JNMG 2010 Session à contribution éducative « Parcours pédagogique dans la maladie dAlzheimer » Présentation dun structure organisationnelle innovante Le.

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1 JNMG 2010 Session à contribution éducative « Parcours pédagogique dans la maladie dAlzheimer » Présentation dun structure organisationnelle innovante Le Réseau Aloïs 8 oct 2010 Dr Bénédicte Défontaines Neurologue Directrice du réseau Aloïs www.reseau-memoire-alois.fr

2 Présentation Né en 2004 à partir dune initiative de médecins libéraux (primée par lURML en 2008 aux Assises de lInnovation) Financé par le FIQCS et lARS dIdF en tant que projet de soins en ville, innovant (associé aux réseaux de santé) Son développement et son extension ont toujours été accompagnés par ces financeurs publics Existence également de fonds privés (minoritaires) Vice-président de la FREGIF – www.fregif.orgwww.fregif.org Président de lANREM – www.anrem.frwww.anrem.fr

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4 Zone dintervention du réseau Aloïs à partir de 2011

5 1 - Consultation mémoire de ville diagnostic rapide et précoce de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentées Les 4 missions 2 - Prise en charge précoce des patients et des aidants en amont des réseaux et coordinations gérontologiques 3 – Formation des professionnels de santé (notamment : les MG) et des aidants 4 – Participation à la recherche médicale : protocoles et études

6 Véritable problème de santé publique dans les pays développés (900 000 en France et 220 000 nouveaux cas par an) 5% des personnes>65 ans, croissance exponentielle : 25% si > 85 ans; 40% non diagnostiqués; La prévalence des MA à un stade léger après 75 ans : 7,2% soit 315.000 malades (étude PAQUID) (Or 100.000 malades seulement sont diagnostiqués) Incidence : 11,7/1000 hab>65 ans/an (41% des patients sont au stade léger) Le nombre de patients double tous les 5 ans de 65 à 85 ans *retarder la maladie de 5 ans => diminution de 50% du nombre de patients *retarder la maladie de 10 ans => diminution de 75% du nombre de patients En France : délai entre la plainte et la pose du dg = 24 mois (trop long) et le MMS moyen au moment de la pose du dg = 18 (stade modéré, trop tard) - Les « maladies de la mémoire » majorent la mortalité (MA par un facteur 3, DV par un facteur 4 : soit autant que la cancer) Les efforts des Cliniciens et des chercheurs : le diagnostic précoce, lorganisation en réseaux et les nouveaux traitements La maladie dAlzheimer

7 Le diagnostic précoce Recommandé par lANAES, lAAN, la HAS, lINSERM, lOPEPS État actuel : => en France : temps moyen nécessaire pour faire le diagnostic 24 mois (score moyen du MMS 18/30) => en Europe : 20 mois (Allemagne : 10 mois) Intérêts : => initiation thérapeutique (medts spécifiques et non spécifiques..) => mise en place dune médicalisation => anticipation des complications (conduite automobile) => évaluation des pb posés par la maladie et les capacités de lentourage à y faire face, évaluation psychologique, sociale, financière… déterminant pour les progrès de la recherche

8 - Vieillissement normal : la plainte mnésique est le seul signe -MCI (mild cognitif impairment ou déclin cognitif lié à lage!!!): déficit objectivable par des tests. Lentourage peut noter des troubles du comportement (apathie, irritabilité…) -Démence : retentissement sur lautonomie du patient Vieillissement normal MCI Démence Le continuum des différents troubles cognitifs

9 Sur 100 sujets MCI: 12 à 15% par an évoluent vers une MA Au bout de 4 ans : 50% des MCI évoluent vers une démence Repérer et suivre les MCI = Moyen de faire un diagnostic précoce Le MCI ( Mild cognitive impairment )

10 Le malade « jai un trouble de la mémoire » Le médecin -prendre en considération la plainte de mémoire -A quel niveau se situe le trouble (encodage, stockage ou restitution)? -Troubles fonctionnel ou trouble lésionnel? La plainte mnésique

