Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Le rôle des associations dans lETP et dans laccompagnement F. BARBIER.

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1 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Le rôle des associations dans lETP et dans laccompagnement F. BARBIER

2 XVIe Assises & XIe Congrès de la Société Française de Lutte contre le Sida Pour cette présentation, cet intervenant a déclaré navoir aucun conflit dintérêt. Déclaration conflit dintérêt

3 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Un rôle engagé depuis longtemps Nous faisons de laccompagnement et participons à lETP depuis toujours Les actions de soutien au soin : Permanences hospitalières, week-ends santé /thérap, Université des personnes en traitement (UPT), Ateliers santé, Unir +, Rencontres nationales « Mieux vivre avec lhépatite C » (2010), etc. « soin de soi, soin des autres, organisation du système de soins »

4 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Une vision de lETP E comme Éducation …par les pairs T comme thérapeutique …non seulement centré sur le médicament P comme patients …pas passifs mais acteurs de lETP une construction des programmes : -associant la collectivité des malades (associations) - reposant sur des besoins réels, et donc recueillis - prenant en compte tous les déterminants de santé - Favorisant lempowerment

5 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Associer les associations Les associations agréées (et en leur absence localement les associations ou des personnes touchées) ont une vision complémentaire des soignants Labord des questions de sexualité sans jugement y est parfois plus simple -> quelle ETP pour une infection chronique transmissible? Lexpérience de la dynamique collective y est développée Linterpellation du système de soin, les propositions d évolutions y ont plus de place

6 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Associer… véritablement Se rencontrer, débattre, partager les besoins avant décrire Ne pas être simplement caution Une place possible autre que seuls animateur dun module Chercher les complémentarités : de compétences, de types dactions De lamont à laval : lévaluation et les suites

7 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ se baser sur les besoins des personnes LETP ne se réduit pas à la consultation dobservance LETP ne se réduit pas à la situation déchec thérapeutique - LETP simagine dautant mieux en préparation/anticipation LETP ne marchera que si les besoins sont pris en compte, dans la durée, et dans leur évolution Envisager lETP dès lannonce ( cf. primo infection, cf. recommandations 2010 sur linstauration du traitement)

8 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Couvrir le champ des déterminants de santé Le rôle et lexpérience des associations sur la reconnaissance des effets indésirables corporels (lipodystrophies, diarrhées), psychiques ( Sustiva, annonce de la séropositivité, dicibilité dans lentourage), et leurs conséquences intimes, sexuelles, relationnelles, sociales. Personnes touchées associationssoignants

9 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Couvrir le champ des déterminants de santé… par la diversité des acteurs LETP a été conçue, et cadrée, pour le système de soin, intégrée au parcours de soins, comprenant nécessairement un professionnel du suivi thérapeutique (médecin). A lhôpital, lETP a été souvent pratiquée par les infirmières ou pharmaciens LETP gagne à associer tous les autres acteurs : associations, psychologues, assistants sociaux…et …médecin traitant

10 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Les « actions daccompagnement » Une dénomination spécifique Une absence dobligation de supervision médicale Peut sarticuler, ou pas, avec/dans un programme dETP Les personnes et leurs proches Objectif daller vers plus dautonomie Mais … La notion dautonomie est à bien réfléchir (vs isolement)

11 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Les associations dans laccompagnement La spécificité associative est principalement dans la « pairaidance » (éducation, soutien, par les pairs) Se référer au modèle déducation par les pairs Relèvera dune labellisation ARS pluriannuelle cahier des charges (transparence, formation) Être formé à la maladie, la confidentialité, lécoute, lempathie

12 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Étapes concrètes dautorisation et de financement Les associations peuvent coordonner un programme dETP se rapprocher des ARS, notamment de leur direction Santé publique et prévention. Les ARS ont reçu une circulaire de cadrage le 8 octobre : priorité à linstruction des demandes dautorisation 2 situations : -avant le 21/07/09. Autorisation nécessaire au 1 er janvier -Après le 21/07/09 et avant le 2/08/10. Autorisation nécessaire avant le 1 er mars 2011

13 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Les financements Les fonds publics : FNPEIS, FICQS, MIG, Ex-GRSP Mais, autorisation ne vaut pas financement : 2 étapes successives l'étape du financementsera-t-elle réalisée dans un second temps par les ARS, dans un souci de maillage territorial, de réduction des inégalités de santé et en lien avec les priorités régionale

14 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Les nouveaux programmes toutes les demandes d'autorisation déposées depuis septembre 2010, en 2011 et les années suivantes, feront l'objet d'une décision d'autorisation expresse ou tacite Concernant les nouveaux programmes, il revient aux promoteurs de déposer une demande d'autorisation auprès de l'ARS concernée, sans contrainte de calendrier. Cependant, il est tout a fait possible que certaines ARS aient indiqué des fenêtres de dépôt de dossiers

15 Jeudi 4 & vendredi 5 novembre 2010 Bordeaux Nouvelles donnes Nouveau départ Rebondir plutôt que conclure La multiplicité des intervenants utiles, la nécessité daugmenter le niveau de coordination, la co-infection ou les comorbidités nous engagent encore plus à forger des projets globaux trans-acteurs les programmes dETP sont une chance pour cela. Lenjeu de linnovation et de la pérennité sont largement basés sur lutilisation et le développement des fonds de financement Lapproche globale et la participation des personnes seront essentielles