formation, etc.; art 73, contrat de travail durée indéter et licencmnt; art 80, dommages et intérêts ; art 96, base certificat med; art 245, poste en fonction de la santé, etc.) En 2000-2001, création des comités ministériel, En 2002, un « arrêté » en direction des entreprises privées création du Comité-Sida, notamment à la Brakina comme réussite où le dispositif se ramifie jusquà son espace professionnel. Cest dans un tel contexte que les axes de recherches sont énoncés..

6 AXES DE RECHERCHE 1 : Le dispositif sida se déroule jusquà lespace professionnel mais ne couvre pas toutes les misères médicales et sociales engendrées par les faits du sida même en tant quinfirmière. Le dispositif sida se déroule jusquà lespace professionnel mais ne couvre pas toutes les misères médicales et sociales engendrées par les faits du sida même en tant quinfirmière. De lexpérience dune infirmière séropositive sous tensions en poste de travail, nous montrons comment la posture dagent de santé est déterminante sur le déclenchement du dispositif ministériel du sida. De lexpérience dune infirmière séropositive sous tensions en poste de travail, nous montrons comment la posture dagent de santé est déterminante sur le déclenchement du dispositif ministériel du sida. Du coup de force individuel, les agents de santé sorganisent entre compagnons de travail hospitalier pour peser de leur poids collectif en vue darracher les ressources en rétention dans leur service. Du coup de force individuel, les agents de santé sorganisent entre compagnons de travail hospitalier pour peser de leur poids collectif en vue darracher les ressources en rétention dans leur service.

7 AXES DE RECHERCHE 2 : Leur action débouche sur la création dassociation Burkinaction recevant les séropositifs cooptés par le soignant, les séropositives, etc. Leur action débouche sur la création dassociation Burkinaction recevant les séropositifs cooptés par le soignant, les séropositives, etc. Mais comment les malades du sida arrivent dans lassociation ? Mais comment les malades du sida arrivent dans lassociation ? Autant de questions qui organisent notre travail Autant de questions qui organisent notre travail

8 II- QUESTIONS DE METHODES 1 Ce travail sappuie sur une partie des données qualitatives collectées entre 2006 et 2008 recherche doctorale auprès de Burkinaction, a ctivité en 2002 : médicale sans ARV, psychosociale, etc.) mais reconnaisse institutionnelle en 2004) Ce travail sappuie sur une partie des données qualitatives collectées entre 2006 et 2008 recherche doctorale auprès de Burkinaction, a ctivité en 2002 : médicale sans ARV, psychosociale, etc.) mais reconnaisse institutionnelle en 2004) Un échantillon non probabiliste : Au total, 26 malades, des femmes en majorité, Au total, 26 malades, des femmes en majorité, Un groupe dagents de santé est aux commandes association 1 médecin, 1 médecin, 4 infirmières et 1 infirmiers, 4 infirmières et 1 infirmiers, 2 agent de bureau, etc.). 2 agent de bureau, etc.). Linfirmière séropositive est parfois citée pour désigner la catégorie infirmière.

9 II- QUESTIONS DE METHODES 2 Lieu choisi pour les entretiens individuels : Le siège de lassociation Le siège de lassociation Le domicile des malades Le domicile des malades Le lieu public (maquis, centre de santé, etc.), Le lieu public (maquis, centre de santé, etc.), Les services publics et privés. Les services publics et privés. Dautres informations ont été collectées en 2009 et 2011 : Autres associations mais focalisation sur Burkinaction (accessible, intérêt pour la recherche, etc.) Autres associations mais focalisation sur Burkinaction (accessible, intérêt pour la recherche, etc.) Les infirmeries des services publics et privés Les infirmeries des services publics et privés Les comités ministériels de lutte contre le vih/sida (santé, éducation, travail, etc.). Les comités ministériels de lutte contre le vih/sida (santé, éducation, travail, etc.).