11 Prendre en considération la plainte de mémoire Questionnaire de plainte cognitive (QPC) 1 A - Avez-vous ressenti un changement de votre mémoire dans les 6 derniers mois écoulés B - Avez-vous limpression que votre mémoire fonctionne moins bien que celle des sujets de votre âge Avez-vous ces 6 derniers mois (et ce, de façon plus importante quavant ; question que lon repose avant chaque item) 1- RESSENTI limpression denregistrer moins bien les évènements et/ou entendu plus souvent vos proches dire « je te lai dèjà dit »… 2- OUBLIE un rendez-vous important 3- PERDU vos affaires plus souvent et/ou plus longtemps que dhabitude 4- RESSENTI des difficultés plus grandes à vous orienter et/ou le sentiment de ne pas connaître un endroit où vos proches vous ont dit que vous étiez déjà venu 5- Oublié complètement un événement y compris lorsque vos proches vous lont raconté et/ou lorsque vous avez pu revoir des photos de celui-ci 6- RESSENTI limpression de chercher les mots en parlant (sauf les noms propres) et dêtre obligés dutiliser dautres mots, de vous arrêtez de parler ou de dire plus souvent que dordinaire « truc » ou « machin » 7- REDUIT certaines activités (ou demander de laide à un proche) de peur de vous tromper : activités personnelles (papiers administratifs, factures, déclaration dimpôt, etc…) ou associatives 8- OBSERVE une modification de votre caractère avec un repli sur soi, une réduction des contacts avec autrui voire le sentiment davoir moins dintérêt pour les choses ou moins dinitiative Bilan ou surveillance à instituer : score 3 et/ou réponse « oui » à la question 5 et/ou 2 réponses « oui » aux questions : A, 4, 5, 7, 8. 1 - Thomas Antérion C et al; L'année Gérontologique 2003; 17(1) : 56-65

12 - Le MMS -Lépreuve des 5 mots de Dubois -Le test de Lhorloge -La fluence verbale -Les empans -le Codex Si MMS avis spécialisé en direct Si MMS > 18 => bilan neuropsychologique Quels tests en cabinet?

13 Les consultations mémoire en France = traditionnellement hospitalières Consultation initiale : généraliste puis éventuellement spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre) libéral Consultation mémoire hospitalière -Consultation médicale spécialiste (neurologue ou gériatre) => environ 3 mois dattente -Evaluation psychologique-neuropsychologique => environ 6 mois dattente -Examens radiologiques ou biologiques => attente supplémentaire Consultation de synthèse et pose du diagnostic : - Spécialiste hospitalier => environ 3 mois dattente - Puis selon les cas : retour au spécialiste libéral - Puis retour au généraliste D é l a i n a t i o n a l m o y e n e n t r e l a 1 ° p l a i n t e e t l a p o s e d u d i a g n o s t i c : e n v i r o n 2 4 m o i s ( B o n d, J., C. S t a v e, e t a l. ( 2 0 0 5 ). " I n e q u a l i t i e s i n d e m e n t i a c a r e a c r o s s E u r o p e : k e y f i n d i n g s o f t h e F a c i n g D e m e n t i a S u r v e y. " I n t J C l i n P r a c t S u p p l ( 1 4 6 ) : 8 - 1 4. ) C e s t t r o p l o n g ! Le cas particulier des CMRR

14 La consultation mémoire de ville : un concept précurseur et innovant dAloïs Consultation initiale médecins libéraux (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) Evaluation par 1 neuropsychologue salarié du réseau, sous la direction dun neurologue Examens radiologiques morphologiques et/ou fonctionnels en ville si besoin : examens biologiques spécialisés en hôpital de jour Consultation de synthèse et pose du diagnostic médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) D é l a i m o y e n A l o ï s e n t r e l a 1 ° p l a i n t e e t l a p o s e d u d i a g n o s t i c : e n v i r o n 3 m o i s ( é t u d e C a l l i o p e I d F c i t é e c i - a p r è s ) = > D i a g n o s t i c r a p i d e PLAN ALZHEIMER Mesures 11- 13 Staffs mensuels de discussion pour les cas complexes avec léquipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé

15 Protocoles dévaluation neuropsychologique pratiqués au sein du réseau Aloïs Ces protocoles sont donnés à titre indicatif. Le choix des tests neuropsychologiques est à lappréciation du neuropsychologue Bilan standard (si MMS>18): Efficience globale: MMSE Attention: Mémoire des chiffres MEM III Mémoire spatiale MEM III Séquence Lettres/Chiffres MEM III Contrôle mental TMT A Barrages de chiffres Mémoire épisodique: RL-RI-16 Rappel figure complexe Fonctions exécutives: TMT B BREF Similitudes de la WAIS III Stroop (version Grefex ou Golden) MCST (Wisconsin modifié) Fluence littérale «P» en 2 min Fonctions instrumentales: Praxies idéomotrices: Batterie de Bruno Dubois ou Batterie de Mahieux et Coll. Visuo-construction: Copie figure complexe (Rey ou Taylor) Gnosies visuelles: Erreurs visuelles à la DO 80 PEGV Langage: DO 80 Fluence catégorielle «Animaux» en 2 min

16 Bilan complémentaire si haut niveau: Efficience globale: Mill-Hill PM 38 Attention: Subtests de la MEM III non proposés en bilan standard Code de la WAIS III Test du D2 Mémoire épisodique: RI-48 DMS 48 Fonctions exécutives: Brixton Double tâche de Baddeley Tâche de mise à jour Epreuves non réalisées en bilan standard

17 Bilan neuropsychologique pour malvoyants: Efficience globale: MMS (sur 25 ou plus selon degré de latteinte visuelle) Attention: Contrôle mental Mémoire des chiffres Séquence Lettres/Chiffres Mémoire épisodique: Mots couplés de la MEM III CVLT Histoires logiques de la MEM III Fonctions exécutives: BREF (sur 15 ou 18) Similitudes de la WAIS III Fluence littérale «P» en 2 min Fonctions instrumentales: Praxies idéomotrices (items à déterminer en fonction du degré de latteinte visuelle) Batterie de Bruno Dubois ou Batterie de Mahieux et Coll. Langage: Appréciation du discours spontané Définition de concepts Vocabulaire ou Information de la WAIS III Fluence catégorielle «Animaux» en 2 min

18 Bilan neuropsychologique pour malentendants: Efficience globale: MMSE (sur 29) Attention: Mémoire spatiale MEM III TMT A Barrages de chiffres Mémoire épisodique: Grober et Buschke forme visuelle 12 items DMS 48 Rappel figure complexe Reconnaissance des visages MEM III Fonctions exécutives: TMT B Stroop (version Grefex ou Golden) MCST (Wisconsin modifié) Fluence littérale «P» en 2 min Fonctions instrumentales: Praxies idéomotrices: Batterie de Bruno Dubois ou Batterie de Mahieux et Coll. Visuo-construction: Copie figure complexe (Rey ou Taylor) Gnosies visuelles: Erreurs visuelles à la DO 80 PEGV Langage: DO 80 Fluence catégorielle «Animaux» en 2 min

19 Tests utilisés en complément du bilan standard dans le cadre des démences rares Bilan pour démences rares Type Park +: Efficience cognitive globale: Mattis Attention: Mémoire spatiale Praxies: Adaptation de la BEP (Peigneux et Van der Linden, 2000) Calcul: Mental Ecrit Gnosies: Digitales Visuo-spatiales: Figure de Rey (avec repères si besoin) Figures enchevêtrées Barrage de cloches Bissection de lignes Analyse des cubes de la VOSP Recherche dun syndrome de Gerstmann Bilan pour Démence fronto- temporale: Aspect psycho-comportementaux: NPI Echelle de dysfonctionnement frontal Repérage des comportements pathologiques Fonctions exécutives: Double-tâche de Baddeley Tâche de mise à jour Séquence graphique de Luria Brixton ou MCST Test des commissions Test des fausses croyances Critique dhistoires absurdes