10 II- QUESTIONS DE METHODES 3 Techniques denquêtes Lapproche qualitative appropriée : lentretien semi- directif, lobservation des postes de travail, les notes informelles) Les Outils opérationnels : guides dentretien, grille dobservation. Pour lanonymat : La codification des prénoms par deux lettres attribuées de manière fictive ====> Mais appellation particulière des infirmières Pour lanonymat : La codification des prénoms par deux lettres attribuées de manière fictive ====> Mais appellation particulière des infirmières Nos remerciement : responsables dassociations, malades qui ont donné leur consentement denquêter sur leur vie privée et leurs difficultés de vivre avec le sida. Nos remerciement : responsables dassociations, malades qui ont donné leur consentement denquêter sur leur vie privée et leurs difficultés de vivre avec le sida. Difficultés (documentations, enquête hors lieu de travail, accès aux malades dans les associations).

11 III- ANALYSE

12 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 1 Le dispositif ministériel du sida au lieu de soulager, il est pesant. Mais quel parcours se dessine alors pour le malade au travail ? le malade au travail négocie la répartition des tâches avec ses collègues mais un jugement sans expertise médicale soupçon sur la véracité du mal mérite dêtre déchargé ? (Dodier, 1986) le malade au travail négocie la répartition des tâches avec ses collègues mais un jugement sans expertise médicale soupçon sur la véracité du mal mérite dêtre déchargé ? (Dodier, 1986) A létape chronique du mal, le malade en activité professionnelle semble augmenter les infidélités du milieu (Canguilhem 1966). A létape chronique du mal, le malade en activité professionnelle semble augmenter les infidélités du milieu (Canguilhem 1966).

13 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 2 Linfirmière séropositive Letou vit cette situation de doute avec ses collègues. « Ils soupçonnaient puisque […] javais perdu du poids et javais commencé à développer de petites maladies. […] ». Cette suspicion profit dun mal imaginaire modification des rapports sociaux avec ses collègues cacher sa séropositivité à ses collègues de service. ===> Mais la perte progressive de la corpulence jette un discrédit sur sa volonté de dissimuler sa séropositivité.

14 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 3 Or le discrédit par rapport aux « gens normaux » des stratégies pour éviter les réactions négatives, (Goffman,1975) Mais dans notre contexte, corpulence marquée par linfection trahit le malade par lincapacité physique à remplir les tâches professionnelles une sorte de sous- homme par rapport à ses compagnons de travail. le roulement entre un soir de travail et un matin une fatigue accumulée (Chevandier,1997) Or pas de disposition de ladministration hospitalière en matière de diminution de la charge de travail sauf autorisation du chef de service (Desclaux, 1999). ===> protection juridique (code du travai, 2004) application : licenciements, procès???

15 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 4 Cas de Letou au travail hospitalier au point où : Cas de Letou au travail hospitalier au point où : ===> explication au chef de service « fallait expliquer, selon elle, ma situation aux responsables du service.[…]». «Chaque programmation pour le travail de nuit je me défendais parce que ça nallait vraiment pas, parce que lors des gardes je suis toujours acculée, mouvementée car beaucoup sollicitée par les patients ! […]». ===> un repositionnement descendant sur le trajet professionnel aménagement du poste : «je faisais ce que je pouvais sans dérangement. » Mais lévolution en crescendo de la maladie ===> Réduction des tâches et temps de travail : « Et dès que ça ne va pas, on me dit daller me reposer ». Cet arrêt provisoire du travail pas soumis à lexpertise médicale pas réglementaire Parsons (1955)

16 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 5 Agent du service étatique de la santé pas de sanction professionnelle immédiate car reprise des activités mais pas de protection institutionnelle surtout dans le privé. (Rivard, 1992) Agent du service étatique de la santé pas de sanction professionnelle immédiate car reprise des activités mais pas de protection institutionnelle surtout dans le privé. (Rivard, 1992) En fin de compte gestion continuelle de sa vie professionnelle (Strauss, 1992) affectation de Létou dans un autre service plus convenable : affectation de Létou dans un autre service plus convenable : «après jai été mutée à un autre service quand ça nallait pas du tout.».

17 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 6 Letou fait recours au dispositif ministériel du sida. car refus des normes dominantes ===> une action individuelle en vue darracher les ressources du sida à lentourage dominant ( Goffman,1975), (Augier et Herzlich, 1984). car refus des normes dominantes ===> une action individuelle en vue darracher les ressources du sida à lentourage dominant ( Goffman,1975), (Augier et Herzlich, 1984). Cette logique, Letou ===> mise en marche du processus de soins et dappui numéraire du ministère de la santé. « jai pris mon courage et je leur ai expliqué que vraiment jétais atteinte par le VIH […] Et donc je suis montée jusquau haut niveau pour réclamer la fiche socio-économique pour que les malades écrivent les noms, et cest au profit des séropositifs du ministère». « jai pris mon courage et je leur ai expliqué que vraiment jétais atteinte par le VIH […] Et donc je suis montée jusquau haut niveau pour réclamer la fiche socio-économique pour que les malades écrivent les noms, et cest au profit des séropositifs du ministère».

18 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 7 Mais limites de son action individuelle la mobilisation des collègue pour une action collective. Mais limites de son action individuelle la mobilisation des collègue pour une action collective. « […] Il faut quon lève le voile pour quon aille voir qui de droit afin quon puisse nous aider ; quel que soit alpha cest nous, il faut quon aille […].» Leur action porte fruit ===> plus dune centaine de malade gagne les ressources du sida (argent, actes et soins médicaux, etc.) Leur action porte fruit ===> plus dune centaine de malade gagne les ressources du sida (argent, actes et soins médicaux, etc.) Une de ses collègues apprécie son exploit : «La présidente parle dans les journaux. […] elle dit quand on a le sida, on doit se nourrir de cela pour ne pas mourir. Cela veut dire [on doit vendre son sida pour que le sida se soigne]¸. Si tu as la possibilité davoir des soins gratuits et tu caches ta maladie, tu vas mourir et détruire toute ta famille. Elle part partout et elle dit ce quelle veut. Elle est une femme formidable.» (DI, Association, anvier 2007) «La présidente parle dans les journaux. […] elle dit quand on a le sida, on doit se nourrir de cela pour ne pas mourir. Cela veut dire [on doit vendre son sida pour que le sida se soigne]¸. Si tu as la possibilité davoir des soins gratuits et tu caches ta maladie, tu vas mourir et détruire toute ta famille. Elle part partout et elle dit ce quelle veut. Elle est une femme formidable.» (DI, Association, anvier 2007)

19 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 8 Mais leur action ne sétend pas aux autres ministères Au ministère de léducation du niveau primaire, Au ministère de léducation du niveau primaire, Un instituteur : «[…] Mais je préfère payer mes soins au lieu de partir chaque fois au ministère.» (EP, association, septembre2006) Le choix opéré en direction du milieu associatif Le choix opéré en direction du milieu associatif Au ministère du travail. Au ministère du travail. Un responsable du comité, contrôleur du travail, explique le refus du dépistage au sein du ministère lors visites annuelles : « Ce sont des gens qui ne sont pas prêts à exposer leur séropositivité au niveau du ministère» (I1, ministère du travail, octobre, 2006) ====> remise en cause de lanonymat-confidentialité ??? (résultat du test, liste de malades dans le circuit administratif, signature, réclamation récurrente, etc.)

20 A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 9 Ce dysfonctionnement ===> cooptation de malades vers lassociation. Ce dysfonctionnement ===> cooptation de malades vers lassociation. Les infirmeries : Adja explique sa démarche : « je fais tout pour quil ait confiance en moi. Je suis arrivée à les convaincre de faire leur test […] quils aient aussi leurs soins immédiatement après le dépistage. […] je fais même des visites dans le bureau pour conseiller la personne pour éviter quelle ne sombre pas. On devient des amis […] je pars leur rendre visite à la maison.» (DI, Association, janvier 2007) A lissue du dépistage, ===> lassociation : «Je les mets en contact avec les membres de notre association et consciencieusement nous avons pris des malades du sida pour rendre visite à domicile. Déjà même quand la personne a le moral bas et quil rencontre quelquun qui est malade aussi et qui a le moral haut, ça marche cest comme cela.» (DI, Association, janvier 2007) Mais comment le mécanisme de cette prise en charge associative a-t-il été mis sur pied ?