20 Evaluation spécifique si troubles du langage: Dénomination: DENO 100 Ecriture: Ecriture dune phrase Copie dune phrase Ecriture de mots réguliers/irréguliers Expression/compréhension: Répétition de phrases Token Test Calcul: Lecture de nombres Dictée de nombres Pose et réalisation dopérations arithmétiques Mémoire topographique: Carte de France (villes, mers, océans) Aspect sémantique: Information de la WAIS III Vocabulaire de la WAIS III Reconnaissance de visages célèbres Batterie dévaluation des connaissances sémantiques (BECS)

21 Bilan pour traumatisés crâniens et patients jeunes (<50 ans) : Efficience cognitive globale: Mill Hill PM 38 Attention: Mémoire des chiffres Mémoire spatiale Séquence Lettres-Chiffres Code de la WAIS III D2 (début et fin de bilan) TMT A Fonctions exécutives: Double-tâche de Baddeley Tâche de mise à jour TMT B Brixton ou MCST Stroop Similitudes de la WAIS III Test des commissions Tour de Londres Mémoire épisodique: CVLT ou RL-RI-16 Histoires logiques et/ou Mots couplés de la MEM III Fonctions instrumentales: Visuo-construction: Copie figure complexe (Rey ou Taylor) Gnosies visuelles: Erreurs visuelles à la DO 80 Langage: DO 80 Fluences verbales

22 Progression de latrophie hippocampique

23 antérieur postérieur 6 7 8 9 10 1 2 3 4 5 Nous savons mesurer le volume de lhippocampe MA stade léger Hippocampe 25% Amygdale 36% Partie post =>récupération. Partie ant =>encodage

24 La scintigraphie cérébrale de perfusion réalisée avec des traceurs marqués au technétium -Intérêt dans le dépistage précoce des patients à risque de développer une MA. Ainsi, lexistence dune hypoperfusion du cortex pariétal associatif chez les sujets MCI est considérée comme prédictive de sa conversion rapide vers la maladie dAlzheimer. -Détection et de localisation précoce des dysfonctions neuronales associées à la survenue de démences dégénératives. La maladie dAlzheimer : hypoperfusion des structures temporales internes, du cortex associatif postérieur, et souvent frontal. La démence à corps de Lewy : une hypoperfusion occipitale peut sassocier à ces anomalies La démence fronto-temporale : hypoperfusion plutôt antérieure Les différences observées en fonction des étiologies constituent une aide au diagnostic différentiel de ces affections.

25 Klunk et al. 2004 On peut visualiser in vivo les lésions de la maladie Traceur amyloïde en TEP (Pittsburgh Compound-B : PIB)

26 La ponction lombaire Depuis Mars 2008, lHAS a introduit les bio marqueurs du liquide céphalorachidien (LCR) dans les recommandations professionnelles du diagnostic précoce de la MA. Il sagit dune analyse quantitative (en ng/l) par technique immuno- enzymatique des protéines beta-amyloïde et des protéines tau totales et phosphorylées. Ce dosage a un intérêt : -chez les patients à forme pré démentielle ayant des plaintes cognitives subjectives, des troubles modérés aux tests neuropsychologiques sans retentissement sur la vie quotidienne. Le dosage de bio marqueurs permettra de distinguer les patients à risque dévoluer vers une démence et apportera un diagnostic le cas échéant ; -chez les patients atteints de démence atypique ou mixte -chez les patients où lévaluation neuropsychologique ne peut être effectuée correctement Lanalyse génétique

27 La PL

28 Femme 72 ans Pas dantédents familiaux Syndrome anxio dépressif MMS : 25/30 MCIa IRM : atrophie corticale diffuse SPECT : discrètes anomalies de perfusion frontales et hippocampique

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30 Homme 77 ans Pas dantécédents familial MMS : 30 SAS MCIa IRM : leucoaraïose et atrophie hippocampique

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32 Le logiciel CalliopeCMRRCM RESEAU 2004 : Création (Kappa Santé/CMRR Nice) Implantation des centres utilisateurs 2007 : Addendum Aloïs (données médico-sociales) 2010 : la BNA - retenu comme la base de dnnées nationale Alzheimer -230 centres utilisateurs - plus de 300 000 patients PLAN ALZHEIMER Mesure 34