21 B- La posture dinfirmière déterminante 1 Frustrée, Letou fait aussi recours aux associations : Frustrée, Letou fait aussi recours aux associations : « jétais découragée et déprimée. […] mais les mossis disent [quand le canari deau se casse sur ta tête il faut accepter se baigner]. Cest comme ça jai pris les choses en main en militant dans les associations...il ny avait pas de traitement, et les gens avaient peur. …cest la mort qui nous guettait seulement ! Cest comme ça que je me suis engagée dans le milieu associatif.» (OT, 2006) Mais le mécanisme danonymat fait ombrage aux séropositifs ===> « le bien-portant » occupe la direction politique des associations. Médias : se présenter comme un « bien-portant » pour être à labri de la discrimination sociale Médias : se présenter comme un « bien-portant » pour être à labri de la discrimination sociale Famille : malades mis dans des coins des cours Famille : malades mis dans des coins des cours Hôpital : sans accompagnant ====> organisation des séropositifs pour assister les mourants hospitalisé (une des motivations des 1 ères associations de malades sur la scène publique) ( un responsable dassociation, PO, Aout 2003) Hôpital : sans accompagnant ====> organisation des séropositifs pour assister les mourants hospitalisé (une des motivations des 1 ères associations de malades sur la scène publique) ( un responsable dassociation, PO, Aout 2003)

22 B- La posture dinfirmière déterminante 2 Mais prise de conscience de leur nombre expression médiatique surtout depuis 2004 (TV, radio, journaux, etc.) et repositionnement par rapport au « bien-portant » ===> recherche de solution aux problèmes et tremplin politique, sociale. Létou : après trois associations sous la direction dun bien- portant sans obtenir une satisfaction ===> création dassociation. «cest de façon cachée que je fréquentais les autres associations et jaidais en tant quinfirmière […] mais après jai compris quil fallait que je crée lassociation.[…].» «cest de façon cachée que je fréquentais les autres associations et jaidais en tant quinfirmière […] mais après jai compris quil fallait que je crée lassociation.[…].» Car expérience acquise et réseau social ====> repositionnement sur lespace public du sida.

23 B- La posture dinfirmière déterminante 3 Lusage public de la figure séropositive pour linstitutionnalisation de Burkinaction Lusage public de la figure séropositive pour linstitutionnalisation de Burkinaction Lassociation réunit : des personnes par adhésion libre des personnes par adhésion libre légalité de droit quel que soit leur apport en capitaux (économique, culturel, social) légalité de droit quel que soit leur apport en capitaux (économique, culturel, social) réaliser les activités sans recherche ni de partage de bénéfices (Laville, 1997 : 77) réaliser les activités sans recherche ni de partage de bénéfices (Laville, 1997 : 77) ===> Lobjectif théorique de Burkinaction est en harmonie avec le but non lucratif Mais on nuancera cette théorie qui sinscrit simplement dans la logique des objectifs collectifs des associations ( Olson, 1978) ; (Crozier et Friedberg, 1977); Bourdieu, 2001 ===> vu dans le confit de repositionnement au sein de lespace associatif.

24 B- La posture dinfirmière déterminante 4 Mais sans ressources, Letou crée son association == « entreprise associative » ? Car entrée en activité économique (Marchal, 1992). Elle se nourrit dencouragements : Mais sans ressources, Letou crée son association == « entreprise associative » ? Car entrée en activité économique (Marchal, 1992). Elle se nourrit dencouragements : « Il faut se battre seulement et lassociation est un moyen pour nous qui sommes allés à lécole et qui travaillons et conscients de cela, il faut tout faire pour que les malades gagnent le minimum de soins et un lieu pour se regrouper et sencourager et tenir tête au sida. Nous voulons vivre, donc il faut quon se batte car personne ne viendra mettre tout ça dans nos bouches». Elle affûte ses moyens : médiatiques et défend publiquement sa séropositivité pour se positionner dans le champ du sida médiatiques et défend publiquement sa séropositivité pour se positionner dans le champ du sida « Comme je suis concernée, il faudrait que jai le courage de fonder une association et puis orienter pour que le peu de biens matériels quon arrive à mobiliser puissent profiter surtout à ceux qui sont dans le besoin, c'est-à-dire malade. Cest ainsi que nous avons mis cette association en place». (OT, 2006)

25 C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 1 La catégorie féminine est la base sociale de lassociation, Mais comment sont-elles arrivées ? par diverses voies : Le soignant comme pivot de la cooptation (infirmières, médecin traitant du centre de santé, etc.) - effet dentraînement (57, 69% des 26 par létou, adja : espace travail, maison, médias entourage familia). Le soignant comme pivot de la cooptation (infirmières, médecin traitant du centre de santé, etc.) - effet dentraînement (57, 69% des 26 par létou, adja : espace travail, maison, médias entourage familia). «je suis dans la belle famille. Je ne sais pas sils sont informés ou pas, mais ils ont des soupçons. Mais de toutes les manières moi jai fait un témoignage à visage découvert dans les journaux, à la télévision, je prends mes produits au vu et au su de tout le monde.»

26 C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 2 Le canal des activités de dépistage dans le quartier populaire de lassociation (15%). Le canal des activités de dépistage dans le quartier populaire de lassociation (15%). Adja, une des responsables : « actuellement il y a deux (2) personnes qui tapent de porte à porte parce quà la projection de film, les femmes ne sortent pas parce quelles sont sous couvert de leur mari.» (DI, Association, janvier 2007) Les époux des séropositives (07, 69%). Les époux des séropositives (07, 69%). Malades interreliés mais adhésion réflexive des malades par la dimension spatiale organise le regroupement de malades

27 C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 3 La distance physique variable déterminante sur laffluence de séropositifs venus de manière éparse à travers la ville. La crainte de lespace professionnelle La crainte de lespace professionnelle « Au service ! Pourquoi ? Non parce que mon collègue nest pas au courant de ma situation, cest se créer des problèmes.» (enseignante, EF, janvier 2007) La forte pression de lentourage familial et du voisinage (22 malades sont éloignés et 4 dans le quartier populaire) ----> le malade débusqué de son espace privé, par exemple son quartier et sa famille. La forte pression de lentourage familial et du voisinage (22 malades sont éloignés et 4 dans le quartier populaire) ----> le malade débusqué de son espace privé, par exemple son quartier et sa famille. Un agent de santé : «je suis en location, cest difficile […] avec certains amis, il y a eu problèmes et on sest quitté car pendant les deux (2) mois dhospitalisation, ils disaient même que peut-être que jallais mourir» (OB, septembre, 2006)

28 On retiendra que : Le dispositif sida en milieu de travail ne couvre pas les misères sociales engendrées par les faits du sida. Le dispositif sida en milieu de travail ne couvre pas les misères sociales engendrées par les faits du sida. des ressources du sida même en tant quinfirmière. linaccessibilité des ressources du sida même en tant quinfirmière. la soignante comme maillon dune chaîne dassistanat de malades qui aboutit à la création dassociation. la soignante comme maillon dune chaîne dassistanat de malades qui aboutit à la création dassociation. Mais ce regroupement Mais ce regroupement ===> problème de mobilisation des capitaux et de leur distribution en fonction du primat des intérêts communs ou individuels ? ====> problème de sous-traitance avec létat ? ===> apport du malade dans lorganisation administrative du sida et au monde associatif ?

29 Merci pour votre attention Merci pour votre attention