33 Objectif : « Comparaison des populations consultant dans les centres mémoire spécialisés dIle-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope » S. Schück ; B. Défontaines, B. Dubois, N. Texier, S. Denolle, M. Kalafat ; Présentation orale lors de la 10 ème Réunion Francophone sur la maladie dAlzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (article sous presse : Revue Neurologique). Etude comparative entre les patients de la ville (Aloïs), ceux de lhôpital et ceux du CMRR en IdF

34 Diagnostiquer plus tôt pour vivre mieux : un pari réussi Score MMS au moment du dg en France : 19 (Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimers disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. Rev Neurol (Paris) 159 (4) : 405-11 ) C e s t t r o p t a r d ! AVEC ALOÏS : DG PRÉCOCE

35 Données de la littérature : - en France, 1/3 seulement des patients au stage léger de la MA sont diagnostiqués (Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimers disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. Rev Neurol (Paris) 159 (4) : 405-11 ) - dautres études confirment que 70% des patients ne sont pas diagnostiqués au stade précoce Etudes finlandaises, cohorte de Kuopio…

36 Patients Alzheimer Aloïs => Aloïs contribue à augmenter le nombre de patients diagnostiqués précocement

37 Equipe médico-sociale dAloïs -une infirmière régulatrice -une assistance sociale -2 médecins coordonnateurs Avec qui ? En partenariat étroit avec les réseaux et coordinations géronto + tous partenaires médico-psycho-juridico-sociaux Pour qui ? Tout patient ayant un trouble de mémoire et ses aidants, en recherche de diagnostic ou une fois le diagnostic posé, en lien avec le médecin traitant Mission n°2 : le suivi médico-social du patient et de laidant en ville PLAN ALZHEIMER Mesures 5-6- 7-8

38 Qui joint léquipe médico-sociale ?

39 Pour quel motif ?

40 Pour les médecins généralistes : sensibilisation au diagnostic précoce, initiation à la neuropsychologie => accès direct au bilan neuropsycho dAloïs Mission n°3 : la formation Pour les médecins spécialistes : Notamment : formation à lépidémiologie clinique - Prochaine date : le 3 juin 2010 Pour les autres partenaires dAloïs Oct 2010 : pour les orthophonistes et les psychologues Pour les aidants Sept. 2010 : démarrage dun cycle de conférence pour les aidants familiaux PLAN ALZHEIMER Mesure 2 PLAN ALZHEIMER Mesure 32

41 Constat général : trop peu de patients en France inclus dans protocoles thérapeutiques (Pr Patrice JAILLON - www.notre-recherche-clinique.fr)www.notre-recherche-clinique.fr Mission n°4 : participation à la recherche Participation aux protocoles PLAN ALZHEIMER Mesure 41 Juin 2008 : ouverture dune consultation Aloïs destinée aux patients de ville en partenariat avec le CMRR-Sud Aloïs : informe + recrute « Information des malades et leurs proches sur les protocoles thérapeutiques en cours »

42 Diagnostic précoce recommandé par : AAN, HAS, INSERM, OPEPS - amélioration de la qualité de vie des aidants, - anticipation, - ralentissement des symptômes, - diminution de la perte dautonomie, - diminution des coûts « humains et affectifs », - cohortes de patients pour la recherche. Etude déjà réalisée : comparaison entre les patients consultant pour une plainte de mémoire, dans les centres spécialisées en Ile de France : en ville, à lhôpital ou dans un centre expert. Etude en projet : angle médico-économique, création de cohortes de patients issues de Calliope (base nationale Alzheimer) - 6 ans de recul Mission n°4 : participation à la recherche Etudes épidémiologiques PLAN ALZHEIMER Mesures 26- 29

43 Diagnostiquer plus tôt pour vivre mieux avec Aloïs un pari réussi ! (quand une structure organisationnelle de santé intervient dans la qualité de vie des patients)